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[机构之声] 弟弟确诊为自闭症,研究生姐姐把他规划进自己的未来

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今日头条 发表于 2020-2-19 15:35:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
13岁时,我突然多了一个弟弟,告别独生女的宠溺,我有些嫉妒和不满。 15岁时,弟弟确诊为自闭症,我只有心痛。 现在,我25岁了,正在华南理工大学建筑专业读研究生。弟弟困在家里无处可去,我开始研究自闭症儿童园艺疗法场地的设计。 我想带他一起工作。 [/url]
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突然多了个弟弟 其实一开始,对这个小了我13岁的弟弟,我并没有多少感情,或者说,这个爱也是后来慢慢积攒起来的。 在广州读完小学后,我转回湖南读中学,爸妈则继续在广州工作。正好那时周围邻居添了二胎宝宝,爸妈就问我想不想要弟弟妹妹,我以为又是大人无聊的玩笑。但无论谁怎么问,我的答案都是不想,谁会无缘无故把爸爸妈妈的爱分给另一个人呢? 大概是上初二时,弟弟出生了。 我现在已经忘记了从别人那里知道我弟弟出生了的心情,只记得只有关系很亲密的朋友,才会像分享伤口一样凑在耳边说悄悄话,哦,我多了一个弟弟。 不过要是现在,谁再在我面前秀独生子女优越感,我就怼回去,哟,谁还没当过十几年独生子女呢?何况我还多了个弟弟; 要是有人再开爸妈有了弟弟就不爱我的玩笑,我就会乐呵呵地说,爸妈的爱全部给他吧,我的爱也是。 如果要问我什么时候开始喜欢他的,应该是刚刚见到他不久,他小手小脚坐在摇篮里玩手指。我当时在和妈妈吵架,气不打一处来就掐了一下他软软的脸,结果他却对我笑了。明明我是怀着恶意掐了他的脸,他却以为我是在逗他玩。 我当时一下子就被那个笑容击中了。愧疚和惊喜夹杂在一起,所以至今依然可以非常清晰地想起来那个画面。弟弟的名字取自欣欣向阳,我确实觉得他那天的笑容就像个小太阳,像一束光照亮我敏感又自私的少年时代。 那一刻,我才感觉到有一个血缘羁绊的亲弟弟是什么感觉。之后上学也一直把他的照片夹在钱包里。 [url=bytedance://large_image?url=http%3A%2F%2Fp9-tt.byteimg.com%2Flarge%2Fpgc-image%2Fc23549e0d97e4013ac71af51333565a1%3Ffrom%3Ddetail&index=1]

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弟弟被诊断,我不敢说未来 妈妈怀弟弟时已是高龄产妇,围产期差点流产。我常常想,如果那时我就很懂事了,可以像现在一样了解这么多护理知识,可以照顾孕妇,不让妈妈这么辛苦,是不是我的弟弟就是和其他小朋友一样了。 以致于我看到和他同龄的正常孩子,总是忍不住想哭。 弟弟的成长和康复过程,与大多数自闭症孩子相似。他特别安静,不黏人,一个充电线就可以玩好久,拉过来拉过去的。 家里的麻将凉席,他难以忍受凉席翘起来一个角,刚会爬时就扑过去把翘起的角压平,结果另一边又翘起来了,他就扑完这个角又扑那个角。那时还觉得他傻得可爱,我们还给他拍了视频,妈妈那个九年前的旧翻盖手机里面至今还有这段视频。 现在想想,那是典型的兴趣狭窄和刻板行为的苗头啊。 而且,弟弟打疫苗时也从来不哭,以为他是勇敢的小男子汉,谁知道是感统失调。 后来等到弟弟快两岁还不会走路,妈妈开始着急了。带弟弟去医院挂号咨询,那时去了很多家医院, 但最初的诊断结果是发育迟缓。 诊断为发育迟缓后,弟弟在医院打了差不多半年的营养针,吊瓶输液,小脚上全是扎的针,都不知道医生还可以找到哪个血管可以扎,脚上打不了就打脑袋上,看着他身上密密麻麻的针孔,我心都碎了。 受了很多罪后,到两岁多弟弟才被确诊为自闭症。 确诊后就开始了漫长的康复训练,我们换过很多个地点,私立康复机构收费很贵,妈妈全职陪同,家里只能依靠爸爸一个人赚钱。 那几年,弟弟很大了还经常尿床,还有睡眠障碍,妈妈也总是失眠,一头原本乌黑的头发,很快就全白了。 没有人知道那个全天陪护独自面对这一切的妈妈,承受着多大的压力。 爸爸是个很有责任心的男人,可他话少,每当妈妈情绪爆发,他总是沉默以对。发泄不了的绝望、痛苦,像瘴气一样缠绕在这个小家里的每一个人身上。 虽然艰难,但弟弟的训练也是全家人轮流上阵。 在爸妈的带领下,我也参与到了训练之中,刚刚会画CAD和PS的时候,就开始给我弟弟做认知和画画教程。 那时爸爸说,就算医生说他只有百分之二的希望,他也要把希望变成98%。现在想来,在我还不能承担责任的时候,爸爸妈妈真的一直在坚持,从来没有放弃他。 所幸康复训练确实非常有效果,到七岁的时候,弟弟的情况已经好很多了。 等到我上大二,弟弟也可以上幼儿园了。 记得我和妈妈送他去上幼儿园,路过门口,看到小朋友们带着红领巾敬礼,真的非常激动。 [/url]
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家庭重回稳态 然而成功上了幼儿园并不就是结局,连续两年幼儿园之后,十岁的弟弟,个头已经比同学高出太多,但他的能力又上不了小学,只能一直勉强混着。 此时,大学每个假期回家,爸爸来接我,或者打开门看到妈妈的时候,我都清晰地感觉到他们正在快速衰老。这种紧迫感逼着我思考,接下来应该怎么办,怎么寻找出路。 命运也总是捉弄人,2017年6月前后,在我本科毕业,研究生入学转换之际,打击却又接踵而至,外婆因为脑血栓去世,爷爷中风入院,爸爸也一度呼吸困难。 妈妈要照顾老人,弟弟就只得退学回到家里。 我们的小家就这样一下子被生活逼到了尽头。大概是穷则变,变则通吧,我知道,如果不积极主动做点什么,改变永远也不会来临。 不想再让人指指点点说弟弟是个傻子,想要弟弟可以拥有一技之长,健康、快乐、有尊严地生活;想要爸爸妈妈到了老年不重复外婆和爷爷的遗憾,想要他们健康幸福。因为这个执念,我非常坚定地选择了研读设计与健康方向。 那时在华工念研究生是最好的选择,正好在广州,又是不错的建筑类院校,也正好有康复景观方向,而且,康复景观也是近年来我们建筑专业跨学科交叉的热门方向,可以为康复治疗提供支持性环境,发挥自然的健康效益。 读研后,我选择了自闭症儿童的园艺疗法场地设计研究,这是两个专业的融合交叉,在研究的过程中我开拓了视野,也慢慢找到了一部分的答案,找到了一些未来可能的路径。 学习之余,我一直忙着做的,还有对整个家庭系统持续不断的干预。这个干预是综合的,不单单是对弟弟的教育,还有对妈妈情绪的疏导,对爸爸健康状况的干预,也包括家庭物质环境和家庭关系的干预。 我每周再忙,基本都会回一次家,回家并不是很轻松的事情,很多的事情需要我去做:安排家庭日常活动,陪妈妈一起学习新的生活知识,带弟弟出去玩,利用学习到的青草药知识给爸爸调理身体。 刚刚读研那时候,我和妈妈聊天经常要聊到凌晨一两点。妈妈的倾诉让我更加理解她,我和她多年来的争吵也慢慢划下了句号。 现在回过头想,妈妈心态慢慢转变的主要原因应该是我明确把弟弟计划进了将来,并且在计划里,全家人有了个共同的奋斗目标和分工。 计划中,未来的我努力工作,成家,弟弟可以做园艺相关的手工艺,爸爸妈妈退休之后也可以和弟弟一起从事园艺方面的工作。 如果说我有什么想跟大家分享的,我认为是理解与希望。理解是第一步,理解之后才有沟通。不仅要理解妈妈,更加要理解弟弟。第二步是希望,没有人可以确切地描画未来,但一点点的希望可能会让我们在当下能够坚持付出,一起奋斗。 现在我们家,终于回归到了邹小兵教授所说的“稳态”生活。我也才明白,自闭症这种疾病也许无法治愈,但是人们不会因为它而被剥夺获得美好生活的可能性。 弟弟现在基本可以做到生活自理,不再需要人全天候的的照料。妈妈前几个月还重新融入社会工作,从被同事排斥到被大家接纳,她收获的幸福和成就感也令我十分意外。 曾经有一段时间,我也不知道未来怎么办,我也不知道我要做什么,我可以做什么,觉得这是我内心不愿意告诉别人的伤疤。 如今,经过不断的学习和实践,我更了解生命的不易,更理解世界是多元的,我在努力寻找问题的答案、困境的出路,而这一切,是我骄傲的勋章。 我想跟爸爸妈妈说,我愿意照顾他们到老,也祝福自己长命百岁,可以照顾他们到老。 [url=bytedance://large_image?url=http%3A%2F%2Fp6-tt.byteimg.com%2Flarge%2Fpgc-image%2F511d25b1461b4507bb80a98592e57097%3Ffrom%3Ddetail&index=3]
最后,想请大家帮我一个忙: 作为一个设计师,也作为一个家属,恳请大家帮我填写一份关于孩子偏好的问卷。 欢迎大家提出对于自闭症友好环境环境的意见,帮助我们设计师为他们创造一个美好的生活环境,为提升星孩的生活质量共同努力! 问卷地址为https://www.wjx.cn/m/57000343.aspx — 完 — 整理 | 小熊 编辑 | 春桃 图|包图网 内容顾问 | 孙旭阳
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精彩评论1

遇見 发表于 2020-2-19 15:41:07 | 显示全部楼层
大概什么症状呀?我孩子和你宝 大小差不多 也是有点
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