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[知识] 央视《道德观察》杜佳楣专访——与孤独症对抗的这些年,妈妈不相信绝望!

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发表于 2020-7-24 10:19:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
近日,央视《道德观察》栏目组莅临星希望(北京)孤独症康复中心,校长杜佳楣女士很荣幸接受栏目组专访,可见孤独症群体和孤独症的康复教育备受社会各界关注。   杜佳楣女士在此次采访中,开诚布公地讲述了自己身为一个孤独症孩子母亲的心路历程,也希望谨以自己的经历,给广大孤独症家庭多一些信心与帮助!

01 \与孤独症对抗的十多年

杜佳楣老师,硕士研究生学历,曾任北京信息科技大学外国语学院教师,而杜老师的丈夫夏先生,也是清华博士后。   父母大多数都有望子成才的期待,两位高知人士的结合让杜老师对他们的孩子有着无尽的憧憬。孩子是不是也会很聪明?我们应该往哪方面去培养TA……   后来女儿煊煊如期而至,杜老师夫妇对女儿的成长格外在意,煊煊一岁多时对汉字十分感兴趣,似乎女儿继承到了父母的良好基因,这让杜老师异常兴奋。   然而几个月后北京的一次健康抽查,让杜老师的人生发生了巨大转变。女儿看似平常的不配合行为引起了医生的注意,医生给出建议,让带孩子去医院做一下孤独症方面的评估。   从来没觉得有什么异样的女儿,甚至还有异于同龄人的学习能力,怎么会患这种奇怪的病呢?杜老师带着迟疑和顾虑,最终带孩子去了医院检查。

  

医生的一纸诊断书,让杜老师的世界瞬间崩塌,所有的自信也一扫而空。无助、失落、难以置信、逃避现实……被各种负面情绪痛苦折磨了数月。




  

跟所有家长一样,没有接触过孤独症的孩子,根本不知道孤独症是个什么概念,而且16年前,孤独症的信息并没有现在这样得到普及,一时也找不到合适的方法来应对孩子的病情。一向精明利索的杜老师,也迷茫无措了起来。 跟大多数家长一样,摸不着康复方向的时候,只要听说什么可以治疗孩子的方法,都愿意尝试一下,按摩、针灸、药物,都试了一个遍,但是并没有可观的变化,直到接触到行为引导技术,才算是抓住了救命的稻草。 每天大量的训练,终于让杜老师看到了曙光。煊煊有了很大的进步,会背诗、会弹琴,如今也即将步入高三。而这,源自于一位母亲十多年的坚持。

我们的孩子就是一张白纸,而TA学会的每一个技能,都是你画出来的。

——杜佳楣 ”

02 以己之力,及人之需

创班开课这件事,一开始杜老师从来没有想过,然而也是因为一段小故事,让杜老师走入了孤独症康复教育的道路。 一开始为了给女儿寻找训练方法,和记录女儿的训练历程,杜老师开了自己的博客,然而正是因为她分享的煊煊的进步,让更多孤独症家长看到了希望,纷纷向她来“取经”。 在一个寒夜里,一对夫妇找上门来,坐了一天一夜的火车从外地赶来,在家门口等杜老师回家又等了整整一天,见面的第一句话竟是“您帮帮我吧……”。 看着拖家带口、满脸风霜的女人,杜老师一时间既同情又感伤,也是在那个时候,她觉得自己应该为这些人做点什么,因为她也同样是一个孤独症孩子的妈妈。





  

于是她下定决心找了一处房子,办起了简易的教室,开始给来北京的家长们提供指导。尽管有从教的经验,但是跟办学大不一样,很快,杜老师就陷入了又一个纠结。 随着到访学习的人越来越多,现有的老师和场地已经无法满足,但是要更换场地,又面临着资金紧缺的困难,周旋不下的杜老师只想到一个解决办法——卖房子。 但是本身自己的孩子还在干预,多年的干预和教育让他们本身压力不小,如今这个决定一时间很难得到家人的理解和支持。




  

  
有的人总是有自己的坚持和热爱,谁也拗不过。 杜老师仍坚持着自己的初衷,因为她早已把这件事视为自己的责任。当然,结果也没有让她失望。 如今杜老师通过线下的学校和线上的课程、讲座、直播等,给上万个孤独症家庭传授自己在康复路上的心得,将实践得来的宝贵经验分享给需要帮助的家庭。

03 \妈妈不相信绝望!

很多时候会听到家长这样的情况:孩子患病,但家庭经济不如意,无力支付孩子过多的康复费用,或者苦于没有找到训练方法,孩子情况一直不容乐观……因为种种原因有了走上极端的想法。 但是他们不知道,自己就是自己和孩子的希望。孩子能不能干预,怎么干预,都不是他们自己能决定的。 如果没钱,那我们就自己找病友们讨教,上网查找资料在家自己给孩子干预;如果没时间,就抽点时间,或者请有时间的家人帮忙……总归会有办法。
但是过于消极的态度,无疑是断了所有的后路。




  

  

在孤独症的世界里摸爬滚打十多年,作为一个老师,也作为一位孤独症家长,杜老师由衷地告诫大家,孩子的康复路上,信心、耐心、恒心缺一不可。 同时也要注意以下几点:
1、不要过于依赖机构而忽视家庭训练。 机构不是孤独症孩子的“收容所”,不要指望着将孩子送去机构,为了图自己省事。专业正规的机构是能给大家专业有效的方法技巧,但是不在生活中将机构两三个小时学来的技能进行训练和运用,大多也是白费力气。
2、勿信偏方,科学干预。 随着孤独症知识的普及,我们应该理性地认识到,孤独症是一种社会行为的障碍,而针灸、电疗等五花八门的方法见效甚微,甚至是在瞎折腾。 而目前国际公认的最有效的治疗方法之一是ABA行为引导。要相信科学的干预方式,不要自己随意尝试。
3、让自己去影响孩子。 就像前面所说,孩子是一张白纸,他什么样子,就看父母如何去画。带过孤独症孩子的家长们应该能发现,孩子学习各种技能的时候,几乎都是从模仿开始。 所以我们就要把自己做成一本教科书,让我们自己的行为、思维去带动影响孩子。
在孤独症康复的路上,尽管辛苦,但我们并不孤独。我们都是有着共同目标和相似经历的人,我们可以抱团取暖。 希望杜老师的坚持和努力,可以让广大孤独症家庭看到更多的希望。 另外我们也特别推出一套
名师一对一督导课 ,通过视频连线方式给家长和孩子进行一对一的指导。

本文源自微信公众号:蜗牛大班长


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精彩评论1

以爱为名 发表于 2020-7-24 10:19:10 | 显示全部楼层
家长唯一的就是接受现实,而正确面对,积极干预,别的都没用!!!
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