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[机构之声] 因爱而生,因爱而变——读张雁老师的《穿越孤独拥抱你》

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С 发表于 2020-2-26 14:55:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
  

读 张 雁 老 师 的

  

   因爱而生,因爱而变







前    言





每一个从小有文学梦的人,总会把作家当作偶像。2018年,“小丫丫自闭症项目”的上海小分队聚会,我们试着邀请一下慕名已久,当时在绍兴的张雁一起来坐坐。没有想到,张老师真的就坐着高铁从绍兴过来了。



张老师很亲切,就像她写的书。2006年出版的《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》,让我们大致了解了自闭症在中国的发展历史,也见证了中国第一代自闭症儿童家庭的艰辛。而这些艰辛在张老师的笔下,并没有卖惨,而是娓娓道来,就像张老师本人一样,很有亲和力。



十几年过去了,自闭症逐渐进入公众视野,长大的孩子有了新的故事,而第二代甚至第三代家庭也在成长。张老师也写了她的第二本书《穿越孤独拥抱你》。



一个绕不开的话题是,在社会上很多人都认为自闭症孩子是家庭和社会的沉重负担时,我们为什么还要爱我们的孩子,我们为什么要为他们付出,他们的价值在哪里?——这些都是我们需要寻求的答案。



像所有“小丫丫自闭症项目”的成员一样,上海笼妈也是“自投罗网”加入的。这些问题也是“小丫丫”们经常讨论的。张老师的第二本书,给了我们很多的启发,我们也愿意把张老师的书分享给大家(文末有购书链接)。



                                 ——美国丫丫爸爸

2020年1月于美国圣路易斯

  





Part.1





  



谱系儿童的家长们,如果你的孩子突然间情绪失控,你们会立刻上前去拥抱他,安抚他,让他平静下来吗?



我是一位6岁自闭症儿童的母亲,我的儿子情绪容易波动,经常会因为需求得不到满足而对我不依不饶,轻则不停纠缠反复提同一个问题,重则哭天抢地仿若被剥夺了生命。当真实的生活复杂度超越了你能想象到的“前事控制”之后,秉持着应用行为分析的理论指导,我的绝大多数当下反应是“忽视”,不与他进行眼神肢体接触,在他哭闹的间歇“强化”不哭的行为,直至他的“问题行为”消退。好使吗?真好使。再加上平日里强化“不哭不闹”的好行为,以及他的自身发育,这孩子的让人头疼无比的无理取闹频率越来越低。



然而,我慢慢地失去了对孩子的“爱心”。我更多地以一个客观的视角去观察分析他的行为,随时准备消灭他的问题行为,而忘记了他首先是个孩子,他来到这个世界上,最开始的原因,本是因为我和丈夫相爱。   







Part.2





  



张雁老师的新书《穿过孤独拥抱你》用细腻又客观的笔触记录了中国两代自闭症孩子及其家庭的故事,这本书的出现让我重新审视我和孩子之间的关系,或者往更大一点说,一个生命如何影响另一个生命。说是记录,里面又渗透着张老师对生命的感悟,同为自闭症家长,我读来有时心碎不已,但更多的是对那些鲜活生命个体的敬畏。



孩子突然被诊断出自闭症,你痛苦吗?这种痛苦持续多久?将对你的生活造成什么样的影响?



三年了,我仍清楚地记得,那时的我每想到这三个字一次,就像有人在剜心一般。在走过那段最低迷的日子以后,这几年我陆续听到看到更多陷入困境的家庭,书中也记录了一些,遗弃,疾病,经济困难,意外,多重残障,哪一桩不是雪上加霜,哪一件不比我当时更痛。



我非常认可书中引用的另一位心理学家兼家长罗伯特约瑟夫所写“只有在你正视痛苦的时候,痛苦才会开始减轻”,痛苦就是痛苦,创伤就是创伤。这些家长在困境面前迸发出的蓬勃生命力让我深深感动,哪有什么英雄,只是一直坚持挺住而已。   







Part.3





  



我一直在强调自己的痛苦,而忘记了真正面对自闭症的是我的孩子而不是我。因为自闭症造成的感知觉障碍,他可能看到的是扭曲变形的图像而非色彩斑斓的世界,他听到的可能是刺耳尖锐的噪声而不是美妙的音乐,他能感知到的触摸可能是尖刺麦芒而不是温暖的拥抱,他闻到尝到的可能是令人作呕的气息而不是美味的食物。更不提他内心深处的孤独,想与人产生联结却被自闭症的魔咒困住。



这些,作为母亲的我,没办法感同身受,更无法为他撑起保护伞,反而时时准备去压制他的问题行为想让他看上去正常。痛苦的来源之一在于现实与期望的不匹配,当我接受了自闭症人士需要贯穿终生的支持并且随之调整期望之后,痛苦也就减轻了大半。

  



我时常在张雁老师的朋友圈里看到乐渔的近况,他自己剪脚趾甲了,他自己过马路去阳光家园了,他会做越来越多的事情了,我为他高兴,更为张老师高兴,随便哪一项技能都包含着千万次的练习,但最终他做到了,任何人基于自己能力和特点的改进,都是一种奇迹。



中国第三代家长无疑比前两代家长更擅长搜索信息,我们通常会依赖vb-mapp或者其他时髦的体系去评估孩子的能力,也有意无意地用某阶某阶去划分孩子是否属于或高或中或低功能。



如果简单地如此定义,无疑现在的乐渔会落在低这一类里,在第一章里张雁老师就描述了乐渔的现状,跟我在朋友圈看到的乐渔一样,他有少白头,青春痘,语言仍然很少,很少主动发起与人的沟通,张雁老师为我们做了一个诚实的榜样,因为极少有老家长愿意公开“不那么尽如人意的孩子现状”。然而“机构-普通小学-培智学校-职培中心或庇护工厂”是绝大多数普通孤独症孩子都将走上的一条人生之路。

  



当然,书中也有记录大家口中的榜样孤独症青年,但即使身怀绝技,他们仍然在步入青春期或者踏上社会之后面对巨大的挑战。然而无论什么样的干预结果,重要的是我们如何看待这个孩子,如何在孩子现有基础上继续培养他的能力,力求让孩子和家长都更自如地生活。对,就是这种“自如”,是我从这本书中读出来的最直接感受。   







Part.4





  



因为儿子,我认识了一群了不起的中国自闭症父母,他们逢山开山遇水搭桥,虽然多是由于社会保障缺失的不得已而为之,但他们突破自己的舒适区,绽放出的光彩让我惊叹不已,人的韧性和强悍的生命力在陪伴另外一个生命的旅程当中得到充分展示。如张雁,田惠萍,肖扬,温洪,卢莹,戴榕等等这样的前辈家长留给一代又一代新家长的宝贵财富足可以改变我们的一生。



而我也因此加入了“小丫丫自闭症”这个小小的自闭症科普公益组织,努力倡导科学干预理念和方法,提高家长对自闭症干预手段的鉴别能力,我也为自己的生活找到了另一个重心。



最后回到价值这个议题,自闭症孩子被归为“心智障碍者”,精神残疾者,这样的生命个体在多数情况下无法为社会创造出如普通人那样的经济价值,但于我而言,他因爱而生,带给我很多感动,他克服了自己的障碍,一点一滴地进步,更因为他,我认识到世界本该五彩缤纷,多元存在,也愿尽自己绵薄之力去推动、倡导,以期社会对所有人都更加包容和友善。我的儿子以这样的方式影响了我的生命,这就是他的价值。



谢谢你,我的孩子,我愿张开双手拥抱你。也谢谢张雁老师,将这份爱传递给我。   









    

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作者:上海笼妈

编辑:上海洋洋妈

文案校对:桂林毛豆妈,桂林泡泡妈



  

小丫丫自闭症项目声明

“小丫丫自闭症项目”并不销售这本书,只是觉得好。

    

小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。敬请关注:

email:xiaoyaya.autism@gmail.com

网站:www.xiaoyayaautism.org

facebook: xiaoyaya autism-initiative

微信公众号:xiaoyaya-autism

  


本文源自微信公众号:小丫丫自闭症
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精彩评论1

小小小娇 发表于 2020-2-26 14:56:41 | 显示全部楼层
一瞬间明了了一丝真意,只是活着儿活着,而不是为了活着之外的事物而活着。
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