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[交流] 2019年9月27日确诊自闭症,虽然有心理准备 但还是崩溃了!

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风之信101 发表于 2019-9-29 13:25:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
前天(9月27日)去看万国斌,确诊了自闭症。尽管我本来已经做好了足够的心理准备,但是听医生确诊的那一刻,我还是几近崩溃。我说下就诊过程,给大家一个参考,也希望有经验的家长给我一点建议吧。


我们预约的是27号早上9:00-9:30的号,宝宝那天以为我们带她出去玩所以心情非常不错,所以整个就诊过程并没有哭闹不配合的情况出现,接下来说说具体的。
宝宝2岁3个多月了。叫号后我们去了诊室,宝宝一进诊室就开始要哭闹(一直害怕医生诊室之类的),我们给她在吸管杯里倒了酸奶喝,所以很快的平静下来了。万国斌看到宝宝首先跟宝宝打了招呼,宝宝看了他一下,然后他拿出一个顺丰快递的袋子把脸遮住跟宝宝玩躲猫猫,宝宝也一直关注他,时而发笑。中途有个维修人员打开门跟他说了会其他事情,宝宝时不时就看看那个维修人员,时不时看看他,还会看下在电脑前看资料记录什么的他的助理。过一会儿那个维修人员走了,万国斌接着开始逗宝宝,宝宝看着他说些火星语,他也学着宝宝说火星语,过一会儿,我抱着宝宝坐下来了,宝宝低着头用手在桌上划,然后万国斌也用手在她手前面划,接着问她“你怎么这么瘦呀,平常吃的什么”,宝宝抬起头很诧异的看着他,他用手轻拍宝宝的脸,宝宝看着他退了一点点,然后扭头靠近我让我抱,过一会后又重新转过头去扯桌上的一些单子之类的。整个的互动结束。


在我们的认知中,尽管宝宝的互动回应跟正常小孩差异还是很大,但我们觉得她这次的表现已经很好了,因为在两个月前她还是不怎么看除我们之外的其他人的。但是万国斌告诉我们,是自闭症。因为宝宝跟他的互动完全是按照自己的节奏来,而不是跟着他的节奏来的。宝宝笑只是因为自己想笑,并不是他逗笑的。然后他看了之前我们的评估结果和初诊记录,因为宝宝还有先天性的膀胱输尿管反流,合并目前的这种全面性迟缓以及自闭症症状,所以他怀疑宝宝有可能有大片的基因缺失变异之类(综合症)的情况,建议我们做基因检测。
接着问了一下我们的带养情况,给我们推荐了一些家庭干预的方法,说宝宝需要从半岁到一岁间的技能学起。还推荐了一些机构和医院的课程,以能生活自理为目标。整个就诊结束。


宝宝一直以来唯一让我们觉得安心的就是她的眼神,因为宝宝是个特别开朗的宝宝,大部分时间笑的很甜,你给她吃她爱吃的东西,她必定会回报你甜甜一笑,露出那种你真nice的表情。在你不满足她的时候她会可怜巴巴的望着你,或者哭的时候都能让你感觉到她特别的委屈。奈何长了一张聪明脸,却。。。。。
我们也担心宝宝基因有很大的问题之类的,所以下午赶紧给她抽血做了基因检测,结果要三个月才能出来。等待的时光总是痛苦的,其他的问题去医院还是机构干预,上什么课程之类的我们还没有决定下来。


以下附7月份初诊就诊过程(体格检查)以及8月9号的评估部分记录(辅助检查结果)。

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精彩评论6

张婷 发表于 2019-9-29 13:25:40 | 显示全部楼层
至今世界上没有一例治愈自闭症的先例,说这些有什么用?还是加紧研究自闭症的病因与治疗方法,让他们能像正常人一样融入社会,这样才能造福自闭症患者。
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是牙周 发表于 2019-9-29 13:26:35 | 显示全部楼层
            宝宝表现很好了~
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兔子发猫 发表于 2019-9-29 13:27:13 | 显示全部楼层
            我家食物过敏严重,发育迟缓,自闭症状,不知道是不是也基因问题。
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宝宝爱健康 发表于 2019-9-29 13:28:04 | 显示全部楼层
            没那么严重吧!三岁才可以确诊
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尐繱繱onion 发表于 2019-9-29 13:28:50 | 显示全部楼层
            谢谢分享 我儿子是2岁5个月去看医生的 那时医生也是说典型的自闭症 但是都只是观察他 没有你这么详细的诊断 有看过给名医看了确诊也能脱帽的文章 孩子还小 努力干预 希望奇迹能能在自己宝贝身上
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兔子发猫 发表于 2019-9-29 13:29:35 | 显示全部楼层
            这样说,能逗笑的小孩子就不是自闭症了,你描述的情况真实吗?
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