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[交流] 诺诺成长康复日记(培训师爸爸的家庭干预记录)

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[db:作者] 发表于 2019-9-30 16:02:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
和你一起寻找自闭症孩子的未来之路
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精彩评论228

回复用户5 发表于 2019-9-30 16:02:48 | 显示全部楼层
我是一个在上海做培训师的2岁孩子的爸爸,我在最近两个月经历了从0到1发现孩子是自闭症患者,内心从天堂到地狱,最后走上干预孩子自闭症的路的事情。

我准备把这个真实经历写下来,因为在辞职回家做全职家庭妇男的过程中,发现了一些和我们认知不太一样的东西。我希望通过我的实际经验,能够帮助一些和我一样绝望伤心的家长,能够为天下自闭症孩子的父母提供一些参考和借鉴。
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回复用户6 发表于 2019-9-30 16:03:44 | 显示全部楼层
连载一:我从崖边跌落

诺诺眼睛很大,很喜欢笑。我曾无数次幻想,这么漂亮的小家伙,长大以后会遇到什么样的姑娘?肯定够会和妈妈一样漂亮,一样善良吧。然而这一切也许都只是幻想。
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回复用户5 发表于 2019-9-30 16:04:23 | 显示全部楼层
发现篇:
诺诺是27个月的时候被南京儿童医院确诊为自闭症谱系障碍的,随着孩子一天天长大,他并没有像其他的小朋友那样,话越来越多,以及和别的小朋友一起玩。作为爸爸的我叫他都根本不看我,因为我平时在上海做专业培训师工作,也经常出差,只有周末两天回江苏陪他。叫他不理我我自己自我安慰为我陪的少,之前也没多想。

但是随着日子一天天过去,孩子的话越来越少了。
孩子平时特别喜欢转圈圈,自己一岁多点的时候就能把小圆环和球在地板上转起来。
平时去商场的时候就喜欢看着各种电子屏幕。
超级喜欢电梯,喜欢各种按键。
喜欢看着洗衣机滚筒的旋转,可以目不转睛的看半个小时。
每次出去就低着头到处乱跑,没有安全意识。
不会指物,不会主动提要求,着急了就哭,很焦躁。
经常会很急,外出时吃饭,只能靠小猪佩奇和瑞奇宝宝安抚,才能安静的吃饭。
和爸爸都没有眼神对视,只是和妈妈亲一些。
不愿意和别的小朋友玩,别人抢他东西,他自己默默躲开。
吃的不好,只能喂。睡得不好,难入睡,入睡后也会有惊醒大哭的情况。
后来特别喜欢叫爸爸,对着妈妈也一直叫爸爸。那阵子我居然还开心起来,心想儿子总算和我亲近了起来。
一直以来,我认为孩子只是说话晚,过些时间就都好了。作为爸爸肯定是赚钱更重要,我们给孩子上更好的幼儿园,提供更好的物质生活。
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回复用户6 发表于 2019-9-30 16:05:00 | 显示全部楼层
然而,现实给了我痛彻心扉的一拳。

最先发现不对的是我姐,她幼师毕业,后来做了十几年的小学老师。

五月份,她给我打过一个电话:“听说诺诺特别喜欢转圈,我有点担心,他说话怎么样”。
我很不高兴的回答:“说的很好啊,爸爸,妈妈,蝴蝶,花,球,啥的都能说”。

她说那就好,她还很担心呢,因为在幼师教材中提过,喜欢转圈是自闭症的典型行为,加上她的小学三年级班上有两个典型的自闭孩子,完全不能沟通,成绩也很不好。

因为我的傲慢,错过了第一次发现的机会。
后来老婆说,诺诺会说的那些话都是你说完之后他才会重复,诺诺几乎从来没有主动说过。
期间老婆和我提过担心,她看孩子在说话和基本技能方面全面落后邻家小朋友,她很着急,“实在不行我们晚一年上幼儿园”

真正发现的契机是7月份中旬的一天,那天我正在改要和上汽通用汽车汇报的相关方案PPT。老婆上午十点给我打电话,当时她带着她妹妹家5个月的小儿子在南京儿童医院做常规体检。

老婆说,她看到儿保科门口的牌子上写的八条自闭症典型特征,有七条都对的上,她很担心。我安慰她别多想。但是我意识到,我必须得多想了,我必须要面对现实了。

我放下手上的工作,开始了我的自闭症“专家”的征程,随着看到社交障碍,语言发育迟缓,刻板行为,兴趣狭隘特征的符合程度,看到自闭症只有30%的孩子能回归正常生活,超过一半会有智力发展障碍,我一下子陷入了万丈深渊。

绝望中当然是带着不甘,我将百度上能搜到信息,百度自闭症吧,孤独症吧,天涯社区,“大米和小米”以琳自闭症家园,星星雨几个公众号,我将互联网上能找到的一切信息,疯狂的翻阅着,我希望证明我自己的担心是错的。然而现实是残酷的。
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回复用户4 发表于 2019-9-30 16:05:38 | 显示全部楼层
晚上我回到上海租的自己房间,我一个人忍不住的失声痛哭起来,我疯狂的质问,为什么这种事情会发生在我身上。我一个人在房间怒吼着,但是没有人能告诉我答案。

和你们不太一样,对于孩子是自闭症的事实,大家应该都是抵触的,都是医生确诊之后才会肯相信,或者仍然不信,继续去找别的专家再去诊断,认为孩子生长发育迟缓而已。诺诺是自闭症事实我自己预先诊断和确认的。后来南京儿童医院确诊,主任医生的诊断结果只是验证了我的猜想而已。

确认孩子是自闭症是通过国际通用的儿童孤独行为检查量表(又称ABC量)
熟悉的妈妈应该了解,这张表是由1978年克鲁格编制,1989年由北医大杨晓玲引进国内的,主要是在:
1. 感觉
2. 人际交往
3. 运动能力
4. 语言发育
5. 自理能力

五个角度进行综合评判。这边以我在去医院以前,当时诺诺的为例,我对诺诺进行确诊的行为分析(内容较多,但都很典型耐心点看):
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回复用户4 发表于 2019-9-30 16:06:38 | 显示全部楼层
1.喜欢长时间的自身旋转(经常,且沉迷于此,旋转是会斜视,有时会伴随着自言自语)
2.学会做一件简单的事,但是很快就“忘记”(7个月会叫妈妈,狗,后来忘记,无数小案例)
3.经常没有接触环境或进行交往的要求(只会一直跑)
4.往往不能接受简单的指令(如坐下、来这儿等)(指令几乎完全听不懂不停)
5.不会玩玩具等(如没完没了地转动或乱扔、揉等)(一直旋转,不会其他玩法)
6.视觉辨别能力差(如对一种物体的特征——大小、颜色或位置等的辨别能力差)()
7.无交往性微笑(无社交性微笑,即不会与人点头、招呼、微笑)(有一些)
8.代词运用的颠倒或混乱(如反“你”说成“我”等等)(并不会说话)
9.长时间的总拿着某件东西(睡觉都拿着水杯,手里经常拿着东西)
10.似乎不在听人说话,以致怀疑他/她有听力问题(叫10次不应,怎么叫都不理)
11.说话无抑扬顿挫、无节奏(只会简单的学,自己不主动说,只是简单发声)
12.长时间的摇摆身体(经常左右摇摆)
13.要去拿什么东西但又不是身体所能达到的地方(即对自身与物体距离估计不足)(只会嗯嗯,自己根本不会去拿)
14.对环境和日常生活规律的改变产生强烈反应(换环境或者自己不认同东西会大哭)
15.当他和其他人在一起时,对呼唤他的名字无反应(叫名不应)
16.经常做出前冲、脚尖行走、手指轻掐轻弹等动作(商场一直前冲,脚尖走,喜欢捏的动作)
17.对其他人的面部表情或情感没有反应(离1厘米都不应)
18.说话时很少用“是”或“我”等词(直接不会说)
19.有某一方面的特殊能力,似乎与智力低下不相符合(很多)
20.不能执行简单的含有介词的指令(如把球放在盒子上或把球放在盒子里)(叫不应)
21.有时对很大的声音不产生吃惊的反应(可能让人想到儿童是聋子)(会有,边上拍手都不理)
22.经常拍打手(每天)
23.发大脾气或经常发点脾气(极为常见)
24.主动回避与别人进行眼光接触(贴近眼睛也不理人)
25.拒绝别人接触或拥抱(把人往外推)
26.有时对很痛苦的刺激(如摔伤、割破或注射不引起反应)(有过打针不哭)
27.身体表现很僵硬很难抱住(如打挺)(陌生人是)
28.当抱着他时,感到他肌肉松弛(即他不紧贴着抱他的人)
29.以姿势、手势表示所渴望得到的东西(而不倾向用语言表示)
30.常用脚尖走路(即为常见)
31.用咬人、撞人、踢人等来伤害他人(这倒没有,偶尔会自伤)
32.不断地重复短句(爸爸说十遍)
33.游戏时不模仿其他儿童(是,自顾自的都不看)
34.当强光直接照射眼睛时常常不眨眼(会一直盯着灯)
35.以撞头、咬手等行为来自伤(头撞墙)
36.想要什么东西不能等待(一想要什么就马上要得到什么)(立即否则大哭)
37.不能指出5个以上物体的名称(指不出)
38.不能发展任何友谊(不会和小朋友来往交朋友)(不太会一起玩)
39.有许多声音的时候常常盖着耳朵(会蒙住)
40.经常旋转碰撞物体(最擅长,1岁多点的时候会转球和小铁圈)
41.在训练大小便方面有困难(不会控制在小便)
42.一天只能提出5个以内的要求(几乎不会提要求)
43.经常受到惊吓或非常焦虑、不安(害怕后会发抖,抱着妈妈,或者大哭)
44.在正常光线下斜 眼、闭眼、皱眉(斜眼观察光线)
45.不是经常帮助的话,不会自己给自己穿衣(不会自己穿衣服)
46.一遍一遍重复一些声音或词(阿欧,诺诺,爸爸)
47.瞪着眼看人,好象要“看穿”似的(注视时一直看着眼睛都不眨)
48.重复别人的问话和回答(一直重复)
49.经常不能意识所处的环境,并且可能对危险情况不在意(超市乱跑,马路乱跑,无安全意识)
50.特别喜欢摆弄并着迷于单调的东西或游戏、活动等(如来回的走或跑、没完没了地蹦、跳、拍敲)
51.对周围东西喜欢触摸、嗅和/或尝(喜欢的东西反复摸)
52.对生人常无视觉反应(对来人不看)
53.纠缠在一些复杂的仪式行为上, 就像缠在魔圈子内(如走路一定要走一定的路线,饭前或睡前或干什么以前一定要把什么东西摆在什么样地方或做什么动作,否则就不睡,不吃等)
54.经常毁坏东西(如玩具、家里的玩具装好很快就破坏掉)
55.在二岁半以前就发现该儿童发育延迟(语言,认知,社交都延迟)
56.在日常生活中至今仅会用15个但又不超过30个短句来进行交往(能说的就认知书上十几个词)
57.长期凝视一个地方(呆呆地看一处,很久)
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回复用户1 发表于 2019-9-30 16:07:27 | 显示全部楼层
最后的得分超过80分,这也是我在去医院医生确诊之前就认定诺诺为ASD的最主要原因之一。因为如果医院是以68分以上为确诊判断的。建议各位父母采用更严谨方式,以医生意见为主,若有怀疑建议引起重视,多陪孩子多和他说话聊天,多鼓励。

我担心是我打分过于主观,我用乐观和悲观的态度打了两次分。后来有找了另外三张测评的表格。最后的结果是绝望的。孩子肯定在自闭症谱系障碍,各种行为都极其典型。

那一夜无眠无梦,两点的时候,我怀着最后的希望开始寻找对我有帮助的信息。其中有个吧友提到一句:自闭症的家庭,有钱的家长花钱找人干预,有能力的家长自己学习干预,没钱没能力的家长最悲惨。我意识到,我必须面对现实了。

另一个吧友说:除机构康复以外推荐所有家长看一下丹佛早期模式,和地板时光两本书。她的经验,感觉这两本书很受用。半夜三点我在京东上下了这两本书的订单。后来证明这是我最明智的选择之一。

巨大的悲痛席卷着我,向海浪一样,一波一波袭来。我的内心绞痛着。我不敢告诉孩子的妈妈,我知道我只能周末的时候当面和她说。我怕她承受不住,我不想她像我一下,感觉整个灵魂都被抽空了。和一些宝妈一样,当时我甚至想:如果孩子可以直接变得正常,哪怕我直接死掉我也愿意啊。

周末回南京前的那几天,我主动找老婆视频的时间多了起来。(以前只是晚上聊个二十分钟,孩子也不太理我)。我一直问宝宝今天做了啥啊,开心吗?让我看看啊。老婆问我你咋忽然这么关心孩子啦,我说:没事,就是想他了。看着诺诺天真无邪的微笑,我的心在流血。
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回复用户4 发表于 2019-9-30 16:08:11 | 显示全部楼层
忽然我在贴吧看到一篇帖子:孩子肠胃问题会引起感统失调,检查IGG(食物不耐受),避免过敏源后,她亲戚家的孩子自闭症康复了,想到我的孩子也是大分子蛋白,牛奶蛋白过敏,多种食物(鸡蛋,坚果,鱼类等,当时因为肺炎做过检查),过敏,会不会也是这个情况?希望的火焰重新燃烧了起来。

因为已经半夜三点半了,明天还要带孩子去舟山玩,要长途开车,今天就写到这里。开头说了,写这些是因为,在辞职回家做全职家庭妇男的过程中,发现了一些和我们认知不太一样的东西。后面我会慢慢详细介绍,我希望通过我的实际经验,能够帮助一些和我一样绝望伤心的家长,能够为你们提供一些参考和借鉴。简单做个后续的预告:
l 理解孩子转圈,玩门,喜欢看屏幕,社交功能障碍背后的原因。
l 知道家庭干预的重要性以及日常家庭干预的主要方法和注意事项。
l 掌握如何和家人沟通达成观念一致的技巧和对邻居和普通朋友我们该如何面对。
l 知晓并应用美国主流的自闭症信息和常见干预方法。
l 自闭症孩子社交障碍,情绪控制问题,饮食肠胃问题,睡眠问题的理解和猜想
l 获取自闭症诊断的ABC量单,美国自闭症之声100天干预指南的官方手册
l 萨利罗金丝《丹佛早期》作者等美国最近几年的相关病理研究和数据分析
l 自闭症孩子的特质和特长,如何引导让他们发挥这些优点,更好的回归社会
l 以及找到那群和你一样勇敢,坚毅,深深爱着孩子的我们,一起走向未来

我,诺诺的**爸,一个八年职业咨询培训师的辞职回家的带娃之路。如果有任何意见和问题欢迎留言提问,我会在孩子睡觉后,写完连载文字后,针对网友问题进行回答。你的关注和回复是对我最大的支持。
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回复用户3 发表于 2019-9-30 16:09:09 | 显示全部楼层
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