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[知识] 邹小兵强烈推荐:小军“离谱记”

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蓝精灵之家 发表于 2019-10-3 20:33:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
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邹小兵:中山三院儿童发育行为科主任

小军“离谱”记

    自闭症是“自闭症谱系障碍”的简称,为避讳“自闭症”这三个刺眼的字,圈内的家长常常把被诊断为自闭症的孩子简称为“谱系”。

    其实,叫做“谱系障碍”的意思就是患自闭症的孩子表现可以很不一样,病情程度有重有轻,像“光谱”一样。

    在整个自闭症的圈内,从过去到现在,从国内到国外,从专家到医生,从老家长到新家长,普遍弥漫着一股悲观情调,自闭症不可治愈,需要终生干预!然而事实并不如此。

    对于自闭症谱系障碍,我们一定要有科学认识,重度莫悲观,轻度不大意,积极开展早期科学干预和训练,孩子会好转!

    在二十年前,我们的确不确定这点,但现在,我几乎每周都会遇到可以“摘帽”的自闭症孩子,他们不再是“谱系”了,前天,浙江的小杜(化名),在经历五年的干预后摘帽了,今天,我对忐忑的小军爸爸说,小军可以“摘帽”了。

    接下来,我们就来看看小军爸撰写的小军“离谱记”。

    病情介绍|由邹小兵教授提供

     2015年7月,1岁11个月的小军(化名)在广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心被诊断为自闭症。

    那时让邹医生印象深刻的是,家长一坐下来,就开始说:小军似乎跟家人依赖性不强,喜欢来回跑动,静不下来,不与小朋友玩,睡眠障碍,常常夜晚3-4点醒来玩……

邹医生当时的观察:


      ❶ 孩子外观如常,但叫不应,家人离开无即时反应,过一会儿发现父母不在,爬到医生身上哭闹。


      ❷ 头围49厘米,喜欢转雪花片并非常灵巧,喜欢自言自语,旁人难以听懂……


     ❸ 第一次发育测试为中重度发育迟缓,自闭症观察诊断测试结果:符合自闭症。

   根据这三点,医院给小军做出了自闭症的诊断。

   门诊诊断后,孩子在三院儿童发育行为中心住院一周,完成评估、测试、检查和家庭干预训练指导。回家后,父亲很快进入角色,开始实践各种所学的干预方法,对孩子开展以家庭为主的干预训练。

   一年后,家长带孩子复诊,小军的发育量表评估为中度。

   今年八月再次评估:除了个人自理稍弱,其余项目全部正常。

    而邹医生见到小军时,一般交往和沟通完全正常,身体语言和语言正常。

    于是给予“摘帽”。

    现在我每周都会见到干预成功的个案!

    小军之外,我现在每周都会见到干预成功的个案,心情十分好!比如最近接触的一个孩子,一岁两个月我诊断的,五年时间过去,现在可以给“摘帽”,还成为了一名“小博士”,孩子妈妈十分开心。

    在我看来,“发育轨迹”,developmental trajectory,这个词很重要,每当我看到这些康复得如此之快的孩子,观察他们身上的共性,不禁思考为什么——

   也许,是我们在孩子发育的关键时期通过大量、科学的行为干预介入,打断了孩子异常的发育轨迹,孩子就可以开始走向正常发育轨道!

   所以我想告诉广大家长的是,现在干预手段日益成熟,已经有越来越多的患儿经过科学干预可以做到生活自理乃至“离谱”。


坚持2年零1个月我儿子终于 “离谱”了!

文 / 小军爸

   2015年7月,两岁的儿子在中山三院邹小兵教授处诊断为自闭症。

    两年后,2017年8月,儿子在邹教授的复诊下“摘帽”了,我开心的要疯了!

   那么,这两年我是如何度过?
1

    2013年,我有了第一个孩子小军,时间一天天过去,孩子一岁了。

    当时孩子的表现就是与家人依赖性不强,喜欢来回跑动、静不下来,不与小朋友玩,睡眠障碍,不听指令,语言倒退……

    这时候,应该和大部分家长一样,虽然感觉到孩子不对劲,但却总抱着长大一些就会好的心态,直到有一天,来做客的亲戚说:你的孩子是自闭症!

    我才开始上网了解“自闭症”, 越了解越心凉,因为儿子的很多症状都能对应得上,当时我被吓到了,特别是“终身不能治愈”的那句话。

  2
    根据孩子的情况,我已经九成认定儿子是自闭症了,但我依然还存在一丝侥幸。同时我也希望权威专家可以告诉我:当孩子诊断为自闭症后,家长应该怎么办?

    于是我找到了诊断自闭症方面比较权威的专家——中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授帮我解答这两个疑惑。

     2015年7月,1岁11个月的小军被邹教授诊断为自闭症,虽然有了心理准备,但打击依然是巨大的,彷徨、无措、焦虑、没有方向、心生怨恨……

     幸运的是,邹教授给我指明了方向:

     1、立即对孩子进行干预,因为越早干预越对孩子越有益。


     2、不能让孩子独处一分钟,要随时随地陪伴孩子。

    于是,我根据邹教授的指引在三院岭南区学习了一个星期的干预知识后回到河源老家,立即找到当地较好的机构开始给孩子做康复干预,同时开展家庭训练。

    我也辞去了工作,开始了漫长的干预过程……

    3
    刚开始我似乎什么都不懂,就看这方面的书籍恶补,请教老家长、机构老师。

    晚上睡不着觉我就思考:儿子的短板是什么、用什么方法干预最有成效、我应该怎么教、教什么内容、从那些开始教……

    经过一段时间的学习和心态调整后,我开始自己思考并结合一些专家和成功家长的理论摸索出了一套思路——

    面对孩子的康复训练,我决定从战略上蔑视它,从战术上重视它!


战略  

短期目标

发展年龄尽量贴近实际年龄

最终目标


有独立生存的能力



战术

一、干预教学的主线:了解世界→适应世界→融入世界

了解世界

认知卡片+绘图本+现实的实物参照对比



    我们的孩子对这个世界不了解、不感兴趣,甚至觉得身边发生的事情跟他没有什么联系。那么怎样才能让他从自己的世界里走出来跟现实世界产生联系呢?

    我认为首先因为孩子对世界的接收系统存在障碍,那么我就帮他先把这个世界的框架复制到他的脑海里。

    在我的理解中,浅显来说,这个世界无非就是我们看到、听到、摸到、闻到的一切。我要怎么做,才能成功复制?

举个例子,“我所看到的”——


我们在这个世界上会看到


    各种颜色、各种形状的物品(如招牌,楼房,灯光……),这些东西,我们可以用颜色形状卡片去帮孩子认识。

    除此之外,还有男人、女人、大人、小孩、老人,这些人里还有爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、叔叔、阿姨、哥哥、姐姐、妹妹、弟弟……他们还有着各种各样的职业和着装——这些,可以用人物卡片去教。

    接下来,这些人都在做什么?我们的生活,最简单的就是衣食住行——这些,就可以用动作卡片教。

    而在衣食住行中,我们会用到生活用品、水果蔬菜、交通工具等,都可以用相应的卡片进行教学……

   每一天,我都在用卡片一点一点帮孩子去了解这个世界,让他逐渐去理解这个世界里的元素跟他有着千丝万缕甚至紧密不分的联系。

适应世界

对规则、规矩的理解
+
对常识的理解
+
情感、情绪的识别和理解

    当孩子通过我们的引导,慢慢认识世界,对世界有了初步的概念之后,下一步我们要做的,是教他去适应这个世界。

    你比如,什么场合该做什么事,不该做什么事,做了什么别人会怎么想;

    什么场所该遵守怎样的规矩,做了什么是不对的;

   见到什么人该说什么话,不该说什么……

  关于这些,我选择直接带孩子去体验,用自然情景进行教学。

  例如我经常带孩子去超市买东西——超市是特别适合用来教认知的场所。我会告诉他在超市的规矩是“没有买单的东西不能玩/吃”,“买单的时候要排队”等等。

  大约有1年半的时间,我几乎每天从机构放学后都先带他去家附近的超市购物,然后才回家,风雨无阻。

   除了大超市,也可以带孩子去小商店,一开始是让孩子在旁边看我买单,到后面我辅助他去买单。

   在这个过程中,我就教他“社交”,如何称呼收银员,如何递东西,递东西的时候要说什么,买单怎么说,什么是“找零”,买完单要对收银员说“谢谢”。

   肯德基、餐厅、游乐场……这些公共场所我都会如上炮制教学。

   随着我带着孩子不断亲身体验越来越多的场所,我们的经验积累得越来越多,孩子的见识和眼界也得到了不断扩展,当他的“认知”越来越丰富,兴趣面也会相应地被渐渐拓宽,这些都是互相作用的。

融入世界

   当孩子能适应世界后,我们如何进一步融入呢?

   我的想法也在摸索当中,不一定对,写出来供大家一起讨论。在我看来,融入就是我们对世界先是认知理解和对规则、常识的遵守及掌握,进一步就是对潜在规则的理解和运用——即所谓的人情世故。

   对孩子来说,就是进入了一个更高级的阶段。

   我帮孩子“打怪”的理论装备也要升级。
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小军爸爸分享的图

    此时,我主要采取的是以结构化为框架,ABA(应用行为分析)为日常干预方法,同时注重自然情景下的随机教学,总之,一切都围绕着孩子的社交障碍展开!

一些教学小技巧,分享给大家----

第一

随时随地加入“旁白”

    “旁白”是我一开始就很喜欢的方式,每当我跟儿子一起做什么事情或者他在做什么事情的时候,我总会在一旁描述出符合当下情景的话。

    例如,在喝水就说“喝水”,正在开门就说“开门”,就算走在路上不小心绊了下脚,一个踉跄,我也会说“哎呀,差点摔一跤!”。

第二

随机情景教学

    任何场合,无论在路上还是哪里,只要我观察到孩子在对什么东西感兴趣,或者当我创造机会引起了他的注意,都马上抓住机会告知他或解释给他听。

    这样做的好处就是我发现我儿子的语言理解、语言表达和认知方面有了很大的进步,也与现实世界的关联性更紧密了。

第三

简要辅助

及时强化

    天天跟孩子朝夕相处,我基本能掌握孩子的“心理活动”,如接下来他要什么,想干什么,又如想说什么又不知道怎么表达的时候,这时候我就会适时加入辅助,当他做好了一件事情的时候,我就会及时强化。

   辅助和强化,这两点我运用的比较灵活,这两点运用得当,小孩的成就感和主动性会有很大的提高。

   试想,任谁一句话想说又不知道怎么说被堵在心里头的那种难受,之后又能痛快说出来的那种畅快感,这也间接引导了他对语言沟通的积极性。

第四

培养孩子的共同关注力

    在教孩子认知的同时,我刚开始的重点,还有培养他的共同关注力。就是把他从个人的世界里拉出来,回到我们的现实世界,和我们处于同一“频道”。

1、训练目光跟随

    一开始,我们要求不要太高。

    比如,手上拿一样东西,只要孩子感兴趣就行,我把东西上下左右各个方向停顿,只要孩子目光跟随即可(因为我儿子当时没有语言,也不会指认)。

     我会天天晚上睡觉前都进行桌面练习,平时创造情景练习,辅助与强化及时,慢慢他目光跟随就出来了,长此以往,就形成了孩子常态。


2、训练“指认”

    等目光跟随出来后,我接着练习“指认”东西,方法也是一样,辅助加强化,从一开始抓着他的手指去指东西,慢慢用语言去辅助“指出来”,再到他关注一样东西的时候用手指去配合,再慢慢成为了一种常态。

3 训练“叫”和“应”

    会指认东西后,同时也训练叫应练习,也是一样,辅助加强化,但是我不是乱叫孩子名字的,因为没事乱叫他名字,叫完又没有事情的话,后面他就更不理你了!

     同时我也会创造机会,比如,一开始是我代替他应答,譬如他妈妈和他奶奶,甚者我代替“哎”,这样应答也慢慢成为了常态,那么当目光、指认、应答成为了常态后,孩子的共同关注力就基本出来了,后面教一些认知也就快了很多。

二、定期评估与复诊。

    定期评估和复诊是非常有必要的,特别是当自己不知道接下来怎么教或者孩子的状态到了自己无法掌控的时候。

    做出评估找出短板和目前第一要解决的问题,结合专业人士给出的意见,及时调整干预方向,定出最符合孩子当下的个人计划。
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    两年后,2017年8月,我再次带儿子去找邹教授进行复诊,被邹教授给出“摘帽”的诊断,我开心得要疯了!

    两年零一个月,期间很辛苦。

    如果有人问我一直坚持下来的第一动力是什么。

    那肯定是我爱我的儿子,非常爱!爱到他当时被诊断为自闭症时,我首先想到的是怕他未来诉说不了自己的痛与恨,分享不了自己的爱和笑,甚至不能理解或知道父母对他的爱,那种感觉特别心痛!

    同时,在这两年中,我非常庆幸在对待我儿子的康复事业上,我的父母、老婆、哥哥嫂子,所有人态度都很一致,无论是对孩子被诊断为自闭症后的接受,以及随后的干预训练,我们是齐心协力扭成一股绳去拉孩子。

    所以,当我听到一些家庭因为孩子的根本问题上产生分歧时,会感到非常遗憾和可惜!

    在带儿子训练这条路上,家庭就是我的强有力的后盾,我儿子能有今天这么大的进步,缺了家里人任何一个环节效果都会打折扣。虽然,我们家遭遇了巨大的打击,但是,我们挺住了!

    当然,开心过后还是不敢有一丝松懈,怕笑不到最后。自闭症的干预是一项巨大的智慧,其实里面涉及到的方法无论是自闭症孩子还是对我们普通人都是贯彻一生的,我要学习的东西还有很多。

   未来还是会按照邹教授指点的方向和建议继续干预下去,也会在必要的时候定期评估复诊,调整计划!

    就让我陪儿子一起成长吧!感谢邹神!

     后记:看完邹神转发过来的小军爸爸笔记,我笑了。这个爸爸教育儿子的心得,跟我几乎一模一样。教孩子认识世界,从自然万物到社会伦理,到世界和人类包括自然界是如何运转的,到亲情伦理,到心智揣摩,这是个漫长的过程。小米虽然并不算谱系里面的孩子,但是从一个弱的孩子到现在和我斗智斗勇,又不失可爱。看起来比我还成熟淡定(其实还是非常单纯非常二),作为妈妈,我心里充满了欣赏。也是骄傲。

    凌晨于北京,想念家中的10岁女儿。宝贝,你是妈妈的最爱,今生今世。

    另外,感谢邹神在女儿成长之路上的指导!

-完-
本文转载于:“大米和小米 微信公众号  侵删

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精彩评论1

丁梦 发表于 2019-10-3 20:33:59 | 显示全部楼层
我家3岁了,不和群,特别的害羞,不和别的小孩玩,还脾气大我快愁死了,是不是呢?
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