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  • [知识] 拥有一个自闭症孩子,对你生活最大的改变是什么?拥有一个自闭症孩子,对你生活最大的 ...

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    芒果炸薯条

    2018-6-22 10:23:00






    生活没有经过你的同意,就给你送来一个自闭症孩子,而且不能拒签。



    拥有这个自闭症孩子之后的生活是否变了模样?其中最大的改变是什么?

    今天的文章寻选自上期话题讨论

    【拥有一个自闭症孩子,

    对你生活最大的改变是什么?】

    中十五位家长的留言。

    也许有人生活在别处,过着与你相似的生活。



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    「我变成了你的卫星」



    “我不再出去和朋友聚会,不再旅游,不再发朋友圈,不敢生病躺下”



    01560b9e4340f7112bdd22eca9199100.jpg



    @涵妈
    没有了自我,我也在他的世界中。

    @马*玉
    努力让孩子走出去,自己却孤独了。

    @付*荣
    两年前,医生说你有自闭症倾向,从此书架上都是各类与自闭症相关的书籍,看书、做笔记、写计划、写总结,完全靠自己完成孩子的训练计划。时常见面聚餐的闺蜜也很久不再见了,但偶尔心情不好时还会去找她们聚聚。生活圈里几乎只有你和你的同学了。你的同学妈妈没时间接,我自告奋勇地将孩子接回家和你一起玩,心里还窃喜,感谢上天给我的机会。工作、家务、训练,每天睡的很晚,起的很早,再也没有睡过懒觉,踏踏实实睡个充足的觉都是奢侈品。但是儿子点滴的进步,一切都是值得的。

    @袁*
    孩子2岁10个月时确诊为中度自闭症谱系障碍,由于机构是全天课程离家开车要一个小时,我们选择租房子住。从没有想过有一天会过上外面租房生活,六日还要带孩子上感统和老师家里个训。


    很累,我不再出去和朋友聚会,不再旅游,不再发朋友圈,不敢生病躺下怕耽误课,一切时间抓紧康复干预。他把我整个人的生轨道都打乱了,我不怕。付出再多,只要他能转好,一切都值得。

    @惠*
    拥有大多数人不一样的生活轨迹。当别人在午睡时,我在送孩子上机构的路上;当别人晚饭后在看手机或看电视时,我在训练孩子;当别人在看娱乐头条时,我在看自闭症的相关信息;当别人周末在家里休息时,我带着孩子上机构。当别人对孩子的进步不以为然时,我确对孩子的小小进步兴奋不已;当别人轻松地任由孩子在公共场所玩耍时,我确总是紧张地站在孩子旁边,深怕孩子出什么状况或影响到别人;当别人谈论自己孩子时总会满脸笑容,而我谈到孩子时常常忍不住眼泪就掉下来;当别人在思考自己人生时,我在思考孩子的人生。


    「为了你,我成为了更好的自己」



    “因为有了他,

    我更能体会到许多障碍人士和障碍家庭的辛酸。

    这让我有更大的勇气去帮助别人。”



    bde8f61fe79c33c106e899412f44d685.jpg



    @韩*
    更爱我的宝贝了,也让我了解了自闭症。去医院确诊的前三个月里我每天哭的稀里哗啦的。自己还是个孩子呢,又有这么一个孩子需要我照顾。比以前坚强了好。也谢谢姥姥姥爷,每天送孩子风雨无阻的去干预。让我知道了爸爸妈妈的不容易,更加爱这个家.我也在这4年里长大了。

    @谢*斌
    颠覆了我对整个世界的看法,起初,我觉得世界对我不公,为什么上天安排我的孩子是这么的与众不同。我向来积善积德,为什么老天爷要给我这么严峻的考验……再到慢慢接受现实,这样的孩子于我人生的确是一场艰难的考试,没有最佳答案,一直在答题过程。直到后来,我才觉得经历这一切,让我能够更加温柔地看待这个世界,理解人之所以为人的不易,学会了和平地与不如意和超预期相处……

    @莹*
    在孩子确诊之前,我是这世界上最没有耐性的急性子。一股地冲劲,一腔的热情,我是那个永远停不下来的发动机。孩子在三岁时确诊为重度自闭症,我们在沮丧了一天以后马上开始了与时间赛跑的早教干预治疗。四年的早教经历,和与学校的密切配合,孩子有了飞跃的进步。我冲劲和热情不减,但是耐心却因为孩子的需要而倍增。只要给他们所需要的时间,孩子会在我们最不经意的时候给我们最大的惊喜。在共同的努力中,我们静等花开。

    @冯*
    孩子两岁确诊自闭,睡眠障碍。我夜晚要照顾,白天要工作和学习,公婆埋怨孩子这样是我的问题,不到两岁半就毫无征兆的突然回老家了,老公因工作原因常年在外地,五年了爷爷奶奶从没过问过孩子的情况,老公一度认为学习带孩子是我的事,我扛了三年精神身体几乎崩溃,后来调整思路,给自己减负,让身体和情绪慢慢好起来,孩子进步也明显了。是孩子使我感恩世上一切微小的温暖,是孩子使我成长进步坚强,‘’你好孩子才会更好‘’!

    @郭*
    我家孩子现在在普通小学读三年级。因为从小就确诊了,所以我一直在为他的未来考虑,只要他能在普通学校混下去,就是我的理想状态了。


    为了实现他读正常学校的目标,我也改变了。首先,我认为只有当老师才能最近距离的帮助他。为了他,我考了教师资格证,尽管我本是一个工科生。为了他,我带着他在偏远乡村的学校里混着,尽管我们家离学校很远。为了他,我今生都没有想过会成为一名乡村代课老师,尽管以前我有一份收入更高的工作。家有星娃,我觉得并不需要自卑,因为有了他,我们的生活轨迹改变了,尝试了许多人都不会尝试的事。因为有了他,我更能体会到许多残疾人士和残疾家庭的辛酸。这让我有更大的勇气去帮助别人。


    「孩子,我要成为你的超人」



    “以前不太重视身体,以后要好好保养自己,

    多活几年,才能更好地照顾宝宝。”



    2f894f6acb309e536a884a1897a54afb.jpg


    @贺*
    拥有自闭症孩子,对我生活最大的改变是——让我开始从被迫到自愿、更为深入地了解人与人生,并在学习与求助的过程中,看到自己需要成长的部分,历经十年,成为一名心理咨询师,与众多来访者一起开启发掘赏鉴内心珍宝的生命之旅。而我与孩子,也因此拓宽了生命的视野,获得了更多实际的帮助!

    @李*薇
    当80后遇见00后,当普通人遇见自闭症,当平凡遇见不平凡,遇见还是豫见,宝贝咱俩太有缘分了,在短暂经历初为人母的喜悦后,现实把那些曾经的憧憬撕得粉碎,在经历这突如其来的打击后,犹豫了许久才放弃了自杀的想法。咬牙筹钱开始了慢慢康复路……还好,不幸中的万幸,你是轻度的,如今的你是一个阳光的、热爱美术的“美”少女,而我早己被历练成“钢铁侠”。亲爱的宝贝,我陪你长大,你陪我变老,未来我们相互搀扶一起走……

    @杨*博
    儿子确诊以来的十个月里,我找到了自我——一个本应用心带领孩子成长、进步,感受这个世界一切美好的母亲。这个母亲每天不断学习自闭症最前沿知识,不停研究谱系干预的家庭最佳方案。


    是儿子救了我!是儿子的确诊让我开始真正地认真思考人生,最终重新认识了自我,生活也从此变得不同。我知道,我未来的生活将充满困难、打击、挑战和失落;但是,它也会让我感受到快乐、温暖、惊喜和希望!所以,我感谢孩子让我的人生开始变得有意义。我爱他,永永远远……

    @李*琴
    孩子确诊后,真的是一分钟都没浪费,投入到这出人生大戏中去了!辞职,找机构,陪练,然后一直演出了快十几年。而且,明确地知道,只要我一息尚存,就得出演。我觉得曾经的我,总有着拯救宇宙的热情,孩子的到来,让我清醒地认识到,我是我们小宇宙的台柱!我把此生的耐心都给了她。我成了周围亲戚朋友口中最有耐心的人!最大的改变应该是,更清晰地明白,世间所有的事物都是多样性的。每个人拿到手的剧本都是不一样的!我的剧本,真的是太有挑战性了!

    @白*媛
    2017年4月20日,宝宝被确诊为自闭症,我老公哭了好久,随后他一夜之间戒了烟,三个月时间减肥40斤,他说以前不太重视身体,以后要好好保养自己,多活几年,这样才能更好地照顾宝宝。




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    或许你是刚刚才接触到自闭症这个词的初级星孩家长,

    或许你已经是身经百战的资深星爸星妈

    在这些或迷惘,或坚定,

    或焦虑,或积极的言语中,

    你是否找到了自己的影子?

    我们看到的都是你紧紧抓住孩子的手

    努力往前走的身影






      
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    本期获奖名单公布
    名字

    联系方式

    涵妈

    189***1727

    马*玉

    157***7211

    付*荣

    180***6036

    袁*

    186***2701

    惠*

    137***5553

    韩*

    166***0656

    谢*斌

    189***3738

    莹*

    暂缺

    冯*

    131***9699

    郭*

    189***9756

    贺*

    136***7704

    李*薇

    139***2442

    杨*博

    158***7116

    李*琴

    139***2135

    白*媛

    180***2890




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    《大米和小米》感谢所有留言的家长

    在这一条路上,我们一直都在

    陪伴特殊需要孩子的成长,

    陪伴你





    恭喜以上留言入选的读者获得

    精美绘本

    《奇想国大师名著:我在这儿》一本



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    本期互动话题



    【孩子有哪些让你头痛或哭笑不得的刻板行为,有什么具体的表现?

    因为这些行为,让你印象最深的一件事是什么?为了改变这些行为你做了哪些努力?







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    拥有这个自闭症孩子之后的生活是否变了模样?其中最大的改变是什么?

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    【拥有一个自闭症孩子,

    对你生活最大的改变是什么?】

    中十五位家长的留言。

    也许有人生活在别处,过着与你相似的生活。



    49bd336a27865a49e5a3ba2be6c7d8ef.jpg



    「我变成了你的卫星」



    “我不再出去和朋友聚会,不再旅游,不再发朋友圈,不敢生病躺下”



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    @涵妈
    没有了自我,我也在他的世界中。

    @马*玉
    努力让孩子走出去,自己却孤独了。

    @付*荣
    两年前,医生说你有自闭症倾向,从此书架上都是各类与自闭症相关的书籍,看书、做笔记、写计划、写总结,完全靠自己完成孩子的训练计划。时常见面聚餐的闺蜜也很久不再见了,但偶尔心情不好时还会去找她们聚聚。生活圈里几乎只有你和你的同学了。你的同学妈妈没时间接,我自告奋勇地将孩子接回家和你一起玩,心里还窃喜,感谢上天给我的机会。工作、家务、训练,每天睡的很晚,起的很早,再也没有睡过懒觉,踏踏实实睡个充足的觉都是奢侈品。但是儿子点滴的进步,一切都是值得的。

    @袁*
    孩子2岁10个月时确诊为中度自闭症谱系障碍,由于机构是全天课程离家开车要一个小时,我们选择租房子住。从没有想过有一天会过上外面租房生活,六日还要带孩子上感统和老师家里个训。


    很累,我不再出去和朋友聚会,不再旅游,不再发朋友圈,不敢生病躺下怕耽误课,一切时间抓紧康复干预。他把我整个人的生轨道都打乱了,我不怕。付出再多,只要他能转好,一切都值得。

    @惠*
    拥有大多数人不一样的生活轨迹。当别人在午睡时,我在送孩子上机构的路上;当别人晚饭后在看手机或看电视时,我在训练孩子;当别人在看娱乐头条时,我在看自闭症的相关信息;当别人周末在家里休息时,我带着孩子上机构。当别人对孩子的进步不以为然时,我确对孩子的小小进步兴奋不已;当别人轻松地任由孩子在公共场所玩耍时,我确总是紧张地站在孩子旁边,深怕孩子出什么状况或影响到别人;当别人谈论自己孩子时总会满脸笑容,而我谈到孩子时常常忍不住眼泪就掉下来;当别人在思考自己人生时,我在思考孩子的人生。


    「为了你,我成为了更好的自己」



    “因为有了他,

    我更能体会到许多障碍人士和障碍家庭的辛酸。

    这让我有更大的勇气去帮助别人。”



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    @韩*
    更爱我的宝贝了,也让我了解了自闭症。去医院确诊的前三个月里我每天哭的稀里哗啦的。自己还是个孩子呢,又有这么一个孩子需要我照顾。比以前坚强了好。也谢谢姥姥姥爷,每天送孩子风雨无阻的去干预。让我知道了爸爸妈妈的不容易,更加爱这个家.我也在这4年里长大了。

    @谢*斌
    颠覆了我对整个世界的看法,起初,我觉得世界对我不公,为什么上天安排我的孩子是这么的与众不同。我向来积善积德,为什么老天爷要给我这么严峻的考验……再到慢慢接受现实,这样的孩子于我人生的确是一场艰难的考试,没有最佳答案,一直在答题过程。直到后来,我才觉得经历这一切,让我能够更加温柔地看待这个世界,理解人之所以为人的不易,学会了和平地与不如意和超预期相处……

    @莹*
    在孩子确诊之前,我是这世界上最没有耐性的急性子。一股地冲劲,一腔的热情,我是那个永远停不下来的发动机。孩子在三岁时确诊为重度自闭症,我们在沮丧了一天以后马上开始了与时间赛跑的早教干预治疗。四年的早教经历,和与学校的密切配合,孩子有了飞跃的进步。我冲劲和热情不减,但是耐心却因为孩子的需要而倍增。只要给他们所需要的时间,孩子会在我们最不经意的时候给我们最大的惊喜。在共同的努力中,我们静等花开。

    @冯*
    孩子两岁确诊自闭,睡眠障碍。我夜晚要照顾,白天要工作和学习,公婆埋怨孩子这样是我的问题,不到两岁半就毫无征兆的突然回老家了,老公因工作原因常年在外地,五年了爷爷奶奶从没过问过孩子的情况,老公一度认为学习带孩子是我的事,我扛了三年精神身体几乎崩溃,后来调整思路,给自己减负,让身体和情绪慢慢好起来,孩子进步也明显了。是孩子使我感恩世上一切微小的温暖,是孩子使我成长进步坚强,‘’你好孩子才会更好‘’!

    @郭*
    我家孩子现在在普通小学读三年级。因为从小就确诊了,所以我一直在为他的未来考虑,只要他能在普通学校混下去,就是我的理想状态了。


    为了实现他读正常学校的目标,我也改变了。首先,我认为只有当老师才能最近距离的帮助他。为了他,我考了教师资格证,尽管我本是一个工科生。为了他,我带着他在偏远乡村的学校里混着,尽管我们家离学校很远。为了他,我今生都没有想过会成为一名乡村代课老师,尽管以前我有一份收入更高的工作。家有星娃,我觉得并不需要自卑,因为有了他,我们的生活轨迹改变了,尝试了许多人都不会尝试的事。因为有了他,我更能体会到许多残疾人士和残疾家庭的辛酸。这让我有更大的勇气去帮助别人。


    「孩子,我要成为你的超人」



    “以前不太重视身体,以后要好好保养自己,

    多活几年,才能更好地照顾宝宝。”



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    @贺*
    拥有自闭症孩子,对我生活最大的改变是——让我开始从被迫到自愿、更为深入地了解人与人生,并在学习与求助的过程中,看到自己需要成长的部分,历经十年,成为一名心理咨询师,与众多来访者一起开启发掘赏鉴内心珍宝的生命之旅。而我与孩子,也因此拓宽了生命的视野,获得了更多实际的帮助!

    @李*薇
    当80后遇见00后,当普通人遇见自闭症,当平凡遇见不平凡,遇见还是豫见,宝贝咱俩太有缘分了,在短暂经历初为人母的喜悦后,现实把那些曾经的憧憬撕得粉碎,在经历这突如其来的打击后,犹豫了许久才放弃了自杀的想法。咬牙筹钱开始了慢慢康复路……还好,不幸中的万幸,你是轻度的,如今的你是一个阳光的、热爱美术的“美”少女,而我早己被历练成“钢铁侠”。亲爱的宝贝,我陪你长大,你陪我变老,未来我们相互搀扶一起走……

    @杨*博
    儿子确诊以来的十个月里,我找到了自我——一个本应用心带领孩子成长、进步,感受这个世界一切美好的母亲。这个母亲每天不断学习自闭症最前沿知识,不停研究谱系干预的家庭最佳方案。


    是儿子救了我!是儿子的确诊让我开始真正地认真思考人生,最终重新认识了自我,生活也从此变得不同。我知道,我未来的生活将充满困难、打击、挑战和失落;但是,它也会让我感受到快乐、温暖、惊喜和希望!所以,我感谢孩子让我的人生开始变得有意义。我爱他,永永远远……

    @李*琴
    孩子确诊后,真的是一分钟都没浪费,投入到这出人生大戏中去了!辞职,找机构,陪练,然后一直演出了快十几年。而且,明确地知道,只要我一息尚存,就得出演。我觉得曾经的我,总有着拯救宇宙的热情,孩子的到来,让我清醒地认识到,我是我们小宇宙的台柱!我把此生的耐心都给了她。我成了周围亲戚朋友口中最有耐心的人!最大的改变应该是,更清晰地明白,世间所有的事物都是多样性的。每个人拿到手的剧本都是不一样的!我的剧本,真的是太有挑战性了!

    @白*媛
    2017年4月20日,宝宝被确诊为自闭症,我老公哭了好久,随后他一夜之间戒了烟,三个月时间减肥40斤,他说以前不太重视身体,以后要好好保养自己,多活几年,这样才能更好地照顾宝宝。




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    或许你是刚刚才接触到自闭症这个词的初级星孩家长,

    或许你已经是身经百战的资深星爸星妈

    在这些或迷惘,或坚定,

    或焦虑,或积极的言语中,

    你是否找到了自己的影子?

    我们看到的都是你紧紧抓住孩子的手

    努力往前走的身影






      
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    名字

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    涵妈

    189***1727

    马*玉

    157***7211

    付*荣

    180***6036

    袁*

    186***2701

    惠*

    137***5553

    韩*

    166***0656

    谢*斌

    189***3738

    莹*

    暂缺

    冯*

    131***9699

    郭*

    189***9756

    贺*

    136***7704

    李*薇

    139***2442

    杨*博

    158***7116

    李*琴

    139***2135

    白*媛

    180***2890




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    《奇想国大师名著:我在这儿》一本



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    精彩评论5

    甜甜

    2018-6-22 19:48:06

    唉!
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    全是你

    2018-6-22 21:11:10

    国内教育不行。
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    丹然微笑

    2018-6-22 22:04:21

    大概什么症状呀?我孩子和你宝 大小差不多 也是有点
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    别提酒

    2018-6-23 06:43:12

    问题是有些个自闭症是不是自闭症都很难说
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    培小培

    2018-6-23 07:23:23

    让我们一起关心自闭症儿童吧!
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