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[知识] 每个自闭症的孩子,都是需要爱的哪吒

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为你写一个故事 发表于 2020-7-24 12:16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
    今天是什么日子? 2020年4月2日,愚人节的后一天,一个普普通通的星期四。 这么说当然很对,但今天其实并没有看上去那么普通,它是一个鲜活群体的日子——世界自闭症关注日。 相比近年来受到越来越多人关注的抑郁症、躁郁症等,自闭症并没有被社会广泛了解和关注,它像是一个离我们很远的名词,但也活灵活现地与很多个家庭共生着。 2015年4月2日,联合国联席大会主席库特萨发表演讲时称,自闭症谱系障碍存在于约1%的世界人口中。我国自闭症发生率和世界其他国家相似,约为1%。以此推算,我国自闭症人士可能超过1000万。 他们中的有些人正处金色童年,有些人已经到了成家立业的年龄,有些人不善言辞却能画斑斓的画,有些人记忆力惊人,有些人很有音乐天分。 他们脆弱敏感,不善言辞,对于拥抱的感受是正常人的十倍,他们中的大部分人,讨厌拥抱和亲吻。 那些毫无征兆的接触,拥抱他的人身上有不熟悉的味道,触摸太轻或者太重都会惊扰到他们。
他们的世界,是别人很难明白的岛屿。
这个别人,甚至也包括他们的父母。 他们选择比常人更慢的速度来与世界接轨,父母便只好努力给他们搭建与世界接轨的变速车道。 在他们懵懂成长的一路上,父母们有很多个崩溃又重建的瞬间,他们用爱在黑暗中坚持寻找光明,用取之不尽的亲情支撑彼此行走。
但悲伤的是,父母并不能陪他们走一辈子。
他们需要来自社会的力量,共同构筑一条与世界接轨的变速车道。 近期,腾讯微视与壹基金达成合作,以世界自闭症关注日为契机,通过端内互动挂件的形式为自闭症儿童及其家长搭建互动的桥梁,表达家长们对孩子爱的同时,呼吁社会对孩子们的接受和关爱。  
这对自闭症家庭而言,是一次“出圈”活动。 借由此,我想跟大家分享几个关于自闭症家庭的真实故事,希望我们能由此对自闭症的处境多了解一分,多理解一分。
1. 没有人一开始就知道自闭症是什么 时间退回2003年,秦义芬绝对想不到未来的自己会成为北漂,而且一漂就是十多年。 那时她住在山东德州的农村,刚生了一个白白胖胖的宝宝,取名张旭。   儿时的张旭 孩子的出生给家人带来了很多欢乐,但这快乐时光很短暂。 秦义芬是在孩子4个月的时候发现问题的——张旭没有情绪。不管家人怎么逗他,他都不会笑;就算是打他,他也不会哭。 他不会说话,和所有人都没有眼神交流,对任何人都逗弄都没有回应。 刚开始家人以为他是聋子,但是每当他看到电视中播放的广告时,又对着电视支支吾吾说一堆大家听不懂的话。 秦义芬带着儿子去看了很多医院,每到一家医院,医生都会说:“孩子没病,是你多虑了。” 搞不明白孩子怎么了的她,只好带孩子回来继续生活。
张旭1岁半时,秦义芬崩溃了一次。 母子俩一起去赶集,张旭看到一个小朋友手上的娃娃特别可爱,便抓着不放了。那个小朋友惊慌之下大哭出声,过往行人纷纷驻足观看,秦义芬焦头烂额。但无论她怎么使力气,儿子就是不撒手。 秦义芬试图拖张旭回家,张旭又拄在地上,任由妈妈怎么用力拉扯,也不动分毫。 众目睽睽之下,秦义芬突然觉得自己好无助:自己的儿子还这么小就管不住了,那长大了可怎么办? 孩子出生以来的种种无奈、委屈、心酸瞬间涌上心头,绝望淹没了她。秦义芬也干脆坐在地上痛哭出声,边哭边喊:“为什么会这样?” 看着妈妈越哭越大声,围观的人越来越多,张旭突然不再挣扎了,他开口说了出生以来的第一句话——“您别哭了。” 秦义芬的哭声戛然而止,由悲转惊,由惊转喜,她终于知道自己的儿子不是哑巴了。
那是她这一生头一次深切体会百感交集。 张旭3岁时去上幼儿园,没几个月就被劝退了。原因是他趁着小朋友们下课出去玩时翻别人的书包,被同学发现后,抓破了他的脸。 之后秦义芬就把孩子留在身边照顾了,丈夫常年在山西务工,她在家里照看孩子。 张旭直到5岁还穿着开裆裤,因为他不懂上厕所要脱裤子。   
张旭7岁时 这一年,邻居口中的北京大学第六医院解开了困扰秦义芬多年的问题,她终于知道儿子的所有表现,被称作自闭症。 自闭症究竟是什么,怎么治,她一无所知。在这条与自闭症共生的路上,秦义芬带着孩子走南闯北,彻底颠覆了原本的生活轨迹。 在重庆抽血针灸到孩子嘴角抽搐,8000块钱搭进去毫无起色,原本不富裕的农村家庭雪上加霜;又听说北京有机构能训练自闭症儿童,秦义芬慕名来北京的康复机构排队治疗。 排队治疗期间,山东是回不去了,她给张旭找了幼儿园,自己在幼儿园的食堂打工,租住在别人家500块一个月的客厅里,晚上睡着沙发。 半年以后,张旭终于进入了康复机构,接受正式训练。 与此同时,秦义芬也对自闭症有了真正的认识。 “当时我是怀着希望来北京看病的,但是当我了解到自闭症无解之后,突然觉得生活失去了希望。”
  
  母子合照 如今,她已经在北京生活了十多年,这十多年间,她抱着“死马当活马医”的态度留下来,接受了自闭症无解的事实,在儿子好转的状态中,重新找到了希望。 虽然她知道这条路将会很难走,但是无论多难,她也要坚持走下去。 德州的家很久没有回去过了,孩子在哪,家就在哪,虽然不知道未来的日子如何,但她希望,“张旭能有一个温暖的港湾,然后健健康康、开开心心地活下去”。
02.随时崩溃,及时重建 2019年以前,何清是个家庭主妇。2019年初,何清成了一家特殊教育机构的特教老师。 倒不是她年过30多么好学,一切都是亨仔所赐。   

何清和儿子亨仔 亨仔是何清的儿子,今年7岁,一岁三个月的时候,他突然不会走路了,之后为了看病,夫妻俩很快花光了10万积蓄,最终得知孩子是自闭症。 确诊之后,一家人开始了亨仔的训练之路。 经济困境当然一直存在,但让何清最崩溃的,还是儿子。 亨仔还不会说话时,在商场里,如果妈妈没能及时get到他要什么的意愿,他会忽然狠狠咬自己的手、不停哭闹、原地打转、擤得满脸鼻涕、乱跑...... 妈妈抓不住亨仔,还要承受周围人的指指点点,“你看这个妈妈,不好好管教孩子。” 何清不是不好好管教,她是真的束手无策。 教亨仔穿袜子,亨仔不仅不认识袜子,也分不清手脚,他仿佛屏蔽了一切信息,交流的人得不到想要的回应。
    
像何清一样崩溃和悲惨的妈妈不是孤例,带着孩子训练的这些年,在儿童中心,她目睹了一场又一场人间惨剧。 有的父母哭成一团,有的父母一夜白了头,有人每天都觉得孩子可怜以泪洗面,也有人看着孩子火冒三丈。 那些疲惫不堪的面孔,吵吵嚷嚷的声音,给何清敲了警钟,:“虽然时常崩溃,但我不想变成这样,我得去做点什么。” 之后的日子里,何清送完亨仔去儿童中心上课,会去图书馆看书,她逐渐认识到,自闭症不是一种需要治疗的“病”,而是会伴随终生的障碍。何清决定在这条路上,重新给自己定位。
何清在残联上培训课 以培养训练亨仔为目标,何清开始自学特教课程。一年以后,她自学成为了机构的特教老师,亨仔常被带去课堂。 这一年里,亨仔进步飞速,他会说简短的话了,上公交能给让座的人说谢谢了,虽然还是会情绪失控在何清上课时忽然跳起来拍打她的脸,但比以前,亨仔进步了。 何清有时会因为亨仔的“捣乱”收到家长投诉,也会崩溃,但心态比早年好多了。 假如她现在跟亨仔说“妈妈死了”,亨仔会很高兴地挠她痒痒,“醒醒,你醒醒”,孩子不懂死亡,觉得这是一件很好玩的事情。 在这样一个天真无知的孩子面前,流再多泪都是无济于事的,亨仔需要的不是外力强迫他跟着社会、跟着父母的节奏走。 何清接受这样的亨仔,虽然她看到孩子在马路上想要尿尿时,依旧会担心“亨仔30岁在马路上尿尿怎么办”。
但她更希望,所有自闭症的孩子,社会别把他当作“怪物”,父母别把他当“傻瓜”。
每一个来自星星的孩子,只是喜欢慢一点看世界的孩子。

03.逃避不是好办法,接受才是 5年前,张军出门见朋友时,从不带上国豪,也不主动跟生意伙伴谈起这个儿子,生怕对方知道他是个自闭症孩子。 现在不是了,他会热情洋溢的介绍孩子的状况,甚至想给他身上挂个牌子,告诉所有人,“我儿子是自闭症”。

  
国豪小时候 2006年,张军的第一个孩子国豪出生了,从名字就能看出,张军对孩子寄予了多大的希望。但很遗憾,让他失望了。 孩子2岁还不会说话,也不跟其他小朋友玩,7岁才叫出第一声“爸爸”,张军和妻子被人在背后议论,“你看那家生了一个傻子。” 每次看到亲戚、朋友和同事家的孩子活泼可爱,张军心里都极其失落。 那时,他的生意刚刚有起色,有人当面说风凉话:“你孩子都那样了,你还这么拼干嘛?给谁拼呢?” 他心里顾虑重重,更加不愿意让朋友知道,不想带国豪到人前去,害怕看到生意伙伴异样的眼光。 因为无法和别的孩子交流,国豪上到大班就退学了。之后,张军去特教机构前后考察了三次,才下了决心,把国豪送了进去。

    

张军、妻子和儿子国豪 当时他很怕孩子变得更糟,没想到国豪有了肉眼可见的变化,他能自己倒水喝了,会自己上厕所了,也开始有学习能力了。 这时,也刚好到了上小学的年纪。 可是,新的问题来了,整整一年时间,张军四处联系学校,却没有一家肯接收国豪。 校方一听是个自闭症孩子就拒之门外了。原因有很多:自闭症孩子学习能力落后,会拉低学校的分数,影响老师的成绩考核。他们很难坐得住,情绪行为难以控制,容易扰乱课堂秩序。其他家长也不见得能接受孩子班里有这样一个爱“捣乱”的孩子。 张军很难受,国豪有学习能力,他想让孩子在正常环境中上学,“也没有政策规定自闭症孩子不能上普校啊”。 最终,折腾了一整年,终于有所学校松口了,学校里有位心理学老师,在培育心智障碍孩子上有些经验,同意让张军带着孩子来试试。 妻子开始给国豪陪读,张军为了取得家长和孩子的认可,到了假期,会自费邀请其他学生和他们的父母去夏令营,或者去公园烤肉,一边给孩子们营造玩耍的氛围,一边给家长们科普自闭症的相关知识。 在这种友爱的环境里,国豪已经平稳地度过了5年的小学时光,现在,他的语文数学成绩能排到班里15名。 校长说,国豪上初中也没问题。 张军对孩子的接受,对自闭症有意识的宣传,给国豪营造了很好的成长环境,在当地,他是第一个顺利就读普校的自闭症孩子。 现在,国豪会给爸爸倒茶,给妈妈洗脚,他会在电脑上学着设计动漫;也能在十分钟之内记住一首诗词;会因为一篇快写完的作业上突然写错了一个字而气哭;饿了能自己去买方便面煮了吃;张军腿疼不能开车接送他上学时,他能自己坐公交车去......   给妈妈洗脚的国豪 张军觉得日子重新有了希望。 有人质疑说,“你这样让所有人都知道孩子是自闭症,不怕别人歧视吗?” 这个问题,张军想过很多次。 去年他看到的一则新闻,一个自闭症孩子去快餐店买东西,因为不懂排队被几个普通孩子打伤了,直到自闭症孩子的母亲赶到公安局说明情况才解决了矛盾。 张军想,自闭症孩子和一般孩子看起来并无二致,难道只有伤害发生了才能体现出他是一个弱者吗?能不能在那之前,就把可能发生的冲突避免掉呢? 他想着设计一个写着“请你理解我,我是一个自闭症”的标签,印上家长的联系方式给孩子戴上。 这样,当国豪在外面有异常举动时,能够到的尽可能多的理解,他也能第一时间赶到孩子身边。
04.每个自闭症的孩子,都是哪吒 两年前的一天,余煜峰正在果园里干活,村里一个孩子匆忙跑过来:“苏秋荻被人打了!”她慌忙扔下锄头朝学校跑去。 在学校附近的一条小沟渠边,她找到了浑身湿透、呜呜大哭的儿子秋荻,旁边的孩子七嘴八舌告诉她:班里几个男孩看不惯秋荻,合力把他扔进了沟渠里。 有人去向班主任告状,班主任两手一摊:“不是在学校里,我不管”,并呵斥来的学生:“苏秋荻不正常,你们理他干嘛!” 余煜峰气得浑身发抖,跑到学校里和班主任大吵了一架。 那一天她伤心极了,为同龄孩子的欺侮,为班主任的看不起,更为9岁的儿子连愤怒和委屈都说不出口,只能用哭泣来反抗。
    

秋荻在田里经常捣乱 她感到很无助。不光是班主任,在村里所有人眼中,她的儿子都是“不正常”的,他是个有自闭症的孩子。 2015年时,余煜峰带秋荻到市里的服务中心参加过训练,一年多的时间里,孩子有了很大进步。 他学会数简单的数字了;上厕所不再总是晃来晃去,盯着厕所洞及冲水发呆;不再吃饭吃到满脸是饭粒,满桌掉的是饭菜了;不会不停地咬衣服袖子领子和鞋子了;和别人交流时,懂得用轻轻拉手,而不是咬人推人的方式了...... 但离开康复中心后,孩子很快恢复了原样,什么都不会了。 之后,余煜峰用1年时间教会孩子拧毛巾,2年时间教孩子系扣子,2年时间区分鞋子的左右脚,2年时间教他用手捧水时要把五指并拢起来…… 现在,孩子能自理了。
  
秋荻在墙头数砖 以前他生气时会咬自己的手,余煜峰教他“等待一下”的方法平复情绪:双手握拳,一遍遍跟自己说“安静,我不生气”。 现在他的情绪稳定多了,不会霸道地抢别人东西,也不会蛮力地推开别人。 孩子整体是在向好的方向发展的,但余煜峰清楚,不该对“康复”这个词抱有太高期望。一开始她以为,孩子只是发育落后,训练后就能赶上一般孩子,和他们一样“正常”长大。 后来明白他一辈子都比较慢以后,她反而不急了。 “如果我的孩子注定不一样,那我就用不一样的方式,帮他努力的活着。” 秋荻该上学了,余煜峰跑了数十所幼儿园,被拒绝了数十次。最后终于有一所同意余煜峰陪他试读。 可好景不长,孩子不会写字,不会说话,一个月之后,就被迫退学了。 但看到秋荻喜欢和同龄小朋友玩耍,考虑到他需要适应集体环境。加之残障儿童也有接受义务教育的权利,任何人都无权拒绝。于是,余煜峰又鼓起勇气尝试让他去普校随班就读。
    

余煜峰在学校里随班陪读 靠着余煜峰的坚持,秋荻幸运地在普校上了两年学,后来因为实在跟不上教学进度而结束。 余煜峰心里很清楚,普校对孩子的成长是极其有利的,带来的变化是肉眼可见的,但难题是,如何能让自闭症儿童进普校? 她所在的城市,大约有1980多个残障儿童,入学率不达50%。 “比秋荻能力好很多的孩子都被学校拒收或中途劝退而无学可上,看着孩子天天背书包闹着去上学,父母只能无奈地哄着,却转身流泪,残酷的现实几乎碾碎我们家长的心。” 2017年,初中毕业的余煜峰走上了一条从未想过的路——她开始组建家长组织、考大学、推动当地的融合教育,盼望着所有心智障碍孩子都能有学上。 2017年12月,余煜峰召集58名家长给市长写联名信,希望能够创建来宾本地的家长互助组织。   

联名信一角 市长看后深受感动,批示让残联和教育系统进行援助。 然后困难总是层出不穷,创办家长组织的难度远超预期,资金和场地没法解决,很多家长听说要分工做具体工作,嫌任务太重纷纷退出。 余煜峰意识到,融合教育难,落后地区的融合教育更是难上加难:信息闭塞,宣传不到位,家长不重视,环境缺少支持,家庭经济困难...... 她深知自己没人脉没背景没资金,力量太渺小。可为了儿子,为了让更多心智障碍孩子有学上,为了重新发展家长互助组织,给心智障碍家庭更多专业指导,余煜峰不愿意就这样放弃。 2018年,余煜峰参加了成人高考,考取了广西教育学院的特殊教育专业,在特殊教育的这条路上,她想坚持下去,为自己的孩子,为更多像秋荻一样的孩子。 “我儿子改变了我,可能每一个孩子的降生都是为了改变母亲。”
05. TA只是个喜欢慢一点看世界的孩子 采访结束后,余煜峰写了一首诗《混世魔王》描述儿子秋荻,其中有句
“而我何时才能让你混沌之心不再顽劣,让我无忧无虑过一天?”这恐怕是所有自闭症孩子父母的心声。 真希望每个孤独成长的自闭症孩子都能像混世魔王哪吒“脱胎换骨重新做人,叱咤风云成少年英雄”。 也希望在社会合力之下,营造更利于他们生活的环境,让他们在友爱的环境里成长,拥有闪闪发光的未来,所有现存问题都被解决。 希望他们的父母谈到孩子不再忧多于喜,有朝一日不再担心他们离开人世后,孩子怎么办。 2010年,李连杰和文章主演的守护自闭症孩子的电影《海洋天堂》赚尽眼泪。电影不是鸡汤,主创们也一直在关注着自闭症群体。
  
《海洋天堂》截图 《海洋天堂》放映结束了,壹基金的“蓝色行动”承接了电影主题,在2012年,开始呼吁个人、社区、媒体、企业、政府以变蓝的方式,表明他们对关注自闭症儿童行动的支持,带动更多公众认识了解自闭症,包容、接纳自闭症儿童,推动改善自闭症儿童的生活、教育环境。
“让爱来,让碍走”这个主题依然没有变,而今天,我希望更多人能看到爱,消除碍。
最初,人们通过变蓝的方式,让自己和身边的人,开始关注、了解自闭症孩子。

现在,让我们再往前走一步,再多认识他们一些,再多理解他们一点。

下一次如果遇到他们,一个善意的眼神,一次握手,或者一个温暖的拥抱,都是他们逐渐融入社会最好的桥梁。

谢谢你,在桥的这一头,欢迎他们。
没有人能拒绝真正的爱,他只是接受的慢一点。 打开 腾讯微视 ,找到蓝胖抱抱创意挂件,给他一次爱的拥抱。
    
自闭症孩子急需你的帮助,



本文源自微信公众号:为你写一个故事


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精彩评论1

小甜心 发表于 2020-7-24 12:16:32 | 显示全部楼层
孩子都可爱,孩子是未未。\"自闭症\"孩子最需要关爱,要走进他们的小小世界,让他们从孤独中走出来,热爱生活,拥抱明天!
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