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[知识] 超千万“星星的孩子”,从上学到工作步步荆棘,他们将要如何生活?丨自闭症儿童长篇纪 ...

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吉吉在桂林 发表于 2018-6-20 10:07:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
希望我的孩子最好不要有来生,如果真的有来生,最好还是找到我,因为我怕别人不爱他。


复旦青年记者 张采薇 主笔
复旦青年记者 韩可欣 黄晞晨 报道
复旦青年记者 何燕 徐驭尧 编辑


5月25日,上海备受关注的自闭症社会实践基地“爱咖啡”搬迁后重新开业,自闭症孩子们不仅可以在这里做咖啡、与志愿者和客人交流,还能学习文化课。这家“孤独咖啡馆”背后的特殊孩子们,又一次受到社会爱心人士的关注。


孤独症全称“孤独症谱系障碍”,与自闭症同义。按照2014年美国的监测数据,该国自闭症发病率为68:1,即每68个人中就有一人被确诊。在中国暂无确切统计数据,但根据同年的《中国自闭症儿童发展状况报告》大致推算,我国自闭症患者可能超过1000万。


近年来,自闭症群体受到越来越多的关注,然而深刻的误解依然存在。因难以与外界交流,他们被称为“星星的孩子”。如此浪漫化处理的背后,是自闭症已成为严重的公共卫生和社会问题的残酷现实。“星儿”和他们的家庭面临着一系列的考验——喂养、诊疗、教育、融合,每一步都是难关。


◆特殊的普通孩子◆


在虹口区一家叫做彩虹笔的公益机构,十七岁的玮玮和其他患有自闭症的小朋友正在上美术课。玮玮画出来的线条有点歪歪扭扭,可他总会听老师的话尽力完成每一个步骤。玮玮和他的同学们很难将注意力完全集中在作品上,总是想着自己的事情,讲故事眼神和心思一起飘得很远。有的孩子画着画着就开始讲故事,唱歌,甚至突然站起来往门外跑,需要志愿者一次次把他们拉回课堂。而玮玮走神的方式,是时不时抬头看一眼坐在旁边等他的妈妈,笑着叫一声“妈咪”。


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▲正在画画的孩子


妈妈在玮玮上课期间也没有停止操心,一会督促他“拿好剪刀,自己剪”,一会提醒他“眼睛看好,看好自己的画”。老师和志愿者可以心软偶尔放松对他们的要求,可是妈妈期盼的,是孩子真正的进步。


玮玮妈妈在孩子不到一岁时就发现了他的异样——整夜整夜不睡觉,学仰头、学坐、学爬都比别人慢,看人的目光没有焦点,经常漫无目的地呵呵笑……想起之前看过的电影《雨人》,她隐隐地担心,半开玩笑地说对医生说:“我这个小孩可不要是自闭症啊” 。


在2001年的中国,还很少有人知道什么是自闭症,医院也少有确诊病例。连医生也嫌她一惊一乍:“哪有你这样怀疑小孩的妈妈,这孩子就是被你们保护得太好了,缺少锻炼!”


于是父母赶紧带玮玮去做感统训练,每个星期两三百块扔进去,一年下来却几乎没有看到任何进步。直到五岁时,玮玮最终被确诊为自闭症。


然而拿掉“自闭症”的标签,他们首先是孩子:会像其他孩子一样模仿自己喜爱的动画角色,会在上课时偷懒耍赖,也会粘着妈妈索要拥抱……他们也有五花八门的爱好,常人未必理解,他们却乐在其中。


磊磊喜欢地铁,喜欢到连对颜色的认知也建立在地铁线路图上:美术课上,他很少直接说出某个颜色,却指着浅紫色说“地铁十号线的颜色”,黄色则是“地铁三号线的颜色”。他热衷于模仿地铁报站,哪个站能换乘几号线,他记得一清二楚。


而玮玮最喜欢跳舞。在训练机构里学了跳舞之后,他没事就会自己搜一些音乐,用学到的动作跟着舞动。跺脚、挥手、转个圈……玮玮的舞蹈没有复杂的动作,他自己却很是享受。玮玮最近喜欢跟着一首名叫《宝贝宝贝》的儿歌跳舞,歌里唱着:“宝贝,星星为你指路;宝贝,月亮为你祝福。成长是快乐的旅途,勇敢迈开你的脚步” 。


玮玮站在阳光下跟着歌曲手舞足蹈,笑得灿烂。


◆“婴儿期很长的孩子”◆


随着自闭症孩子渐渐长大,等待着他们的是一条艰难的成长之路。从上学到就业,每一步都是成倍于普通孩子的挑战。


对其他儿童来说再正常不过的上学,就是他们面前的一道难关。政政在普通学校读到二年级时,也许是在学校受了打击失去信心,也许是被同学欺负排挤,他逐渐产生了严重的厌学情绪。父母尽量说服政政,继续把他送去学校,换来的是他越来越频繁的情绪崩溃,“在家里都没有好好的时候了”。那次情绪爆发之后,政政几乎放弃了所有他曾经感兴趣的事物。政政再不愿意也不会看书、搭积木、做算术题了,十二岁的他需要重新学起。


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▲不想上课的政政


就算不随班就读,自闭症孩子读特殊学校也并非一帆风顺。一天,玮玮所在班级语文课和体育课临时调换,这种打破常规的行为让玮玮不理解也不接受。他强忍着情绪下楼上体育课,可是当体育老师要求同学们坐在操场上时,玮玮爆发了:一来他从不喜欢在室外席地而坐,二来他始终觉得老师搞错了,这节课就应该是语文课。他固执地站着,对老师一遍一遍地说“我要上语文课”,甚至跟老师同学起了冲突。老师不能理解他的想法,认为他只是顽皮,像惩罚其他同学那样让他罚站反省。

这天玮玮回家后哭得上气不接下气,他不能理解,明明课上的不对,怎么就变成了他的错?妈妈说,这是孩子唯一一次这么伤心。

在学校教育之外,有条件的家长会把孩子送进彩虹笔这样的机构进行额外训练。不过在彩虹笔,家长对孩子最大的期望不是学会多少课堂上教授的内容,而是习惯跟不同背景的人接触、适应各种各样的环境,使他们对世界的认知一点点丰满起来。

随着孩子渐渐长大,就业是读书之后的又一个难题。虽然国家有扶助残疾人就业的优惠政策,但能独立走上全日制工作岗位的自闭症患者还是凤毛麟角。据一位家长介绍,更多的时候企业只是收走了他们的残疾证,象征性地发些工资,并不会让他们真正去上班。

近年来,屡有媒体报道自闭症儿童的画作被高价售出、制成艺术衍生品的事例。在社会铺天盖地的赞赏和期望背后,玮玮妈妈看到的是更为现实的层面——这些成功事例的背后,除了本就动手能力强、擅长绘画的孩子,更有包装、设计、营销等专业团队为之服务,而且孩子的父母也有一定的实力。

“能得到这样机会的孩子能有几个?不会很多的。”玮玮妈妈向记者反问。

在玮玮妈妈看来,媒体在宣传时往往夸大了他们的独立性,这样不仅容易使公众加深对自闭症孩子的误解,也会使家长投入过高的期望,“还是不要太过期待,就当他是一个婴儿期很长的孩子吧。”


◆“百炼成钢”的家庭◆


拥有一个特殊的孩子,对家庭是不小的考验。父母不仅要在孩子的教育上倾注大量心血,更因为孩子的病承受许多压力和痛苦,却不得不选择坚强。

十七岁的玮玮经常咧着嘴笑,爱跟人打招呼,性格温和。但是妈妈记得,玮玮曾有一段“可怕”的过去,这也是她最痛苦的时光。

从五六岁到十一二岁,玮玮经常会不明原因地发怒,而他的宣泄方式,是死死抓住妈妈的头发。一次她带玮玮在朱家角游玩时,人多嘈杂,不知道是什么触发了玮玮的情绪,她的头发和衣领突然被孩子一把拽住。别人越是呵斥,他就越不松手,妈妈和玮玮顿时被旁人异样的眼光包围。

“你们不要叫他,不要叫他,让他抓。”妈妈知道这是玮玮想要表达些什么,只是说不出来。她明白外界的指责只能让孩子更紧张,她能做的只有先任他发泄。发泄得差不多了,再一把把玮玮抱进怀里,给他抚背,等他情绪消退。

直到看客收回了眼光,玮玮才放开妈妈,此时她已是满脸泪水。

由于自闭症孩子通常难以控制自己的行为,又不具有举一反三的能力,所以为了使孩子适应不同场合的规则,家长必须把每一条规矩都重复几十遍、上百遍。

玮玮小时候喜欢用手抓东西——用掐人的方式跟人打招呼,看到路人的漂亮裙子也想去抓一把。玮玮很难理解“陌生人”的概念,也不理解何种行为算是“冒犯”。妈妈只有一遍遍对他讲“这是不认识的人,不可以碰”,甚至有时会掐他一下,让他知道不能掐人,对方会痛。

除了不厌其烦地重复,龙龙妈妈帮孩子立规矩时另有妙招——用龙龙最喜欢的蜡笔小新当他最好的“反面教材”。“你看蜡笔小新看电影吵,被别人赶出去了”,这句话龙龙一听就会学乖,屡试不爽,直到安静看电影真正成为习惯。

研究表明,虽然自闭症暂时无法根治,但开始早且持之以恒的干预,能显著提高患儿的智力水平和生活能力。因此要想让孩子有所进步,需要付出不菲的康复和教育费用。而一旦停下训练,好不容易培养起来的各方面技能都会退步,使过往的努力前功尽弃。因此许多孩子需要同时在三四个机构上课,每年的学费动辄六位数。

如今在上海,持有在残联办理的“阳光宝宝卡”的0-16岁自闭症少年儿童可以到指定康复机构进行康复训练,并享有每年12000元的补贴。但这一政策并不惠及大龄自闭症患者和非上海户口,而且如果采取较多措施帮助孩子,这些补贴只是杯水车薪。

除去巨大的经济压力,高强度陪护的心理压力更让人喘不过气来。玮玮妈妈曾在孩子五岁时辞职在家陪伴玮玮,却一度濒临崩溃,因为这样的生活“完全没有自我了”。

为了不给亲人带来负担,她有几次心情压抑到极点的时候,只好选择一个人开着车大哭一场。在家待了一年,她还是选择继续出去工作,对于那些多年全职在家不遗余力地培养孩子的妈妈,她直言“很敬佩”。

从痛苦到接受现实再到释怀,她用了整整十年时间,现在她已经能微笑着回忆与孩子有关的幸福与痛苦:“遇到这样的孩子,我们都已经‘百炼成钢’了。”

玮玮其实明白妈妈对自己的爱,他也在用自己的方式表达感情,甚至有时会突然给人惊喜。有一次,平常可以一整天不理人的玮玮看到妈妈扭了腰行动缓慢,竟主动上前搀扶。当时他的一句“妈妈小心一点”,让妈妈在五年后仍记忆犹新。

今年母亲节前一天,彩虹笔安排了为妈妈制作节日贺卡的教学内容。玮玮用不太协调的小手努力剪出一个又一个心形,在老师要求写的“妈妈我爱你”后面,他重重地加上了三个感叹号。


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▲玮玮制作的母亲节贺卡


◆“最好不要有来生”◆


从2017年开始,上海市的特殊职业学校、中职校附设特教班将采取单独命题考试、单独编制计划的方式招生,特殊孩子不必再参加全市统一的中考。这意味着将有更多自闭症孩子因此受益,走进学校甚至走向社会。明年,玮玮也将参加特殊职校的招生考试。

龙龙妈妈早已为儿子规划好了一条路——考上职校,找个简单的工作,自食其力。今年26岁,在上海图书馆做图书管理员的自闭症患者栋栋,是她为孩子寻找的榜样。相比之下,玮玮妈妈对孩子的未来显得没有那么乐观:“如果能考进职校,只是他有一个地方再‘混’个四年而已” 。

她期待四年职校毕业以后,国家能有更多优待政策,这些政策加上全社会更多的支持和理解,或许能为孩子创造一个更适合生存的环境,“至于就业,我们只是听听而已,并不抱太大希望”。

除了为孩子的未来牵肠挂肚的家长,越来越多的爱心人士也在为自闭症孩子融入社会、创造价值而努力着。2017年4月2日,第十个“世界自闭症日”这天,复旦大学附属儿科医院蓝色海洋俱乐部篮球队成立。据儿科医院儿童保健科主任徐秀教授介绍,这个国内首支由孤独症自闭症儿童组成的篮球队,旨在通过体育运动增强孩子的体能和技巧,享受体育运动带来的乐趣同时,为孩子排解不良情绪提供合适的途径,并在与同伴的合作中提高人际交往能力和规则意识,同时搭建社区家庭间支持的平台。

今年4月2日,由上海曹鹏音乐中心的天使知音沙龙承办的上海首家自闭症社会实践基地爱-咖啡正式揭牌。经过一个月的专门培训,八名自闭症孩子已经能独立完成咖啡师或服务员的工作。因场地问题经历了短暂的停业后,爱-咖啡于5月20日在新址上海市青少年活动中心重新开业。


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▲孩子们在做咖啡/来源:石渡丹尔提供


爱-咖啡暂未对外营业,所有顾客都是经过培训的志愿者,他们可以在这里喝一杯免费咖啡,但是要陪孩子们聊天。经媒体报道后,这家“孤独咖啡馆”很快在网络上走红,得到了社会各界爱心人士的关心和帮助。复旦大学16届广电系校友,天使知音沙龙项目负责人石渡丹尔介绍,现在已有超过3800人报名成为志愿者,爱-咖啡未来一年的顾客都已排满。

此外,科研人员也在不断探索着自闭症的防治措施。2013年11月,国内第一个孤独症诊治与临床研究中心在复旦大学附属儿科医院成立。2016年12月,由复旦大学附属儿科医院牵头进行的“儿童孤独症自闭症诊断与防治技术和标准研究”已完成项目验收,通过对14万人筛查及诊断,获得了我国儿童自闭症患病率、患病特征、遗传学病因、危险因素及共患病等宝贵资料。

随着自闭症孩子渐渐长大,家长带他们出门时会越来越多地遇到旁人投来的异样眼光。玮玮妈妈认为,要真正改善孩子们的处境,首先需要更多的人去了解自闭症究竟是什么,不将它“神化”或是“妖魔化”,之后才能达到真正的包容。“要让整个社会把这当作一种常态,就像我们知道感冒是怎么回事一样了解自闭症。”在她看来,唯有理解才能催生出同情心、同理心,才能让特殊孩子在社会中少受伤害。

至于更长远的未来,家长们不忍去想。在韩国电影《马拉松》中,自闭症少年楚元的妈妈在被问起最大的愿望时毫不犹豫地回答道,“希望自己比孩子活得更长”。在生死这个宏大命题上,玮玮妈妈的看法与电影中如出一辙:

“希望我的孩子最好不要有来生,如果真的有来生,最好还是找到我,因为我怕别人不爱他。”说到这里,她忍不住落泪。


(文中图片除注明来源外,拍摄者均为张采薇)


微信编辑丨程梦琴
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精彩评论5

相遇那秒 发表于 2018-6-20 10:26:31 | 显示全部楼层
我有个疑问,自闭症是先天疾病还是后天疾病,如果是后天,那家长的责任很大,大家引以为戒吧。
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千般美好 发表于 2018-6-20 11:13:05 | 显示全部楼层
我有个疑问,自闭症是先天疾病还是后天疾病,如果是后天,那家长的责任很大,大家引以为戒吧。
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向日葵 发表于 2018-6-20 11:53:58 | 显示全部楼层
我的孩子是自闭症儿童,自闭症是先天性的,没有任何原因!你们都不知道我们承受着多大的压力!孩子在机构做康复一个月得一万块钱!经济和精神压力太大了,几个月我的头发全白了!
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余生少年 发表于 2018-6-20 12:54:10 | 显示全部楼层
可怜天下父母心。太不容易了,希望你们一家好好的。
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陶陶陶 发表于 2018-6-20 13:38:16 | 显示全部楼层
我也经历过,我儿子是重度感应神经性耳聋,我们也是花钱费力,我辞了工作,老公一个人挣钱,但是我们没有一天放弃我儿子
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