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[知识] 警惕!自闭症干预的10大坑,家长们千万别跳了!

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С 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
文/恩宝妈 恩宝妈妈,家有4岁ASD女孩,新闻专业出身,一边拼职场一边带娃,用文字记录恩宝成长的同时,希望让更多的人了解ASD儿童。 养育自闭娃这些年,我越来越发觉: 带娃就像月球表面,那全是坑啊。 这一路上问题层出不穷,对每个家庭都是考验。 下面我们就来看看养育自闭娃的路上会踩哪些坑,能避一个是一个!

第 1 坑

  我的孩子没问题

  万事皆有征兆,看着自家孩子和同龄宝宝差距越来越大,家长心里不免打鼓,这到底是怎么回事? “没事,等长大就好了!XX家孩子4岁才会说话,看现在多机灵!” “就是怕生,小孩子哪有不哭不闹的!” 很多家长会找理由给孩子开脱,总是想等着孩子长大就好了。 还有家长,发现孩子异常后,无法面对亲人、朋友、邻居的目光,干脆把孩子关在家里,尽可能不带或少带孩子去公共场所,既避免别人知道孩子的情况,又省下了在公共场所安抚孩子的麻烦事。 但 孩子却因此错过了大量社交环境, 一味地逃避和隐瞒,让问题越来越严重。   

避坑指南 正视孩子的问题,重视成长过程中的异常情况,有问题积极寻求科学治疗。 家长可以把孩子当做一个有一些落后的普通孩子。但我们依然要承认孩子在某些方面异于别人,要在落后的地方,帮孩子补足,在其他方面把他当普通孩子看。

第 2 坑

  多找几个医生看看才靠谱

  近半的家庭会花超过一年的时间带孩子反复诊断。 中国自闭症诊疗 资源有限,权威医生大都在北上广等一线城市, 一号难求, 看个专家号可能就要等上小半年。除 了时间和人力 投入,这其中还有大量金钱的投入。   自闭症发病原因至今尚不明确,诊断也只能采用行为观察的方式进行,这也导致不同医生可能对同一个孩子得出不一样的诊断结果。 不断地找专家诊断,除了要一个诊断结果,其中还有大量的家长有侥幸心理,万一不是呢?   

避坑指南 确实,接受诊断结果需要极大心理承受力,但自闭症以及发育迟缓的黄金干预年龄为2-6岁,适宜干预年龄为2-12岁。 在小龄时期花大量时间和金钱寻找一纸诊断结果是性价比很低的一件事,只要确认孩子没有其他生理性疾病,而且存在明显的发育落后,不如及早进行科学康复训练,早日让孩子达到同龄孩子的发育水平。  

第 3 坑

  我家孩子就这么好的,要不你也试试?

孩子诊断为自闭症,接下来怎么办?很多人选择先上网查查。

结果网上一查,上面有人说自家孩子也是这个问题,后来带着天南海北玩了半年,好了! 有人说,我们家孩子也不说话不理人,后来家长什么也不干24小时陪着孩子,陪了3个月,好了! …… 家长一听看到了希望,加了一堆某某妈,某某爸,花钱进了各种群,一有空闲就带孩子出去玩。结果半年过去,孩子依旧,奇迹总是发生在别人家,到我家怎么就不管用了呢?   

避坑指南   每个儿童成长发育速度不一样,发育障碍的严重情况也不一样,再加上很多个案的主观描述性很强,特别容易让萌新家长混淆。 谨记,个案发生的概率很低,每个孩子都情况不一样,与其相信来路不明的特例,不如相信有大量实证的科学干预康复手段。

第 4 坑

  这是最新研究成果,可以根治

早些年,治疗自闭症的“神医”推崇的是中医疗法,各种针灸、艾灸、推拿、中药齐上阵。近几年,生物疗法层出不穷,靶向治疗、电磁疗、听觉统合、注射脑蛋白、鼠神经生长因子、粪便移植…… 只要你相信自闭症可以根治,只要你能不眨眼掏出钱,就有数十种奇奇怪怪的疗法等着你! 于是家长花了钱,孩子受了罪,最后还是收效甚微。   

避坑指南 每个家长都希望可以彻底治好自闭症,但现实是残酷,自闭症发病原因至今不明,在医学层面上还没有彻底治愈的方案。 当然,我们相信,随着医学的进步,治愈这一天未必盼不到,但就目前而言,还是尽早带孩子进行科学的干预康复,提升能力是关键。 (相关阅读:警惕!那些声称可以“治愈“的自闭症的“神奇”疗法!)

第 5 坑

  3个月我保证孩子能上幼儿园  

带孩子去康复干预时,很多家长认为花最贵的学费,找最好的机构,要最资深的老师,就能有最好的干预效果。 钱都花了,机构得给个保证吧,3个月能不能说话,能不能上幼儿园,6个月能不能上小学?只要机构说能,那我就交钱! 有的家长,还喜欢盲目比较,这孩子和我家孩子情况差不多,怎么他就会说话了,我家还不会说话?我要换机构,我要换老师!   

避坑指南 考察机构要看教学方法是否是实证有效的; (相关阅读:值得收藏!37种靠谱的自闭症非医疗干预手段) 是否给孩子做科学系统的评估,并制定IEP干预计划; 是否能够依据孩子的能力适配不同的课型; 老师是否受过专业培训…… 只要机构是科学负责的,适合自己孩子的才是最好的。

第 6 坑

老师,我的孩子就交给你了  

考察完机构,很多家长觉得把孩子放到机构交给老师就好。 “老师,怎么他上课说的挺好的,回家就什么都不会。” “老师,孩子怎么只听你的,不听我的啊?” 比家长更头疼的是老师,本来已经快消退的行为问题,放个长假就又回来了。本来已经习得的技能,放个长假就全忘了…… 把孩子的干预全交给老师,家长不作为,除了耽误老师时间,更可惜的是耽误孩子进步!   

避坑指南 有数据显示,国内治疗师和孩子的比例约为1:2000,如果没有家长的介入,大多数的孩子获得的干预是远远不够的。 从干预时间上来说,有效干预时间是每周25-40小时,一般机构干预时长大概在10-20小时,剩余的时间需要家长在家里完成。 而且,自闭症大量训练都需要在自然环境中进行泛化,这是机构相对结构化的环境无法替代的。
第 7 坑

  我在家教了呀,他不学   

在家教孩子说起来简单,做起来难。 由于经验不足,经常就有两个后果: 第一种,孩子哭得惊天动地,家长气得暴跳如雷,最终两败俱伤; 第二种,家长教得精疲力尽,孩子依旧停滞不前,最终无奈放弃。 最可怕的是,还被家里人数落,最终自信心被打击的不光是家长,还有孩子。   

避坑指南 既然孩子要终身干预,家长就需要终身学习。 全面系统的学习干预知识,学会科学干预和科学记录,这样才能事半功倍。不但可以在家配合机构进行干预,还有助于帮老师反馈孩子在家的情况。 有的家长通过学习干预水平堪比专业老师,这样既节约干预费用,还可以在孩子上学以后陪读。

第 8 坑

  别动,放着我来   

因为孩子的问题,家长多多少少都有些负罪感,于是百般呵护,各种迁就。 当代社会孩子本就娇贵,普通娃自理能力都成问题,更别说自闭症娃,自理能力更是一塌糊涂。 有的家长觉得宝贵的时间应该放在干预上,学习知识才是重点,什么生活自理啊,不是有家长吗! 于是过分关心和疼爱孩子,衣食住行都包办代替。 导致因为自理能力差,不能去幼儿园,小学,多可惜啊!   

避坑指南 干预一定要综合,生活自理是很重要的干预内容,孩子自理能力越好家长越轻松。 而且,孩子终究是要长大的,生活技能从小培养,长大后离开家长我们也更安心。

第 9 坑

这是小问题,就由着他吧  

家长过度保护,事事包办是一个极端,另一个极端就是忽略问题行为。 好多家长都有这样的想法: 孩子有点情绪和小个性怎么了,家长要多包容和多理解。 说好的爱与自由,怎子可以,我们孩子却不行? 不就是推人哭闹吗,这不是什么大问题吧。 其实,问题行为暂时搁置并不会消退,反而影响孩子融入社会。   

避坑指南 问题行为的定性是严谨的,首先要确认是否为问题行为。 有时候问题行为背后的原因无法一下就看出来,需要ABA功能性行为分析技术来做判断,最后进行科学的干预或者寻找替代行为。 (相关阅读:孩子总是出现行为问题,怎么破?)

第 10 坑

孩子有问题,都怨你    

  终于来到了最后一坑,这也是很多萌新家长最难过的一坑! 家家有本难念的经,孩子的问题经常让本来就不大和谐的家庭关系雪上加霜,成为压垮骆驼的最后一根稻草。 互相埋怨,互相指责,谁也不愿意让步。 干预费用高,家庭经济困难; 带着孩子外地干预,压力大,夫妻分居感情也越来越差…… 很多时候,父母的愤怒、挫败和焦虑情绪也会传递给孩子。   

避坑指南 良好的家庭环境,和谐的家庭关系是一切的基础。 家庭成员之间有争执很正常,但是出现问题要及时沟通,互相包容和理解,多换位思考。 自闭症家庭面临的困难本就多,家庭成员更应该互相支持,给孩子一个友爱宽松的家庭环境。   
  如果,这些坑你已经成功避开或已经从坑里爬出,那绝对值得庆贺! 养育孩子本就是件非常辛苦的事,但回头看看对你全身心依赖的孩子,是不是又充满了力量呢! 萌新家长们,闯过这些坑,勇往直前吧!   

本文源自微信公众号:大米和小米


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精彩评论1

迷惘 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
我家的2宝2岁5个月了,还不会说话,很粘他妈妈和他奶奶和姐姐,还在他们的脸上亲来亲去,特别喜欢和他姐姐玩(大宝11岁),我家叫他也有反应会笑笑,也有眼神交流,逗他也会笑,问他爸爸在那也会用手指,在外面玩碰到台阶也会等我让我牵,小区玩玩滑滑梯也会排队去玩,就是喜欢灯,用手指同一个灯每天都要指几次,还喜欢围着隔离栏杆跑,来回跑,跑着偶尔还还斜视,看图片就指着同一图片反复指,让我们读,不知有没有自闭症,我好几夜都没睡着了.
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