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[知识] 关于患自闭症的孩子,你该了解的10件事

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彭彭彭彭彭 发表于 2018-6-22 13:25:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
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四月二号是“世界自闭症日”,由于自闭症居高不下的发病率,越来越多的人会在生活当中接触过或者听说过自闭儿童的例子。
您也许想知道这个病是怎么回事,跟这些孩子打交道需要注意些什么,还有自己能做什么可以帮到这些孩子和他们的家庭。所以文章中会特别提到自闭症比较容易让人忽视和误解的地方,希望能对读者有所帮助。
感谢公众号“小丫丫自闭症”苏宸博士为大家带来的这篇系统科普。作为自闭症儿童的家长,他对目前美国自闭症诊断治疗等方面的信息十分了解。今天的文章,并不是“美国自闭症之声”同主题文章的中文翻译,而是他本人通过在各种互助团体中跟许多自闭儿家长、治疗师和特殊教育老师交流,了解到他们的共同心声之后所做的总结。
作者简介苏宸,北京大学生命科学本科,美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长,熟悉美国公立学校特殊教育课堂。
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每年的四月二号,世界七大洲一百四十二个国家的无数地标性建筑都会亮起蓝灯,为这些“星星的孩子”传达祝福。
自闭症又称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起源于儿童发育早期,通常伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,也没有针对核心症状的药物可用。在美国,每68名儿童中就有一名自闭症患者,中国的自闭症患者据保守估计超过一千万。
1[size=1em][size=1em]自闭症是一种真实的器质性病变两年前,哥伦比亚大学的一个团队首次发现,自闭症患者某些脑区神经元的结构和突触数量都和常人有显著差异。通过对死于意外事故的自闭症儿童和健康儿童脑组织的系统分析,研究者为自闭症患者脑神经信号传导异常提供了令人信服的影像学证据,如下图。
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自闭症患者的脑神经元在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。图左来自正常儿童,右为自闭症儿童。
与此同时,自闭症患者除社交沟通障碍和刻板行为之外,也显示程度不同的躯体症状。
例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右,在自闭儿童中就上升到30%。研究显示某些基因突变和神经回路的异常既能引起癫痫发作,也能导致自闭症状。除此之外,自闭者当中患有消化系统炎症,睡眠障碍,以及各种过敏性疾病的比例也显著高于常人。
因此,自闭症是一种真实的器质性疾病,是神经系统病变导致的广泛性发育障碍它不是性格孤僻,不是情绪低落,也不是靠心理咨询能够改善症状的心理疾病。
虽然目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断提供定量指标,但自闭症的真实性,就像糖尿病高血压一样无需质疑。既然是真实的疾病,听之任之不管不顾,指望它自愈的想法也是不可取的。
2[size=1em][size=1em]不要试图探究任何个体患病的原因任何涉及自闭症的医学文献或者教育手册,都会开门见山的说自闭症病因不明。
虽然科学家们已经发现近百个基因的突变和自闭症的发病有关,虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素,包括空气污染,妊娠高血糖,胎儿早产等等,但和自闭症有明确因果关系的环境因素,目前为止一个都不能确定
如果哪位名人向公众宣称某种育儿方式会导致孩子患上自闭症,他/她就不要忙着在公共论坛发言和出书了,赶快去申请诺贝尔医学家奖才是正事。因为医生和科学家七十年都没有搞清楚的难题终于被这个人解决了,如果该理论能被学界认可的话,那一定是诺奖级的贡献,也一定能令这个人名声大噪。如果此人既没有受过任何医学训练,也没有跟自闭儿童相处的切身经历,那这种发现只能用“奇迹”来形容了。
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群体水平的探究尚且没有结果,更不要说单独的无法设置对照的个例了。自家或者身边有个孩子被诊断出有自闭症,这对任何人来说都不是小事。想要知道为什么,想要了解是否有预防的办法,想要预测这孩子的弟弟或者妹妹会不会健康,这是再自然不过的人之常情。只可惜医学界对自闭症的了解还是冰山一角,不管是来自孩子父母的追忆和分析,还是来自他人的推测和猜想,都不可能找出这个孩子生病的真正原因。
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在这个问题上过分的纠结,或者用一些无法验证的猜测来评判病儿身边的人,都不仅于事无补,反而徒增病儿养护者的心理负担。为了帮助自闭儿童进步,他的家人应该紧密团结同舟共济,相互理解相互扶持,而不是为了“这究竟是谁的错?”这种毫无建设意义的问题而互相指责。事已至此,唯有做好当下,着眼未来。
3[size=1em][size=1em]请周围的人用平常心对待他们 自闭确实是一种真实的疾病,不过既然患儿的医疗和教育需求由他们的家长和相关社会机构负责,周围的人就不妨用平常心看待他们。
毕竟当一个有自闭症的孩子出现在你面前时,你最先看到的,往往是他作为孩子的一面,可能调皮任性,可能贪吃好动,很可能痴迷动画片爱玩iPad。他们也希望得到他人的接纳和承认,也为自己能够完成的任务感到自豪。
有些文章把autism翻译成孤独症,但相当多的自闭儿童并不喜欢孤独。他们对他人有好奇心,但是不知道该怎么加入游戏,怎么阅读他人表情,怎么根据场景的变化调整自己的行为。因此,虽然自闭儿童有沟通能力的落后和思维方式的偏执,他们跟普通孩子还是有相当多的共同之处。
他们需要经历真实生活中的不同社交场景,通过和不同的人打交道来学习对他们来说非常困难的社交技能。而另一方面,过多的关注,优待和另眼相看则会令他们焦虑不安,也会在无形中剥夺他们可以从中获益的社交体验和学习机会。
当你知道身边某个孩子有自闭症的时候,你的做法和态度都不需要有任何改变,就好像你不需要对一个有听力障碍的孩子刻意区别对待一样。孩子在社交场合遇到困难的时候,身边的父母会适时给予引导和辅助,作为邻居,朋友或者路人,只要采取开放接纳不排斥的态度,对他们来说就已经足够了。
4[size=1em][size=1em]反向推演在这里并不成立因为医学界和教育界越来越意识到早期干预对自闭儿童进步的重要性,很多病儿都在三岁前被诊断,康复训练开始的年龄也有越来越早的趋势。他们中的有些孩子,到了七,八岁就能具备一些基本社交技能,可以跟人进行简单的对话,甚至可以开开玩笑。他们大多数时间在普通课堂学习,成绩还不错。虽然经常注意力不集中需要教师助理的提醒,可一旦认真做事效率还能很高。
这些孩子因为在不熟悉的人眼里跟普通孩子差别不大,于是大家常有的一个误解就是:他们真是自闭儿吗?有自闭症的孩子不可能做到这些的。我就说这个病被过度诊断了嘛!
这种想法其实是低估了人脑的可塑性和儿童发展的巨大潜力。之所以要强调早期诊断早期干预,也正是源于这种潜力。一个孩子在八岁时和在三岁时判若两人,不意味着他三岁时的问题不严重,不应该被诊断为自闭症。而且绝大多数孩子在诊断几年之后所能达到的高度,是经过几千个小时的应用行为分析训练,几千小时的语言、感统和运动能力训练,不知道尝试过多少种的训练或治疗措施,再加上父母以及老师几年如一日的耐心教诲所换来的进步。
换句话说,这是早期干预的阶段性成果。这样的事例也给低龄自闭儿的父母带来了希望,说明孩子取得长足进步不是梦想。
5[size=1em][size=1em]每个自闭个体都有他的独特性在“自闭症之声”网站上有几句令人印象深刻的话:世界上没有两个完全相同的自闭儿童,就像森林里没有两片一模一样的叶子一样。
如果你认识一个自闭儿童,你只是认识了这一个自闭儿童,而不是因此就看清了这种疾病,从而可以推测其他自闭儿童的症状和表现。
首先自闭症是一个很宽的谱系,在这个谱上的孩子,虽然都有交流困难,社交障碍和刻板行为,但严重程度可以相去甚远,表现形式可以千差万别。
有的孩子十几岁时还没有一点语言,需要靠图片和电子设备沟通基本需求;有的孩子上小学前就有很多语言,但只有一小部分是用来交流的,其它大部分时间在重复别人说话,自言自语,或者背电视里的广告词。[size=1em]除去自闭症状,这些孩子的脾气和禀性,爱好与特长,身体状况和做事习惯也都不尽相同。[size=1em]
[size=1em]对自闭儿童的父母来说,最重要的任务就是充分了解自己的孩子,根据他/她的独特之处对其进行帮助,完全不需要在听说其他自闭儿童开始了某项新的训练措施之后,自己也盲目跟进,因为适合别人的不一定适合自家孩子;[size=1em]
[size=1em]对自闭儿童的学校来说,最重要的一份文件就是每个特殊孩子的“个人教学计划”(又称IEP, individual educational plan),这是根据每个孩子的水平技能和学习特点而量身定做的教学大纲,一般情况下每半年就要更新一次;[size=1em]
[size=1em] 对于自闭儿童教育计划的执行者来说,应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义,因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别[size=1em]
[size=1em]衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法,是纵向比较,也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。[size=1em]
[size=1em]对于与这些孩子和他们家庭成员相熟的人来说,认识一个自闭儿童,意味着看到他身上比自闭这个标签更多的东西。就像前面提到的:[size=1em]
[size=1em]他首先是一个孩子,其次才是自闭儿童。
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6[size=1em][size=1em]对自闭儿的教养方式,具有普适性
有些对自闭儿童早期干预有初步了解的人,都会误以为应用行为分析(ABA)和地板时光(floor time)是专门针对自闭儿童的教育方法。其实,这两种方法完全可以应用在其他有特殊需要的儿童,以及健康儿童身上。
先来说说应用行为分析。[size=1em]不管孩子有没有自闭症,他们发出的行为都有特定的功能,而且是比语言更准确的一种沟通真实意图的方式。儿童的行为是否能达到自我满足,逃避任务,引起他人注意等最终目的,取决于家长和老师的应对措施是否合适,以及强化物的使用是否及时和得当。
不管孩子有没有自闭症,家长都不希望他们一遇到困难就逃避,或者一到公共场合就用哭闹耍赖的方式迫使家长满足自己的要求。所以学会解读孩子的行为,学会合理使用强化物,学会引导孩子用恰当行为取代问题行为,对任何家长都是有帮助的。
地板时光理论强调孩子的主观能动性,强调以孩子天生的兴趣为主导。起点是教育者首先加入孩子的活动(follow the child’s lead),获得孩子的关注和兴趣后,再逐渐开展双向互动游戏,在游戏中为孩子示范社交规则和语言的使用。
很多低幼儿童的父母在家里跟孩子玩耍时,其实就是在不知不觉的使用地板时光的原理。和行为分析一样,它们的理论本身并不复杂,难的是对孩子特点的把握,以及因时因地,随机应变,把跟孩子的互动延续更多个回合。
在低龄儿童尚未出现典型的自闭症行为特征的时候,或者因发育滞后等待诊断期间还没有明确结论的时候,很多父母对早期干预有抵触心理,怕孩子如果没有自闭症就这样白白地被贴了标签,白白地接受了自闭症的“治疗”,会不会对他有不好的影响?
其实这种担心是多余的。因为这些干预措施并非医疗手段,不存在药物副作用的问题。
另外,上世纪七十年代之前的应用行为分析,因为还大量依赖于负强化,即对不当行为和错误选择的惩罚措施,操作起来难免简单粗暴,曾经遭到不少家长的诟病。
如今的干预方式经过多年的改进,早已摒弃可能对孩子造成心理阴影的种种做法,不再使用负强化。相反,它们可以帮助家长更好的把握孩子的长处和不足,更好的帮助孩子进步,即使孩子只是有一些不太严重的发育滞后,也是非常有必要的。
7[size=1em][size=1em]目前还没有针对自闭症的特效药这一部分是本文的重点。
由于自闭症病因不明,而且针对中枢神经系统病变的药物研发历来极其艰难,所以到2017年为止:
针对自闭症核心症状的药物还没有诞生,针对自闭症核心症状的药物还没有诞生,针对自闭症核心症状的药物还没有诞生。(重要的事情说三遍)
几年前波士顿儿童医院曾经招募五十名儿童参加一项小规模临床实验,以测试一种治疗多发性硬化的药物everolimus对自闭症状的改善功效。开展这个项目是想回答这样一个问题:通过干扰某种免疫信号转导通路的方法来治疗自闭症是否能行得通?[size=1em]也就是说它只是一个概念性的探讨,为将来的药物研发投石问路。这是医学工作者为寻找自闭症药物走的最远的一次尝试,尚且离通过一期临床实验有不短的距离。[size=1em]
[size=1em]确实有一些自闭症患者需要服药,但那些药物是为了应对自闭症的伴生症状,比如癫痫,焦虑以及多动症的,对自闭症的核心问题,即社交沟通障碍和刻板行为并没有改善作用。
这样一个简单和残酷的事实,对很多绝望中的父母是非常难以接受的。于是大江南北,海峡两岸,乃至地球另一边的各路神仙都纷纷出马,向自闭儿童的家人抛出有着各种高大上名称的救命稻草。[size=1em]六十八分之一的发病率,以百万计随时愿意为孩子的康复倾其所有的家长,这个市场太庞大,这块蛋糕太诱人,怎么能忍住不冲上去抢一块?
抢蛋糕的一种常见姿势,就是在宣传广告中大量使用现代生物技术和医学术语,把诸如“基因工程”,“神经生长因子”,“数字模拟技术”,“干细胞”之类的词汇像糖葫芦一样串在一起,同时宣称外国某研究机构或团队已成功使用此技术治愈自闭儿童。当你想要认认真真的查找那位外国专家的相关信息时,才发现要么用中文翻译的名字根本查无此人,要么此人和他的工作单位,工作性质或研究课题压根对不上号。
既然提到了干细胞,不如就参考《南方周末》记者袁端端的一份采访报告,简单介绍一下目前中国干细胞临床研究的现状。
由于具有再生各种组织器官和人体的潜在功能,被称为“万能细胞”的干细胞自1968年走出实验室,已成为全球医学研究热点。然而,科研进展和临床应用总是差距甚远,出于安全性有效性和生物伦理方面的考虑,全世界干细胞疗法的临床使用都异常谨慎,仅在临床试验中作为实验性治疗进行使用,极少成为产品获批。
用同济大学附属东方医院刘中民院长的话来说,就是“患者入组干细胞临床,不收费是最基本的。凡是收钱的,都是国家没有批准的。”
中科院遗传与发育生物学研究所再生医学专家戴建武告诉记者:“我们还没有一个干细胞药物产品获得批准。”戴的团队近年来在干细胞和再生医学的临床转化研究中取得了突破性进展。他们研发出的有序胶原支架,曾在去年用于移植治疗陈旧性完全脊髓损伤。就是这样一个成果颇丰的科学家,也坦言“我们没法在老鼠和兔子身上模拟出真正的自闭症发病过程”。可靠的动物模型都尚未建立,更不用说用在自闭症病人身上的干细胞药品了。

有些家长可能会问:既然自闭症药物还没有问世,我能不能给孩子吃些补品,用点补药呢?万一对孩子有好处呢?总不能就让我这么干等吧。
这个问题就很复杂了,由于每个孩子的身体条件和每种补剂的适用人群都不一样,所以谁也无法给出一个一刀切的建议。
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而且作为保健品,它本身就并不承诺对疾病有任何疗效,也不保证安全性。[size=1em]它的标签上通常会标注“此产品未经食品药品局批准,不用于疾病的诊断,治疗和预防”这类字样,就像这瓶软骨素的标签底部黑框里的声明一样。[size=1em]
[size=1em]家长们在给孩子使用未被主流医学认可的补剂和疗法之前,需要考虑可能的后果和风险,并衡量自己是否有承担这种风险的思想准备。
8[size=1em][size=1em]准确预判自闭儿的预后极其困难笔者在关于自闭儿童康复的新闻报道中,以及在自己采访过的家长和教育工作者中,经常听到医生对病儿的未来给出一个非常悲观的定论,但该患者的发展程度最终远远超过专业人士预期的励志故事。这听上去简直是在打医生的脸,由不得让读者怀疑这个领域的医生都是什么水平啊?
其实不尽然,医生的结论都是在大量相似病例的基础上得出的合理推测,是基于早年被诊断的孩子,在早年的教育干预和医疗扶持措施下,于成年之后的表现选取了一个平均值。
细心的读者可能看出来了,医生在做这种判断的时候,面临一个时间差的问题,就是他掌握的信息是二十年前被诊断的孩子在今天的走向。但是面对一个两、三岁的孩子,他对小患者未来的预测却经常差之千里,以致于近五年来笔者读到的十几例诊断过程中,医生都拒绝对孩子的预后做任何的评价。有的医生甚至连患儿自闭症的严重程度都不告知家长。
对于一种病因不明,无药可医的疾病,患者的预后却常常超过预期,对家长来说是鼓舞人心的大好消息。正如儿童发育障碍领域的知名医生格林斯潘博士(Dr. Stanley Greenspan)在他的著作中所指出的:“只要一个孩子在持续进步,你就没有理由对他的未来设限。
这样的进步也反映了学界对自闭症了解的逐步加深,公众对自闭者的逐步宽容和接纳,以及以循证医学为基础的自闭症干预体系的逐步完善。
9[size=1em][size=1em]“治愈”不是一种理性的期许文章写到这里,我真的很希望顺着上一节的正能量思路一气呵成,给广大关心自闭儿童成长的人们描绘一幅人类终于战胜自闭症的美好图景。
可惜理想太丰满,现实太骨感,心灵鸡汤不能解决任何实际问题,自闭症目前还是一种无法治愈的疾病。
自闭者因为神经系统的工作方式和他人存在差异,而目前为止也没有任何医疗手段可以消除这种差异,所以他们需要适应与这样的差异和平共处。[size=1em]早期干预也好,特殊教育也罢,都是教会孩子如何正视这种差异,如何了解自身特点,在此基础上掌握生活技能,融入社会。
有时候学校会给程度较好的自闭青少年停止一切特殊教育扶持,让他们像普通孩子一样自己学会应对成长的烦恼。这一方面是基于教育工作者对他本人学习能力的信任,另一方面,说句实话,也可能是因为学区教育资源紧张,这个孩子其实还需要帮助但有限的资源需要分配给程度更严重的孩子。这种情况在自闭儿童的教育中被称为“摘帽”,跟彻底治愈完全不是一个概念。
10[size=1em][size=1em]最终目标:自食其力,回馈社会在美国的公立教育系统对自闭儿童的训练中,培养孩子们良好的行为规范和社会责任感,培养动手能力,社区意识和环保意识,一直在他们的教育计划中占很大的权重。老师们看重这方面的能力和品格,丝毫不亚于看重学习成绩。
在融合教育课堂里,特殊儿童和普通儿童往往一起完成整理教具,回收垃圾,植树种草等力所能及的体力劳动。[size=1em]去年圣诞节前夕,我家孩子第一次随班去当地的一间敬老院给老人们表演圣诞歌舞,之前老师专门对他们几个配合度不太好的孩子进行了长达一个月的训练。安排这样的活动,就是为了让自闭儿童在接受帮助的同时,也学会给他人带来快乐。[size=1em]
[size=1em]小结对于自闭儿童的家长和亲属们来说,如果对相关干预方式有一个大致的了解,对孩子的康复目标有一个合理的预期,就可以在一定程度上避免急于求成,避免心态焦虑,也避免落入医疗骗局的陷阱。
延伸阅读自闭症孩子为什么越来越多?
叶酸,自闭症的天使还是魔鬼? “冰箱妈妈”,一个荒唐的自闭症假说 这位新晋美国科学院院士,曾是一名自闭儿童 “星星的孩子”画作刷屏,自闭症患者都是“艺术天才”吗?

本文首发在公众号“小丫丫自闭症”。健康君编辑 | miffyyz参考文献1.Roberts AL, Kristen L, Hart JE, Laden F, Just AC, Bobb JF, Koenen KC, Ascherio A, Weisskopf MG. Perinatal exposure to air pollution is associated with increased risk of autism spectrum disorder. Environ. Health Perspect. 2013 Aug;121(8):978-84.
2.Gardener H, Spiegelman D, Buka SL. Prenatal risk factors for autism: a comprehensive meta-analysis. Br J Psychiatry. 2009;195(1):7–14
3. G. Tang, K. Gudsnuk, S.H. Kuo, M.L. Cotrina, G. Rosoklija, A. Sosunov, M.S. Sonders, E. Kanter, C. Castagna, A. Yamamoto, et al. Loss of mTOR-dependent macroautophagy causes autistic-like synaptic pruning deficits. Neuron, 2014; 83 (2014), pp. 1131–1143 4.
4.http://blog.autismspeaks.org/2011/08/05/how-common-are-seizures-among-people-with autism-and-what-can-help/5.关于波士顿儿童医院实验性用药everolimus的临床研究:http://www.bostonglobe.com/lifestyle/health-wellness/2013/09/01/boston-children-hospital-testing-transplant-drug-children-with-autism/t9XK3A0rhLZfZQUSz6UcgI/story.html
6. 关于中国干细胞临床研究现状:http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA5MTI0OTIwNw==&mid=402802540&idx=1&sn=4793c622a13d8ac8799b3a4e66b8b97c&scene=5&srcid=0310igxMzME3A6ItlD0P1FaY#rd
7.关于自闭症医疗骗局:http://prize.appku.org/work/5219/?from=message&isappinstalled=0
8. Leaf R. and McEachin J. A Work in Progress. Autism Partnership: DRL Books Inc. 1999。
9. Greenspan, S., and S. Wieder. The child with Special Needs. Reading, MA: Addison-Wesley. 1998封面和文内图片来自作者。本公众号所发文章均为作者原创,并授权发表于“健康不是闹着玩儿(jiankangkp)”。欢迎读者转发给朋友或朋友圈。任何公共平台(包括微信公众号,媒体等),未经许可,不得转载或盗用。联系我们,请发信到hi@jiankangkp.com。
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精彩评论5

柠檬心 发表于 2018-6-22 13:37:15 | 显示全部楼层
早前,从没听到自闭症的孩子,这几年,孕检这么发达,还是不断听见,看见有自闭症阿、唐氏
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有躯却空心 发表于 2018-6-22 14:38:12 | 显示全部楼层
自闭要早治疗!所以,早安
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小烧嚯 发表于 2018-6-22 15:41:09 | 显示全部楼层
愿天下的孩子都健健康康
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爱倒立的二愣子 发表于 2018-6-22 17:16:08 | 显示全部楼层
有口却难言,有言口难开。“星星的孩子”,社会真的应该多给这些孩子一些关注和关怀……
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花开半夏 发表于 2018-6-22 18:00:50 | 显示全部楼层
他们不属于这个世界,他们的内心还停顿在前世的迷雾中。
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