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  • [知识] 孤独症 | 我只想比孩子多活一天

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    芥末

    2018-6-22 22:11:06

    本视频时长为11分34秒,可WIFI条件下观看。有这么一群孩子,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知如何与人交谈,他们被称为“星星的孩子”。



    点击视频,可收看视频专访


    来自星星的孩子


    “我的梦/希望自己有个温暖的家/有一个疼爱自己的他(她)/一个自己的小窝/一个健康可爱的娃娃/再有一辆自己的小车子/养一只雪白的小狗狗,小日子就像一朵温馨的花……”。

    或许,这样的梦想对常人而言再普通不过。但有这样一群人,他们集体吟诵着这首诗,努力伸手去触及这可望不可即的梦想。他们孤独、自闭、交流困难、阅读障碍;他们多动,生活难以自理,活在自己的世界;他们就是被人们称作“星星的孩子”的孤独症患者。


    4月2日是第十个“世界自闭症日”,让我们一起关注这个群体。


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    中国社会福利基金会、北京孤独症儿童康复协会携手多家单位共同主办
    世界自闭症日十年盛典



    家长:我们闭眼后他们怎么办?


    李宏(化名)是一名自闭症儿童的父亲,他的儿子玥玥确诊患有自闭症已经三年多了。 李宏说,除了不理睬人,孩子最大的问题就是情绪难控制。“他经常半夜哭闹,而且无法制止,这一闹就是四五个小时。”在儿子哭闹时,李宏就抱着儿子躲到厕所里,但不久还是会听到邻居敲击墙壁的声音。


    对于斌斌的母亲李萍而言,每一个夜晚都是难眠之夜。斌斌也总是在半夜醒来哭闹,李萍只好陪着孩子一起玩。有时斌斌甚至一边哭一边咬自己的手,有次他把自己的手咬掉了一块肉,弄得床单、被子、脸上都是血。每每遇到这种状况,李萍总是感到异常绝望,每当斌斌安静地睡去时,她总会握着孩子的手,哭上半天。“我的孩子什么时候能好,什么时候能像其他孩子一样去上学……”这些看起来很简单的事情,对李萍来说都是一种奢侈。


    家有自闭症患儿的辛酸,别人无法体会,但李萍却学会了苦中作乐。她从斌斌3岁起就为他建立了成长记录本,记录孩子成长过程中的点滴,哪怕很小的一点进步都能让李萍欣喜万分。“3年学会了说话,1年学会了自己系鞋带……”李萍说,从第一页一下子翻到最后一页看,斌斌每页的进步其实都凝聚着很多汗水和泪水。


    “看到别的孩子喊妈妈时,我多么希望斌斌也能叫我一声‘妈妈’”。5年前,斌斌在北京参加自闭症患儿培训班发出“a”音,让李萍看到了一丝希望。又经过了1年的时间,斌斌终于学会了喊“妈妈”,虽然在他发出这两个字的音时,并不了解这两个字的含义。


    说了这么多事,其实李萍想表达的是:万一哪天她和斌斌爸爸都去世了,斌斌怎么办?“其实我们现在非常两难——想生第二胎,这样等我们不在了,斌斌还能有个血亲,替我们全心照顾斌斌;但要了二胎,就不能用全部的精力照顾斌斌,对斌斌和出生的孩子都不公平。”李萍说,“我现在最大的希望就是能比他多活一天。”


    比孩子多活一天,让孩子受到自己的庇护,是多位孤独症家长的愿望,“如果我的孩子能像正常人一样,我可以用我的生命交换”,孤独症患者毕思宁的父亲这么说。


    一个人负重前行,一个家庭负重前行,不如大家一起携手同行。如何解决大龄孤独症孩子家长的后顾之忧,需要政策的有力支持,需要社会爱心人士一起努力。



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    别让孩子错过最佳干预期



    孤独症也称自闭症,它不属于精神病,是一种起病于三岁前,因脑部功能障碍引起的导致显著社交、沟通和行为方面困难的广泛性发育障碍疾病。”自闭症患儿在感知、情感、思维、动作、学习等方面存在困难和障碍。目前,病因尚无定论,尚无药物可以根治。经过早期教育干预和矫正,许多患者能够融入社会。
       
    “有一个现象值得担忧,一些家长讳疾忌医,不愿面对现实,耽误孩子的最佳康复时机。”专家强调,“6岁以前是自闭症的最佳干预时机,别抱着侥幸心理,延误孩子治疗。



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    孤独症患者的画作,其实他们真的很有才华



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    精彩评论5

    慕烟庭风

    2018-6-23 06:23:01

    很多自闭症的孩子都是天才,在某方面!
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    沐小月

    2018-6-23 07:03:03

    我们这有个人小时候六七岁才说话,8岁上一年级,又是留守儿童爷爷奶奶没在意也没管过,现在智商高的不得了,口才也好,还是公司领导。
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    风居住的梦幻

    2018-6-23 07:43:12

    好可怜(′;︵;`)
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    寸意春心

    2018-6-23 08:23:37

    有个自闭症的孩子,生活是生不如死。
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    温柔

    2018-6-23 09:03:57

    自闭症是完全无法与外界交流,沉浸在自己的世界,生活基本不能自理。
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