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[知识] 自闭症成年后?这4个广州孩子的真实经历让人震撼!

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С 发表于 2020-7-24 17:11:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
点击观看纪录片《蓝》- 预告 自闭症孩子成年后,如何走向独立? 前段时间,2019中国(广州)国际纪录片节中,一部以此为核心主题的自闭症纪录片《蓝》首次与观众见面。 95分钟的影片中如实记录 了4个大龄自闭症孩子的生活常态。   
当自闭症孩子步入成年   纪录片的主角——自闭症孩子余升、永浩、冬冬和森森,曾是广州少年宫特殊教育部社交A班的学员,成年后,他们又因一项潜水训练走到了一起。 与儿时依赖在父母身边不同的是,成年后的他们都在尝试着离开原生家庭,踏出独立的第一步。    
余升 是个爱吃的自闭症孩子,嘴里经常会蹦出一道道菜品名。他目前住在广州心智障碍者慧灵托养中心(以下简称慧灵),每天走路去庇护工场上班。 这4个孩子中,他曾被认为最难离开妈妈的身边。
    
永浩 容易兴奋,喜欢揪自己的头发,每天跟机构老师到社区养老院做清洁工作,晚上再回家休息,是唯一一个住在家里的孩子。   
冬冬 的成绩排在了全班前10名,做过潜水分享,举办过个人水下摄影展,平时跟朋友住在一起,周末常与爸爸妈妈一起徒步远足。   
森森 性格温和,特别喜欢乘坐公交和地铁,已能独立出行,跟生活教练罗老师 过着合租生活,每周末回一次家。 他们的父母选择了放手,各自寻找和孩子能力相符的方式,为孩子创造了独立生活的机会。 然而,尝试独立后,他们是怎样的生活状态? 将遇到哪些问题? 当他们的爸爸妈妈聚到一起,又会如何讨论和面对这些困境?

学习,就业,与人相处,情绪管理……
他们的生活迎来了种种挑战   

余升在慧灵上课时,总是控制不住自己发出声音,拍打自己的脸,影响同学听课。一旦受到老师的批评,他又会主动承认错误,“我下次不吵了。”   
多数情况下,余升能听懂指令,跟随老师到庇护工场干些活儿,比如除草和制作面包。 只是,每当注意力不集中的时候,他的嘴里还是会冒出一连串的火星语。
升妈曾问老师,“余升可以成为面包师吗? ”可老师直言,余升的状态还未能独立工作,仍然需要一个人时刻在身旁引导他,辅助他。 听了老师这番话,升妈说,自己并不是出于经济问题的考虑,仅仅是希望在余升未来30岁、40岁、50岁后,都能有个圈子,而不是整天待在家里孤单一个人。
    
这也是为什么她曾坚持一年半的时间,每天往返6小时,送余升去慧灵日托,让他提前适应集体生活。 一次,她从慧灵把余升接回家时,半路不舒服,一失脚就瘫坐在地,可身旁的余升眼巴巴看着妈妈跌倒,也不懂得扶起妈妈。 回想这次经历,升妈不禁在森妈、永浩妈、冬冬妈面前吐槽,“阿升真的没有情感。 ” 相反,在亲人们看来,永浩是一个感情充沛孩子,但却让永浩妈非常头疼。
    

永浩的家庭情况比较特殊,他确诊自闭症后,基本由爸爸全职照顾,妈妈负责上班赚钱。 但永浩妈长时间的缺席,让永浩产生了敌意。长大后,他经常把脾气撒在妈妈身上。 一次,在家的永浩连续给老师拨了好几通电话,这个行为被妈妈说了之后,他一下就把手机摔到了地上,冲着妈妈喊,“关你什么事啊!”

  
事后,他意识到自己犯错了,就会跟妈妈道歉,用掌嘴来求得妈妈原谅。

  
这样的事情,在永浩家经常发生。 尤其有外人的时候,永浩更会故意惹他们生气,闹完又一如既往地道歉。 永浩爸把这理解为叛逆。   
尽管常被永浩气得不行,永浩妈还是愿意承受这些情绪和打击。 在她看来,永浩起码活得自在,开心就笑,不开心就发脾气。 随着自闭症孩子长大,家长们的精力也越来越有限。 就像冬冬在潜水分享会上说的,“自闭症孩子长大后,爸妈期盼他们学会照顾自己,学会生活,煮饭,做家务,工作赚钱。 ”
    
虽然冬冬是4个孩子中能力最好的一个,但在尝试独立的过程中,也容易不被理解和接纳。 他执着于按自己的时间行事,只聊自己感兴趣的话题。 跟朋友一起住的那段时间,他坚持早起听英语,把音量放得很大声,完全没有意识自己的行为会打扰到他人。
    
打扰他人的行为,在森森身上同样存在。 每天早上7点,他起床后,就会直接拍罗教练的房门,叫罗教练起床。
    

合租期间,每天傍晚,森森下课回到家先写作业,等罗教练下班后,再一起买菜做饭。 为了锻炼森森的购物能力,罗教练先让他写下要买的菜,包括名称、数量和预算,再带着菜单去买,并指导他如何挑选蔬肉,以及跟老板沟通。
    
在罗教练的辅助下,森森现在能顺利完成炒菜任务,两人相处得很融洽。 森爸笑称,他们现在跟空巢家庭似的,他有时要出差,森妈经常出去讲课,森森又不在家。   

从绝望中走出来的爸爸妈妈

在反思中寻找出路,期盼未来 回想起森森刚确诊的第一个星期,森爸说,他和森妈都想过自杀,觉得无法接受这个事实。 他一度以为自闭症就像傻子一样,需要大人照顾一辈子。 直到有一天,他从番禺开车回广州市区途中,耳边一直环绕着一个声音: 我要赚钱! 我要赚钱! 从那时起,他开始发奋,“人就是这样,倒霉透顶了,也就看开了。 ” 后来,他拿着一些图片教森森认字,没想到,森森说出的第一个字是“鱼”(和森森的姓“余”同音),顿时让他热泪盈眶。 看着森森这十几年来,一点一点地在进步,森爸也从中明白一个道理: 自闭症孩子家长一定要调整好心态,不要对孩子要求过高。
    
当4个妈妈考虑孩子未来成家的问题时,她们觉得自闭症孩子想结婚真的是一件很难的事情。
    
因为她们不知道也不确定自己的孩子能否面对成家后的种种挑战和压力。 但从家庭需要的角度来说,不管森森是否成家,森妈都希望他能照顾父母都终老,因为这意味着森森以后也能独立照顾自己。

  
永浩妈也对永浩抱着这样的期待。 永浩的爷爷在孙子永浩小的时候,曾照看过他一段时间。 让永浩妈感到意外的是,爷爷病倒住院期间,永浩竟懂得给爷爷喂饭,推爷爷上街。
这件事情对永浩妈触动很大,她期盼自己老了之后,永浩也能像照顾爷爷那样照顾她。   

导演丁澄:
    自闭症家庭不只有绝望,还有努力和坚持 “这4个自闭症家庭的境况,也许是成千上万自闭症家庭的缩影。虽然这几位家长像是释怀了,能对过去的经历轻描淡写,笑呵呵地谈论当下和未来,实际上心结永远都在,只是他们换了一种心态面对生活。 ” 谈及所谓的“走出来”,拍摄此片的导演丁澄对这4个家庭呈现的积极心态感触颇深。 早在2011年,他就走访了全国大部分自闭症干预机构和经济落后地区的自闭症家庭。
     对于当年拍下的画面,丁澄表示,只能用悲惨来形容。 他听到最多的两个字,就是自杀。 这是当时绝大多数家长想到的唯一出路。 尤其是偏远山区的家庭,不仅缺乏康复资源,有的连住房都没有,甚至有的父亲因此抛妻弃儿。 “我们的确看到了绝望的家庭,但这不是全部,因为我们同时看到了他们的努力和坚持。 ”丁澄说,相比悲惨,这一点更加感动他。 之后,他陆续拍摄了《爱·等待》《我是独立的孩子》等10多部自闭症短片,纪录了自闭症家庭的故事和生活状态。 2016年,丁澄得知广东省时代公益基金会 试图用潜水的方式,帮助自闭症孩子缓解情绪等。 恰好,参加潜水训练的余升、永浩、冬冬和森森是他3年前跟踪拍摄和接触过的自闭症孩子。
    他发现,当这些自闭症孩子长大成人,家长逐渐变老,他们要学会独立生活,照顾自己……在生活中面临的挑战远比想象中多得多。 于是,他决定把镜头聚焦在这4个大龄自闭症家庭的生活状态上。 从2017年底到2019年中旬,耗时近两年,《蓝》这部纪录片才真正得以制作完成。 这个过程,丁澄深刻感受到,父母的爱几乎渗透孩子成长的每一个节点,社会对自闭症群体的理解和接纳也在慢慢增加。 他希望,这部纪录片不仅能让观众关注和认识自闭症群体,也能让观众从中寻找到与自己人生相关的某种共鸣。   

“ 每个人都会在生活中面对不同的困难,

但对于自闭症家庭来说,

他们所面对的困难可能是长期的,终生的。

而他们怎么走出困境,

相信对每个人来说,都有借鉴意义。”   
本文源自微信公众号:大米和小米


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精彩评论1

墨阿楚 发表于 2020-7-24 17:11:21 | 显示全部楼层
天生的孤独症患者目前没有很好的药物治疗,只有通过培训机构教导会好转一点。
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