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[交流] 分享:自闭症孩子2年多的成长记录!

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bigcakewu9900 发表于 2019-8-7 00:00:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
从发现小朋友有问题开始到快现在2年半了,过几天小朋友就要上小学了,找个地方记录一下他的成长,和他的父母我们的成长吧。
2017年3月份出的一天晚上,我太太突然对我说,你看看这个测试表,小朋友会不会有问题?嗯,那其实是一个自闭症abc量表。我太太做了一遍,打了29分,我做了一遍,大概31分,然后整个晚上两个人都哭得一塌糊涂。
仔细回想起来,小朋友很小的时候就表现出了一些问题,但一直被掩盖了,导致我们没有重视,一直到4周岁整才被发现(他2013年2月底出生)
(1)1岁多的时候他喜欢数车牌,乐此不疲。我们觉得只是他的兴趣。其实这是一种刻板行为。
(2)3岁以后他喜欢走特定路线散步,这其实也是刻板。
(3)他一直有一些眼神飘忽,但由于说起事情来一直能回答,被我们忽略了。
(4)他对陌生环境很害怕,人多的地方会哭闹,其实有情绪问题,因为孩子小被我们忽略了。
(5)他其实有交流障碍,但因为能够跟随集体活动,也能上幼儿园,也被我们忽略了。
所以其实小朋友这种能力相对强的自闭症小朋友普遍发现的晚,这在我们后来认识的很多自闭症小朋友中得到了证实。
之后就是迅速的找各路专家了,说实话专家们给出的诊断意见都不一样,很久以后我们才意识到医生也是术业有专攻的,专家在自闭症这个小专业领域足够专家。
最后觉得彻底说服了我们夫妻的是上海复旦附属儿童医院的徐琼医生,目前我见过的对asd最专业的医生(不是康复,是诊断和建议)应该就是复旦的徐秀和徐琼了。
当时我们在复旦儿童医院做了韦氏测试,63,因为韦氏测试没有人陪同,小朋友情绪非常非常不好。重新自评了abc量表,大约28分。做了基因测试和脑电图核磁共振,都没有大问题。专门做了ados测试,6分。ados我估计是因为虽然也是一个人做,但那天测试老师我们小朋友非常喜欢,所以发挥的很好。
所有的测试都表明可能不是自闭症,但徐琼给了我们很大的冷水。许琼和小朋友玩了10分钟后,认为小朋友就是自闭症,而且比较典型,因为小朋友表现出了典型的情绪问题和刻板行为,只是他其他方面的能力掩盖了这些,以及他有一定社交能力,导致行为和打分上不明显。现在回想,我觉得徐琼的诊断和判断,以及之后的建议对我们帮助很大,不在于她以后对我们小朋友的判断和对家长的建议一定非常准确,而是首先科学的给我们讲解了asd的机理,以及我们后续应该做的工作,这对当时刚开始长期斗争的我们是非常及时的。
整个看医生的过程大概持续了一个月吧,这一个月基本上我们认清了形势,一家人团结起来确定了目标,就是积极的去干预,抓住每一分钟。这段时间我还去看了心理医生,我个人觉得非常管用。每个人遇到这种事情都会经历最初的不相信,之后的绝望和悲伤,再之后才会站起来鼓起勇气去战斗,这时候一些外部安慰与科学的排解很重要。这方面我太太比我坚强的多,她觉得毫无必要去看心理医生,果然为母则刚啊。
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精彩评论1

陌上烟雨 发表于 2019-8-7 06:00:16 | 显示全部楼层
星星的孩子我爱你们[玫瑰][玫瑰][玫瑰]
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