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[知识] 让自闭症“星星的孩子”在太阳下发光

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大岩 发表于 2019-2-6 10:16:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
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01
    上海市闵行区平阳小学的教室里,13岁的亨亨迎来了小学的最后一个寒假,他就快要从小学毕业了。而这,是他的妈妈以前想都不敢想的。因为,亨亨是一个自闭症儿童。
    自闭症儿童被称为“来自星星的孩子”,他们普遍活在自己的世界里,在社交和沟通上有着严重的障碍,因此难以进入普通学校接受义务教育,大多只能不读书或到特殊学校就读,与社会严重脱节。
亨亨是幸运的。在两岁多被确诊为自闭症后,他被送去了针对自闭症的特教机构。在读小学的年纪,他又在妈妈的苦苦争取下,进入平阳小学求学。
“既然给了他生命,就得让他有权利去感受一些东西,无论是好的坏的,只要他经历过了,这一生也不遗憾。”亨亨妈妈说到:“我特别希望能让我们读个小学,能感受一下正常的学校是什么样的。”如果一直不在正常社交环境里生活,孩子会愈加难以适应和融入社会。
在校长朱红、班主任曹彬彬、妈妈和全班小朋友的共同帮助下,亨亨表现出惊人的进步。一二年级时,他没法在班里安静地坐下来,经常往外跑,不认识老师和同学;三年级之后,他开始坐得住了,也开始记人。同学忘拿水杯,他会提醒,并跑回教室帮忙拿出;同学打扫卫生时,他会在一旁帮忙。他不再随意乱发脾气、苦闹或喊叫,而且在活动时拉着同学的手,跟大家一起游玩。学习上,他在四年级时会写字了,在五年级第一学期结束时,甚至能写简单的作文,能力达到小学三年级普通孩子的水平,让跟踪研究自闭症孩子上学的教育机构人员也惊叹不已。
亨亨的成功经历告诉我们,自闭症孩子也可以很好地融入普通学校的学习中,而不仅仅局限于针对自闭症孩子的特教机构。
02
自闭症,又称孤独症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》提及,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且这个群体的数量每年都在增长,增长比例在10%至17%之间,而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。
由于此病病因尚不明确,也没有最优治疗方案,只能通过教育和训练干预,缺乏强有力的效果,因此,一旦确诊,会给家庭带来巨大的经济和精神压力。有不少承受不了打击的父母会走上极端,造成家破人亡的悲剧。也有的父母坚强地面对生活的重击,带领孩子慢慢进步。
我的一个好朋友就生了一个患自闭症的儿子。孩子两岁多了,还是不怎么会说话,不会喊人,听不懂指令,日常交流十分困难。平时在外面疯跑,没有安全意识,专注力不行,再爱玩的游戏也只能玩五分钟。这样的孩子带起来格外困难,大人时时刻刻提心吊胆,得死死盯住,生怕有个意外。在确诊后,朋友陷入了深深的困惑和痛苦中。夫妻二人都是硕士,没有不良嗜好,对儿子关怀备至,怎么会得到一个自闭症的儿子?在一次次给我的电话倾述中,我都能感受到好朋友在崩溃边缘。所幸她慢慢走出了悲伤的阴影,振作起来,带儿子去专科医院诊治,去特教机构训练。虽然花费颇多,但好在慢慢有了些成效,儿子能认人了,会喊人了,无端发作的次数越来越少,会控制自己的情绪了。
03
一个社会对弱势群体的扶持和接纳程度,是文明与否的标志。
百余年前的美国,芝加哥劳动妇女走上街头,举行罢工游行,争取合理的工作时间、工作报酬和选举权。经过长期的斗争,女性的社会地位终于得到了极大的提高,基本达到了“男女平等”的目的。
五十几年前,著名的黑人民权运动领袖马丁·路德·金在林肯纪念堂前,发表了《我有一个梦想》的演说。在一代代黑人的不懈努力下,种族歧视的影响也越来越小。
更不用说,从裹小脚、不识字的封建传统中走出来的中国女性,社会地位得到了极大的提高,各行各业都有女性的身影,“妇女能顶半边天”就是生动的写照。
同样,对于自闭症儿童、癫痫患者、抑郁症患者、残障人士的理解、关心和爱护,也是社会进步的标志。只有社会能接纳各种各样的人,社会生态才能健康,如同自然界一样,各个物种和谐相处,才能保证生物多样性和持久性。
同时,对弱势群体的接纳,也是对正常人群的教育和感召。
前文提及的亨亨,他入读的班级小朋友,就在和亨亨的相处中,学会了宽容和关爱别人,正确处理别人的需要。一开始,班里的同学对比他们高大许多的亨亨是“有点害怕”的。很快,他们发现亨亨“善良”、“可爱”、“比较乖”、“偶尔发发脾气”、“像个小弟弟”。两周一次的换同桌中,同学们没有看不起亨亨,而是提前排队预定,争着和他坐在一起。还有孩子会违反学校规定带糖到教室,就为了安抚爱吃糖的亨亨,还有上课时提醒亨亨专心听讲、不要吵闹,安抚他的情绪,指导和帮助他学习、认字,更是孩子们自发的行为。这些行为,对亨亨有着潜移默化、言传身教的作用。同时,也使得同学们富有爱心和包容,在帮助别人中体会自身的价值和存在的意义,获得自我实现的快感。
04
可喜的是,当今社会对自闭症儿童及家庭的援助越来越多,越来越完善。
2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注,实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应审视和增强自身道德观念、社会责任。
在2015年4月2日,第八届世界自闭症日上,全世界六大洲的130多个国家有超过10000栋地标性建筑物为世界自闭症日点亮蓝灯,以唤醒社会对自闭症问题的重视。同时,自闭症家庭和社会各界的爱心人士身着蓝色服装,传递“世界自闭症日”和“点亮蓝灯行动”的图标和宣传标语。在上海,从2012年起,地标性建筑东方明珠于4月2日18:00开始,整晚为自闭症群体点亮蓝灯,加入“全球点亮蓝灯计划”。
Running Together是全球第一个为帮助孤独症儿童而发起的公益跑步组织,2017年有不少于3000名自闭症儿童、他们的家人和将近300个爱心跑团、上万人在全球各种蓝色灯光建筑周围一起跑步、一起歌唱;英国的Bamboozle剧团通过戏剧表演等形式,鼓励自闭症儿童走出自己的小世界,参与沟通和交流,取得了不错的效果;北京的周静,作为北京市孤独症儿童康复协会理事,通过艺术手段的介入进行干预治疗,开展绘画疗育课程,举办自闭症儿童画展,疗效喜人;上海的张灿红,自掏腰包租房子,成立“彩虹妈妈工作室”,为自闭症患儿和其家长提供固定场所定期交流经验,指导孩子们弹琴、画画、看书、做手工,解答家长的疑惑和难题,已经聚拢了300多名家长......
他们不聋不哑,却听不见,看不到;他们有像星星一般明亮的眼睛,却不与人对视。自闭症孩子就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。这个诗意的名字背后是家庭深深的痛苦:发病原因不明、培训费用与代价高昂、终生不可治愈,家庭经济不堪重负,适学年龄无校可上、到了成年无单位可接收......,唯有社会大众的理解、支持和包容能够让自闭症儿童和家庭感受到社会的温暖,融入普通人的世界,从而自信、乐观、坚强地生活。让我们多一些爱心和帮助,让“星星的孩子”在太阳下发光发热。
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精彩评论5

相对自由 发表于 2019-2-6 10:16:47 | 显示全部楼层
每个孩子都是天使,老师和父母是多么的爱心成就每个孩子
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我亦等待久 发表于 2019-2-6 10:56:53 | 显示全部楼层
希望你越来越好,
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纸鸢 发表于 2019-2-6 11:38:12 | 显示全部楼层
我家小孩3岁确诊自闭症,不过我没那么消极,小孩子嘛,只要活着有个伴就好,每天看着他和姐姐玩的挺开心,我觉得我很幸福啊!
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柚茶短裙 发表于 2019-2-6 12:18:36 | 显示全部楼层
唉,我家的就是轻微自闭症,有时正常一点,有时自闭症很明显。
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美少女战士 发表于 2019-2-6 12:59:34 | 显示全部楼层
为什么会有天才自闭症??
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