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[知识] “自闭症孩子也可独立生活” ——对话日本厚生大臣奖获得者明石洋子

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你所谓的爱 发表于 2018-6-22 13:25:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
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一个重度智障的自闭症患者,能够在社会生活中独立自主地工作20多年,这在日本乃至是世界范围内都是非常罕见的。

38年前,3岁的明石彻之被诊断为重度智障的自闭症。从此,他的母亲明石洋子坚持不懈地对他进行康复训练,细致而有创造性地填补了自闭症患者和普通人之间的差距,将周围人的误解与质疑,变成对自闭症患者的接纳和支持。20岁那年,明石彻之与健全人一起参加公务员考试并一次性通过。如今,他已经在日本川崎市的公务员岗位上坚持工作了21年。


他们的故事在日本NHK播出后,引起日本社会的轰动。2012年底,明石洋子荣获日本年度社会福祉事业最高奖项——厚生大臣奖,应邀受到日本天皇的召见。近日,她接受本报记者专访,期待给中国的特殊孩子家庭带来超越障碍的希望和勇气,呼吁公众给特殊孩子以更多的尊重、理解和支持。


  接纳和了解是支持的第一步

  记者:明石彻之3岁时被诊断为重度智障的自闭症,但在您的努力下,他现在过上了普通人的正常生活,通过了日本公务员考试,这不能不说是一个奇迹。

  明石洋子: 明石彻之担任公职以来,已在部门内调动几次工作,每个工作他都全力以赴,非常尽职。比如,以前被派到养老院做清扫工时,将几百块毛巾整齐地折叠起来,是他每天的工作之一。此外,他还负责轮椅和浴缸的清洁工作。一个同事曾开玩笑说:明石彻之在清理时使劲擦浴缸,有时用力过猛,甚至擦裂瓷砖!

  记者:在明石彻之小的时候,您是如何得知他患有自闭症的?

  明石洋子: 40年前的我,对自闭症一无所知。明石彻之1岁多时,我们就觉察到他的异常——自顾自地玩耍,不关注周围的人,别人对他说话,他不理睬,甚至对父母也没有目光的对视和情感的交流。起初我们并未在意,以为他好静,长大了会好的。学者出身的他的爸爸甚至认为他在沉思,具备科学家的潜质。明石彻之210个月时,被诊断为有障碍,直到8岁,才被确诊为小儿自闭症。



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  记者:很多特殊孩子的家长会因为愧疚而特别溺爱孩子,导致其能力发展不足,您有过这种情况吗?

  明石洋子:我没有特别溺爱明石彻之,但我会呵护与尊重他的想法。因为育儿的最高境界,在于培养孩子的心智。让孩子去做他喜欢做的事,这是幸福生活的基础。家长如果因为心疼、愧疚而过分宠爱孩子,往往会使其不懂得去思考而丧失主见。其实,溺爱也是一种软暴力——将父母自己的想法强加于孩子身上。虽然明石彻之有障碍,不善与别人沟通,但我会贴近他的心声,提供合理的选项供其选择——事无巨细,都要以选择的方式征求他的想法,尽量让他按自己的意愿生活。

  我坚信,个人主见和生存技能是实现自立生活的两条腿

  记者:您是怎样在生活中培养明石彻之自立能力的?

  明石洋子: 在培养自闭症孩子的能力之前,家长首先要明白:自闭症孩子之所以不会,是因为他还不明白,我们要学习使其明白的方法。我和儿子在相处的过程中,尝试研究适合他的方法,希望以其能了解的方式,让他明白。家长需要耐心细致,遵循简单易懂、循序渐进的原则。例如刷牙、洗脸等简单的生活自理技能,我会按照他的理解水平,利用视觉提示的方法,分成简单易懂1020个步骤,一步一步地教给他。他取得任何进步,我从不吝惜自己的赞美和欣赏



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  想方设法给孩子创造支持性的环境

  记者:听说您为了让孩子学会和人打招呼,和社区中的住户一起努力了三年,您是怎样坚持的?为什么这样做呢?

  明石洋子:自闭症孩子最大的障碍就是人际交往障碍。明石彻之语言发育迟缓,复杂的句子说不了,我从最基本的打招呼、和人说早上好开始教他。自闭症孩子需要具体的生活经验,与其在家练习100早上好,还不如每天请100个人和他打招呼、说早上好。我搬到新社区时,挨家挨户请求邻居帮忙:早晨碰到我儿子,麻烦您向他打招呼,说声早上好明石彻之听觉反应不好,一开始,对大家的问候充耳不闻。但经过四面八方而来的早上好熏陶,他逐渐懂得了关注别人,做出表情上的回应。明石彻之在周围人的体谅和配合下,花了近三年的时间,学会了好好地问候别人。



  记者:当您因为孩子的情绪和行为问题受到周围人的指责时,您如何面对和处理?

  明石洋子:惹祸、道歉、赔偿损失,周而复始。很多年,我都身陷这样的循环之中。自闭症孩子大都有些偏执的爱好。明石彻之对水和厕所格外着迷,每到新地方,他总会先去探查厕所。我们移居佐贺当天,明石彻之就闯进200多户人家探查厕所。邻居们对这突兀的行为又惊又气。我只能挨家挨户赔礼道歉,并和大家一一解释明石彻之自身有障碍,请大家包涵。塞翁失马,焉知非福,或许因为他的超级多动,我们一家很快和邻居们变得非常熟悉。



  记者:您一直试图让明石彻之和同龄的普通孩子们一起成长,您如何做到的?

  明石洋子:我想方设法给明石彻之创造支持性的环境。我一直带邻近的或者明石彻之同班的孩子一起出去踏青、游泳、滑冰,我的目的并不是让他尽快学会游泳和滑冰,也不期待以此减轻其残障程度。我希望拓宽包括明石彻之在内的特殊孩子的生活空间,我希望有更多的人能够走进明石彻之的生活,理解他、支持他,而不是袖手旁观或报以同情


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  家长要有积极的勇气和欣赏差异的心态

  记者:明石彻之进入保育园的时候,遇到园方的反对,您是如何争取到大家的理解和支持呢?

  明石洋子:申请进入保育园受到很多阻碍。我在设法凑足入园条件的同时,坚持不懈地对园方动之以情,晓之以理。我的小儿子政嗣(比明石彻之小3岁)刚入保育园时,我请求园方允许明石彻之每天在保育园玩30分钟,园方为此开了三次全体职员大会,才勉强同意。经过一年时间,明石彻之终于进入了保育园。

  当时日本的融合保育远未完善,我参与了川崎市特殊孩子家长发动的特殊儿童的保育入园运动,经过不懈的努力,最终使得川崎市实现了全园全入,即保育园无条件接纳提出申请的任何孩子。



  记者:您一直抱着让孩子按照自己的意愿独立地生活在社会上的理念,您在做的过程中最大的困难和挑战是什么?

  明石洋子:每次要进入一个新环境,总有一道厚厚的墙壁横亘在面前,从未有一次是顺顺当当地被请进去,听到不行是家常便饭。社会公众对自闭症的误解和偏见使家长感到孤立无援。自闭症患者的外表和普通人一样,难以从周围得到支持,甚至往往遭到误解。其实,除了给自闭症患者配备如视觉说明书等辅助性硬件外,自闭症患者最需要的是的支持,即社会公众了解和接纳他们的特殊之处,并给予恰当的援助。



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  记者:您和明石彻之的成功鼓舞了很多在疗育道路上探索的家庭。您认为哪些做法是最值得中国特殊孩子家长借鉴的呢?

  明石洋子:我真诚地希望通过我的努力能给大家带来信心和勇气。首先,家长自身要改变对自闭症孩子的看法:我们要全面接纳自己的孩子,不要因为孩子的缺陷而自怨自艾,家长要认识到孩子的存在本身就是价值,要以接受差异、欣赏差异的心态育儿。

  其次,我们要积极地行动起来,从孩子生活的环境开始,帮助孩子取得理解和支持,为他们构筑一个生活援助系统。在社会援助系统尚未完善之时,我们不能放弃自救的努力,而应齐心协力,倒逼和推动有利于特殊孩子制度的生成。


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精彩评论5

千里寻一 发表于 2018-6-22 16:17:12 | 显示全部楼层
希望大家都多些,正能量。关爱他们。不要歧视!!真的不容易。
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香香 发表于 2018-6-22 17:11:55 | 显示全部楼层
我的孩子就是孤独症,一直在康复治疗,希望国家多给孤独症孩子更多的关怀和提供更好的康复治疗机构,愿天下孤独症孩子早日康复,只要坚持,我们一定会成功的!
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迟暮晚归 发表于 2018-6-22 17:52:30 | 显示全部楼层
孩子都可爱,孩子是未未。\"自闭症\"孩子最需要关爱,要走进他们的小小世界,让他们从孤独中走出来,热爱生活,拥抱明天!
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甜甜米 发表于 2018-6-22 18:34:49 | 显示全部楼层
至今世界上没有一例治愈自闭症的先例,说这些有什么用?还是加紧研究自闭症的病因与治疗方法,让他们能像正常人一样融入社会,这样才能造福自闭症患者。
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醉梦蓝颜 发表于 2018-6-22 19:44:10 | 显示全部楼层
愿所有的孩子都能健康快乐!
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