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[交流] 3年了,在蓝精灵开贴,鼓励自闭症宝宝家长别放弃!

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小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:02:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
以前从没有逛过蓝精灵之家。
从发现孩子的问题至今,已经3年多了。孩子也快要6岁,明年9月就要入读小学了。这些年一直跌跌撞撞地走来,由始至终都是孤军奋战,在身边所有不理解或所谓的佩服眼光中,在自己无数次泪水与沮丧,挫折与希望中坚持着。
我从没跟别人说过我跟儿子的故事。因为真的没人可以理解,说出来也只会换来别人的有色眼镜看待。那么就默默努力好了。
两天前进吧,今晚看了一下,发现吧里空气弥漫着伤感和绝望。我想,我和儿子的故事写出来,可能能有一定的借鉴意义吧。毕竟,我的性格是打不死的小强,毕竟,我的努力下孩子已有比较好的改善。那么,就写下来吧,能够给一位宝妈或宝爸觉得有希望,这帖子就有意义了。
帖子会很长,毕竟3年多的故事。我会更新的。
先简单说说情况。
2岁半的时候,没有语言,没有眼神接触,不跟小朋友玩,不参与游戏,无法安静坐下来,喜欢圆形轮胎的东西。太久了,记得的就差不多这些,反正是,情况很糟糕。
目前,5岁9个月,在幼儿园有一半时间能注意听讲,但还是开小差。喜欢的东西能非常专注,学得很快,譬如画画,砌乐高小积木,能自己看懂说明书并坐上几个小时砌出来,脑子里充满幻想。认识三百多字左右,一百多英语单词,10以内加减法,开始学拼音。会做简单提问,和家人老师的沟通没问题,会说简单的故事。刚刚学会了骑自行车和跳绳。但是,社交还是比较弱,不会主动交朋友,要家长辅助。除非遇到非常热情的小朋友能一起玩,大部分时候埋头自己玩。不喜欢的课程学习能力很弱,基本不会去听或接受指令。因此,文化课的学习,大部分还需要在家里一对一完成。
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精彩评论28

 楼主| 小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:04:58 | 显示全部楼层
想了一下,还是长话短说,就只写我所做的和成效吧。我没有看关于自闭症的很多书籍,甚至每次网上查阅,都是浅查即止。这是因为我一直以来都很排斥自闭症这三个字,自己心里不愿承认。直到现在,孩子进步比较大了,才来正视。这回避的态度其实是不对的。幸好,我不正视却也从没放弃努力。
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 楼主| 小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:06:48 | 显示全部楼层
从2岁开始,我发现了儿子的不正常。2岁半,送进了所谓的感统班,从半天托到全托,历经一年。对于这个,家人一直反对。特别是孩子的爸爸,他认为那里都是不正常的孩子,自己的孩子只是发育晚,呆在那里向其他孩子学,反而更不好。从老师发的视频,看到5个孩子中,确实有一个孩子行为是比较特殊。每次看到这5个孩子在老师的指引下艰难地训练,心里就难过,难过难过,久了就习惯了,所以我还是坚持送去,不顾家人的反对,直到后来因为一件事和老师发生矛盾,才毅然离开。
现在回想,还好发生了那件事,还好离开了,否则后面的生活,不知会如何改写。
作为一个经历了3年多陪伴孩子成长的宝妈,作为体验过一年机构生活的宝妈,我现在是坚决反对把孩子送进机构的。原因和诺诺爸爸的观点一致。
当然,你不愿花时间在孩子身上,你不愿用心去感受他的需要,可能,送进机构比什么都不做,可能,会好点吧。我也不知道。
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 楼主| 小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:09:04 | 显示全部楼层
3岁半进的普通幼儿园,当时情况还是很不好,语言只会几个或者十几个词组,听不懂指令,上课不受控,自己走来走去,需要专门的老师一对一盯着他。我上的幼儿园是我所在地区最贵的一家,遇到的老师也很善良。我跟班主任说了我的苦恼,她也很理解,对孩子比较宽容,就这么一直耐心地带着孩子。过了半年,园长找我谈话,很委婉建议我,让孩子半天呆在幼儿园,半天去做一些康复。
那次谈话后,我难过了很久。但通常情况下,我是打不死的小强,难过完了后更加斗志昂扬投入到辅导孩子的准备中。
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蓝精灵之家 发表于 2019-5-16 03:10:04 | 显示全部楼层
楼主你就是在家陪伴吗 知道过程肯定很心酸 能再说的具体点的 我们这些新手爸妈真的很无助 请求过来人给指导下 万分感谢!
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相信我们会很好 发表于 2019-5-16 03:11:02 | 显示全部楼层
我家三周四个月了,刚送去机构。只会几个词,听懂简单指令。。楼主让我看到了点希望。坐等更新
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 楼主| 小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:12:14 | 显示全部楼层
好吧,接下来说我做的了。
首先是语言关。
我同学曾经跟我说,她儿子2岁多才开始说话。一开口就进步神速,巴拉巴拉说一堆。我也这么期待。可惜,我儿子真的是一个字一个词艰难地爬行的。幻想破灭后,我很接受现实。本来这样的孩子接受能力就慢,别人可能一步两步就学会的事情,他们需要十步甚至二十步,那么我就陪着他慢慢走吧,像小蜗牛一样爬。
我回忆自己学习英语的过程,何尝不是一个字一个词一个句子地爬呢,量变的积累总有质变的。
我开始一个词一个词地教,看到什么教什么,但不敢着急,怕教多了逼极了,反而会让他抗拒。
孩子喜欢看绘本,我也一个词一个词地念,不是一个句子。目的只是要学会。
慢慢地,我发现他一个人的时候,会拿着绘本把我念过的讲出来。有一天去接他放学的时候,老师说他能在课堂上学会念一整首诗了,高兴地把他叫过来念给我听。发音不很正确,但他进步了!
其实那个时候他能说一些小短句子了,在家里,都是我一句一句慢慢慢慢教的。但在学校这个集体里,没有一对一的辅导,他能学会一首诗,在我眼里真的是极大的进步。我欣喜若狂,更坚信我做的是对的。
上面说的这一段,发生在离开机构进入普通幼儿园一学期左右。
这些在普通孩子身上极其简单的事情,在我们是多么的不易。但孩子也在成长,也在进步,不是就足够了吗?
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快乐的小含含 发表于 2019-5-16 03:15:01 | 显示全部楼层
楼主慢慢说,越详细越好
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 楼主| 小猪包宝贝 发表于 2019-5-16 03:15:17 | 显示全部楼层
在努力克服语言关的同时,孩子身体不协调,运动能力弱,也是一个大问题。我相信提高他的运动能力很重要,所以刚开始的时候是每天带他在球场跑步。从400米到800米。
幼儿园的班主任很负责任,每天上的课,都会发很多图片和视频给家长看。学校做的什么运动,我在家里也想方设法买到类似的器械,带着他做。
后来,我还上网搜专门的运动课外辅导班,报了其中一家。
刚开始进去做运动情况真的很差,不听指令,自己到处乱走,身体无力,协调性差,透过大大的玻璃窗,我真的深深的无力感。但是,我是打不死的小强啊。老师也有安慰我,只要坚持会有进步的。好吧,那我就成为在外面等待的家长中,唯一的一个,在一个小时时间里紧紧盯着里面,不断拍摄不断在手机里记录一切动作的家长,然后回家琢磨着如何买相关的运动器械去训练。
现在孩子进步已经很大了,听指令,大部分动作也能做,但我还是坚持每节课认真看认真记,回家陪着孩子练。
我的家里1*2*0.1米的大垫子就三张,厚厚的跳垫,后滚翻辅助滚筒,家用单杠双杠,沙包……一堆堆只要我觉得有用的运动器材,大的小的非常多,以致真的没地方堆放了。我就想方设法堆高一点,整齐点,每次运动时间都要花精力慢慢搬出来,运动完搬回去。
家里人不理解,也反对。每次收货都说,这么大的东西怎么放!快递员也会惊讶我买这么多这么大件的。但我不在乎,只要对孩子有帮助,这算什么呢。
后来,在每天的坚持中,孩子进步比较大了,家人才开始理解和支持。
但是,无论刚开始的不理解还是现在的理解,一直默默坚持的只有我,没有人任何人的帮忙,包括孩子的爸爸。
没关系的,有我呢,我的孩子有我一直陪着他努力。我们会越来越好的。
这里要说的是,像语言关一样,你真的不能指望孩子能进步快。一个动作不会,那就降低难度,一点点进步,终能做到的。譬如走平衡木,譬如单腿跳跃,譬如跨栏,拍篮球,跳绳,都花了不少时间。但终究,他是会了!
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wanglifengchen 发表于 2019-5-16 03:15:29 | 显示全部楼层
当时诊断的程度是?
您孩子的眼神如何?当时
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