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  • [交流] 正确打开自闭症的康复地图

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    你们要幸福

    2019-6-2 21:54:48

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    『01』地图是做什么用的?康复地图是什么?
    在生活中,我们都知道地图的作用。那么,在一张地图上我们要找什么呢?我们能找到什么呢?
    首先要找的是自己的目的地——你要去哪儿?然后要找自己目前的位置——我现在在哪儿?最后在两点之间找我们的行走路线,从哪条路走?有多少条路?哪条路是最近的?两点之间的距离到底有多远?
    地图的作用就是让我们在行动之前心中有数,对目标、方向、道路、交通工具都要心中有数,这叫有备而行,少走弯路,用最短的时间、最顺利地到达目的地。

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    自闭症康复是一条漫长的、充满艰辛的一段路程。既然这是一段路程,到底怎么走呢?我们的目的地在哪里呢?有几条路线呢?怎么走才最顺利呢?怎么走会是南辕北辙了呢?这一路上会有多少风险呢?会有多少坑有多少坎呢?在行动之前,我们也应该有一张地图。
    那么,地图从哪儿来呢?是前人、先走一步的人、开路的人绘制而来。
    地图的意义不是为一个人使用,而是让后走的人在走之前,对目标和道路做到心中有数,让后走的人能够走得顺利一点。
    自闭症的康复地图,我用五个字概括就是社会性教育。
    『02』自闭症康复地图第一站:目标
    我们打开自闭症康复这张地图,第一步就是要找我们要去哪儿?我们的目标是什么呢?
    目标就在于功能
    功能是什么呢?功能就是这个孩子得有用。通俗一点来说,我们得让这个孩子干人事儿、说人话,有人味儿。
    有功能,还有一个同义词叫作解决问题,就是这孩子在生活中首先他能解决自己生活生存的问题;其次,他和家人生活在一起,他能帮助别人,成为家里人的一个助手。当然问题有大有小、有多有少、难度有高有低,这是量的差别。
    质的差别在哪儿呢?一个有功能的孩子,他是会自我服务的,他是可以服务他人的;一个没有功能的孩子,他是要别人为他服务的。
    我们的家长在孩子小的时候已经在忧虑最后孩子的归宿了。当我们离开这个世界的时候,孩子他怎么办呢?我们在找出路,在给孩子找前途,在给孩子找生存下去的可能。那么,在一个家长的能力范围内,什么能够支持他生存下去?必然是我们立足家庭生活,立足我们的康复,在这个立场和角度上,我们能做的、和他未来的生存关系最大的,就是给孩子功能,让他会做事情。
    没有功能的孩子,到大龄成年以后是个什么状态?
    2016年,15岁的自闭症少年雷文峰走失以后,不到100天的时间就死去了。有一个妈妈跟我谈到这件事儿的时候这样说:甄老师你知道吗,自闭症的孩子离开看护、离开他的亲人,生存的时间就这一百天。
    这是特别让我们胆战心惊的一个事实、一种可能性。我们提高孩子的功能,就是为了将来把风险降到最低。
    给他功能是终极目标,在孩子康复过程中还有阶段性目标。比如上学,上学是为了什么?为什么要上学?为什么不去上学?怎么取舍呢?
    上学只是我们社会性康复的一个组成部分,是我们走向终极目标的一个阶段,不能孤立地看待上学,要把上学这个阶段性目标和终极目标结合起来。
    所以,在自闭症康复地图上第一步大家要找的就是目标。目标不对,方向就不对,方向不对,道路就不对,道路不对,也许越努力离目标越远。
    『03』自闭症康复地图第二站:内容
    有了目标,我们就该往下问了。为了达到这个目标,都应该教给孩子学会什么东西呢?所以,第一个是目标,第二个就是我们的教育训练内容。
    我们把社会功能定位为目标了,接着在教育内容上就要落地。把社会功能分解为生活自理的能力、参与社会活动的能力、遵守社会规范的能力。还要培养孩子的人际交往能力、培养在任何社会场所中、任何社会关系中认知自己社会角色的能力,以及按照社会的要求来表达情绪情感的能力。
    总之,把一个人的社会性要分解为几个方面,这就是我们的训练内容。
    说到底,我们要训练一个社会人。

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    怎样成为一个社会人呢?
    1. 生活自理是必修课
    一个社会人首先不能老让别人伺候他,要能实现生活自理。这里面包含了孩子的多种能力,有理解能力、交往能力、自我意识能力等等。
    一个家长带着孩子去找淮安与光同行的校长朱雪萍老师。当时这个孩子已经十四岁了,居然在朱老师办公室尿裤子。无论如何、无论什么情况下一个十四岁的孩子,这种行为是我们不能理解的。朱老师就问这个妈妈:他怎么不能表达要上厕所?这个妈妈当时说了一句话:你别看他尿裤子可他很有数学天赋啊。真让人哭笑不得。
    2. 培养孩子的自我意识
    让他知道自己与众不同,让他能正确地面对自己、接受自己,让他能够主动地去调节人际关系中自己和别人的关系,主动地规划自己的生活,控制自己的情绪。这样高功能的孩子,我们也是可以培养出来的。关键就是我们有没有这个理念和思路。
    3. 培养孩子的思维
    功能的高低和孩子的理解能力密切相关。举个例子:怎样培养孩子在生活中的计划能力呢?跟着甄老师学思维的家长们都知道,我们要教孩子把两个物体进行比较,把两件事情进行比较,把两个人进行比较。比较之后,就可以从中分解出相同点和不同点,然后就能够实现抽象和概括。通过比较,还能够找出各自的特点、优点和缺点。然后,我们帮助孩子做出生活中的计划和选择。
    生活中简单的刷锅洗碗扫地,都包含计划能力在其中,都需要孩子的思维能力支持。
    不是简单地让孩子做家务, 而要在每个孩子不同的基础上尽可能让他理解为什么要做?为什么要这样做?为什么不那样做呢?为什么是我去做,而不是别人做呢?任何一个操作的后面都有为什么,这是我们要解决的问题。所以,我们要尽最大的努力提升孩子的思维、开发他的智力、挖掘他的潜能。
    『04』自闭症康复地图第三站:途径
    目标找好了,就得找路线。走哪条路才能到目的地呢?用什么工具呢?是坐车、坐船,还是坐飞机?当然是有方法的。所以,找完内容就得找方法找途径。
    生活中训练、训练中生活,这是最基本的途径。
    社会性教育,首屈一指、首当其冲的是家庭。
    自闭症康复这三十年来,唯一没有变的就是家长在康复中的作用。家长有多重要?要看得懂康复这张地图,要设计孩子的康复,这是一个设计师应该做的,我从来都把家长们当成设计师。所以。我们找途径的时候,首先的途径是家庭教育。
    社会性教育的三个场所

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    家庭教育产生的价值超过了其他所有教育训练的总和。当然有一个前提,父母一定是合格的设计师,而且设计的内容要有人执行。
    家庭教育中的教学途径
    1. 主题训练
    在日常生活中,我们每天会做一些重复的事情。比如去买东西,做饭、刷锅、洗碗,穿衣服等等,将这些每天都重复的活动进行归类,形成一个个主题进行训练。
    2. 家庭课堂训练
    即把生活中必须掌握的能力放到桌面上来教。
    比如:叠厕纸。这个动作每天重复的次数太有限了,我们就可以把它放在桌面上教。又比如:教孩子做饭,需要系围裙。生活中的围裙带很细,我们可以做一个难度分解,先换成粗的绳子,学习在前面系,最终达到从背后盲系,这是最后要实现的功能,
    同时,桌面训练一定要讲究科学化和系统化。有家长反映,孩子去了好几个机构,每个机构桌面的内容都大同小异,这是因为大家阶段性地去机构就不可能把一个功能连续性地训练下来。另一个问题是,即便是在一个机构训练,老师掌握的知识技能,只能应对一个年龄段、某个能力的一个方面,让老师根据孩子的能力去提升和提高,这在大部分机构做不到。
    3. 随机教育
    即走到哪教到哪,见到什么教什么。
    很多家长一到放假都纠结,为什么呢?因为放假不给孩子上训练课了,觉得在耽误孩子,家长觉得教不了啥。
    现在大家有了这张康复地图就不用纠结了,因为放假没有放弃教育。家长就知道了,坐火车的时候可以教啥,到亲戚朋友家可以教啥,到了宾馆可以教啥。比如在甄老师的思维认知课上,家长学习的是怎么教,可以比较宾馆和家里哪相同哪不相同,现场教,在孩子感知的时候教,教孩子社会生活。
    学校是社会性教育的一个途径
    社会性教育还可以放在哪儿做?比如幼儿园和学校,都是很好的途径。
    机构也是社会性教育的一个途径
    我跟大家说什么最沉痛的教训:一个二十岁的自闭症孩子站到我面前,没有功能,啥问题都解决不了,爹妈伺候着,甚至还得帮擦屁股。
    十多岁的自闭症孩子去过6个机构,最后我看见是爹妈给穿裤子,帮助刷牙洗脸。
    当看到这样的孩子的时候,我们的机构该做什么、最该做什么?这个问题现在已经被尖锐地提出来了。
    改革不改革,做不做社会性教育,那是他的事儿。但要从我做起,从我们家长做起。别人越不做,我们越应该做。当机构都在做社会性教育的时候,我们可以歇歇了,我们可以喘口气了,我没这个福气,希望你们大家这一代家长能有这个福气。
    『05』自闭症康复地图第四站:方法
    大家最热衷的,最愿意追求的是方法。
    但是我们犯了一个错误,就是本末倒置。因为有目标所以有内容,目标决定内容,内容决定途径,内容途径决定了我们的方法,这是正确的逻辑。
    这张康复地图图所说的方法就是一句话:
    不管黑猫白猫,抓到老鼠就是好猫。
    我们把目标找着了,把内容找着了,把途径找着,大家现在所有学的方法和社会性挂上钩,只要能把功能教出来都是好方法。
    大家手里掌握着这么多的方法,为什么还有那么多的困惑呢?就是因为没这张图。还是这句话,我们十八般武艺俱全,有刀枪剑戟,但却不知道往哪儿使劲儿,或者说使劲儿的方向是错的,这是现在要解决的一个症结的问题。
    其实,大家学的方法都没有白学,ABA绝对是个好东西,但是看你用它来干啥,看你怎么来去用它。不能绝对化,不能形式化。ABA和社会性教育的内容结合就是一个有人味儿、干人事儿、说人话的孩子。
    方法花样翻新,到底永恒的东西到底是什么呢?永恒的东西就是社会性。
    『06』 结语
    在自闭症圈子里摸爬滚打这么多年,我唯一留下的最有价值的就是这张康复地图。
    核心就是想让大家走进自闭症康复的时候一切都要看得清清楚楚,不要等到结束康复的时候才明白,孩子训练到最后没有功能,那时候,一切都晚了。为什么我们要等到付出了代价才明白呢?我们能不能少走点儿弯路呢?这是我的愿望和想法。
    人这一辈子其实就是两个字——做人,做人也无非两个字——真话。我给大家说的全都是真话,各位一定要牢记——社会性,三个字是金子,您可要千万珍惜。
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    精彩评论1

    寒假卡卡

    2019-6-2 21:54:49

    希望你越来越好,
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