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[机构之声] 对自闭症重复性行为的重新思考

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С 发表于 2020-2-26 14:55:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
导  读





重复性行为是自闭症的一个核心障碍。普遍的理解是,这往往是一种自我刺激行为,不是功能性行为,无法用一种行为代替另一种行为,在行为干预中往往对此束手无策——一般的原则是,在不妨碍正常学习生活的情况下,寻找合适的替代行为。



然而,近年的研究表明,自我刺激行为也许不是简单的自我刺激,而是也代表某种行为目的。



基于这种认识,研究者提出了自我刺激行为要不要干预,怎么样干预的问题。这是一个比较早期的结果,还不太成熟。我们翻译出来,不是为了提供指导作用,而是提供一个不一样的想法。



请大家批判性地阅读。



——美国丫丫爸爸







Rachel Zamzow   Rachel Zamzow,密苏里大学神经科学博士。自由科普作家。她的作品发表在Spectrumnews, 费城咨询报等。

原文链接:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/rethinking-repetitive-behaviors-in-autism/



一直以来,自闭症谱系人士自己宣称重复性行为对他们是有益的。新的证据支持这个观点,并以此形成新的治疗方法。

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在Raya Shields的一天里,她有时前后摇摆,晃动她的手,有时用手指压下眼睑以创造出一个万花筒般的视觉图案。从Shields记事起, 她就已经这样“自我刺激”了。从她的一些婴儿期照片中,可以看到她坐立不安地摆弄一个布片。在其它照片中,她把手臂和腿圈起来,把自己扭成一个麻花。现在,28岁的Shields根本无法想象,如果一小时内没有自我刺激行为,自己能怎么活下去。在喧闹、忙碌的环境中,比如上班的地铁上,她会通过晃动或蜷缩起来让自己保持平静。当她去喜欢的地方,比如社区的洗衣店,她会兴奋地跳来跳去,晃动她的双手。 Shields说:“当我焦虑不安或不知所措时,自我刺激会让我感到踏实,同时也是我表达喜悦,被吸引或兴奋的方式。”Shields有自闭症,她同时也有Tourette综合征和强迫症。 外人对她的自我刺激或重复性行为却表现得不太友好。她的老师告诉她要抑制这种行为,称这些行为是不恰当和破坏性的——因此Shields曾经努力地压制它们。在高中时为了阻止自己打响指,她有时把手指紧紧交叉在一起,直到疼痛难忍,这让她几乎不可能持笔写字,从而影响了学习。 成年以后,Shields开始遇到把自我刺激视为自己身份象征的一些自闭症谱系人士。慢慢地,她开始接受自己的自我刺激行为。事实上,Shields去年参与发起了第一个国际“自我刺激日“,让自闭症谱系人士庆祝他们的自我刺激行为,并提供宣泄渠道。整整一天,他们在加拿大各地的社交媒体或咖啡店中分享自己的自我刺激的体验。发起这个运动的自我倡导组织,“自闭症者助力自闭症者”(A4A)的一个创始人,Anne Borden觉得这是一次纯粹的草根运动。 她说:“自我刺激行为在被各种负面和惩罚性的干预夺走之后,这是自闭症谱系障碍人士重新找回的一份权利。” 对于很多像Borden和Shields一样的人来说,人们早就应该改变对重复性行为的看法了

刻板和重复性行为是自闭症的核心特征,这不仅包括重复性动作(如晃手),还包括对特定话题的强烈兴趣——如火车时刻表或地图——还有难以改变的固定常规。长期以来,大多数科学家认为这种特征应该被消除或至少最小化——特别是当它妨碍了孩子日常生活的时候。
但是研究表明,一些行为,如摇晃身体和挥舞手臂,有助于引导某些正常发育。 许多非自闭症谱系障碍的儿童也会自我刺激,比如坐立不安或摆弄物体。此外,过去十年越来越多的证据证明了这种观点,即重复性行为可以帮助自闭症谱系人士缓解感官的超负荷,应对焦虑和表达情感。 因此,科学家们开始意识到,消除这些行为对谱系人士来说或许弊大于利。宾夕法尼亚大学精神病学心理学助理教授Benjamin Yerys说:“对重复性行为的看法正在发生转变。” 为什么会发生重复性行为?对其根本原因的研究也开始揭示,人们可能只是为了愉悦而自我刺激: 一些重复性行为会激活大脑的奖励回路。 北卡罗来纳大学教堂山分校联合卫生科学助理教授Clare Harrop认为:“很多自己有自闭症的研究人员在这一点上,正在积极发声,我认为我们应该把这种声音作为一个新的研究领域来关注。随着专家们越来越认同自我刺激的积极作用,在为自闭症谱系人士制定个别化的干预计划时,就必须考虑这些行为背后的目的。”





  



自我刺激行为的关联性


消除重复性行为的做法起源于早期对自闭症谱系障碍的描述。 在20世纪40年代,Leo Kanner和Hans Asperger都把这种行为描述为自闭症谱系人士将外部世界拒之门外的一种方式。后来有些研究也证明了这点,证据表明这类行为会损害社交生活,干扰学习,损害认知能力。因此,一些自闭症干预方法,包括广泛使用的应用行为分析,最开始曾经侧重于消除重复性行为,甚至有过约束身体、击打或电击的惩罚方法。 现在,干预上不再使用这种极端的方法来制止重复性行为,而是鼓励孩子采取另外的行为,来取代具有挑战性的行为——例如,用一起鼓掌,以遏制晃手。但是许多自闭症谱系人士仍然抗议这种做法。Shields说,任何改变自我刺激行为的企图都是对自闭症谱系人士的一种暴力,因为这种企图剥夺了他们控制自己身体的权利。她说:“每个人都应该必须警惕任何一种以此为目标的干预方法。” 事实上,有充分证据表明,有些刺激行为并不是那么特立独行。
重复性运动,如手臂摆动和有节律的抖腿,在正常的发育过程中起着重要的作用。婴儿早期的重复性运动(如伸手和爬行)能帮助他们探索怎样移动自己的身体,由此进步到有目的运动。明尼苏达大学明尼阿波利斯分校教育心理学副教授Jason Wolff认为,在自闭症谱系障碍儿童中,重复性行为可能没有完全过渡到有目的的运动行为。“我们能够看到的儿童发育过程,在自闭症儿童身上,可能被以某种方式打断了。” 自闭症儿童的不同发育轨迹可能反映了他们不同的感官处理方式:如果来自环境的感官刺激不能与运动信号正确统合,有自闭症的婴儿可能无法将这种早期的重复性运动,调整为更复杂的,目标导向的运动。 根据2014年的一项研究,随着年龄的增长,有自闭症的儿童和普通的儿童都会继续有重复性行为,如在玩耍时摆弄物品。 与普通儿童相比,重复性行为只是在自闭症儿童身上表现得更频繁和多样化。 领导这项研究的Harrop相信,与普通儿童相比,将自闭症儿童从这些行为中引导出来可能更加困难。
重复性行为的发展模式也可能因行为的类型而有差异。 Wolff和他的同事跟踪了202名自闭症儿童的弟弟妹妹(他们有更高的概率同样被诊断为自闭症)和53个普通儿童的重复性行为。在后来被诊断为自闭症的婴儿中,重复的运动行为(如晃手和摇摆)在整个幼儿时期稳步增加,而在其他婴儿中则有所下降。但是其他重复的怪癖,如试图保持固定的常规,在所有的孩子中都有增长,只是在自闭症儿童身上增长更为显著。该团队目前仍然在继续追踪所有儿童的重复性行为,直到他们上小学。 对于研究人员来说,将自闭症谱系人士的重复性行为与患有其他障碍的儿童(如注意力缺陷多动障碍、强迫症和精神分裂症)进行比较非常重要,Wolff说:“真正让我们感兴趣的是了解这些重复性行为方式在所有儿童(包括典型发育儿童)中的异同。”

  







寻找自我刺激行为的功能

重复性行为不仅在发育过程中起到重要作用,而且在其他方面对自闭症谱系人士似乎也有帮助。
许多自闭症人士用重复性行为帮助自己平静下来,以应对过度负荷的思想或感官刺激。 有自闭症的研究者Steven Kapp收集了31名成年自闭症人士的观点。他认为,一些自我刺激行为可能是一种表达方式,例如,抠自己的皮肤对应有压力;向外打开的抖手可能是积极情绪的信号,而靠近身体的抖手可能反映了负面情绪。换句话说,自我刺激是“难以抑制情感”的宣泄出口。英国朴次茅斯大学心理学讲师Kapp说,“显然,快乐是不需要干预的。” Kapp的观点反应了许多自闭症人士多年来所表达的需求。其他研究的结果也越来越证明了这些观点。例如,大脑成像研究表明,一些重复性的行为是愉悦的。当成年自闭症人士看到他们感兴趣的相关图片(如车辆和技术)时,与奖励相关的大脑区域(前额叶皮质)活跃程度增加。同时,和对照组相比,在面对金钱奖励时,自闭症人士的同一大脑区域活跃程度要小,这也说明,自闭症谱系人士所喜欢的奖励,与多数人喜欢的金钱不尽相同。 尾状核是大脑另一个产生奖励感的区域。根据Yerys小组的最新成果,自闭症谱系障碍儿童和典型儿童的尾状核也有差异。 与普通儿童相比,自闭症儿童对社交性提示或者赞许表情的视频,反应并不强烈,但是自己偏好的兴趣视频则强烈得多。 儿童对特殊兴趣反应越强烈,他们的社交缺陷就明显。 这些发现可以延伸到社会动机假说,即自闭症人士认为参与社交活动不如参与自己偏好的活动有回报感。Yerys认为,这种回报感的选择有可能是一些重复性行为的根源。“我个人相信,如果我们对此进行更多的研究,我们会发现更多与重复性行为有关的正向反应和情感。”
重复性的运动也许同样可以帮助自闭症谱系人士调整过滤他们所经受的刺激程度。 马萨诸塞州波士顿东北大学卫生科学和计算机科学副教授Matthew Goodwin指出,这个看法已经存在了几十年。但是研究人员在过去几年中才能够对其进行测试,这要归功于新的,可随身佩戴的新技术的发展,这种技术可以监测心率和其他微小的生理信号。 今年3月,Goodwin团队给10名自闭症儿童和年轻人穿上嵌入心率传感器的背心,同时用摄像机记录受试者一整天的身体晃动和抖手情况。
研究人员发现,传感器记录显示这两种行为都与心血管运动模式同步:
在受试者摇动或抖手前大约四秒钟,他们的心率趋于加快,行为开始后,心率达到顶峰,然后再缓缓地降低。 Goodwin说,自我刺激之前心率的飙升令人惊讶——实际上,这种现象在不同的人,不同的重复运动中都会产生。他给出一种解释是,抖手和身体晃动可能帮助自闭症人士调节来自环境的刺激,而有些人甚至会故意这样做。“我们的研究结果表明,不能排除这种自我刺激行为的功能作用。” Goodwin的实验室还发现每个人的重复性行为都有细微的差别,这也表明,不同的人使用这些行为的方式也不尽相同。
Goodwin认为自己的发现主要说明,认为重复性行为没有目的性是危险的。 “ 也许(自闭症人士)这样做有他们的原因,在决定干预消除他们的重复性行为之前,我们应该找出这些行为的原因。”

  







干预和不干预的平衡


随着大家越来越意识到重复性行为可能是有益的,临床上开始采用新的自闭症干预方法。 新的方法不再试图消灭或者转移这些行为,而是努力去了解驱动该行为的原因,对有些自我刺激行为,可能最好不要干预。Wolff指出:“我们已经有这样的共识,尊重每一个人,进行个别化教育非常重要,因此,我们需要更加谨慎对待我们试图干预的目标行为,以及干预的理由。” 现在,许多专家认为只在必要时才进行干预。例如,Yerys说,他不想消除那些能安抚过度刺激或者带来快乐的行为。但是,“作为一个临床医生,我还希望评估某些行为是否妨碍了自闭症人士获得更高的生活质量,这之间需要达成平衡。” 找到这种平衡并不容易。如果父母觉得这些行为给他们带来很大的压力,也往往会要求干预这些行为。例如,当一个孩子反复以头撞墙或咬人,或者这些行为限制了家庭生活,都需要干预。 Yerys说:“有必要对家长和干预师进行教育并且相互讨论,达成共识,了解哪些(重复性行为)具有积极因素和益处,在哪些方面有妨碍作用。” 他认为,当重复性行为构成自我伤害时,临床医生也认为必须进行干预。 科学家们仍在试图搞清楚何时以及如何干预这些行为。Shields自己承认,当她感到烦躁的时候,就想咬自己的手臂,这时候,她就用咬替代品(比如Chewlery特别设计的吊坠和手镯),从而转移咬手臂的自我刺激行为。但是,没有药物或行为干预能够有效地阻止所有重复性行为。劳伦斯堪萨斯大学应用行为科学副教授Brian Boyd指出“一般来说,我们对为什么会发生这些行为知之甚少,这使得干预非常困难。” 一些专家说,最好的方法是干预可能导致重复性行为的诱因,比如对于环境变化感到的普遍不适应。例如,Boyd的团队已经发展了一种方法,指导父母鼓励自闭症儿童用游戏和灵活行为来替代重复性行为。在一项对学龄前儿童的小型研究中,结果表明这种方法确实能够减少一系列重复性行为。另一种名为‘Unstuck and On Target’的干预方法,旨在缓解自闭症儿童的刻板行为,教会他们有能力更加灵活地解决自己所遇到的问题。 对待孩子,要时时留意过度的感官刺激,例如,在一些时候,仅仅戴个太阳镜或边帽就可缓解自我刺激。这同样适用于,在资源教室这样自我刺激少的环境以及像机场和体育场这样有强烈刺激的环境。 Shields指出,寻找最好的干预方法,以及学会如何在合适的时候干预,必须有自闭症人士本人的积极参与,包括那些语言能力严重不足的自闭症人士的参与。Shields在公共场合努力抑制自我刺激的冲动,来避免被骚扰或被盯着看,这些都让她精疲力竭。她说:“(研究人员)必须认识到,这是自闭症人士生存并参与生活的方式。这是我们学习和处理信息一种方式,也是我们表达情感和进行沟通的方式。”

  



原文发表于美国西蒙基金会网站,小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译,声明如下:

  

  

翻译:多伦多加福妈
校对:
美国丫丫爸爸
编辑:
小鹿
文案校对:
桂林毛豆妈,桂林泡泡妈

  

小丫丫自闭症项目声明

本着尊重原作者,尊重西蒙基金会的原则,我们忠实翻译全文。——美国丫丫爸爸2020年于美国圣路易斯。

    

小丫丫自闭症项目,是由几位旅美学者成立的公益组织,目的是在中国和北美华裔社区传播对自闭症儿童的科学干预方式。

本公众号文章均为作者原创或翻译,并授权发表于“小丫丫自闭症”公众号。欢迎个人、媒体或其他微信公众平台转发。敬请关注:

email:xiaoyaya.autism@gmail.com

网站:www.xiaoyayaautism.org

facebook: xiaoyaya autism-initiative

微信公众号:xiaoyaya-autism

  


本文源自微信公众号:小丫丫自闭症
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精彩评论1

安稳感情 发表于 2020-2-26 14:58:29 | 显示全部楼层
自闭症儿童的父母都是伟大的!
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