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[交流] 深圳、香港自闭症诊断标准不一样,哪个更为准确?懵了!

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巷子里的猪 发表于 2019-9-7 20:39:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
      男孩,三周六的时候在深圳一家医院诊断为孤独症谱系障碍,问程度说是中度;9月初去香港找医生看说是发育迟缓,但肯定不是自闭症;感觉2个地方的诊断过程和诊断标准是不太一样,香港那边好像没有提所谓的谱系,直接给结论是就是,不是就不是,希望各路大神给分析以下...
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精彩评论5

 楼主| 巷子里的猪 发表于 2019-9-7 20:40:43 | 显示全部楼层
孩子的情况之之前有发过帖子,现在粘贴过来:
一、成长环境介绍:
小孩子是足月+1周剖腹产,6个月后就妈妈上班由奶奶一直带孩子,奶奶耳朵不是很好,经常给孩子看电视或者IPAD,主要是看动画片(时间大概是18-24个月),不看广告和天气预报之类的;奶奶带出去也基本都是抱着的情况多;小孩子要什么会拉着大人去或者自己去拿,我们就直接拿给他,也没有去引导训练孩子要自己说出来,这个是我们教育孩子很失败的地方,对孩子太过于溺爱;今年上了三个月的早教班,老师经常会发视频在群里,我们发现孩子好像不合群一样,做早操有的时候跟着做,有的时候就是站着或者坐着不动(这个也是我们带去医院看诊的主要原因),我们开始以为是孩子心情不好,后面越看越觉得不对;还有一个原因是很早的时候我们上班的时候会跟孩子说豆豆爸爸上班了,跟爸爸拜拜,他也会跟着说拜拜也有手势动作;但是现在怎么跟他拜拜都不说了,也不摆手也不看你;这也是带去看医生的一个原因,担心孩子能力退化。
二、去医院之前孩子的主要表现:
1、不应名,不怎么理人;但是你要是说豆豆+他喜欢的事情或者玩具他会跑过来;
2、眼神对视不好,会回避我们的眼神;(戒掉电视一周后眼神好了很多);
3、到外面去玩的时候喜欢跑,主要是去他喜欢的玩具店,周边的玩具店他都知道在哪里,有一定的危险意识,跑的时候会回头看大人有没有跟过来,如果没有跟过来会停下来观望一直到看到大人了就会继续往前跑,反复的这样,不知道这算不算危险意识;
4、喜欢看动画片,看动画片的时候会学者动画片里面讲一句他也重复一句里面的话;
5、需求表达主要是动作表达,比如想吃要打开会拿着东西给妈妈示意打开,要抱的时候抱着我们的腿,伸手示意要抱抱,喜欢跟我们亲亲;主要是动作表达需求很少语言说出来,现在想想我们的教育有很大的问题;
6、我们带出去跟小朋友接触的时间很少,所以没有什么玩伴,春节回家会跟2个哥哥玩,主要是疯跑,跑不赢的时候会说哥哥等等我;喜欢个哥哥抢玩具,抢过来不怎么玩,又去抢哥哥的下一个玩具;
7、有鹦鹉学舌和自言自语的现象,但不是很严重,刚戒电视的时候出现了几次看着一个地方发呆的情况,这几天没有这个现象了;
8、没有其他刻板行为和专一的玩具或其他爱好,玩具基本都是这个玩一下那个玩一下;
9、去朋友家让他抱抱别的小朋友也会去抱抱;但是基本也都是自己玩玩具;
10、不怎么认生,环境的改变也能适应很快很少因为这个哭闹,去年奶奶独自带回老家也很乖,偶尔会说妈妈,估计是太长时间不见会想吧;
11、妈妈下班回家他会显得很开心,我们敲门说豆豆开门他会给我们开门;
12、会听指令,比如说豆豆把什么东西扔掉或者拿给爸爸他会去做,但是如果你一个事情反复让他做两三次他会发出不愿意的声音然后跑掉;
13、在外面看到别的小朋友玩玩具会去抢或者看到别人吃他喜欢吃的,他也会凑过去;
14、在家想看手机,我们不给的情况下会凑过来,趁大人不注意的时候拿着玩一下,有自己的小心思;
15、我们要是打屁屁或者凶了他,过会会过来讨好你,虽然不是语言,但是可以感觉到;
16、经常想吃零食了,会拿过去给妈妈说:你要吃吗?妈妈就说:我不吃;他会讲:你吃吧,其实是他自己想吃了,给他开了后就自己吃不给妈妈;
17、会自己看着玩具说明书拼玩具,拼的时候比较专注(说实在还是有点难度的,很意外他可以完成的很好);拼好后会拿给妈妈,应该是炫耀的意思,虽然不是语言表达,但是我们能感觉到他的意思;
18、大动作和精细动作都还可以,模仿能力也不错,遇到喜欢的会对着电视里面唱和跳;
19、老师有反应在学校学弟子规不跟着老师读,但是回家了就会背出来,唱歌也是这个情况;
三、干预一个月后孩子出现的一些变化(机构干预20天,其他时间在家陪伴+引导)
1、眼神很了很多,在寻求帮助和分享的时候会看着大人的眼睛,跟你玩的时候眼神很好;
2、应名还是不行,单独喊名字大概一半的时候会回头看你,这个机构和家长都没有很刻意去训练,怕把孩子搞的很机械,但还是有进步,只是会回头看;
3、主动语言多了很多(我要什么都会说),有难度的引导一下基本可以说出来,现在话很多,有用的没有用的都说,还是会自言自语和仿说,想比之前要少一些,很多话说出来也比较应景;
4、会做假想游戏,买的小医生道具,教一次就会玩了,还会加入之前在生活中和电视中学到的语言进去,当然是应景和可爱的;躲猫猫游戏还是喜欢找不喜欢藏;
5、上课安座还可以,早教班老师反应最近孩子进步比较大,可以到户外和同学一起参加活动和玩玩具,主动性还是差,有时候需要老师提醒;
6、学会了自己穿鞋,穿裤子,穿衣服还是要大人的帮助;
7、学会了洗手,擦手、刷牙、洗脸,尿尿教了2次自己会了,自己关门开门冲水,但还是要人提醒才会意识到要不要尿,不尿的时候就说不尿,要尿自己就跑去厕所了;大便还是要穿尿不湿,不然就情愿憋着都不拉,也不做坐便器,这个比较头疼,哪位有好的方法可以分享一下;
8、可以自己吃饭和喝水,有时候喜欢用手抓菜吃,禁食以后饭量反而大了,以前喜欢吃喝奶,吃水果面食、饭吃的少;
9、分享比之前要好,现在玩新玩具拼起来以后都会拿给大人看,炫耀,吃东西我们要都会给,哪怕只剩下最后一个了,之前是不给的,除非是他吃的不想吃,或者给你一个很小的,不然是不会给你的;
10,别的孩子打他也知道还手,之前以为他不知道还手的,在学校被别的孩子咬过几次,后面也开始咬人了,上次姥姥去学校让他给被咬的孩子道歉,说以后不咬了,从那以后他就没有再咬过人了,但还是会被别的孩子咬,问他谁咬的也不说;
11、指令进步很多,基本的指令他都可以去做,懂的也更多了;
12、之前会的,后面不说的拜拜这些,这些现在也都会了,在外面妈妈引导也会跟人打招呼;
13、教了几次认颜色,红绿蓝可以分的清,其他的还没有教,后面慢慢加强;
14、模仿能力比较好,在学校跟着老师跳舞比较好,会观察老师的动作学,自己在家教动作很快就学会了;
15、大运动和精细动作都没什么问题,情绪比之前也好了很多,老师凶他的也知道错了;
四、干预二个月后孩子出现的一些变化:
1、出门不乱跑,一般都会牵着大人的手,就是经常走路很慢兴致不高的那种,如果是去自己想去的地方会非常开心并且走路很欢快;
2、可以自己安座吃饭,规矩比之前要好一些了;
3、上个月说的大便需要穿尿不湿才可以,现在已经不用尿不湿了,可以做塑胶马桶拉粑粑了;
4、语言是8月份变化最大的,阶段性的会仿说,仿说几天觉得语言又有一个比较大的进步,需要什么可以主动表达,很少需要引导或者逼他说出来了,最近这几天有点成小话痨的感觉,一天不停的说,没人跟他说就自己唱歌,可以简单的对答和问问题(这个还得看他的心情);
5、社交方面,带他出去玩本来跟我牵着手,看到前面有一推小朋友,他就自己凑过去一起玩,会模仿别的小朋友的玩法;大2岁半的哥哥来家陪他玩了几天,喜欢跟哥哥玩,主动性还蛮好的,就是喜欢跟哥哥抢玩具,也会因为这个打架;可能会有不恰当的玩法,总体是社交方面对自己喜欢的小朋友主动性还可以;
6、目前比较大的问题是遇到得不到东西或者不如意的会打人和偶尔咬人,这个目前还没找到好的办法解决,马上要去幼儿园了,担心被退回来;
7、眼神现在已经比较好了,有时候会盯着你看,应名还是只会回头看你,不会回答 哎 之类的;
8、对家人更加依恋了,对家里人也分亲疏,受委屈喜欢找姥姥求安慰;
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阳光的刘枫 发表于 2019-9-7 20:41:43 | 显示全部楼层
            内地和美国的诊断是接轨的,有很多利益关系,香港的诊断更保守,发育迟缓其实也包括自闭症,不要纠结是不是,干预起来才是当务之急。
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 楼主| 巷子里的猪 发表于 2019-9-7 20:42:33 | 显示全部楼层
说说为什么去香港看医生的原因:
6月底去深圳一家医院看的儿科主任门诊,大概几分钟的互动吧,医生说考虑孤独症,我们问是确诊吗?医生说基本就是吧,说是中度孤独症;然后就是去填写ABC行为量表和带到另外一个医生那边做能力评估,在填表的时候才知道孩什么都不会,也没教过他,人都是懵的,那一刻第一次觉得不配为人父啊。然后回家,路上的心情跟大家一样绝望,回家就开始网上找自闭症相关的一切,把电子产品彻底不给看了,孩子也没怎么闹,戒电视后孩子眼神明显好了一些了,其他的也都在起变化;一周以后去医院拿结果,跟预想的一样,孤独症谱系障碍,期间跟医生讲了一下孩子这一周的变化,医生说赶紧干预吧,这次说的是中轻度了,然后开了磁疗和脑电图去做,脑电图结果没有问题,一个月以后我们给孩子做了核磁共振,关于结果也是2个说法,给我们开核磁的医生说结果有问题,让结合临床,我们就又去找了之前的主任医生,说核磁结果没有问题,因为有带孩子过去,医生跟孩子互动了一下,医生拿着医保卡问孩子这是什么?答卡,医生又拿着笔问孩子这个呢?答笔,接着问笔是干什么的?孩子没有回答,说让继续做磁疗,我们已经做了20次,因为网上说磁疗没什么用,我们就说暂时不做了,然后医生说你们家孩子中重度,那个时候我已经很无语了,在想孩子一个月已经有很大变化了,怎么还程度变重了?到底有没有一个标准?那时候已经对这个医院产生严重的不信任了;离开诊室我老婆问儿子,笔是做什么的?儿子说画画的,但是我觉得这个回答没有问题;贴吧大家分享国内的诊断过程也都差不多,就联系了在香港工作的同学联系这方面的专家去香港看看,觉得那边比国内更早接触ASD
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 楼主| 巷子里的猪 发表于 2019-9-7 20:43:19 | 显示全部楼层
说一下那边的看诊过程,跟在深圳的比较有明显的不同:
1、首先是邮件预约预约看诊时间,回复邮件要求填一些孩子的基本信息,因为有提前告知在深圳的诊断结果,让提供深圳医院的诊断报告,孩子的基本信息包括哪个阶段由谁来主要代养孩子和代养方式,生活视频,觉得孩子最像和最不像ASD的表现等一些需要提前提供,然后预约具体的看诊时间;
2、看诊当天香港的同学陪同我们一起,进入诊室医生跟孩子互动了一会,就让我同学把孩子带出诊室,然后就是跟我们父母询问孩子平时在生活中的一些表现,认为好的和不好的表现,平时的代养方式是怎么样的,询问过程大概问了半个多小时吧。完毕医生就给我们解释了ASD的核心障碍,她说你们家孩子不是障碍,是比普通孩子要慢要弱,然后画了一个年龄和能力的发展曲线,她说我在跟他互动的时候很多能力有体现出来,只是不好并不是障碍;现在的这些问题跟你们之前的代养方式有很大的关系,长期看电子产品,都是单向信息的输入,没有输出没有互动,出门玩的时间又很少,错过了孩子语言,认知外界发展的关键时期导致一系列的发展(香港那边叫发展)落后,然后对照深圳医院的发育评估报告给我们讲解孩子的情况,意思是孩子的大运动和精细动作都还是不错(深圳医院的精细动作评估分数比较低)没什么问题,认知大概是3岁左右的月龄,语言大概是2岁半孩子的月龄;让我们好好纠正我们的教养方式,多带出去,多互动,停止一切电子产品;这些问题后天造成的,但是如果我们不去干预后面会有很大问题;她说以我的经验孩子是有很大机会可以追赶上来的;这个时候孩子也进来了,医生问我同学孩子跟他在外面玩了什么?医生又让妈妈跟孩子跳舞,后面医生也参与进来一起跳。跳完医生说很好啊,你看他跳舞的时候有观察我和妈妈,有用眼神在交流之类的吧;最后准备走的时候我老婆问医生孩子真的不是自闭症吗?医生说不是自闭症,我已经说过好几次了。


出了诊室也没有觉得心情好一些,毕竟孩子的很多问题依然存在,后面的路依然很长...
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kjlm122 发表于 2019-9-7 20:44:09 | 显示全部楼层
            其实我也一直认为你家宝宝不是自闭症,和我家很多表现还是有明显区别的,你家应该是大脑发育还不完善,后期发育改善就会慢慢赶上来
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