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[知识] 6岁孤独症孩子辗转就医三年,背后的原因,爸妈要警惕!

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腾讯医典 发表于 2020-7-24 17:12:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
    自闭症也叫孤独症,是一种神经发育障碍,往往在3岁内就会发病。患有孤独症的孩子和人交流会有一定障碍,还会有兴趣狭窄、行为刻板重复等表现。目前没有特效药物,疾病会伴随终生,给家庭也带来了不小的负担。

   这里,先给大家讲两个真实的故事。
  
   6岁萌萌的故事 第一次见到萌萌(化名)时,他已经6岁了。 萌萌很活泼,在诊室里来回活动,一刻也不能安静。我尝试着去喊他的名字,但是萌萌没有任何反应。萌萌妈妈和他讲话,孩子也依然低着头,眼睛不看任何人,自顾自地说着汽车号牌和交通路线。他向妈妈表达要求时,也只能用三四个字的短语。 凭借多年的经验,我初步判断这很可能是一位孤独症儿童。在同萌萌妈妈进行了常规的病史询问后得知,孩子这种反常的表现已经持续几年了。   之所以从老家来北京看病,是因为到了学龄的萌萌,在这种状态下无法正常入学。 我有些诧异,症状典型的孤独症儿童通常3-4岁也都来就诊了,因父母忽视而没有寻求帮助的患儿,在大城市并不是十分多见。而萌萌的父母都是受过高等教育的知识分子,为什么直到孩子无法上学,才来医院就诊呢? 问到这里,萌萌妈妈的情绪有些焦虑不安,并拿出了厚厚的一摞病历。     原来,早在萌萌3岁的时候,他们就发觉出了孩子的异常表现:喊他的名字常没有反应,眼神躲闪、害怕与人对视,不爱和其他孩子玩耍,甚至只能用两三个字词来表达要求,还有很多奇怪的兴趣和行为。 那时,萌萌的父母带他去了当地的省级三甲医院,被确诊为孤独症。医生也嘱咐过家长,要开始进行系统专业的康复训练。 得知这个结果,萌萌的父母感觉犹如晴天霹雳。如此不幸的事情发生在自己的家里,他们不敢、更不愿意相信。
    于是,他们带着3岁的萌萌辗转多地,一直希望能有一家医院告诉他们“之前的诊断是错的”。可所有医院给出的,都是相同的诊断。“奇迹”并没有降临到萌萌身上,却积攒了越来越多同样的病历。 对于孤独症儿童来说,最重要的就是尽早开始系统、专业的康复训练。康复开始的年龄越小,孩子长大后越能更好地融入社会。 6岁的萌萌虽曾经接受过一两次训练,但由于多年辗转就医,没有坚持下来,现在孩子到了上小学的年龄,没有办法坐在学校里读书上课。直到这时,萌萌父母才真正意识到问题的严重性。

    医生建议,从现在开始,就要对萌萌进行康复训练了,千万不要再拖了。而即便如此,由于萌萌的语言能力比较差,又有许多有问题的行为,家长对于康复训练知识的了解也比较少,比起早期就接受训练的孩子们,萌萌和他的家庭面对的困难可想而知。

   

中学生明明的故事

    明明(化名)已经是一名中学生了。 在明明2岁的时候,家人发现他不能很好地交流,叫名字也没有反应,就带明明到医院就诊。经过全面的评估后,明明被确诊为孤独症。 确诊后,这个本来幸福满满的家庭,经历了前所未有的悲伤和绝望。 不过庆幸的是,明明的父母并没被忧伤压倒,而是选择积极地接纳和面对。他们接受了医生给出的治疗建议,很快就带着明明进行系统的康复治疗,全家也都努力学习康复训练的知识和技能,利用一切时间和机会对明明进行教育和训练。 年复一年,月复一月,明明就这样慢慢地长大了。 到了学龄期的明明,因为状态良好,进入了普通学校就读。虽然在上学的过程中仍然有困难和问题,最初的时候,他的家长专门陪读。经过一段时间的适应,明明在老师和同学的帮助下,可以逐渐适应学校生活了。
  

家有“星星的孩子”

爸爸妈妈到底该做些什么?

    许多孩子确诊孤独症之后,父母长时间沉浸在焦虑与忧伤之中,想到自己的孩子再也不能有正常的生活,想到亲朋好友可能投来的异样的目光,想到巨大而长期的治疗费用……面对随之而来的精神和经济压力,许多家庭都感到绝望和无助,有些父母甚至产生了抑郁的情绪。
不可否认,家有孤独症的孩子,对任何一对父母来说都是巨大的心理创伤和压力。可是,父母能否用积极而乐观的心态去应对,掌握科学合理的康复训练的知识,对孩子情况的改善至关重要。

有这样一些建议送给孤独症儿童的父母。

  

    足够了解,才不会害怕 恐惧源于未知。作为患儿的父母,首要的任务就是去了解这个疾病的科学知识,了解科学有效的康复训练的知识,学习正确的孤独症知识。了解正确的疾病知识,是爸爸妈妈帮助孩子走出阴霾的第一步。 这就需要寻求专业医生的帮助,并通过科普书籍、正规课程等渠道,了解孤独症是怎么回事,该如何正确治疗,通过什么样的措施能帮孩子回归社会等。
    放平心态,相信科学 有些家长十分细心,能够及时观察到孩子年幼时的异常表现,并能及时就诊。在确诊后,能听从医生的建议,坚持长期康复训练,大多数孩子都有明显的改善。 但现实中也不乏一些不够重视孩子病情的家长。他们不愿带孩子去医院,尤其对看儿童精神科门诊有较强的抵触情绪,常常选择上网查询、咨询熟人等方式寻求解决之道。这些方式不可取,对孩子和家庭无益。 一旦发现孩子有类似孤独症的现象,比如不会说话,喊他的名字常没有反应,常常眼神躲闪、不与人对视,不会和其他孩子玩耍等,应该及时到专业机构进行诊治,请专业的医生做出判断,帮助制定孩子的康复训练课程。
    这不是你的错 许多家长在获知自己的孩子患了孤独症之后,在焦虑和恐惧之余,更多的是感到自责与内疚,认为是自己疏于照顾才导致孩子患病,甚至追溯到怀孕时的细枝末节,来为孩子找寻病因。 实际上,孤独症是一种由遗传、环境等多种因素导致的疾病。迄今为止,研究者还不能确定它的病因。2020年3月,美国疾病预防控制中心最新公布的数据显示,8岁儿童孤独症的患病率为1/54 [1]。 家长们不必自责内疚,要积极乐观地接纳自己孩子的状态,进行科学合理的康复训练,帮助他们找寻能够适应这个社会的生活方式。
“家长联盟”——这个可以有!

    目前,很多孤独症家庭组成了“家长联盟”。他们共同定期参加专业机构的培训班,在线下也常常相互交流、鼓励,形成了这种抱团取暖的互助形式,彼此帮助、互相分享经验,排解家长们的负面情绪。我们十分鼓励这种方式,通过这种方式,每个家庭都不再孤单。

  


眼观六路,耳听八方 治疗孤独症不能凭借一己之力。随着社会的进步,孤独症越来越受到全世界各行各业的关注,家长们需要“耳聪目明”一些,及时获取即时、准确、有用的信息,同时也要学会在复杂的信息中辨明真伪。 比如:如何获得普通教育资源,如何获得康复补贴,如何获得社会福利资源等等。这些信息、政策需要家长们及时地去关注,并积极参与。
  
新冠肺炎疫情期间,家长面临的新挑战

    2020年对全世界来说,都是不同寻常的一年。面对新冠肺炎的疫情,人们隔离在家,只能通过电视和网络获知外面的信息。而对于需要定期康复训练的孤独症儿童,一些医院和孤独症康复中心也积极采取网络咨询指导、“停课不停学”的原则。有了网络的支持,线上的康复指导训练同样可以按时进行。 但是线上指导毕竟不同于面对面的康复训练,这就需要家长能够掌握老师教授的训练方法,在家里对孩子进行尽量专业的康复训练。对于孤独症儿童家长来说,这既是挑战也是机遇。家长们可以借此机会,深度掌握对患儿的护理知识与技巧。

    总的来说,对家有孤独症孩子的家长来讲,避免过度的负面情绪,积极地接纳和面对,努力调整家长心态,寻求专业帮助,主动学习康复训练知识,都能够在帮助孩子改善状态的同时,增加家庭的幸福程度。希望我们和家长们一起努力,守护我们身边每一颗星星一样的孩子。

参考文献

1.Autism Prevalence Rises in Communities Monitored by CDC. March 26, 2020. https://www.cdc.gov/media/releases/2020/p0326-autism-prevalence-rises.html
本文源自微信公众号:腾讯医典



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精彩评论1

薇薇酱哦 发表于 2020-7-24 17:12:50 | 显示全部楼层
我孙子9岁了,有语言障碍怎么办?
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