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[知识] 我是一个自闭症孩子的妈妈,这个社会对自闭症过于美化了!

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饭桶 发表于 2018-2-7 21:06:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题

我是一个自闭症孩子的妈妈,幻想过无数次他也有天赋,但,并没有

我是一个自闭症孩子的妈妈,幻想过无数次他也有天赋,但,并没有

这个世界对自闭症的想像过于美好。

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“妈妈好!”
     十年前,杭州一个普通人家的客厅里,当12岁的文文一边吃着紫薯,一边清楚地说出这三个字时,文文妈怔了一下,突然间明白过来发生了什么,眼泪蒙上了眼睛,她放下手里的紫薯,上前用力抱了抱儿子。
“这是他第一次用自己的方式表达爱我。”文文妈每每回想到那个时刻,仍然会觉得激动。
  文文,男,23岁,有自闭症。
    “这个社会对自闭症过于美化了,很多人对自闭症孩子都有误解,包括我自己。都说自闭症小孩子是来自星星的孩子,有着惊人的天赋。在得知文文是自闭症后,我曾经也有过那样的期待。”文文妈顿了一顿,才缓缓地说:“可是后来都落空了。”

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▲文文的画《玫瑰花》
在成为文文妈之前,她是个高学历职场新女性。生活顺风顺水,在生下文文时,她觉得她的孩子一定会成为非常优秀的人才。
现实却是记重锤。
儿子2岁多的时候,她发现了文文的不同——语言退化,无法讲出完整的句子,无法表达喜怒哀乐;除了家中的几位亲人,其他人都不认得;同龄孩子要吃要玩,他什么都不要。
医生给了一个让孩子继续读普通小学的建议。当时文文妈并没觉得有什么不妥,可是“没有对比就没有伤害”,孩子的成绩经常垫底,这对有点要强的文文妈而言,有点难以接受——那六年,每次学校放榜的时候,她都会站在成绩榜前很久,盯着第一名一直看,仿佛看久了,那个名字就会变成儿子的名字。
生活要继续,工作也不能放弃。文文妈为儿子请了专人陪护,他们大多是刚毕业不久的女大学生。自闭症孩子有时会行为异常,她怕男士血气方刚,万一被激怒了,会对儿子不利。
但有时抹不开,有一回碰巧就招来了一个一米九的东北大汉。
大汉走马上任前,文文妈和他有番详谈:孩子有时发脾气,不懂你的指令,你可以回避,不教导,但一定不能动手打他,以免他学会打人。实在惹你生气了,该打,你回来打我都没关系,只要不打他。
大汉感动得不行:大姐,你别说了,我眼泪都要下来了。我肯定不会打他的。
20多年来,照顾文文的每个人,都由她这样一一把关。

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▲笑容纯真的文文

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在自闭症孩子里,文文的能力不算好。
简单的穿衣、吃饭,基本的生活自理能力,都要变成无数个细微的分解动作,拆开了一一训练。一个动作可能就要成千上万次练习,还要做好很快就被忘掉的准备。
更难的,是沟通与行为异常。
文文十一二岁时,正在念小学,压力有些大。照顾他的一个熟悉的小姑娘离开,换了新人过来,又正巧文文妈的一个小侄子来家中暂住,文文似乎觉得妈妈被人抢走了,整天闹情绪,大喊:妈妈不喜欢,用来表达自己的不满。
文文妈只好轻声安抚:妈妈是喜欢你的。
但安慰并不怎么奏效,娘儿俩的关系一度恶化,并在一个下午爆发。一米六七的文文发怒扑了上来,打得她措手不及。既不能还手,也不能站在原地被儿子打,文文妈在前面跑,儿子在后面追。最终,她跑进房间,将门反锁,崩溃大哭。
儿子像个敌人一样守在门外,文文妈在房间里一呆就是几个小时。但天一黑,脑子里的委屈一股脑儿变成了担心。
小心翼翼打开房门,文文妈又气又乐。儿子正坐在沙发上,面前是一盒喝过的酸奶,半根吃过的香肠,还有半个吃空的西瓜。“他学会了主动吃,我就不用担心他会被饿死了。”
事情总要解决,文文妈和他来了一次完全平等的交流。她以儿子能够听懂的语言来说:妈妈是怎么爱你的;我为什么要对弟弟好;学校功课做不完不要紧,我们不做了;你喜不喜欢这个姐姐,不喜欢我们就不要了。
“要。”文文出乎意料得平静下来,自此后再未出现攻击行为。
“自闭症孩子的异常行为,都是有原因的。你不懂他,不给他解决,他才会发脾气。”

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▲不仅不会饿肚子,文文后来还学会了做饭。这是用西瓜皮做的菜。

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一路陪着儿子,直到念完普通中学,文文妈将儿子转进了杨凌子学校。
她的高期待虽然落空,但标准并未降低。虽然家境不错,养活一个孩子绰绰有余,她也尽力将孩子培养成行为规范、有独立生活能力的人。
虽然儿子无法真正独立,但她努力给予他一个可以独立的姿态。这是一个高知母亲所能给与孩子的,饱含尊严的热爱。
学烹饪、学园艺、学洗车,是她在为文文将来的谋生做准备;学绘画、学电子琴、非洲鼓,是为了充分挖掘孩子身上的可能性。

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▲文文参加杭马比赛,与老外互相点赞。

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▲文文参加慈善嘉年华活动,现场表演打非洲鼓。
天赋依然还没有发现,但文文的进步无时不刻发生着。
做一个简单的西红柿炒鸡蛋,炒土豆丝,现在都是文文的拿手菜;吃完饭,自己洗碗;窄巷子里遇到老人,会礼让……
感动的时候,文文会对妈妈表达自己的爱意:妈妈好!这句话过了十年,始终没变。
在杨凌子学校毕业后,文文进入智慧树咖啡馆,开始朝九晚五的工作,做咖啡,清点库存,用纸笔记账,每月都有一笔固定收入。钱不多,但机会难得,通过工作文文能找到自己的价值。

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▲文文做的咖啡。
每周除了上班,剩余的日子,文文会去绘画班,去健身房跳操、游泳,学非洲鼓,打架子鼓。
绘画班的老师喜欢文文的画。2017年8月29日,腾讯公益画廊在朋友圈刷屏,只要1元钱就可以购买自闭症孩子的画作,设为手机屏保。在36幅画作中,就有文文的《蒙德里安变奏》。文文妈不知道儿子什么时候画了这样一幅抽象画,笑着吐槽:配色好奇怪,这画的是什么。
老师们:画得好着呢,可别耽误我们大画家了。

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▲文文被选上腾讯公益画廊的画《蒙德里安变奏》
对于文文,她有个底线要求:不能在精神和身体上,侵犯别人。
她能做的,也只是守在儿子身边,一点点规范儿子的行为。哪怕慢一点,一个动作重复上千次都没关系。
去超市买菜,她教会了儿子刷卡;如何购买合适价位的特价菜,也是个难题。先比数字,比如3比2大;再比数量,比如3块1斤的白菜,10块钱可以买2棵,6块1斤只能买1棵,2大于1。
在店里工作,文文最近学会了使用支付宝。客人支付完,文文会查看对方手机,找到了智慧树标志,这才放心。
倾尽所能,文文妈只希望有一天,自己可以放手,儿子能够独立、有尊严地生活。

▲文文在火车站取火车票。
文丨小爷
图丨文文妈 小爱妈
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