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[交流] 我家宝宝被误诊为自闭症的曲折经历

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寻路人_2013 发表于 2019-6-6 00:52:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
     时至今日才终于坐在电脑盘敲几个字,从小孩被诊断为自闭症(误诊)到现在已经快一年半了,这过程经历了诸多,特别是心情方面,起起落落,有焦虑有绝望也有后面的一点一点的欣慰……这一年多来一直想写点什么给大家分享一下,给还在诊断期的家长一点点参考,也算给小孩教养方式欠妥的父母相当于一个警醒吧。
       应该是2017年12月份的样子(已经2周岁了),我老婆带小孩去同事家玩,那次猛然发现自己的小孩跟别的小孩不一样,安静的可怕,总喜欢一个人独处不和小朋友玩,不会说话,意识到是不是有问题,这才赶紧预约去人民医院检查,结果儿科医生初步诊断是自闭症,这对我们来说是个晴天霹雳,我相信只有被诊断为自闭症的孩子的父母才能深深的体会那种感受的,虽然之前偶有听说过自闭症,但一直没有了解清楚自闭症到底是怎么回事,更没想过自闭症突然离自己这么近。
       先补充一下孩子事发之前的状态和表现:小孩差不多从出生开始就一直是我妈帮我们带,连睡觉都是我妈带着睡,平时也基本是我爸妈带,下班了和周末我也会带着,逗他玩,我老婆带的很少很少,甚至宁愿躺床上玩手机都不带小孩玩,所以小孩也跟她不亲,而且她连尿布都不会换,因为小孩的事我们两经常吵架,关系很不好,其中细节就不说了,在发现小孩自闭症表现之前甚至还闹到准备要离婚。我老家因为是在农村,我妈没什么文化,在这边城市里也人生地不熟,平时带小孩也没地方去,而且小孩有几次感冒发烧因为刚好那段时间流感和那个什么诺如病毒,我们就想着尽量少去人流量大的场所,所以平时除了看电视就是抱着出去走走,有时没出去甚至一天到晚的在家看电视,很长一段时间家里的电视基本从早上起床就不怎么关,一直放到晚上11点左右,虽然我们也会配他玩逗他玩,但是慢慢的他的注意力就在电视里,而且特别喜欢看广告,基本除了广告其他的都不看(自闭症孩子特别喜欢看广告)。还有就是小孩发育相对偏迟,直到差不多一岁半才会走路,而且一直不会说话,平时不怎么看人,叫他也不怎么搭理,眼睛基本不和我们对视。
       回到刚才的话题,在医院检查做了核磁还有什么检查,还是托人找的比较资深的儿科医生,医生根据孩子的表现症状初步诊断说很像自闭症,建议我们做康复训练。由于着急,人民医院的核磁结果还没出来我老婆又挂了港大医院的号,那时我老婆有点病急乱投医,为此我们还吵架了,去了港大医院那边说要我们找自闭症方面专业的科室;后面又挂了深圳市儿童医院的号,在深圳的朋友应该知道,我们去的这几个医院都算很不错的大医院,接下来我重点讲讲儿童医院的经历,因为那段误诊经历对我印象特别深,也让我对自闭症诊断的乱象感触颇深。
       其实从第一次意识到孩子有问题看医生开始,我那时还算比较理性,没有完全情绪化,那段时间我就在网上不停的搜自闭症相关的资料和信息,然后结合自己孩子的情况来做对比,从症状看起来基本都是自闭症的典型表现:1、语言障碍,两岁了还不会说话,爸爸妈妈爷爷奶奶基本都不会叫。2、社会交往障碍,几乎从不和小朋友玩。3、兴趣范围狭窄和刻板的行为模式,喜欢玩车轮子,经常生气的时候用头撞地板,痴迷看电视广告。4、基本不和人对视。但是我也结合网上一些被误诊为自闭症的孩子家长的经历,然后深刻的反思(那段时间真的一直在深刻的反思我们自己的教养方式和行为)了我们自己对小孩的教养方式。虽然没有百分之百的把我说孩子一定不是自闭症,但是因为平时我跟孩子接触比较多,心里有差不多有七成把握应该不是自闭症,而且完全由于我们教养方式导致的假性自闭症,虽然有自闭症症状表现,但应该不是自闭症。虽然有希望孩子不是自闭症的个人想法在里面,但同时更是理性的结合我们平时带孩子的教养方式在分析孩子的每一个症状表现。第一,语言障碍,本身很多小孩就是语言发育迟缓,特别是先我小孩那样,我爸妈一天到晚的开着电视给他看,就算会逗他玩,可小孩的注意力慢慢的长时期的在电视里,哪有什么交流和让他说话的机会。第二,交往障碍,不和小朋友玩,因为一岁半之前一直没学会走路,每天出去都是我爸妈抱着出去散步,几乎很少让他和小朋友玩,所以一直没机会学会跟小朋友互动相处,导致他更愿意一个人玩或者跟我们玩。第三,刻板行为,喜欢看广告和用头撞地板的行为,咋一看是刻板行为,但是我也搜了很多这方面的案例和资料做参考,因幼儿时期的小孩子容易对颜色鲜艳的图片和有节奏感的音乐感兴趣,而广告一般都很简短,图片色彩大都比较鲜明,配乐节奏感也比较强,有很多孩子喜欢也算正常,而用头撞地板这个行为我不敢说一定不是自闭症导致的,但确实也有些正常的孩子也会有这样类似的行为。第四,对视问题,虽然孩子那时确实很少和我们对视,可那几天我特意去观察和试孩子的对视反应,有几次还是会和我对视。
       我虽然不是医生,上面那段话有点长,讲那么多就是想探讨的一个问题,那就是逻辑性:到底这些症状是自闭症导致的还是别的原因比如教养方式不对导致的;而另一方面,是否可以仅仅通过这些症状就倒退说是自闭症呢?而恰恰这个逻辑问题在去深圳市儿童医院检查的时候就遇到了。
       我们预约的是深圳市儿童医院孤独症谱系障碍科一个叫寇*的医生,虽然后面我觉得他们很不负责,但是出于隐私还是不写全名吧,当时第一次去的时候他检查询问了大概六七分钟吧,就根据小孩的一些表现症状比如没有眼睛对视、叫他没反应等判定为自闭症,然后开了一个什么检查(那个检查是专门针对自闭症的,深圳只有儿童医院有这个设备)、又让我们去预约做一个详细的专业的针对自闭症诊断的项目。其实那天从儿童医院出来一家人都没说话,心情很沉重,我自己也很无助,因为每个医生都说孩子是自闭症的时候,自己的信心和判断也会随之动摇的,那时看着自己的孩子真的好可怜,心想不管怎样我都不会抛弃他,哪怕是自闭症我也会一辈子陪着他照顾他。
       预约好的时间第二次去儿童医院检查的时候让我对整个自闭症诊断体系产生了严重的不信任感,第一是前面讲的逻辑性问题,第二是自闭症的诊断依据有多么滞后估计只有真正去填过那些问卷的人才知道。那天我们直接按照预约好的时间先是去一个小房间,一位助理医生坐在桌子边上,她让我们带着孩子坐在她对面,桌子上摆着一些简易的玩具,她让孩子根据她的指令去摆弄这些玩具,大概20分钟吧,孩子完成的效果不理想,然后她就说孩子就是自闭症,让我们接受现实,别心存幻想了;出来后又让我和我老婆坐在电脑盘答题,答题的时候我就感觉所谓的自闭症诊断有多少不靠谱,甚至扯淡,按道理自闭症从8个月到四五岁都有吧,可假如人家孩子要是只有一岁,你出的题好多内容都是针对三四岁四五岁孩子的,一岁孩子的问卷结果出来能客观吗?问卷里的题目这种现象非常多,甚至搞得我们当时都不知道怎么填,只能乱选,就像打个比方你问一个没出过国的人,问人家一大堆国外怎么样的问题,这能答得出来嘛,总共做了应该有两百题选择题都不止。最后医生根据我们的选择题答题,比如A算多少分,B算多少分,C算多少分,D算多少分,一起算总分,最后结论也是自闭症无疑,关键是我看那些问卷都是93年还是哪一年的从美国翻译引进过来的,想想这些诊断依据有多落伍和不合理,当然也侧面反映国内自闭症诊断研究有多OUT。做完这些问卷后我们就去找那个寇医生,去了后他就说肯定是自闭症,不用想别的了,你们接受现实吧,接下来你们就是去干预去找机构训练,然后他拿出一张纸,上面打印着他推荐的一些深圳本地的他们认为不错的康复训练机构;我们站起身准备走的时候我有问他,我说这些症状会不会是我们教养方式导致的,可人家根本听不进去,就说这就是自闭症的问题,这是遗传和基因问题,我当时就好无语,没办法,人家是医生,说什么就是医生,可我就纳闷了,难道作为医生不应该先排除其他原因导致这些类似自闭症表现症状的可能性吗?就像发烧一样,难道你看到发烧就认为是感冒了吗?有病毒性引起的发烧也有细菌性引起的发烧,甚至还有一些极端的情况白血病也会发烧。作为一个医生仅凭有自闭症的典型症状就这么肯定的认定是自闭症想想有多么不负责任,假如是教养方式不当导致出现这些自闭症症状,然后你就判定人家孩子就是自闭症,帽子一旦扣上了对孩子对家庭来说就是个枷锁,甚至所谓的康复训练会把孩子带偏,这个后果他们医生想过没有?
       从医院出来后让我对他们的自闭症诊断开始彻底不信任了,同时也更加相信我自己的直觉和判断,那就是孩子不是自闭症。但与此同时,我老婆却一直很焦躁,经常在这个问题上吵,我把细节和情况跟她讲跟她分析她也没耐心,根本不听,就是不停的找人联系康复训练机构,最后托人回到人民医院进行康复训练,然后又报了个早教机构,挺贵的那种早教机构,一年差不多6万多,当时我们去早教机构做面访的时候早教机构的负责人也说看起来孩子不大可能是自闭症,他们说自闭症的孩子脑子反应表现不是我们孩子那样,而且他们之前也接纳过自闭症的孩子,自闭症的孩子一看基本就能看出来。那段时间上午去早教机构,接孩子回来吃过午饭下午就去医院做康复训练,孩子非常辛苦,话又还不会说,经常中午去接回来的路上就已经睡着了,饭都没吃,睡了没多久又得搞醒送去医院训练,看着都心疼,做了二十几天的康复训练后我第一期快结束,我老婆坚持还要报医院的训练课,我死活不让她报,这样下去孩子根本承受不了,为此吵了好几次架,而且在早教机构那边孩子这段时间明显比原来要进步多了,后面在我的坚持下没再报医院的康复训练课了,只上半天的早教,然后下午睡完午觉就带孩子去玩,刻意带他去孩子多的场所。

       后面过完年就没再去做什么训练了,我们也花了更多的时间带孩子出去玩,还特意去办了个游乐场的会员,时不时的带孩子出去小朋友多的场所玩,让他多接触小朋友,周末我基本都带他出去公园玩,孩子也慢慢有些改观。但是之后那段时间孩子仍然不会说话,我们一家人也很焦急,怕孩子真有什么问题。过年的时候也了解了一下,有些孩子语言发育是很迟,我一个亲戚的孩子好像也差不多三岁才学会说话。
       时间过了差不多半年吧,孩子两岁半的时候就开始学会说话了,后面差不多2个月的时间,进步非常快,感觉一下子开窍了似的,会说很多,也会说长句,我们这才放心,也很开心,没那么担心了,而且孩子在早教机构那边进步也很快,虽然没有完全融入团队,但是已经能和小朋友一起互动,也会跟着老师一起做律动跟随音乐做节奏性的动作,回到家给他放音乐也会做律动。
       现在孩子在家可皮了,跟我们交流沟通也没问题了,有需求他也会主动说,就是跟陌生的小朋友玩稍微有点不太习惯,熟的小朋友还是玩的很嗨的,特别是过年回家的时候,简直就是放飞自我了。现在孩子也不太喜欢电视广告了,偶尔会给他放点他喜欢的动画片看,而且去年下半年开始对学东西感兴趣了,对数字非常感兴趣,1000以内的数字和全世界的国家地名大部分都认识,也喜欢翻字典认字,现在又开始喜欢学英语了,看着孩子越来越可爱,我们一家人也很欣慰很开心,希望慢慢的多花时间陪伴他成长吧。
       这个过程真的很揪心很煎熬,特别是刚诊断说是自闭症的那段时间,后面的努力也相对于我们大人在赎错,为我们自己之前的错误和疏忽买单,不过还好,纠错得还不算太晚,这里也希望有类似情况的家长能够引以为戒,不要重蹈我们的覆辙,建议家长们让孩子远离电视和其他电子产品,多花时间陪伴他们。
       从去年开始我自己就会是时不时的留意一些自闭症的新闻和报道,每次看到这种自闭症的不幸报道我都会觉得自己和孩子很侥幸,内心也会有一种莫名的触动,甚至几次都在想,虽然我们孩子庆幸不是真正的自闭症,但是深深的体会其中的痛楚,一旦孩子被诊断为自闭症对家庭意味着什么,知道自闭症家庭有多么不容易,很想什么时候给这个自闭症群体做点什么,哪怕是力所能及的捐点钱,希望自己有机会能付诸实施吧。
       也希望还处于自闭症困扰的家庭能勇敢的面对上天给的这一切,不管是不是真正的自闭症,都要勇敢的面对,孩子是无辜的,也是上天赐给我们的最好礼物,希望大家都能给他们尽可能多的关心和呵护,也希望社会大众对这个群体多一些的包容和理解。
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精彩评论28

杨因果 发表于 2019-6-6 00:52:48 | 显示全部楼层
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希望吧里的孩子都会好起来 。
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高风香520 发表于 2019-6-6 00:55:32 | 显示全部楼层
能加下微信吗?正在水深火热之中
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阿1253 发表于 2019-6-6 00:55:40 | 显示全部楼层
我小孩也自闭症,还有强迫父母重复做事行为,医生说自闭症天生就有,与成长环境无关。不知怎办?
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追梦bboy 发表于 2019-6-6 00:56:28 | 显示全部楼层
很有用
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蓝精灵之家 发表于 2019-6-6 00:57:14 | 显示全部楼层
楼主
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大胸弟happy 发表于 2019-6-6 00:57:28 | 显示全部楼层
希望楼主说的都是真实的。
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大胸弟happy 发表于 2019-6-6 00:57:50 | 显示全部楼层
希望楼主说的都是真实的。
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kavin899 发表于 2019-6-6 00:58:19 | 显示全部楼层
楼主的经历和我很像,也是去的深圳儿童医院,也是17年12月份发现去的医院
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常常想现在的我 发表于 2019-6-6 00:59:19 | 显示全部楼层
楼主跟我老公很像,我跟楼主的老婆很像,你们看的医生跟我们看的医生也很像。希望我的孩子也跟你孩子一样。
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