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[交流] 《爸妈治好了我的自闭症》给大家分享书里的一些节选。

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孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 15:54:00 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
这个故事是美国自闭症治疗中心国际教育部门和Son-Rise Program负责人劳恩·考夫曼的真实经历。
他就曾经是一名自闭症儿童。后来他写了一本书,叫《爸妈治好了我的自闭症》。

阅读这本书的时候我忍不住浑身发抖,并由衷地留下欢欣的眼泪。每个自闭症孩子的父母都应该读一读这本书,在孩子表现出了早期自闭症症状时及早干预,相信爱可以破除阴霾。


给大家分享书里的一些节选。
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精彩评论8

 楼主| 孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 15:54:24 | 显示全部楼层
我的故事

在我小的时候,我的父母(巴里·尼尔· 考夫曼和撒玛利亚·莱特· 考夫曼,他们二人都身兼作家和教师)发现我和两个姐姐表现得很不一样。我哭起来止不住嘴,无法安抚;被抱起来的时候,我的两只胳膊无力地垂在两边。

还没到一岁的时候,我的耳朵和喉咙有过很严重的感染,还对处方里的抗生素有强烈的过敏反应,差点小命不保。经过一系列听力测试之后,医生告诉我的父母,我应该是耳聋了。几个月过后,我日益孤僻,逐渐隔绝在自己的世界里。

      听到有人叫我的名字,我不再回应。
      我不再和他人有眼神交流。
      我表现出拒绝和无视周围的声音和景象。
      我对身边的巨大声响没反应,但是能对隔壁房间的耳语听到入神。
      我不再对其他人感兴趣,却痴迷于无生命的物品,我会盯着钢笔、墙上的印记、甚至是自己的手,持续地看很长一段时间。
      我不想要被碰触和搂抱。
      我一言不发(不哭、不闹、不指点、不表达任何意愿),彻底开启静音模式。这与我早期长时间的啼哭截然不同。

这时又发生了一些让人惊奇的事:我开始痴迷于简单的重复行为,比如在地板上旋转盘子,前后摇晃,拍手。

因为我的情况日益恶化,我的父母奔波于专家之间,想要找到问题的根源。测试、敲打铅笔、摇头、再测试。(注意,在 1973 年我出生的时候,自闭症没有现在这么普遍。那时的概率是 1/5 000,而疾控中心最新的数据显示,现在每 50 个小孩就有一个是自闭症。)很快我被诊断为重度自闭症,且我的父母被告知我的智商不足 30。

绝望的诊断并非因为被诊断为自闭症,而是让人绝望的预测:父母被告知孩子将不会做也不能完成的所有事情。
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 楼主| 孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 15:56:37 | 显示全部楼层
像现在的许多父母一样,我的父母被告知这些预测是必然的。我将不会和人说话,也不会以任何形式和人交流;我会宁愿接物也不愿待人;我将永远不能走出我的“自闭”世界并且变得“正常”。而且,我不能上大学,不能工作,不能运动;我不能谈恋爱,不能开车,也不能写作。也许某天,我能自己穿戴和吃饭,这也是我能做到的极限了。

      我的父母在寻找解决办法,却仅仅被告知残酷的宣判。他们寻求深处的一点亮光,却被告知前景一片黑暗。我的父母一次又一次被洗脑:自闭症是终生的。专家说,我长大后,我的父母要找到一个成人机构,好让我在里面得到适当的照顾。

      我现在仍然惊讶于我的父母在这种糟糕情境下的选择。他们不相信听到的这些,他们没有放弃我,也没有理会这些悲惨的论断。我的父母从我的身上看到了可能,而不是无能。他们没有恐惧,而相信奇迹。

      所以他们开始了实验,开始创造一个让我真正感到安全的环境。他们没有强迫我,没有试图改变我的行为。他们首先尝试着来理解我。现在花点时间来思考一下:我们有多少人经常会去这样做—对任何人?人们总是以我们无法理解的方式行事。对大多数人来说,我们的本能反应是让别人改变,不论对方是我们的搭档、朋友、顾客、雇员、父母或者小孩。什么时候我们才能开始试着真心去理解别人而不是强迫他们,试着给别人提供安全和关爱的体验而不是非要他们改变?我的父母能从这个最友好和最有效的地方开始,真的是太了不起了。我听说过成百上千的父母讲述孩子的诊断和治疗,以及他们如何得知自己的孩子有一箩筐的“错误”。
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 楼主| 孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 16:06:17 | 显示全部楼层
但是我父亲的书《Son-Rise:奇迹在延续》(Son-Rise:The Miracle Continues )中开篇的话深深打动了我:

       他的小手优雅地握着盘子,研究、探索着它光滑的圆边。他的小嘴高兴地嘟着,他在布置着舞台。这是他的时刻,像往常一样。这是他步入孤独的开端,孤独就是他的世界。他慢慢地用手熟练地把盘子的边缘放置在地板上,身体调节到舒适和平稳的状态,然后很专业地弯曲手腕。盘子开始完美地旋转,就这么自主地转动,像被什么精准的机器发动一样。然而,确实如此。

       这不是单独的一个行为,也不仅仅是什么童年幻想的片段。这是一个特别的男孩为一个满怀期待的重要观众—他自己,特意做的技巧精湛的表演。

       当盘子快速运动,催眠式地旋转,小男孩弯腰凑过去直盯着它运动,对他自己和盘子充满敬意。某一时刻,小男孩的身体表现出不易察觉的类似盘子的动静。另一时刻,小男孩和他的旋转盘子合二为一。他的眼睛闪烁着光芒,他为自己的玩乐而着迷。那么生动!

       劳恩—一个生活在世界边缘的小人儿。

       在此之前,每时每刻我们都对这个特别的小男孩—劳恩望而生畏。有时我们认为他是超凡脱俗的。他常常看起来沉浸在自己的快乐中,极其投入。他极少哭泣或者发出不舒服的声音。几乎无论怎样,他的满足和孤独都似乎在诉说着他内心深处的平和。他就是一个 17 个月大的佛陀,注视着另一个次元。

       这个小男孩在自己的轮回中漂流,被一堵隐形但坚不可摧的墙挤压。很快他便会被贴上标签,成为一个悲剧,无法触及,十分怪异。从统计学的角度来说,他被归为无望的、不可接近的、无法逆转的那一类人。而对我们来说,真正的问题是:我们能不能亲吻被别人诅咒的土地呢?
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 楼主| 孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 16:17:21 | 显示全部楼层
从这个虔诚的制高点出发 ,我的父母自问他们要做些什么才能理解我和我的世界。答案从我母亲所做的一些努力开始。她试图理解我,并且告诉我她完全接受我本来的样子,给我无条件的爱。

      她和我一起做我那些重复性的所谓自闭症行为。如果我坐在地板上摇晃,她也跟着我摇晃;如果我立着盘子旋转,她也拿个盘子跟我一起转;如果我对着脸拍手,她也会和我一起做。我的父母那么尊重我,以至于他们只是关注我经历了什么,而不是我看起来是否奇怪或者异于常人。

      我的父母耐心地等待着,日复一日,年复一年。

      偶尔,也仅仅是在父母真正“参与”我感兴趣的活动的时候,我会看我的母亲,对她笑,触碰她的指尖。

      当我的父母开始真正理解我的世界,当他们以千万种不同的方式和我交流,一次又一次告诉我,我很安全,我被深爱着,我被接纳,这个时候令人震惊的事情就发生了。一种联结开始形成。缓慢而小心翼翼地,我开始从我的特殊世界的幕后探出了头,开始尝试着进入他们的世界。因为我的母亲在地板上和我一起度过了这么多的时间,她让她自己在我的世界里面成为我的朋友。这种行为演化形成一种信任的联结。她珍惜并庆贺他们期待已久的每一个对视、每一个笑容、每一刻的联系。她鼓励着我的每一个小进步。

      随着我与父母以及外界的关系逐渐增强,我的母亲和父亲进而围绕我建立了一整套治疗方案。他们帮助我增加我与他们以及其他人的社交联系,鼓励我与他们一起玩耍,看着他们,与他们一起大笑,握着他们的手。他们基于我突然萌发的兴趣创造互动游戏,比如动物和飞机。在每个关口,他们都用深度关怀、鼓励和支持完成这些—从不强迫,永远吸引。

      你能想象吗?我的父母是在听到人们对我的绝望预测后,才开始了这一实验之旅。他们在我无动于衷的时候仍然继续向我伸出援手。

      他们在面对着无尽的批评时仍然坚守。博学的专业人士们告诉我的父母,他们的“参与”只会强化并且增加我的“不当自闭症行为”。这些专业人士指责我的父母与他们推荐的行为修正技术背道而驰—并且抱有“虚假希望”,把他们的时间放在一个未经证明(刚刚发明)的“没有希望成功”的方法上。家族成员表达了严重的担心,怀疑我的父母在“自作主张”,没有把我的治疗交给“最懂”的专业人士。

      还记得在那些日子,自闭症治疗的世界是一片荒芜的废墟。没有每日出现的新闻故事报道最新的治疗方法或者描述自闭症儿童家庭的生活。那时候也没有自闭症关怀月(Autism Awareness  Month)。

      我的父母目睹过孩子们被电击治疗、绑在椅子上、关在黑监狱般的房间里、被压住—并被告知这是最新进展,是现代医学能提供的最好的东西。

      为了帮助我,他们不得不孤独地背道而驰。在没有任何支持的情况下,他们支持了我。他们边努力边等待,坚持不懈。既不知道未来会怎样,也不要求我对他们的关心、关爱、微笑和喝彩有任何回报,他们只是给我每一个机会。

      他们花了三年半时间帮助我,煞费苦心地在我的世界和他们的世界之间搭起一座桥梁。

      然而这是值得的。

      我的自闭症完全康复了,不再表现出任何之前的症状了。(感兴趣的你可搜索“autismbreakthrough”,进入相关网址去看我童年时期和父母的照片。)多年的努力、不眠的夜晚、不懈的坚持、爱和奉献,这些孕育出意想不到的结果,产生了意想不到的效果,而我也过上了意想不到的人生。
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 楼主| 孤独星球小怪兽 发表于 2019-6-10 16:20:12 | 显示全部楼层
摘自《爸妈治好了我的自闭症》
致所有特殊儿童的家长们
你们对孩子深沉而强烈的爱
在这个世界无人能及
希望你们看完本书后,你们能意识到
你们是孩子们遇到的最美好的事物
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栖砚_ 发表于 2019-6-10 16:20:43 | 显示全部楼层
感觉很真实,很适合有自闭症患者的家庭
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栖砚_ 发表于 2019-6-10 16:21:50 | 显示全部楼层
使用挽尊卡,挽回他的尊严!

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良宵丶佳人醉 发表于 2019-6-10 16:23:05 | 显示全部楼层
父母就是最好的老师
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