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[机构之声] 要帮自闭症人士自主生活,这些事情必须做好!

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С 发表于 2019-12-28 10:34:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
当19岁,智商62的自闭症男孩森森,说要独自坐飞机去1500公里外的城市旅行时,妈妈卢莹被吓得心脏都要跳出来了。


卢莹思虑再三,决定充分尊重儿子的意愿,最终森森成功完成了独自去无锡、北京的两次旅行。


卢莹很看重儿子的独立生活能力,并一直致力为儿子搭建自主生活体系。 如今森森不仅能按照自己的想法独立旅行,还考上了心仪的大学,并在暑期尝试实习。

1 1月26日, 在 “中国残障与可持续发展论坛”上,卢莹分享了她的经验。


为心智障碍者搭建自主生活体系

口述 | 卢莹

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 副理事长

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会 副理事长





搭建心智障碍者者自主生活体系,需要有三方面的支持:经济基础、生活支持、情感和监护的支持,我们一条条来看。


01\经济基础



钱不是万能的,没钱是万万不能的。心智障碍人士的生活保障,必须先解决钱的问题。钱从何来?



1 劳动收入/工资



国家有按比例就业政策,持有残疾证人士也可以有工作,有自己的工资收入,获得劳动报酬。据残联统计数据,残疾人就业率超过40%,不管真就业还是假就业,这40%多的残疾人都会有工资收入。



2 政府补贴



虽然中国还不是一个福利国家,但政府对残疾人士的现金补贴或多或少一直都有,而且在每年俱增。了解政策,申请补贴,就相当于工作赚钱。各地的补贴政策都不一样,普惠性的大体上有:



1) 两项补贴(护理补贴+生活补贴)- 残联部门

2) 重残无业单独低保 – 民政部门

3) 独生子女伤残补贴 – 计生部门

4) 公租房/公租房补贴 – 房管局




……  

家长朋友如果还知道哪些补贴,欢迎继续补充。据说,在经济发达城市,把补贴领齐了,比工资还高。




卢莹正和参会者交流





3 家庭财产支持



家庭支持是心智障碍人士最坚实的保障。如何确保家庭财产被合理地用在孩子身上,是每个家长都操心的问题。下面我分别来谈谈。



1) 房子



如果家里有不止一套房子,或者打算给孩子买房的,可以把孩子未来住的房子写在孩子的名下,确保孩子有稳定的居所。



因为房产继承是非常复杂的事情,哪怕是做好了遗嘱和公证,但在遗嘱执行过程中,很容易产生各种各样的问题,而这些问题要我们的孩子来处理是很困难的事。



心智障碍孩子名下的房子很难出售折现,也很难指定继承人,只能法定继承,如果没有法定继承人,孩子去世后收归国有。



所以如果唯一房产作为孩子未来的生活保障,建议出售持有现金,家庭另外申请公租房居住。房产倒按揭不适用于心智障碍人士。

  
小贴士



房产倒按揭也称“反向住房抵押贷款”,是指房屋产权拥有者,把自有产权的房子抵押给银行、保险公司等金融机构,后者在综合评估借款人年龄、生命期望值、房产现在价值及预计房主去世时房产的价值等因素,每月给房主一笔固定的钱。




房主继续获得居住权,一直延续到房主去世。目前该政策正小范围试点中,还未有心智障碍者成功申请的前例。






2) 保险



如果父母还年轻身体状况尚可,保险公司愿意承保,可以购买受益人为孩子的寿险或者被保险人为孩子的年金险,给孩子提供持续稳定的收入来源。为孩子购买的保险,最好用人民币结算,避免外汇管制风险和让孩子办理结售汇的麻烦。



3) 信托



如果有足够高的资产(1000万以上),可以把资产委托给信托公司,成立家族信托,按信托合同进行管理和分配,实现个性化服务。



信托受托人也可以是个人、社会组织或者公证处,按委托人的要求分配财产报销费用,并接受监察人的监督。


4) 其他一些建议



心智障碍人士很难自立遗嘱,他们名下的财产只能法定继承或者收归国有。如家中独子以后不结婚,没有孩子,没有法定继承人,他名下的财产最大的可能性就是收归国有。家长在做财产安排的时候要考虑到这一点。



孩子未来的生活保障只需要有稳定的居所和稳定的现金收入,股权/收藏品/不动产等都需要经过转化,才能用于孩子身上。



以上个人意见仅供参考,具体家庭财产安排,以专业人士指导为准。




02\生活支持    独立生活能力是贯穿心智残障人士终身的内容,从小培养吃饭、穿衣、上厕所、洗澡、洗漱等基本能力,长大以后是独处、外出、居家、购物等基本生活能力,孩子掌握的能力越强,需要的支持就越低,自主生活质量也会越高。   成年心智残障人士的生活模式有集中生活、社区生活、居家生活等几类。但事实上大多数的心智残障人士都生活在家里,活动在社区,只有当家庭支持体系崩溃的时候才面临集中托养。

为了保持常态化的健康家庭生活需要各种服务,比如:


工作日白天的安置:一些就业支持或者日间照顾,晚上顺利回家; 住宿服务:当父母不在家时,长期和短期的外宿或者居家陪伴; 周末和节假日的休闲娱乐文体活动; ......

如果心智障碍者需要的服务有社会普遍性,我们叫服务社会化。比如家政服务,这个服务比较容易获得而且成本低。但如果需要的服务专业性比较高,成本会比较高,资源稀缺,比如必须由BCBA提供的服务。如果孩子一刻也离不开家长的照顾,那这个家庭将面临严重危机。




为了满足不同个体的自主生活需求,每个孩子的服务内容都需要个别化定制(ISP),需要有个案管理中心,推行个案管理服务。个案管理中心不是直接的服务提供者,但一定要建立服务资源库,并为有需求而缺服务的空白地带倡议并催生新的服务供应。


03
情感支持和监护

心智残障人士的精神和心理健康跟他们的情感生活息息相关。他们和普通人一样,他们也需要有温暖的亲情,友情和爱情。


我们先讲讲亲情。

中国是一个家族社会,我们和家族成员有密切来往,血浓于水的亲情搭建在从小跟随父母走亲戚的过程中,

为了给孩子搭建更多的家族支持,让家族成员更多的接触了解接纳这个不一样的亲戚,家长需要从小到大创造更多的机会让孩子和家族成员相处。

我们可以每个星期让孩子和表姐视频通电话,每个月约上姑婆一家大家一起喝早茶,寒暑假带着孩子回老家,带着孩子外出旅游,逢年过节带着孩子串亲戚,礼尚往来。

从小的亲情网络可以贯穿一生,心智残障人士的生活并不是需要家族成员照顾,每个人有自己的生活,但是家族活动里面不会缺少他们的参与,他们也是家族中的一员。

为了给孩子更多的家族支持,让家族成员更多的接触了解接纳不一样的亲戚,我们家长从小到大就需要创造更多的机会让孩子和家族成员相处。


再来谈谈友情与爱情。

随着成长,心智残障人士和普通人差距越来越大,很难在普通同龄人交到朋友。

但是心智障碍者之间,彼此很容易成为好朋友。他们的身边会有由各类支持人员,包括老师、社工、医生,各种社会热心人士,志愿者团体共同构成的朋友圈。

他们可以一起聊天、逛街,一起做运动,游戏,享受美食,参加活动,参加兴趣班,参加生日会等等。互相学习,互相鼓励,互相支持,互相陪伴,他们比普通人更有机会成为一辈子的好朋友。

志趣相投的人在一起由友情发展到爱情不稀奇,心智残障人士也会追求美好的爱情,两情相悦,单相思,普通人的心路历程心智残障人士也会经历,结婚成家会有双方家庭的支持。只要双方愿意,在一起幸福,就算没有天长地久,只是曾经拥有,也是非常值得去支持的。



我们所有的人,工作会有失业的风险,恋爱会有失恋的风险,结婚会有离婚的风险,生孩子会有缺陷的风险,但我们义无反顾,我们的孩子也一样,他们的人生和普通人一样充满喜怒哀乐,悲欢离合。


04


为孩子选意定监护人
需要注意这几点

2017年《民法总则》出台,意定监护走进了人们的视野,一改之前父母去世后无法指定孩子(“无民事行为能力人”或“限制民事行为能力人”)监护人的局面。

《民法总则》第二十九条



心智残障人士的自主生活支持系统,需要得到监护人的支持和构建。为了让支持性的监护可以延续终生,家长在选择意定监护人的时候要考虑这几点。

一、意定监护人不是照顾者,不要把这个责任给监护人身上。

二、意定监护人不是资产管理者,只负责每个月的资金流向。

三、意定监护需要有详尽的监护契约,明确权利义务责任。

四、意定监护人可以是近亲属,心智残障人士会比较熟悉和信任,也比较容易过法律关。

五、意定监护人可以是专业的社会组织,会比较更有契约精神和服务理念。

多一点支持少一点限制,把生活的自主权更多交给他们自己,让他们养成自主生活的习惯,自主决策的习惯,习惯要养成,从小开始养成,做自己喜欢做的事情,做自己喜欢做的事情的时候,他们的潜能是超乎想象的。

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精彩评论1

以爱之名 发表于 2019-12-28 10:35:48 | 显示全部楼层
希望科学家能帮助这些孤独症儿童治疗好,社会能多包容这些孩子,毕竟他们也不想这样。
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