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  • [交流] 自闭症?还是发育迟缓?我和双胞胎儿子的康复之路!

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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:03:55

    关注自闭症吧快一年了,以前只是听过这个词,从没想到会和自己联系在一起。这一年走来,从惊恐,绝望,到振作起来极积干预,到现在看到希望,仿佛像重头又活过一回。
       从2018年四月份,孩子二周二发现问题开始。我就一直在写记录。所以接下来我就是以记录的时间点在我这个贴子里先粘贴,给刚发现孩子问题的家长作个参考!
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    精彩评论28

    bdtb630244816

    2019-5-22 01:04:50

    上机构的决定做出后,也受到一些亲戚的置疑,他们认为孩子没问题,或是我们带养不好,这些话也造成我们夫妻的争执。媳妇作为妈妈,看孩子都带有主观性,也是思想左右摇摆。加上孩子本身是早产低体重儿,就觉得慢一点也是正常。最后我就说,暂且不论自闭症还是发育迟缓,总之落后了,咱就当早教,去干预总没坏处。

    等真正去了机构,眼前的情景还是让我们心里受到了很大的冲击。那边的孩子二三岁,四五岁的都有,基本上都是不说话不理人,还很多精力充沛在那疯跑追逐的。机构的玻璃大门,总是关着,是怕小孩跑出去,像个牢笼。孩子们空洞的眼神,家长们,特别是大龄孩子的家长们也是愁眉不展,那个气氛压抑到了极至!

    我们报的是两节一对一的课,个训认知加感统运动。不让家长陪同,有事就喊家长。

    刚开始那几天,孩子就是在哭声中度过的,哭多了嗓子发炎,加上天气不好,孩子又咳,那段日子都不知是怎么过的。孩子妈埋怨我,说我们的孩子不一样,和那些大孩子不一样,自己非来找罪受。孩子的不适应哭闹,上学路上日晒风吹,机构孩子大人咳嗽的交叉传染。这些都是上机构的小孩要面对的一个大问题,病了,就影响课,也影响状态。

    我和媳妇说,你怎么知道那些四五岁孩子两岁左右不是我们孩子这个样,或者更好?自闭症的核心是交流障碍,不交流,孩子慢慢长大,处处受挫,势必更加封闭内心。不是我一定要给孩子扣帽子,是我们赌不起!媳妇听后,沉默了,但是刚上机构那一两个星期,确实对我们,是很大的煎熬!

    从知道孩子的问题后到去上课,我几乎每天失眠,我百度各方面的知识,也加了很多星星群,听取一些已经干预到能上幼儿园的家长的建议!

    多少次一闭上眼,就想起一个画面,在小区经常买面包的一个面包店,小宝在那玩,店主看他可爱,给他一个小菠萝包。本是一个温馨的画面,现在一闭眼,就泪流满面,我就会想,孩子长大后会不会就是看着人家吃东西,他想吃,那时候就没人会觉的他可爱了,他会不会像个乞丐………………
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:08:17

    继续,在上机构的前半月,孩子状态一直不太好,咳嗽,环境的不适,以及在医院那几天的检查,都影响很大。正逢周末不上课,媳妇娘家亲戚结婚,我们商量了下,孩子咳嗽渐好,带出去转转,就买了省内y市的动车票,回了媳妇娘家那边,参加婚礼。那两天,小孩也很多,人也多,一开始孩子对环境的不适应很强烈,不肯久呆,始终要人抱。一些不知情的亲戚也说是我们带的骄养了。我们也没辨解什么,呆到第二天,家里小孩多,让他们在一块疯,虽然他们没有太多像别的小朋友那种交流的玩,甚至有时还为抢玩具在那哭闹,但好歹是有这么一个孩子多又热闹的环境。几个大姐姐也主动的带着他们玩,为此我还请了一天的假没上课,就是想让他们在小孩堆里多适应。

    回来后,接着上课,这个星期开头依然不太理想。但咳嗽是完全好了!上了两天后老师确反应孩子有进步了,进去不怎么哭了!接下来再下星期上课时,孩子能主动要老师抱了,至此这月已剩下没几天了。心里算是有点小小的激动和开心!接下来的几天小宝状态很好,每天会主动站在教室门口等老师来,见到老师来就让抱,还把自己的零食盒主动递给老师,和我再见!反到是月底这两天,大宝情绪不好,大宝在上课期间,一直融入的比小宝快!老师也反应他学习方面一直还配合,也不知道是不是和老师熟了,他不怕老师了,或者是老师对他有要求了,他反而有些不愿意上课了!

    最后总结这一个月的情况。大宝一直对视不错,去之前也能说简单的叠字,也能听懂简单的指令!他的应名有提高。会指物了,这以前应该是没有的,现在他出门会指路,往那边,或想去的地方,指车,指地铁,想要什么也会指。语音上面,有仿说,因为他一直有一点,这方面提高不算明显!喊爸妈一直会,很少,在特定情景下有时会喊!小宝呢,之前是不应不视不指不说。现在应名对视有提高,他呢对人方面,主要是观注哥哥,喜欢模仿哥哥。除了应名对视强些,他主要是喜欢上课了!笑着进去,笑着出来!在上课的路上,坐工交地铁,我们也尽量多指多说,看了两次后他们会刷地铁卡,到了闸机就伸手找我要卡,刷了后会还给我!

    至此,五月份就过去了,新的课程在等待我们。下月开始可能要换老师,课也增加了一节。希望孩子能适应吧!我的更新也就和上课同步了,可能会三五天上来总结一下!明天六一,祝所有的小宝贝节日快乐,我的宝宝节日快乐!
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:11:08

    20180606
    这两天带孩子去做了发育商评估,大宝除了语言落后有些大,其余运动,精细,社交,环境适应性等落后都在边缘徘徊。小宝语言,社交,均落后较多,运动,精细,环境适应性在边缘!

    大宝社交性方面让我稍显欣慰,他一直是有观察力的。小宝的卡氏量表方面,有疑似自闭症倾向,轻中度!智商那一项,显示没有异常,大慨就是能基本符合他这个年龄吧!主要是评估过程中医生判断他没有模仿力,单这一项就给了重度异常。其实小宝还是有模仿力的,他经常模仿大宝,而且他也观注大宝。

    总之吧,这个结果对我来说,心里范围之内,小宝一进医院初诊结果就是自闭症谱系。诊断严,也是让家长重视吧!

    今天就到这吧……
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:11:20

    大宝暂时诊断发育迟缓,只做了发育商评估。落后半年。小宝的评估做的多些,附上小宝的克氏和abc量表结果!
    ae63aa6eddc451daa54ad567bbfd5266d1163230.jpg
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:11:25

    20180621
    有半个月没更新了,今天总结下这半月时间。上个星期拿着所有检查结果和评估去挂了医院的专家号。大宝社交还行,医生问他问题,让他指物,他都指了也指对了,然后给他下了语迟的诊断结果。小宝不配合,在那哭,医生看了几个量表,下的还是自闭症谱系结果。

    结果和我心里上的预期差不多,大宝下的语迟让我稍显安慰。小宝的还是让人担心。

    孩子差距在那,我心里一清二楚。大宝生活中很机灵,在生活中的很多事他能做出预判,例如,妈妈推着他进了电梯,他看见我和小宝还没进,他会按住开门键,我们进来后他会按关门键。在机构,他看见玻璃门外有人要进来,他会去按开门键,虽然按不够高度,但他有那个反应。会给进门的妈妈拿拖鞋,会给洗澡的弟弟拿浴巾,会给洗澡的爸爸拿衣服……他是视觉型的孩子,看过的就会知道,也会主动做出反应。情感方面还好,指物也有分享。有时我要他手上的物品,他会藏背后,或者假装给我,我伸手去接他又不给,反复的逗我。他的差距在于,很少喊爸妈,以前还会跑到妈妈面前叽里呱啦讲一句火星语后面加个妈妈结束,妈妈买早餐回来敲门,他隔着门喊妈妈。他现在更多的是喊的听着又像爸爸又像妈妈。他现在能仿说一些名词,看到也会说会指。可是这个主动喊爸妈确还是没明显的出来。再就是他认知还是差。还有点小毛病,在家不愿穿鞋,不愿穿裤子。出门给他穿个鞋都是一件难事。会伸缩手指玩一下,时间很短,一两分钟。出门会指路要去那,不顺他就闹。

    再说小宝,小宝自上了机构后,还是有提升,也会给爸爸拿拖鞋,去游乐场也会把自己鞋放好,出来时拿自己和爸爸的鞋。在家看宝宝巴士,也会跟着哼儿歌。他也喜欢上课,每天很开心,但是在家他脾气明显更大了,一点不顺就哭闹,有时我都不知道为什么。再就是有时我逗他,摸一下他,他反应很大。他一直依恋爸爸,到现在也是,但是他这个又依恋我又有时不愿我碰他的举动让我很难理解,情绪化很严重。但是老师反应他很乖,回来就变了。认知,理解力还是差。活动范围大,多动,小动作多。总之,让我很操心!

    有时候我睡着会做很多很多的梦……

    我总想,他们如果能好,要我的心我的肝来换,我都摘下来给他们!
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:12:30

    20180725
    好久没更贴了,有关心的朋友问,我今天就来写一下!

    大宝指物方面还行,听指令也还好,名词方面会一些,会的能反应在各个方面,例如动画片里看到西瓜,外面水果店看到,广告单上看到,整的,半开的,小块的,他都会指会说,感觉泛化还可以。就是感觉有些固执,小刻板,指路,要自己按电梯。有时会说对,不对,出去,走,等动词。我从外面回来,他开门,会跑到空调柜机那指,让我过去吹空调。但是他没有吃,喝,的主动语言,要吃要喝都是指,或拿给你,或拉着你的手。我让小宝把衣服丢洗衣机,小宝接过衣服不想去,扔地上,大宝会捡起来塞给小宝手上,还指向阳台洗衣机那,说这。我上厕所说没纸,臭臭没纸,大宝会去拿纸给我,这算是能让我稍微感到开心的一些吧!

    小宝呢,这段时间,我绝望过,真的,我觉的他真的就是自闭症!很伤心,每天都失眠!七月五六号后,他看动画片,儿歌,模仿慢慢多了起来!宝宝巴士看完后会模仿里面招手。然后在新的一集里,随着电视喊宝宝巴士,喊的不清,是那个意思!慢慢的,感觉有些简单的能听懂了!像丢衣服去洗衣机,教一次就会了,一开始是衣服递给他手里,后来就丢旁边地上,说脏衣服丢洗衣机,他也会找地上衣服去放洗衣机!晚上睡觉,我关电视,他会闹。然后我就给他说,宝宝巴士要睡觉了,我们给他再见,然后我再关电视,再关灯。这样两天后,有一天,我又说宝宝巴士要睡觉了,他居然对着电视再见后,自己下床去电视主机上关电视,然后再关灯,上床睡觉!我关电视都是用摇控的,电视主机的开关是他自己平时瞎按,他摸索的。但是他听我说宝宝巴

    士要睡觉后,做出的这一系列举动还是给了我惊喜!然后能,现在我去超市指个什么呢,他也会去指一下,我说,他有时也说,但说的不清楚!昨天,他学会了双脚跳!这应该是一个里程吧!他现在的模仿呢还是有些小刻板!比如,我拍板凳让他坐,他也要拍拍再坐,我喊他名字,他也重复。

    总之,进步是有的,前方的路还很长!谢谢大家的关心!
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:12:52

    20180728
    今天无意中找出一袋有图的积木,发现大宝认识很多,有些都是画的很粗像的物品,摩托车他没见过,像见有轮也说车车!感觉自己撑不下去,怕是要担误孩子了!快点到九月,让大宝去托班试试.
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:14:49

    20180823
    今天再写一写吧,小宝最近感觉听指令,动作模仿都好多了。在家还好,问题依然存在,出门还是乱跑,睡眠依然渣,半夜容易醒!喊人爹妈不分,一个妈妈能代替很多词,做什么都是妈妈。其实他能仿说一些语,也能发一些音节!大宝还是没有太突破性的变化。只能看九月份托班后了!
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    bdtb630244816

    2019-5-22 01:16:23

    20180827
    好久没来了,每回我更新,其实都是心情不好的时候,今天也如此。大宝9月1号就要上早教托班去了,心里也是有点慌,不知道他能否适应,孩子,你可得争气,不然荒在家也不行啊。小宝呢,最近发现他会搬板凳垫着去拿东西,给他零食放桌上,他也会自己找个小板凳搬过来坐着吃!模仿动作很好,仿说也能说些。就是情绪还是时好时坏!
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