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[交流] 希望有经验的家长或医师能给我指导

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珲宝 发表于 5 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
我家宝宝现在两岁十个月,2岁7个月时在广东省妇幼检查评估结果是疑似童年孤独症,按医生的话说,就是自闭症,只是病例本上不写那么直接。我心中那个悔恨,真是无法用语言来表达。8个月前都是我自己亲自带,那个时候已经会发爸爸妈妈的音。因工作的原因,满8个月送回老家爷爷奶奶带,那时候爷爷奶奶在他眼中一定是非常陌生的,而我是直接送回去后就走了。再到一岁半接过来玩时,就发现他不说话,爸爸妈妈爷爷奶奶都不叫,只说吃、喝、鱼这些单字,指眼睛鼻子也不会,当时就觉得他说话迟,想带去大医院看看,家里长辈们都说男孩说话迟,没事。加上他喜欢跟小朋友玩,跟哥哥捉迷藏,踢球,在游乐场会主动跟着大的小朋友,让他们牵他的手带着他玩。他眼神很有神,面部表情也很丰富,目测跟正常小孩没区别,看着也很活泼,压根没往自闭症方面想,也就没去专业医院检查,只在县医院咨询过,医生也只说应该没问题。只有相处时间久点才会发现他不爱说话,没有他感兴趣的东西,叫他基本上不理你。也没有医生说的那些自闭症刻板行为,除了不满意发脾气喜欢趴在地上。
而现在诊断出自闭症,我回家眼泪流了半个月,到现在我还不愿意承认这个事实,但还是给他在做干预治疗。
在广东省妇幼开了十次的康复训练卡,还开了DHA胶囊和奥拉西坦胶囊,其中DHA胶囊是在药房购买。而语音训练课每次只能预约只能安排到两节课,七月份开卡到8月中,语言康复才上了三节课,因为第二次预约去上课有点感冒,医生说做不了不能做。觉得这样不能坚持上课没有什么效果,想回老家湖北荆州妇幼做康复治疗,去到那里咨询,被告知排期要排到一年后。
我又到我工作的地方咨询,也是妇幼,预约到时间,现在已经做了一个月,有语言康复,脑反射,手工课,集体课,针炙。每次针炙,看到头上那三十多根密密麻麻的针,我是真的心痛到无以言语,宝宝每次看到要去针炙的楼层就开始哭,一直到拔针都是抓着我不敢松手,整整60分钟,其他小朋友扎完还自己走走玩玩,他就是我拿手机给他看动画片都不敢动,眼睛都不敢往上看,平时都是想抢我手机玩的。原本医生没开针炙,是我看广东省妇幼有开,要求医生加的,但我不知道这边有三十多根,广州是18根。我实在不忍心,从这个月起停了他的针灸。
从7月起我就没有上班了,现在一直专职带他在妇幼做康复,现在会指认五官,图片会指认动物水果了,还会跟着手机视频学跳舞。上集体课时也很配合老师,按照老师指令做动作。熟人叫他他会应一声,说啊,之前只会摇头,现在问他要不要去超市,要不要买西瓜,会点头,说一声嗯,这几天会发好的音,但不清晰。上集体课时,老师要求举手参加游戏时会自己主动迅速举手了,之前都是我拉着他的手举。老师点到他的名会很高兴,不点他就有点闹脾气想趴地上,但也能制止住,不会大哭大闹。别的小朋友游戏时,也会鼓掌说加油,只是加油两个字音不准。他现在出现一点刻板行为,就是偶尔不自觉地没目的性地喜欢摇头,会用拳头去触碰人家,不管认不认识的人,遇到小朋友喜欢去抱人家不松开。

现在小孩每个月康复费用六七千,而我又要全天陪同不能上班,大宝才小学三年级,家里长辈又都在农村年龄越来越大没有什么收入来源。都不敢想象万一将来有个什么病痛,父母该如何,宝宝又该如何,该怎么应对,感觉未来的生活一片黑暗。
写了这么多,有点杂乱,这几个月来没有一天睡过好觉,睡着有时候都会哭醒,虽然一遍遍告诉自己,自己不能倒,要坚强,但一静下来就想流泪

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精彩评论11

玲珑石168 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            除了行为干预治疗,其他所有的药物治疗,针灸治疗,饮食疗法等等都无效,不要在让孩子受这种苦啦,好好陪伴,好好做干预,现在孩子不是越来越好了吗?不要想那么多,往前看,多陪伴,孩子每天都会给你惊喜。
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可爱的琳蒙 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            这是啥针啊,有什么作用吗?如果作用不大,别让孩子受那份罪了,好好行为干预吧,比什么都强,
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胖添麻麻 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            多引导,多陪伴!
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棍子狂魔 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
不要针灸了,傻子!
你都知道是送爷爷奶奶那里出问题了,自己陪伴,让和其他同龄孩子玩,幼儿园不要就自己买教材教
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dianjixue3 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            赶快给孩子停掉针灸,目前这种情况做干预才是重要的
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定女天华 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            楼主的孩子是代养问题造成的,短期干预之后有很大的进步,继续进行下去孩子追上同龄的进度就好了,不是真的孤独症的。
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xuyinfei1984 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            针灸对孩子的语言没有多大用处,反而给他造成抵触的心理,所以家长们在干预的时候一定要想对办法,不要病急乱投医
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            楼主,我家情况和你家一样,我家九号确诊自闭症,症状和你家差不多,我家大宝也上小学了,小宝除了自闭症还有右耳畸形,高度远视,太难了,我一想到以后的路就要奔溃了
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xuyinfei1984 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
            我觉得你孩子正常的很,社交也很好啊,只是之前环境带养问题造成语言落后,还好陪伴就能赶上来的,看到针灸心疼死了,孩子会有阴影,没病都灸出(心理)病来了,觉得这个医生也不太靠谱
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