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[知识] 孤独症人士的未来会怎样?

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暖星社区 发表于 2020-7-24 17:45:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
     本文转载自公众号:青衫Aspie 暖星社区推荐关注
    来自于知乎问题,原问:“4月2日是世界孤独症日,请多关注孤独症群体,以下这些问题,我还没看到答案,成年的孤独症群体如何融入社会,如何安置,如何实现自理,如何满足需要?” 我是成年后在美国留学时被诊断的高功能孤独症谱系障碍(asd)人士,dsm4的阿斯伯格综合征人士。自诊和专业诊断对我人生和社交等能力进步有主要影响。我也希望因为我的经历,相似的人能够少走弯路。 我从2015年末开始科普孤独症谱系障碍,从17年开始管理成年asd人士的互助群孤独者联盟,并因为家长求助多开了相应的家长群。下面我从我的专业知识、国内外的个人经历以及各位asd同胞、亲人反映过的共性问题,对这几个大问题表达拙见。
第一部分:高功能asd群体如何融入社会
第二部分:低功能asd群体如何融入社会
第三部分:asd小朋友的家长常见误区和怎样做能帮助
成年的孤独症群体如何融入社会 首先,从
孤独症人士方面,需要在以下方面进行努力

  • 有一技之长 ,不管是学业也好、手艺也好,有感兴趣的、可以作为职业的根本;
  • 学习社交技巧 。理论上,如果我们能早点得到诊断,在这方面也不会走太多弯路。对我来说, 能做到礼貌待人,并且应付基本的社交就够了 。我个人的经验是礼貌温和的人,在生活中是不会有人讨厌的。我对社交的需求不多,待人友善对我就足够。
可是,如果社会上上学、求职本身排斥有残障/精神障碍的人,一个asd再出色恐怕都会受诸多委屈。 asd人士需要融入社会,意味着社会也不应该排斥asd人士甚至所有身心障碍人士,否则谈何融入呢?
我们的社会需要在以下方面努力:

  • 制定反歧视法规,保障有孤独症和其他发育障碍、精神障碍的人不会受到歧视待遇;
  • 积极科普,消除人们对于孤独症和其他发育障碍、精神障碍的偏见和歧视,消灭障碍带来的羞耻感,消除偏见带来的就业、学业歧视;
  • 继续教育在职精神科、儿科医生,增加专业群体对asd的认识;
  • 培养更多有专业水平和资历认证的心理咨询师和特殊教育者、增加了解asd的咨询人士。
  • 对于低功能asd人士,需要有就业帮助项目辅助。
这里面,前两条是重中之重, 不然我们又怎么能进入一个排斥我们的社会呢? 再者,
asd人士的家人需要需要在以下方面努力

  • 给成年孩子独立的机会;
  • 支持,而不是过度保护;
  • 尊重孩子,而不是控制。
这三点是东亚家庭常见的问题,但是我相信随着人们认识的进步, asd和nt的父母都会意识到独立人格和尊重孩子的重要性。这其实是需要从小就做到的 。 上述方面的理由,在下面总结的成年孤独症人士勉励的困境部分给出了原因。
成年的孤独症群体面对的困境 关于这个问题,我先从高功能孤独症谱系开始讨论。dsm5的高功能孤独症谱系包括之前的高功能孤独症和阿斯伯格综合征,表现为没有智力障碍和语言障碍(高功能孤独症可以在儿童时存在语言障碍)。高功能孤独症谱系人士是孤独症群体里最接近普通人的(下称nt,是指没有神经发育障碍的人,nt的意思是神经典型发育),理论上融入社会的阻力最小。 可是实际上,高功能孤独症谱系人士在学业、就业等等,
依然面对很多困境,主要来自于以下方面

  • 共现的焦虑障碍、抑郁障碍等其他身心障碍
    想必大家都知道,甚至有亲身感受,焦虑障碍和抑郁障碍对人的生活是有毁灭性打击的。而对于有孤独症的人来说,共现焦虑障碍、抑郁障碍等其他身心障碍的概率会大大提高,甚至根据柳叶刀综述,最高70%的孤独症成年人有抑郁障碍。
    焦虑障碍在各个年龄的asd人士里都很常见,发生率为42-56%。比如我就是从几岁就开始有明显的焦虑障碍、恐惧障碍相关表现,直到大学时期越来越重,17年开始抗焦虑抑郁治疗后才控制住。
    adhd、社交恐惧障碍、强迫障碍等在asd人士里的发生率也更高。这些障碍对工作和生活都会产生很负面的影响。产生原因不仅仅是asd本身和其他障碍的遗传学关联,还有霸凌等负性生活事件、父母家人的控制忽视等等生活中的持续压力。
    令人遗憾的是,至少一半我接触的有严重焦虑障碍/和抑郁障碍的asd人士没有就医,一是不清楚很多表现是身心障碍造成的(比如因为述情障碍难以区分焦虑和躯体症状),还有没有精力去医院人挤人(社交压力对asd人士来说是很大的,尤其是有焦虑/抑郁的情况下,是无法承受的)、经济原因不能承担医药费、不想让家长、同学、学校、同事知道,以及担心副作用不敢接受药物治疗。
  • 家庭、社会问题
    典型东亚式家庭的父母干涉和控制令很多asd人士不知所措,我见过最极端的例子是剥夺了孩子仅有的乐趣--画画的工具送孩子强制治疗社交恐惧和抑郁。当然这个案例里不称职的医生也有极大作用。
    大学生里有很多人因为焦虑、抑郁等情况就医并寻求心理咨询的帮助,但是遭遇隐私泄漏给学校。国内的心理咨询服务本来就少,质量好的就更少了,可是违反保密条例泄漏隐私到学校,导致求助者被约谈,这条求助的路就被堵死了。障碍得不到帮助,反而还得到盘问等更多压力。
    不仅仅是asd,我国对精神障碍的理解仍然是非常落后、局限的。我没有查相关的社会学研究,但是根据我的亲身体会,绝大多数国人仍把精神病等同于没有经过药物控制的精神分裂症,或是“武疯子”。
    国人常见的思维误区(欢迎补充)
    -- 精神病 = 武疯子,抑郁症 = 杀人自杀。这是精神障碍没有经过规范治疗给人的印象,精神分裂症的激越概率和抑郁障碍的扩大自杀在经过规范治疗后都可以极大降低概率。
    实际上,在症状出现早期开始药物控制是最好的,这样症状不会加重到严重影响生活的地步。可惜的是,人们要不没有关于精神障碍科学知识,要不不遵医嘱擅自停药,还有就是对药物本身有什么偏见,这些都导致不规范治疗的发生。
    -- 精神病杀人不犯法。这是一个流传已久的谬论。承不承担责任不是只看有没有精神障碍,而是需要看当事人犯罪时的自知力,有法医可以做专业的鉴定,内容很多在此不赘述。无自知力犯罪需要接受强制治疗,并且监护人有责任。我不是法学专业的,欢迎法学专业的来讲讲国内刑法这里需要提高到地方
    -- 孤独症 = 自我封闭。甚至去年“自闭”这个词已经被玩坏了,谁心情不好都一个表情包“我自闭了”。叫自闭症也好,孤独症也好,从来就不意味着有孤独症的人一定是自我封闭的,孤独的。相反,有asd的人不是自我封闭,而是存在障碍,不知道如何去社交。
    我经常用的“社交盲”的说法,因为对我们来说,社交的很多语言和非语言线索是缺失的。就像之前知乎有一个问题,视障者的世界是不是一片黑暗,有人说睁开一只眼闭上一只眼,闭上那只眼的影像就是。大家要是试过,就知道那不是黑暗,而是“无”。对我们来说,社交的“感觉“就是这样,是一片“无”。因为社交障碍,很多asd人士其实很渴望社交,但是却无从下手,只会一次次被误解。
    因为诸多误解,相信提到“精神病”,大多数国人的态度是恐惧的、排斥的,甚至这些恐惧和排斥写在招聘标准里,比如公务员等很多职业不能有精神疾病。
    实际上,这只会阻碍人们对于身心状况得到相应的帮助。举个最简单的例子,焦虑障碍的终身发生率约为20%,这意味着每五个人里就有一个人,在一生的某个时段有临床级别的焦虑障碍。就像说“公务员不能有心脑血管疾病”一样,对一个身体的问题采取一味排斥是很荒谬的,何况对于有障碍的人和整个社会来说,提供应有的帮助才是真正需要的。
    这些排斥、恐惧的态度甚至会让歧视成为常见的态度。比如前一段一个孤独症孩子的母亲被拒租,理由是“不想和你们这些人打交道”。
    歧视来源于傲慢和无知,来源于社会对精神障碍甚至残障群体的偏见和羞耻感。如果要保障asd人士和其他有身心障碍的人士在就业、学习、生活中不受排斥和歧视,需要相关法规的制定和面向大众的科普。任重而道远。

  • 社交障碍
    社交障碍是asd的核心障碍,上文也稍有讨论。asd人士不是自我封闭,而是因为缺少“社交觉”而有诸多社交障碍
    我的社交技能进步主要是在大学,因为开始独立在人群中生活,刚开始干过许多匪夷所思的事,甚至不会微笑。因为老师和同学的包容、舍友的爱护,他们教给我许多社交知识。
    在我自诊以后,我也更清晰的意识到自己的一些行为问题,并注意改掉对他人有影响的行为。第一次接受系统社交干预是去年,我有幸参加了peers的临床实验,所得甚多。
    群里的asd同胞们也有着相同的困扰,很多人也寻找过国内的成人干预项目,但是国内尚未开展。对我来说,我对社交的需求很少,所以能应付日常活动、礼貌待人对我就是足够的,但是对于希望交很多朋友的同胞来说,还有很多额外的互动技巧需要学习。
    社交障碍的困扰不仅仅来源于自己,很多时候来自于他人,比如从小到大,同学会霸凌“不一样”的孩子,成年人的世界也多有发生。asd人士笨拙的社交可能被骗,也可能因为内向等被忽视、霸凌、控制。

  • 了解asd的医生少
    现在能进行asd成人确诊的医院和医生少之又少,大多数医生不了解asd,甚至有错误的认识,国内的精神科也相比国外有着观念上的落后。如果asd可以在更早的时候诊断,并有科学的,有体系的干预过程,相信可以更少因为自己不一样和他人的霸凌等受伤。

    低功能孤独症谱系人士如何融入社会 我们现在说的“低功能孤独症谱系障碍”指的是有智力障碍或/和有语言障碍的asd人士。这些在家长朋友们口中称为“典闭”。低功能asd人士往往在儿童时期就会得到确诊(令人高兴的是,高功能asd在儿童期确诊的也多了),并接受干预。 对于有智力障碍的成年低功能asd人士,国外有相关的护理中心和就业项目,可以辅导他们做一些可以接受的工作, 不过提高语言能力、培养社交能力、发展优点/兴趣是从小就要做的 。      我有一个国外的友人,他的大儿子已经成年,并在当地农场工作。这个孩子因为礼貌原因我没有问有人他是否有智力障碍,但是朋友告诉过我“他永远不可能读高中,但是他很快乐。” 那个孩子我有接触过几次,他的确是一个十分开朗的孩子,而且热爱社交。他有不典型的眼神接触和刻板行为(手里喜欢玩一个球),但是十分友善、礼貌和温和。 我朋友告诉我,他的大儿子很小就确诊了,因为肌张力问题从小他们夫妻就给他寻找喜欢的运动,并且发现他很喜欢游泳。
    我见到这个孩子的时候他的确非常健壮,我也很高兴后来通过电子邮件得知他找到了工作,可以自食其力。也希望低功能asd朋友能像他一样生活快乐并有成就感。 对于无智力障碍,有语言障碍的asd人士,可以使用辅助沟通工具,比如东田直树就是一位没有功能性语言,靠辅助工具沟通的asd人士,他的很多书很值得一读。 这里我认为和上面所述一样,融入社会同样需要一技之长、基本的社交能力和政府、社会的支持。
asd小朋友的家长需要怎么做 在我管理家长群的过程中,我发现虽然高功能的家长居多,
但是大家普遍是很焦虑的。我认为主要原因如下

  • 不了解asd,缺乏可靠的信息来源。尤其是不能辨别很多骗子、谣言和偏方。
  • 医院能提供的信息少,干预只能找机构。而机构有没有特殊教育许可、资质和师资就很成问题了,我认识的人里有求职某知名机构的特教老师,没有从业要求和专业要求。
  • 贩卖焦虑的社会。

我也经常收到一些问题,比如:

  • 孤独症能否治愈,能否恢复正常
  • 孤独症有没有药物治疗
  • 孤独症的孩子有没有感情
这些都是很基础的问题,群里的家长大概都比较熟,但是这些的确会困惑很多新手家长,特别是有一些无良信息干扰的情况下。解答如下:

  • asd是神经系统发育障碍,在胎儿时期脑发育就会有变化。现在没有方法治愈(相当于换个脑子)
    从asd人士的角度,没有asd,我的整个人格和个性就没有了。虽然asd给我带来了感官、社交障碍,我还是很喜欢现在的我。如果有一颗药吃了就会变nt,我不会吃。但是我希望有好的治疗方法出现,这样至少可以给低功能人士多一个选择,不至于承受极大的障碍。

  • asd现在没有特效药物。只有药物用来控制过度的攻击/自伤行为。现在的干预主要是通过学习来提高技能。

  • asd孩子只是不同而已,并不意味着他们不是人。很多人说asd人士没有同理心,冷酷无情,其实是很错误的,充满偏见的说法。asd人士只是对理解他人意图(认知共情)有障碍,而情感的共情是完好的,甚至可以更强(可以见我之前的科普)。

我对家长朋友的建议是

  • 不要想着改变孩子成为nt,接受ta本来的样子。父母的爱本来就是无条件的,但是需要让孩子感到被爱、被支持,才能有自信。不然爱的不是ta,而且假想的孩子。当然接受包容不代表纵容,问题行为等等需要处理,但是良好的亲子关系会让人的一生受益。
  • 好好爱自己。nt家长见到和别人不一样的asd孩子会有诸多焦虑,而且哪怕是nt家长对nt孩子,也会有诸多担心和焦虑(有一种冷叫你妈觉得你冷)。如果发现自己有焦虑症倾向,请及时寻找方式放松或就医。asd孩子普遍对负性情绪敏感,良好的心态对全家都有益处。
  • 发现孩子的闪光点。每个人都有属于自己的优点,天赋也好,长处也好,甚至只是小小的优点,都有潜力成为孩子的特长和日后的一技之长。培养兴趣、优点不仅有利于其他方面的学习(比如不感兴趣的方面可以通过联系到爱好上来学习),还可以增进自信,提高社交能力,也更容易被同龄人所欣赏和接纳。
  • 读asd干预的经典书目,多了解asd,这样找机构/老师不会受骗,也更容易开展家庭干预。其实大部分干预方法nt的孩子都适用。
  • 互帮互助,互相鼓励,但是不要互相比较。每个孩子都是不一样的,每个孩子的成长速度也都是不一样的。人生的意义就是做最好的自己。
这里我放一张图,作为这篇长文的结尾:
    
每个人的成长节奏都不一样。来自Jess Antonow ins
本文源自微信公众号:暖星社区


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精彩评论1

越狗啦 发表于 2020-7-24 17:45:33 | 显示全部楼层
我能问一下吗 孩子两岁了。还不会说话的 会要求要抱抱。叫他要叫好几声才会来 看动画片就叫不动了。不喜欢看人对视。不人生。会不会自闭症要不要干预。只会啊啊的说。不会用手指东西。要什么就把你拉过去的。
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