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[交流] 家庭干预经过-序章:沿着诺爸的带娃之路走一遭!

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家庭干预经过-序章:沿着诺爸的带娃之路走一遭!幸运的人一生都被童年治愈,
不幸的人一生都在治愈童年。
- 阿德勒
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精彩评论74

 楼主| 老去的2b青年 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
诺爸家庭干预连载-序章:


(01)


hi,你相信这世界上会有一种压力大到比我们自己面对死亡还要以承受的事吗?



会有一种能够直接打散你的原以为忙忙碌碌,一成不变的生活,直接让你瞬间窒息的那种事情吗?


会有一种仿佛推开了一扇黑暗之门,从此感到此生永无出头之日的最深的绝望吗?

是的,以前我们很难想象会有这种事情,就算有也肯定和我们无关吧,直到那一纸诊断,如黑云压城城欲摧一般,让我们瞬间大脑空白。


如果你也是这样一个孩子的父母,你一定知道我在说什么。

自从2018年7月18日我老婆的一个电话的一句:老公,医院儿保科的牌子上自闭症的特征里八条有七条都和儿子一样,我好担心。


当时我并未意识到,我原本已经如程式化一般的生活,在这个短短两分钟的电话的不久之后,就如晴天霹雳一般,彻底改变了我以后的生活轨迹,从那天开始,一场我回忆起都觉得恍如梦境的置之死地而后生的为了孩子的自我救赎的战役揭开了序幕。

孩子是我先行诊断,然后到医院确诊的,abc量表高达接近90分,孩子两岁四个月,完全没有语言,身体平衡性差,不会双脚跳,喜欢转圈,看旋转的东西,洗衣机,电风扇,出门就疯跑没有任何安全意识,完全是在躲着人,没有任何的眼神接触,喊他十几声,不会给一声回应,更不要说听指令这件事了。所有的一切并非我对号入座,而是各种诊断量表直接都非常准确的验证了孩子的情况。

于是我和各位家长一样,坠入了绝望的深渊。
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 楼主| 老去的2b青年 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
(02)


在中国,自闭症,这三个犹如魔咒一般的词,笼罩在几百万的父母的心间,让我们几乎无法呼吸。


在互联网上,家长口中,媒体上,医生的看法里,我们时不时的能看到这样的言论:


“这病是天生的,终生不能治愈”
这是个世界难题,到现在病因还没有解释
“还想上学?你想多了,赶紧去机构吧,运气好,孩子生活还能自理“
孩子有很大可能是智力发展障碍,你们要有心理准备
美国现在发病率59/1,中国百分之一
所谓的摘帽都是误诊

曾几何时,我也认为孩子的未来一片黯淡,上学,工作,结婚这些普通孩子在正常的生活轨迹,都成了难以企及的奢望。


曾几何时,我也认为我要做的是尽可能多的赚钱,给孩子找最好的机构,做最好的训练,我要养他一辈子!


曾几何时,我也认为,如果可以用我这条命去换孩子一个正常的人生,我绝对心甘情愿。
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 楼主| 老去的2b青年 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
(04)


带着对于这些信息的疑问,我忽然意识到,我自身实际上也有着非常明显的特质,三岁才开口说话,一直在逃避着和别人的眼神对视,对于喜欢的事情极度的沉迷,几乎会忽略周围人。没有任何主动社交的意愿,后来我找来相关的测试,发现自己的得分极高。


忽然一个念头冒出来,如果我小时候也去诊断会不会有被定义的可能?带着这个假设,我进行了一系列的求证,我发现其实我自己居然是个很典型的所谓自闭特质的人,但是我不是很好的长大了吗!


虽然一直很孤僻和觉得不被理解,虽然缺乏社交的意愿和经常会忽视别人的感受,虽然曾经沉迷于游戏,人生走过一场巨大的弯路,但是不妨碍的我正常的生活啊?


再对比身边的同事,我发现其实有一些很典型特质的这样的人群,他们居然是更厉害的那群人。(后来大量的家长咨询和沟通反馈,验证了我的猜想和观点,这点以后再说)


于是我反思孩子是不是有可能很聪明,他们躲避目光接触,故意叫名不应,他们确实语言和一些能力发育迟缓,但是却也有很多他们自身的优点呢?


正是这个假设,和对于自身情况的判断,接下来我做了很多甚至可以称之为“赌博”的行为,放弃了赚钱找最好的机构的想法,放下了砸锅卖铁,卖车卖房的念头,直接辞掉了上海的工作。回家开始了我的奶爸之旅。
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 楼主| 老去的2b青年 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
(05)


后来的一切,我记录在贴吧里,孩子的语言,和我们之间的关系,与人亲近的感觉,运动技能和各种生活技能,突飞猛进。三个月的时间孩子居然失去了所谓的自闭症的诊断,后来因为我翻译的自闭症之声的100天家庭干预指导手册,建的qq群,微信群前前后后两三千人的加入,沟通交流,越来越多的家长通过家庭干预,改变自己的方式,让孩子回归了该有的童年和生活轨迹。


如果你也是一位在因为孩子被诊断为自闭症的极度焦虑的父母


如果你还在因为还到底是不是自闭症,还是发育迟缓,或是感统失调而纠结


如果你在互联网上的海量的信息,混淆到难以分辨什么才是有价值的信息。


如果你希望知道自闭症到底能不能被摘帽,究竟该怎么办而苦恼?


如果你希望能够好好了解孩子为什么不愿意和我们眼神对视,为什么不理我们,为什么沉迷于刻板行为,为什么说话晚。


如果你想听听上百位通过改变自己将孩子带回正常的生活轨迹的家长的观点和看法


如果你也想了解学习家庭干预的核心的话


希望我和诺诺一起所经历的的一切能够给你一些借鉴和启示。


我希望通过接下来的文字,将这近10个月的点点滴滴,对于自闭症的思考,对于孩子改变和进步的经验,对于语言的学习,对于孩子特点的分析,对于几百上千位沟通过得家长的反馈和分享,一一呈现,希望能够对孩子刚刚被诊断的家长,能够有所借鉴,能够找到自己的和孩子共同成长进步的家庭干预之路。


很感谢这段时间热心的群友和天南海北的家长们的帮助和支持,感谢积极无私分享的前辈和热心人,在群内对于大家的帮助。


素未蒙面的你,我想和你说一声,永远不要对这个世界失去希望。
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飞天谷歌 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
            怎么还不更新
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风之信101 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
            我也想重拾希望,却更害怕再次绝望 。在这忐忑的180多个日子里,尽管我仍在工作岗位,却像是失去了灵魂,我慢慢的脱离朋友,亲人,害怕他们的关心、安慰和同情。如果可以,今后我想带她躲起来生活,远离这个社会,远离这一切。
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求体育1678 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
            感谢诺爸,4月18确诊,在等机构排队时听到了诺爸访谈,感想很多,娃是要成长的,不是被训练的,我很反感训练的方式以及训练这个词。一个月娃的眼神互动认知有了很大提高,至少在面对家人时有了很大提高,第一个主动语言出来了。六月份我将全力以赴。感谢诺爸的付出,祝福诺诺快乐长大,也期待我儿子三个月后能正常入学。
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浩子迪迪 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
            感谢你诺诺爸爸。
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小燕子飞12346 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
            诺诺爸爸。能不能给群号啊
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