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[交流] 自然情景下的结构化社交行为干预方法

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言语李老师 发表于 2019-8-1 15:36:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
将医学、心理学、教育学等内容相结合,我们对自闭症形成了一些干预的办法。
开始之前,先将一些家长经常问我的问题列出来,一会还会让现场家长再问一些问题,之后我在讲授中尽量回答这些问题。
列了一些问题,如:一些家长特别希望能见到一些医生,能说自己的孩子只是发育迟缓而不是自闭症。一些家长说我的孩子有些地方像有些地方不像,他到底是不是?他是不是很轻度?以后会不会残疾?自闭症能不能治疗?以后能不能工作?孩子注意力为什么这样分散?干预的方法五花八门我们要怎么选择?能上幼儿园吗?孩子要禁食吗?可以打神经针吗?等等。
收集到的有:
自闭症儿童和肠胃问题的关系。
孩子是自闭症,孩子的爸爸是AS,那生二胎女孩还是谱系的机率有多大?
您对PCI怎么看?
孩子与人交往还可以,但学习成绩不好,那留级有效果吗?
大小便特别难?
目前没有出现癫痫,脑波检查也没问题,还能做什么?
孩子不到两岁,目前训练后进步比较大。那未来的进步有没有规律可循?
疫苗可以打吗?那些可以打那些不可以?
男孩什么年龄段应该和妈妈不同床?
社交能力会倒退吗?
睡眠障碍能不能用药物干预?

问题收集到此为止。下面开始讲授。自闭症,中国北方叫孤独症,南方叫自闭症。严格讲,是谱系障碍。但叫谱系障碍,在圈外是不清晰的,因为大多数精神障碍都是谱系的,如焦虑、精神分裂等。
自闭症,指以社会交往障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的一系列表现各不相同的神经性障碍的总称。它不是单个的病,而是一系列的问题。它的核心问题是社交障碍,这一点是非常明确的。
自闭症可以分轻中重度,以及很多其他类型。各种类型的孩子,表现很不一样,预后也很不相同。自闭症目前发病率1%。自闭症人士容易致残,以美国为例,轻型自闭症人士中70%以上成年后不具备独立生活和学习工作的能力,特别是独立工作能力。但随着发现的年龄日益早、干预技术日益先进,这个情况正在改变。
自闭症致残的原因,一定是社交障碍,而不是能力或运动之类。没有社交障碍,不能诊断自闭症。另一方面,如果确实没有兴趣狭隘、行为刻板,那这种情况叫社交障碍(SCD)。这种情况比自闭症好一点。社交障碍随着干预,可能就好了;但不干预,有可能加重,并出现刻板行为,最终达到自闭症的标准。
每个自闭症孩子具体的表现,都不相同。从核心症状来讲,无交往(重度)——被动交往(中度,如要大声重复的叫孩子几次)——主动交往但有障碍(轻度,如交往的水平和质量较低)。

要挖掘孩子的特殊才能,如果确实有特殊才能,一定要注意培养。美国研究表明,自闭人士将来的就业,很多就是童年时的兴趣。

经典自闭症
经典自闭症特点:
1、病因不明(多基因问题,没确定);
2、早期发育正常;
3、外观多如常(俊俏);
4、早期智力多数正常;
这样的孩子早期干预效果较好。自闭症是各种致残疾病中,抢救价值最大的。所以我们对努力的家长进行鼓励,对不努力的家长会批评,使得有些家长不愿意再见我。

症候群自闭症,是孩子符合自闭病标准,但还有别的症状,如头过大或过小;合并癫痫;智障;特殊面容;特殊斑纹;基因有突变;雷特等等。如脆性X染色体综合症,占到自闭症患者1%的比例。这些多合并有发育迟缓。我们对这类儿童的训练效果欠佳。所以欧美普遍让自闭症儿童去做基因检测,看看有没有其他的问题。中国目前也有这种检测,但不太建议去,因为要五千到一万,但只能检测出10%—20%的孩子。

有家族史的家庭,生二胎仍是谱系的机率比普通家庭大15到20倍;无家族史的,二胎仍谱系的机率比普通家庭大5到10倍。

自闭症儿童有睡眠障碍的机率高于普通。自闭症儿童中有7%—10%的机率有特殊才能。每个孩子都非常不同,所以家长不要去比较,尽力干预。有的家长到处看医生,对比医生评价中的不同,这很没意义。都要尽快去干预。

自闭儿童成年后的情况:
1、独立生活学习工作。这里面,有一些没有被发现的、程度比较轻的人士,也有经过训练恢复得好的。国外能做到这一点的比例是30%,中国也有可能做到这一点。而且这是建立在以前我们对自闭症很不了解、没有很好干预的基础上的,所以以后还可以再提高。另一方面,社会的支持也会越来越多。
2、在一定支持下生活学习工作。
3、在保护下生活学习工作。如庇护工厂等。
4、居家生活自理或机构生活自理。其实只要有一个宽容的环境,一种规律的生活,每个自闭症都可以过上这样的生活。
5、不能生活自理。
家长想想这五种结局,争取更好的未来。

列举了一些个案:
1、男孩,三岁发现,经过干预进步显著。后来上学,父母把注意力完全放到学业成绩上,结果三年级开始出现情绪问题,自闭症行为再现。
当时我见他时,他就在旁边焦躁地走来走去,嘴里一直在说:我不要上学不要上学。这就是因为忽略了对社交上的关注。就算是普通孩子,在小学中成绩第一第二名的,也不是特别好的事,因为这样的孩子往往到最后不会最好。这就像长跑,开始领头的最后都落后了。
2、男孩7岁,自闭症明显。父母是农民、感情和谐,在珠三角打工。父母商量后认为,他们打工撑不起干预,就带孩子回到农村,天天带着做农活。这样,给孩子提供了平静、稳定、快乐的生活,孩子情况稳定。
3、“攸”牌饼干:攸,男孩,严重自闭症,家庭和谐、父母恩爱,早期确诊,之后及时科学干预,但核心进步不大。之后把日常生活能力和简单劳动能力作为干预方向,现在能自己做比较好的糕点。
4、女孩,四岁,严重智障且自闭症。家长经济条件较好,反复求医,打针吃药干预一直在做,但不效果。之后建议他们以生活自理能力为训练内容,医学不能给他们太多帮助。

自闭症成功干预方程式:
最佳成果=(低年龄+正确方法+高强度干预+长期干预+良好家庭支持)/病情严重程度。
低年龄:这个因素很重要,但如果程度不重,五、六、七岁确诊也没问题。在美国,AS的确诊平均年龄是9岁。
正确训练方法:这个后面再讲。
高强度:对早期、中重度的孩子,高强度训练是必不可少的。一天一小时,有空搞搞没空算了,这种强度帮助不大。目前业界普通认为,每周20小时以上干预时间,是最起码的。如果是家庭干预,这个时间要更长。
长期干预:就是孩子“好”了,也要支持干预,只是强度和方法内容要变化。
良好家庭支持:在我的案例里,没有良好家庭支持的,没有父母和谐一致的,孩子的后果多半不理想。
病情程度:这个做分母。

强调了六个一:“一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途”。

自闭症的科学干预方法:
包括应用行为分析疗法(ABA,目前是最有证据支持的方法)、关键反应训练(PRT)、结构化教育(TEACCH)、人际关系发展干预(RDI,后来的PCI、ALP都是从中变化过来)、地板时光(floor time)、早期丹佛模式(ESDM,是一种综合模式)。
其实在当今世界上,不会有所谓别人不知道的方法。好的东西大家都会去学,理论虽然不同,但最后殊途同归。

在这里,我也提出我的模式,即结构化社交行为干预模式(BSR)。以后家长再来问我推荐干预方法,我不会再推荐别的方法,就推荐这个。即:
一、以结构化教育模式作为训练的基本框架,有组织有计划地开展训练,适时“去结构”。其实八九成的家长,训练没有组织没有计划。
二、以社会交往、情绪调控作为训练干预的核心内容,同时兼顾认知、语言、运动、生活自理、行为管理、感知觉能力等。时刻不要忘记,自闭症干预的核心是社交。
三、以行为疗法为训练干预的主要方法,灵活运用自发的动机、兴趣和活动。行为疗法其实是源于生活的,即在生活中,孩子表现好就表扬,表现不好就批评。
即:框架(有组织有计划)、内容(社交)、方法(ABA)。

结构化,有些家长问我,说结构化没什么证据,我们用ABA。但实际上,ABA就是分析前因(A),行为(B),结果(C)。而结构化就是针对这个“A”,在前因上进行处理,让问题不出现。如我们发育中心的门的把手,有一米八那么高,就是因为谱系小孩喜欢开关门,这么高的把手让他们不能开关门。
结构化对于一些孩子,必须遵守;对一些孩子,可以有所变通,但一定要有组织有计划,去解决谁做,什么时候做,这两个问题。如先让孩子认实物,再认图片,再认文字,再认课程表,等。如室内分区域,环境单一等。
结构化的计划中,可以把家庭成员编进去。如安排爸爸在每天固定的时间,如八点到八点一刻和孩子玩十五分钟。这样一是泛化,丰富干预内容;二是让其他家庭成员回口气。自闭症的干预,是世界上各种干预中最辛苦的。有家长说做的计划,累死了。如果家长觉得累死了,那是这个计划做得不好。计划是有紧有松,有教有玩,各种元素都包括的。这个计划就是把孩子的活动组织起来,什么时候做,在哪里做。如上街买菜,就可以编入计划,加入训练元素。这也是训练,不是坐在桌子前面才是训练。做这些,不需要本科硕士,不需要什么ABA执照,去做就可以了。如果这样做,做得孩子天天哭闹,那这个计划就有问题。

社交训练为核心:目前,中国绝大多数家长和机构,在做的时候基本忽略了以社交训练为核心,虽然可能打着各种RDI、地板之类的名目在做。
我们通过以社交为核心的训练,可以让无交往变被动交往,被动交往变主动交往,主动交往变正常交往的下限。到了正常交往的下限了,就是到顶了。我们的孩子达到这一点足矣,想把孩子训练得八面玲珑,是不可能的。
家长找我看诊时,提出的问题的核心,都是社交障碍。也许孩子的感知觉障碍,引发了社交的障碍。如果一个婴儿,在几个月时发现感知觉障碍,可以不可以通过感知觉上的训练,来减轻自闭症状,这些正在研究。但我们仍要以社交障碍为核心进行训练。

我看孩子,就是看(看人不)、应(应名)、指(指物)、说(语言)。有的家长说,我的孩子就是不会说话,只要能说话了,就没问题了。但其实,自闭人士在成年后,百分之八九十都是会说话的,哪怕不做什么训练。但这些语言可能也没有沟通作用。还不如孩子会点头、会指物看人等等,更有价值。

早期训练的主要内容:
眼神!
表情!
动作!
语言!

一个孩子一岁半、二岁、三岁刚确诊,还什么都不会的时候,我不认为要去机构做严格的ABA训练,而是完全可以在家里做到训练。要唤起主动社会交往的兴趣。
1、利用生理需求,制造“饥饿感”。“看一眼大人,给一块饼干”这种模式,不是不可以做,但要反思,是不是在生活中对孩子照顾得太好。我建议你们,用充分的时间,去主动的照顾不周到。如拿不到的牛奶等。
2、制造意外事件(突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的应答、停顿的活动、兴趣行为出现阻碍等等)。
3、建构必须交流的环境。吃饭穿衣的过程都是可以作为训练。
4、要折腾,从而制造和增加交流的回合。

各类游戏活动中体现社交元素:
看应指说:目光对视、唤名回头、点头、指人、依令指物等。
和小朋友一起玩时,观察互动情况。如追逐游戏,这是最简单的社交游戏;抛接球、投篮等,这过程中有合作有对抗。孩子到了中度轻度之后,这些活动比什么活动都重要。这些活动的共同特征是,一个人完成不了。这些活动,在生活中无处不在。在这些活动中,可以有输有赢,不能光赢不输也不可以只输不赢。
我们强调有组织有计划的训练,但这些不是就针对自闭症的。实际上,一个自闭症儿童要做的活动和普通儿童要做的活动是一样的,没任何两样。普通儿童做什么,我们的孩子就要做什么。如上街、买菜、走朋友、讲故事等等。机构里的活动,也不要和正常儿童的活动太大区别。如感统,我不反对一些感统内容,但家长要一直想着,做这些感统活动过程中,孩子的社交在哪里。

社交的因素包括:对话、合作、竞争、对抗、分享、交换、轮流、参照、告诉、显示、显摆、得意、不屑、隐瞒、怨恨、埋怨、抗争、争辩、撒谎、羡慕、嫉妒、规则、胜利、失败、高兴、沮丧等。孩子做完一件事,不会看父母不会表示,是缺乏显示能力。回家不说学校得到的表扬或批评,不表达高兴或沮丧等情况等,都是社交方面的欠缺。孩子摆完拼图,摆完就完了,没有得意炫耀,等等。以上,无论孩子程度轻还是重,家长都要把握好,让孩子多看一眼多表达一下。

荣誉、耻辱、争荣、避辱、个人荣誉、集体荣誉。
上学了,乱走,发出声音等,被赶出学校,这些不是多动,还是社交缺失。这是缺乏荣辱感。普通孩子上课会听,一是觉得好听,就算不好听或知道了,也积极发言,目的是“争荣”;二是避辱,不想给老师批评。如果孩子在游戏中体现和学会了荣誉感,就会好很多。父母可以在家里做模拟训练,如模拟上课,爸爸在孩子坐不住之前就起来乱走,妈妈就批评爸爸。对于孩子的行为,可以在家里设计剧本来演戏,对良好的行为进行奖励,对不好的行为进行处罚。
也就是我的说的“知荣辱,能上学”。不知荣辱,就算学校很接纳,也迟早出问题,有些问题没办法包容。对于这些问题,光说没用,要让孩子做几次,模拟几次。如去到外面,安排自己的朋友抢孩子的东西吃或玩,家长出来呵斥朋友,让孩子学会求助等。

观察、记录、分析、计划、执行,游戏互动十字方针。如吹牛,都要在家里写剧本训练下。如找找动画片、绘本,挑里面的社交情景,和孩子来演。
家长可能会说,我回家就按您说的做,但孩子都做不出来啊!这个一是要坚持,二是对中重度的孩子,一开始是要用强度很大训练来做,运用强化等技巧。但之后要逐渐消退强化。

有家长说自己不专业。但其实家长是最了解自己孩子的,这个了解就是专业。

其他疗法:
生物疗法、排毒、补充维生素、神经营养、电刺激、磁刺激、干细胞、中医、针灸、按摩、感统。
以上疗法,我都不认为是特别有效的疗法。其中感统还好点,是一种运动和游戏;而其他疗法都是介入性的,要向身体里输入刺激。这个刺激有没有害,很难讲。干细胞,是医学界研究的重要方向,但目前对自闭症还无效。对于这些方面的资讯,我肯定比你们知道早,我天天研究这些。如果真有了有效的治疗,我一定会先告诉你们。
对于带有探索性的研究性质的新治疗方法,前提是家长要知情同意,告知可能获准和可能的伤害,通常是免费甚至有补偿的。

自闭症文化浅谈:
正常人类是多样的。自闭症也极具多样性。我们要保护儿童行为的多样性,这种多样性对人类的进步是有积极意义的。但我们之所以干预孩子,是因为他有不能被人接受的行为。对于中重度的孩子,则是希望通过训练减少抚养者和社会的负担。

自闭症干预三原则:任何时候都想想这三原则
一、理解、容忍、接纳、尊重。理解:每个人都是不同的。容忍:不是什么行为都不可接受的。接纳:神经多样性。尊重:一些行为特别而有价值。
二、快乐适度地改变。如果改变不了,就回到第一原则。运用科学的方法干预,对严重破坏规则和秩序的行为要消除。进行行为矫正,强化鼓励好的行为,对不良行为进行温和处罚,不打骂不唠叨。
三、特殊能力的发现、培养和转化。培养,但不要沉迷,特别是低年龄时不要沉迷。要充分的进行转化,把兴趣转化为有益的学习。父母要走在孩子前面,主动出击,不被动防御。如有预演、预案,有在家的训练等。

我赞成一个观点:人的没有成就,和他的过度交流有关系。至少在科学方面没有成就是这样的。

经研究,自闭人士的职业倾向是:科学、理工、工程、数学。
干预不是什么高科技,用不了初中以上的知识,就是父母和一岁二岁三岁四岁孩子玩的游戏。

现场答家长问题:
问:能不能推荐一些可以学习的网站?
邹:四叶草的资讯已经很多。除此外,目前国内的官方网站还不成熟,懂英文的话推荐美国自闭之声等。

问:到底有哪些预防针不能打?
邹:目前没有任何证据说明预防针和自闭症有关联。我认为国家法定的预防针都要打。国家法定之外的针打不打,家长自己判断。目前世界人口的平均寿命能达到七十多岁,主要原因就是有了预防针。没有预防针,可能只有五十岁。
家长追问:乙脑预防针上写着,神经系统有障碍的人士建议不打。
邹:如果您所在的地区,乙脑流行比较严重,那还是建议打。因为如果真的得了乙脑,代价就太大了。打疫苗,很重要。虽然有极低的比例会因为疫苗引发问题(如百万分之一),但对比取舍后果,还是要打。

问:您刚才讲了一个三四年级时复发的例子,这个能不能深入讲一下?有什么建议?
邹:仍建议是长期的,以社交为核心的干预,坚持刚才讲的三个原则。孩子在学业上、人际上出现困难时,硬压着孩子去改变,孩子可能就会出现倒退。能上学的,一般都是轻度自闭症。中重度的孩子,上正常学校可能上不下去。我们让孩子在平静的环境下成长,就不会倒退。

问:癫痫问题,刚才您没说。
邹:过去认为,有四分之一自闭症孩子,合并患有癫痫。但现在看来,百分之十都没有。因为过去诊断的自闭症,多数是中重度。现在确诊的孩子,至少有百分之五十到六十是轻度的。轻度自闭症的孩子,几乎没有并发癫痫的。而且自闭症合并癫痫,是自闭症严重程度的显著加分。癫痫可能致残,但有很好的药可以控制。但如果控制得不好,可能训练的成果全部丧失。
家长追问:脑电图异常,是癫痫吗?
邹:单纯的脑电图异常,不能诊断为癫痫。脑电图异常和癫痫发作同时发作,才能诊断。只有脑电图异常,要不要治疗,在医学界也有两派之争,没有定论。
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精彩评论1

繁华本无心 发表于 2019-8-1 15:36:16 | 显示全部楼层
好可怜,国家和社会都应该帮帮她们
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