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[知识] 最新科研:将自闭症筛查纳入两岁前幼儿体检,迫在眉睫!

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С 发表于 2020-7-27 11:00:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
中国自闭症家庭最常见的遗憾,恐怕都是“诊断得太晚”,错过了最佳的干预期。

知乎上最有名的特教老师李老西也说,“不怕程度差,就怕年龄大。”

即使在美国,自闭症幼儿的平均诊断年龄也在4.5岁,但其实他们原本在2岁左右就能被发现。

那么,是什么造成了这些,又如何规避呢?

11月29日,2019中山大学自闭症论坛上,复旦大学附属儿科医院自闭谱系障碍诊疗团队发布的最新研究,给出了答案。

据该研究的主要负责人、复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀教授介绍,从2014年开始,他们依托中国儿童保健三级医疗体系,对上海徐汇区所有年满18-24月龄的幼儿进行自闭症早期筛查。

  

复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任徐秀

2018年9月,他们在美国权威期刊《Autism research》上,发表了历时4年的研究成果——《自闭症谱系障碍早期筛查程序的改进:来自上海社区模式的经验》。

美国西蒙基金会网站SPECTRUM发表评述文章,称“这项来自中国上海的试验,代表了该国为提高自闭症认知做出的新努力。”

经授权,大米和小米翻译这篇论文,在摘选编辑后推送。

自闭症2岁就能确诊,
实际确诊年龄却为4.5岁
问题出在哪?   根据美国疾病预防与控制中心2014年发布的《8岁儿童中ASD患病率报告,2010年》(详见参考文献1),自闭症幼儿在 2 岁时,就能被可靠诊断。但目前,确诊的平均年龄为 4.5 岁。 很多自闭症幼儿因此错过了早期干预的绝佳时间。 为了解决这个问题,北美和欧洲许多国家/地区,都对3岁以下的幼儿进行早期ASD筛查。美国儿科学会也建议使用标准化的自闭症筛查工具,对所有18-24个月幼儿进行ASD筛查。 中国已经建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/儿童医院(三级医院)组成的三级儿童保健医疗体系。 主要为0-6岁幼儿提供新生儿筛查、成长和发育评估、营养和喂养指导、视力和听力筛查以及神经心理发育评估等常规服务。但对ASD,尚缺乏有效的中文筛查工具和有效的管理模式。   
4年
22247名幼儿完成了自闭症普查
42个幼儿被确诊   为了研究社区幼儿常规检查期间,实施ASD早期筛查计划的可行性,复旦儿科ASD诊疗团队以上海市徐汇区为试点,依托社区服务中心、徐汇区妇幼保健院、复旦儿科三级儿童医疗保健体系,建立起ASD社区早期筛查及转诊体系。 整个研究历时4年,分为两个阶段。筛查工具选用的香港汉化版CHAT-23量表(幼儿自闭症检查表),研究团队根据需要做了部分改动。
第一阶段是2014年开始实施的基本筛查模式。 上海徐汇区年满18-24月龄的幼儿来到社区服务中心接受常规健康检查时,社区儿科保健医生都会邀请家长,根据幼儿日常表现填写CHAT-23量表A部分(即家长问卷表)的内容,作为ASD的1级筛查。 筛查结果为阳性的幼儿将被转介至徐汇区妇幼保健院,接受CHAT-23量表B部分(面对面)的2级筛查。 筛查结果依旧为阳性的幼儿,最后将转介至复旦儿科进行有关检查和认知功能等评估,如针对6岁以下幼儿的发育筛查测试。复旦儿科医生将根据《精神障碍诊断和统计手册》(第5版)和《自闭症诊断观察表》(ADOS第二版),做最终诊断。此为第3级诊断评估。    
图注:第一阶段基本筛查模型的流程图

第二阶段是2015-2017年实施的改进筛查模式。   
研究人员总结第一阶段筛查数据时,发现阳性率及大多数筛查指标均低于预期,于是从2015年开始对筛查模式进行了3项改进:
  
1. 在1级筛查中增加观察试验。 在社区卫生服务中心,除了家长需要填写CHAT-23量表A部分,儿童保健医生还将对幼儿进行两个自闭症预警性指标——应名反应和执行简单命令的能力的观察。 CHAT-23量表A部分和观察试验两个任何一个呈阳性,都将被转介至徐汇区妇幼院进行2级筛查。


2. 对筛查结果为阳性的家庭进行电话随访。 1级筛查中为阳性的幼儿,如果没有去徐汇区保健进行2级筛查,研究人员将根据CHAT-23-B对其进行电话筛查。筛查结果为阳性的幼儿,同样将被转介至复旦儿科评估诊断。 2级筛查中为阳性的幼儿,如果没有复旦儿科完成诊断,研究人员也将打电话督促。 3.向儿童照料者科普自闭症相关知识。 ①给在社区中心进行常规检查的检查的幼儿家长,发放含儿童社交技能发展指南的小册子。 ②每隔半年,研究团队就在社区,面向0至3岁幼儿家长开展自闭症科普讲座。   
图注:第二阶段基本筛查模型的流程图   2014年—2017年,研究团队共筛查了22247名适龄幼儿,其中 42名被诊断出患有ASD,平均诊断年龄为25.19±6.84个月。   第一阶段的ASD诊断率为0.1%,第二阶段为0.21%。(一阶段共筛查4954名,5名被确诊;二阶段共筛查17293名,37名被确诊)   
社区筛查幼儿的确诊年龄

比自由诊断,提早了14个月 同期,复旦儿科自由接诊了460名徐汇区以外的ASD幼儿,平均确诊为年龄39.24±16.55个月。 社区筛查幼儿的平均诊断年龄,比主动求诊幼儿的平均诊断年龄,整整提前了14个月。 研究成果表明,依托中国社区、区妇幼、专科三级儿童保健网络体系可以进行有效的自闭症早期筛查。


  徐秀在中山大学自闭症论坛的专题讲座上也特别提到,为社区家庭提供自闭症宣传科普知识,增加社区、区妇幼的电话随访,可以大大提升早期筛查的有效率。   据了解,目前,这一套早期筛查的转诊体系已经覆盖了上海市的徐汇、闵行、长宁三个行政区,也进一步推广到了宁波、昆山、厦门等地。   
  同时,复旦儿科的ASD诊疗团队还为确诊为ASD的幼儿家庭,建立了以患儿为中心、家长为主体的诊疗长期支持体系,提供了以家长培训课程为主的4种干预措施:

(1)一天(8小时)的孤独症家长基础课培训(孤独症基本知识和早期家庭干预技术-早期介入丹佛模式(ESDM)介绍)

(2)8周父母技能训练(PST)小组课

(3)为期6个月的ESDM亲子培训

(4)常规门诊服务中的家长技能指导

  
    除了复旦儿科提供的家长培训,家长还可以自行为孩子选择社区自闭症康复机构。 复旦儿科ASD诊疗团队持续跟踪调查显示,社区筛查中最终确诊的ASD幼儿中,早期干预率为85.71%,持续早期干预率为66.67%,表明该项目为改善他们的预后和生活质量提供了更多希望。
   不过,在《Autism research》发表的研究论文中,也指出该研究未对筛查为阴性的幼儿进行随访,未识别潜在假阴性幼儿的措施,实施改进模型后,一级筛查的阳性率仍然较低,并且在两个筛查级别中,后续转诊数量损失仍然明显,还有一定局限性。   
注:
本文主要内容整理自复旦儿科自闭症诊疗团队, 《自闭症谱系障碍早期筛查程序的改进:来自上海社区模式的经验》,
Autism Research
,第11卷,第9期
参考文献

1.Wingate, M., Kirby, R. S., & Pettygrove, S. (2014).

Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2010. MMWR Surveill Summary, 63( 2), 1– 21.

2.Noland, R. M., & Gabriels, R. L. (2004). Screening and identifying children with autism spectrum disorders in the public school system: The development of a model process. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34( 3), 265– 277.

3.Robins, D. L. (2008). Screening for autism spectrum disorders in primary care settings. Autism 12 ( 5).

Chlebowski, C., Robins, D. L., Barton, M. L., & Fein, D. (2013). Large‐scale use of the modified checklist for autism in low‐risk toddlers. Pediatrics, 131( 4), e1121– e1127.

4.Johnson, C. P., & Myers, S. M. (2007). Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120( 5), 1183– 1215 整理|春桃 梁雨  编辑|当当 校对|徐秀 徐园月   内容顾问|孙旭阳   

本文源自微信公众号:大米和小米


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精彩评论1

霸占你的美 发表于 2020-7-27 11:00:34 | 显示全部楼层
自闭症电影什么意思?求科普
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