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[知识] 孤独症孩子从确诊到“潜伏”在普小

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Ь 发表于 2020-8-1 20:39:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
导读:

大家好,今天这篇文章来自我们孤独症家长群的管理员果果妈妈。

在群里的家长都知道,果果妈妈一直都是耐心和柔软的一个人。

读她的文章,也能在看似淡然的叙事中,看到背后经历的思考和选择。

很多家长问过和幼儿园以及小学老师沟通的问题,果果妈妈的这篇文章或许能为大家提供一点思路。   ——徐桂凤   

孤独症孩子从确诊到“潜伏”在普小   

2016年确诊至今,4年多的时间转瞬即逝,有家长会问我怎么干预的,孩子可以那么棒,顺利从公立幼儿园毕业,到在普小里“潜伏”着,是不是已经“治愈”了?“摘帽”了?

其实我想说的是,并不是!我的孩子还是那个典型的孤独症孩子,生活并没有想象中的轻松,“上学”仅仅只是开端,困难每一天都在,我每一天都在试着跟孤独症“共存”……

如果需要找一个词来比喻孩子确诊孤独症对整个家庭的影响,我常用“地震”来比喻,八级强震,不止摧毁了我心里对孩子未来的“完美规划”,初期的恐惧无助至今想来依然记忆尤新……

  从出生到确诊

果果从出生一直是我自己抚养,发育轨迹一直比同龄孩子慢,我是一个懒妈妈,但天生喜欢孩子的我给足了他陪伴和耐心,即使在我知道他有着诸多不足的时候,我依然认为他跟我沟通并无障碍。现在回想起来,那个时候我更像果果移动的“翻译机”,因为足够了解,负责他跟外界所有的沟通和互动。

直到三岁,到了上幼儿园的年纪,我这个“移动翻译机”不能再随时帮助的时候,果果跟同龄孩子明显的差距显而易见,不听老师指令,集体活动中不能跟随。经老师提醒,我和果爸终于决定去医院接受那个我们一早就怀疑的诊断结果。结果其实并不意外,难过和崩溃其实只是对“孤独症”的无知。

  

  确诊之后

就这样,一边慌乱,一边告诉自己我得做些什么。因为自己知识匮乏,所以当时我以最快的速度跑了一遍百度上能查到的所有机构(现在省会城市能够给予孤独症诊断的三甲医院,都会有一份本市机构的名单,确诊时可以问问医生,比百度靠谱),准备把他交给专业的老师来干预。

与此同时,我加入了一些孤独症微信群,并且很幸运的认识了两个对自己非常重要的人,徐医生和丁老师,确诊初期微信群中的家长的互相鼓励,报团取暖和专业老师给予的意见,对自己情绪的疏解使我顺利度过最初的慌乱期。

最后锁定了一个机构,一边排队一边自己看书学习,排队的过程中,我挤满了果果所有醒着的时间,玩游戏做运动,不懂得ABA,但是我知道不能让他闲着,小目标穿插在小游戏里,我记得有一次为了练习应名,我的两个朋友全家出动,九个人一起玩点名游戏……在这些开心愉快的游戏中果果的进步很明显,应名和眼神越来越好。

  
等到机构通知可以上课的时候,果果一对一的沟通能力已经基本具备了。我们机构分为三个等级,一对一——小班课——全日制幼儿园。果果进入机构一对一的时候,我也同时买了网课,2016年的时候网课并不像现在这么丰富,但是我很庆幸自己系统的学到了ABA,这些知识的积累和果果的进步让我的恐惧逐步减少,往前走的动力也越来越足(视频网课,尤其带实操的,比看书更直观,更容易学习)。

由于果果一对一的能力还不错,两个月后他进入了第二阶段,小班制,因为在幼儿园的表现,小班制是我初期坚定选择机构的原因,我希望机构中经过专业老师的引导果果能够更快的理解并学会“集体、上学、规则”。

三个月后,在连续几次公开课后,我感觉机构的课程不够个性化,我提出了针对果果应该有一些改变的时候,被机构以“自己更专业”这个理由直接否定,我第一次对机构产生了怀疑。

  重回幼儿园

这个时候果果已经接近五岁,我也第一次认真规划了一下我们的短期目标和长期目标,以我对果果的了解,特校和普小,更适合他的是后者,所以在机构干预了半年后,我决定让他回幼儿园(去机构的那段时间幼儿园我们一直是请假状态,因为退学再想入园很难)。

果果上的是公立幼儿园,诊断结果出来的时候我并没有隐瞒老师。所以重回幼儿园之后,为了减轻老师的负担,为了减少果果“混班”的可能,也为了我自己有足够的家庭干预时间,果果中班回到幼儿园的时候我们选择了只上半天。

跟机构完全不同,普幼老师并不了解该怎么跟谱系孩子沟通,即使很多时候他们的耐心和爱心都足够,但也会经常对某一行为束手无策,这个时候我的一部分精力就放在了如何跟普幼老师有限沟通上。

  

刚开始我很着急,每天拉着老师说个不停,老师说他好我就开心,说不好我就着急。直到有一个老师每次看到我就开始躲,我才发现自己着急过头了,调整自己,不再逼问,只有老师来找我的时候我才分析原因,然后提出老师可以接受的相应的解决方案。

积极配合老师工作也是我能做到的对果果最大的支持,果果刚回幼儿园的时候我提出过陪读的建议,当时是被老师直接驳回的,但是相处半年后老师主动邀请我给幼儿园帮忙,帮忙的同时我顺理成章的陪读了一个月。

普幼老师给了我和果果很大的帮助和支持,有的时候人和人的感情就是从一件件小事中传递出去的,只要用心去做,别人总会看到,欲速则不达。  

  “潜伏”在普小

是否延迟一年上学这件事,我是认真问过果果的想法的,即使他是典型的孤独症孩子,即使当时他只有六岁,但是他很明确的表达了他不愿意自己的好朋友和幼儿园同学都去上一年级,他却不是一年级这种情况,于是我们没有延迟上学,适龄正常报名入学。

普小的生活,因为果果各方面适应的还不错,我选择了“潜伏”,只是告诉老师果果对情绪的理解很差,社交是短板,然后积极配合老师,随时沟通,遇到什么问题就解决什么问题。

小学结构化的生活比幼儿园的生活对果果更适合,幼儿园自由的时间更多,需要一定的社交能力来填补,小学则更有目的性,学习的目标比较明确。

  

但有利就有弊,小学之后,老师无微不至的关心照顾就不存在了,对孩子独立、自理的能力是一个大挑战。由于孤独症孩子的刻板思维,入学前我所担心的换课换座位会引发他情绪问题爆发的这些情况一次都没发生过。在没有我这个“拐杖”帮助他的时候,他开始不得不学着自己思考,适应环境,解决他每天遇到的“难题”。

课业跟的上,作业跟不上,有兴趣学习并不代表愿意自觉自愿的去认真完成每一项作业。普小作业压力大,老师要求也很高,要速度的同时老师对质量的要求也很严格,所以“字太乱”成为老师长期投诉的主题。

跟老师沟通可不可以减少作业量无果之后,我开始帮果果把分类,

  • 第一类需要认真工整完成的(如果是家庭作业或者被老师打回重写的作业)我都会全程陪写,并且有一些故意写的难看或者写错,让他更有成就感。
  • 第二类是老师不批改的作业,留给自己复习用,只要他把题目口述解释明白,我会降低要求,不用非得字迹工整。
  • 第三类是老师惩罚性质的作业(老师工作每天很烦躁,惩罚性质的作业很多孩子应该都会遇到),我完全不看也不管,随便他写成什么样子,只要完成就结束。

这样一来,作业量虽然没有减少,但写作业的时间相对减少了一部分,缓解了一部分果果对作业抵触的情绪。

  

  社交问题

普小的融合环境其实并不是很理想,入学初期,我考虑过跟老师交底坦白,但老师精力有限,每天除了正常的教学任务外还有其他很多额外的工作要完成,我害怕坦白后直接被放弃变成“混班”。根据观察,果果的能力基本可以适应,所以最终还是选择“潜伏”。

但是“潜伏”≠“治愈”,“潜伏”其实对孤独症孩子能力要求更高,所以我是随时准备好坦白的。

关于普小社交,果果在班级里勉强算有几个“好朋友”的,一个小女生是和他一起参加学校合唱队,经常一起出去表演比赛;另一个小女生是因为我们住在一个小区,我经常会接送他们一起上下学;还有一个小男生因为上下学顺路我们经常一起走,我们家长之间的关系也比较好,所以几个小伙伴互称“好朋友”。

  

一二年级的小朋友想法比较单纯,只要有更多的额外交流时间,他们就会认定我和xxx是好朋友。我经常会邀请这些小伙伴去家里玩耍,据我观察,果果因为社交能力有限,平行玩耍的时候更多,但这几个小朋友属于比较包容的性格,没有太介意。

不过不论是真朋友还是假朋友,这几个小朋友做我的“小间谍”还是非常尽职尽责的,学校里发生过的事情拼拼凑凑我基本可以了解个七七八八。在学校,老师对友谊这件事的介入几乎等于零的,因为大部分NT小朋友(Neurotypical,NT,普通人)不需要介入,社交自然而然形成。

不过低年级小朋友对老师会有很多的“个人崇拜”,所以老师喜欢的孩子多少也会更受大家欢迎。果果记忆力好,背小故事特别快,我会利用平时亲子阅读的时间,让他记住几个小故事,有机会的时候他就可以小小表现一下。年级里很多老师都知道他会讲故事,所以学校有活动的时候也经常会第一个想到他,让他代表年级参加……

这些平时看上去并不起眼也不重要的小细节有时候可能恰恰是孤独症孩子打开融合世界的一把钥匙。孩子们越来越大,家长和老师对社交的影响力会越来越小,未来究竟会怎样发展,我无法想象……

  情绪问题

比起社交我一直以来更注重他情绪的问题,能力好的孩子,对周围的感知更强烈,他会在乎别人对自己的看法,所以情绪平稳是我更在乎的事情,我经常会利用晚上睡前时间复盘,帮他梳理情绪。

孤独症孩子表现各不相同,果果是一个单独的个例,但相同的核心症状,思维的固化和社交障碍是他们融合路上的阻碍。NT孩子轻松自然理解的环境氛围或者情绪,他们可能反复碰壁都无法理解,每一步都不轻松,每个阶段都有需要解决的困难。

孤独症需要长期的干预和支持,无法“消灭”,不可能消失,我只能求“共存”。支持并拓展孩子的兴趣,试着用心去理解体会他喜欢的世界,做好他和周围沟通的那道桥梁,不封闭自己的世界,也不封闭孩子的世界。

  

身为孤独症家长,我一直感受着孤独症带给家庭的冲击和无助,尤其是当孩子处于人群中但并不能融入的时候。个人原因,我不太喜欢渲染这种悲伤无助的情绪,因为大多孤独症家庭都是普通家庭,没有家财万贯,也没有强大的背景资源,我们需要自己摸索着前行,前提是作为家长我们都需要有一颗足够强大的内心,快乐的带着我们最爱的孩子前行。

我们没有错,孩子没有错,我们只是有些不同而已

如果你的孩子是孤独症患者,我想说,别害怕,你并不孤单,我们可以一路同行,一起努力……

如果你是圈外人,我想说,我们并不需要过多的同情,因为我们也过着普通人的生活,每一天都会有自己的快乐悲伤,无需过多关注。如果相遇,你的孩子如果能够陪伴我的孩子玩一小会儿,而不是因为看上去有一点不同就远离躲避,我会非常感谢!

- End -
本文源自微信公众号:徐桂凤发育行为障碍专业号

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精彩评论1

诗酒趁年少 发表于 2020-8-1 20:39:24 | 显示全部楼层
自闭症是一种先天的脑部疾病,迄今为止都没有找到具体的致病原因,这些孩子的父母已经很不容易了
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