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[知识] 自闭症少年独立出行,洗车赚钱,妈妈用17年证明努力不白费!

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С 发表于 2019-12-28 10:33:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
你 我 星
专栏第一期


一位17岁自闭症孩子的母亲,现居深圳的飘然根据自身经历,创作的一篇小小说《蜗牛》。

1 烟与训



她坐在旧沙发上,忍不住又点上一支烟。侧耳细听门外的动静,只要电梯关门声一响,在锁匙插进门锁之前的瞬间,她必须将烟头马上处理掉让他不见。





可是,她对烟的气味是无能为力的,就好像她的儿子出生的时候好好的,5岁多突然发现问题去确诊是自闭儿时,她也无法让儿子再变成细胞分子重新塞进子宫里面再次生长发育重生。




闻到烟味的他,不苟言笑呈棕色皮肤的脸显得有几份威武和家长的重量,她开始硬着头皮挺直身体准备挨训。




总是老生常谈。




“整天窝在家里不锻炼,在等死。”他开始数落她的不是和缺点。

他说话的口气好像老师和家长教训未成年的孩子。 她已经习惯了挨他的训。

她只好装作不在意安静地去继续做家务,尽管她的手指因为前天不小心切菜切出了一个大口,还是要继续泡在水里洗洗涮涮做家务。

他从不沾点家务事,即使她生病躺在床上,只能喝到一杯水吃打包的快餐。 有时他工作忙要应酬无法按时回家,她也要忍着生病的不适硬着头皮爬起来去管理好儿子,这和她最初对婚姻的想法有点出入。




她很多的想法都在婚姻生活中慢慢更新或者删除掉,以免牺牲眼前自己和儿子的一些利益或安定的生存空间。 她实在没有多大的力气去和他争辩,她的力气总在晚上和早上的时候几乎都已耗尽。

十多年的日子里,每晚她要管好儿子的吃饭、冲凉、钢琴学习……然后才能去睡觉,尽管儿子常常不好好吃饭不好好学习,她总是想着用她的所有力气去做好一个母亲对儿子的尽力尽责,可是最终她真的无法让儿子配合,最后她常常在筋疲力尽的情况下向他投降。

每晚几乎到了12点之后,她才能独自去收拾沮丧心情,常常连冲凉都没劲就瘫在床上,想着人生睁眼和闭眼的乐趣自我排忧,心里默念“阿弥陀佛”祈福儿子第二天醒来会让她不再沮丧难过。

可是第二天醒来,她还是要重复前一天的工作花力气把不愿早睡早起的儿子从床上强拉起来,让他赶时间吃完早餐再去赶车上学。

到了青春期的自闭儿,更不好教也教不了,这常常让她感觉心悸气短,甚至有时连换气也有点困难,挫败感折磨得她痛不欲生。

2 佛法与治疗

最近老家的堂妹来了,要和她弘扬佛法精神。

“这是因果问题,所以你要持素诚心念佛求佛保佑。 ”堂妹叫她每天早上5点起床念佛经,不可间断。 什么书都不要看,要持素念佛诵经才能得到不可思议的功德,帮到儿子和自己消灾。

“不然儿子是好不了的! ”她恐吓她。

在她多年养育的经验中,儿子最重要的是做康复培训治疗,更需要她尽心尽力去调教他,让他得到合适的教育。

她和堂妹讨论佛教是精神上的一种支持,也是教人为善的学问。 要持素念佛是一种个人的意愿得顺其自然不能强求。 只有出家人才要遵守戒律不能犯规。

堂妹很难接受她的理念,好像她玷污了神圣的佛法。 最后生气的说: “你不持素诚心念佛求佛保佑,你儿子是好不了的! ”

最后她也生气了: “你是迷信,不是弘扬佛法! ”

3

怀疑与争吵

她偶尔会回想起儿子刚被确诊是自闭儿时的那些日子。

那是10年前,她永远忘不了当时的情景。

当丈夫和她怀着忐忑不安的心情到康宁医院(深圳市一家精神卫生机构)为儿子作咨询后,医生明确地告知他们: 你儿子可能是自闭儿,一万个小孩中有一个半小孩是和你儿子一样的,这中间有三分之一孩子需要做长期的康复培训治疗。

没有药物,没有其他更好的方法可以帮助到他,只有通过专业康复培训,通过专业老师、父母的配合教育和社会的帮助,孩子最后才能融入社会,融入这个世界。 如果康复得不好,有些孩子可能会是终生的中、重度障碍人士。

不可能,我的孩子不可能! 她在心里哭喊! 真的是山摇地动! 浑浑噩噩,好像做梦一样,她好像梦呓似的常常叨念着: 不可能! 不可能! 我的孩子怎么可能是自闭儿呢?



她像疯了一样,闹着要让丈夫一起带儿子到其他医院再做检查。

结果在一个权威医院和前几家医院一样,都确诊儿子是自闭儿。

老天,怎么可能呢?

当时她只感到叫天天不灵,叫地地也不应,觉得是老天故意在作弄他们全家。

当他们带着被确诊为自闭症的儿子回到家后,她恍恍惚惚犹如游走在地狱之门。

“你儿子就像你才是自闭儿。 ”家婆冲她叫。 她无法言语,只能瘫在床上,连眼泪也流不出来了。 她很想狠狠地打她一个响耳光,然后离家出走。 她要去哪里? ! 儿子怎么办? ! 答案是什么?

结果是没有人可以和她商量,也没有人可以和她分忧!

后来,她发现她再也无法集中注意力做好每一件事情,她的记忆力严重的下降,每天只是纠缠着一个问题: 为什么我的儿子是自闭儿? ! 怎么办? ! 她常常看着人群车辆高楼天空泪流满面,她常常被恐惧吞噬着,无数的小虫总在咬噬她的心,无论是白天和黑夜。 4 自责与迷茫

每天上下班,她如同幽灵一样游走在人间。

她的心中茫然得像丢了魂一样,整天愁眉苦脸的上班下班,吃饭如同嚼蜡,睡觉如同梦游。 丈夫也整天沉默不语,痛苦不堪。

为了不加重丈夫的痛苦,她也不敢在他面前痛哭,竭尽全力压制着无限的苦痛。 还经常安慰他: 我们要尽力去帮助孩子,相信孩子是可以康复的,老天必然会给我们一个答案的。

“你儿子就像你才是自闭儿。 ”她好像中了魔咒似的,总在品尝在研究为什么她的儿子是自闭儿? !

她反复定格从怀上儿子到出生的点点滴滴。

她是高龄产妇,她遵守着每一个优生优育的环节和细节,该去医院检查该吃什么该注意什么她都做了。 她的工作环境不是很好,办公室设在地下一层,和仓库隔壁。 日用品消毒剂等的化学气体味常常在湿润的天气中不时飘进办公室中,她也很小心的经常走出地下室到有绿化的一层空间去换气。 连每天挤公交车上下楼梯走路她都是小心翼翼的。

她突然很怀疑儿子可能是因为化学气体味中毒造成他的脑发育不匀均,她后悔当初没有辞职。 可是,她又找不到充足的科学依据可证明她的猜想。 即使能证明了又能怎么样?



好多事情是无法弄明白的。

例如儿子反复挖鼻孔、反复玩玩具的车轮让它旋转、反复看动画片的某一个画面……总用拍、打等方式去试着与人交往,眼光不愿和人接触,语言表达困难。 很多单调、刻板的行为,她把嘴巴都给磨烂了,总是教他不要去动别人的东西,不要去拍、打别人,他老是一本正经地答应: 好,知道了。

结果总是忘记了怎么和别人打交道,用他的方式和别人交往,最后总是他给小朋友打后又受伤了,她也跟着受伤。 她不能去责备别人,因为儿子有问题,还得向别人道歉! 碰到不好说话的人,给逼得没办法,只能如实相告: 小孩是自闭儿。 明白的人很同情地说了: 对不起。 不明白的人会说: 你把小孩惯坏了。

当她好不容易回过神的时候,她的家公和家婆悄悄地买了回老家的火车票,逃跑了。

5 事业与未来

好不容易熬到儿子上小学。 请到一个保姆,她总算能继续上班。

保姆上了二天班后对她说: “我的手用了洗涤剂皮肤过敏了。 ”

她给她买了手套。 总算不再看到保姆不快的神情。 保姆负责接送儿子上下学。 学校就在家的二条马路之外。 儿子午餐要和保姆一起吃。 她深怕儿子受委屈,处处让着保姆。 好像保姆的脑子也似乎断了线,跑去和介绍她来的朋友说: “小孩的妈妈对我不好,小孩的爸爸对我好。 ”

保姆是下岗工人,经朋友介绍,为人心地很善良。 她就喜欢心好的人,再说,儿子也需要心好的人来照顾。 她让保姆周五下午回家,周日晚上过来。 周日晚上保姆要等到8点多钟才姗姗来迟,她也不好意思说什么,是朋友原来的同事也是下岗工人,她要礼让三分。 工作了七天的她只能把洗涤收拾的家务留给了保姆。

一个月之后,保姆对朋友说: “周日总是留家务让我干。 ”她也忍了不多说什么。 二个月之后,保姆要辞职。 保姆走的时候,是拿了过节费才走的,她也不好意思多说什么,她就让她走。 她无语。

她终于无法选择,便辞职回家。

6 神话与蜗牛

8年前的一个周末,她带着儿子去做康复治疗,给他不配合的吵闹哭叫折腾了二天,她整个人虚脱得好像要大病一场似的。 后来终于忍不住想瘫在床上睡觉。

儿子每隔十分钟找她一次,弄醒她,丈夫看着电视听到她在不断大骂儿子,然后就吼起来: “睡睡,像猪一样的睡。 ”儿子被骂又被吓又哭又闹起来。 最后是丈夫把门用力一甩逃掉了。

她就在那一刻真想把哭闹不休的儿子掐死。 当她把手快速地掐在儿子细小多肉的脖子上时,她想再用点力的瞬间,儿子带泪惊恐的双眼无辜地盯着她,这双眼好像让她看到了自己被子弹伏法的画面。

她终于浑身发软无力地把手放下然后饮泣良久。 也许是受到了过度惊吓,儿子的哭声终于减弱了下来,她抱着他一起俩人浑身发抖哭着睡了过去。



醒来她想起了潘多拉盒子的神话故事,宙斯创造报复人类的女神潘多拉为伊皮米修斯生了7个儿子,但是由于潘多拉违反了宙斯的意愿去打开盒子让前六个儿子叫贪婪、杀戮,恐惧,痛苦,疾病,欲望飞出来,从此人间多灾多难,而潘多拉的第七个儿子,那个叫希望的还留在盒子里。

是的,虽然人们受到贪婪、杀戮,恐惧,痛苦,疾病,欲望的折磨,但是没有退缩,因为他们还有希望。 神话和宗教信仰是有用的吗?

她之前很少去了解神话和宗教信仰,在她所受的教育里面不存在,她只相信人品和为人处事。 现在,她因为儿子的天生疾病,便很想去接近神话和宗教信仰了。

她的心好像再也不曾有往日的阳光照料过,她也无法有太多的精力去让阳光什么的去照料她的儿子和丈夫,她只想好好活着能陪伴着儿子成长。

她常常会抽着烟坐在空空的客厅和什么无人之地发呆,她常常想起她最近的生存状态不佳,用什么法子去控制越来越不好的食欲和情绪呢? 她只是想起焦虑症和抑郁症的关系。



她是专职母亲。 他是一家之长。 他忙于工作赚钱忙于应酬忙于锻炼身体,在外是个好同事在内是个好父亲,她的亲戚和朋友们都盛赞他人品好又顾家。 曾经有一位朋友的妻子在她耳边反复感叹: 真是个好人,儿子是自闭儿没有放弃没有逃避跑掉! 是的,是个好人。

她也这么认为,甚至感觉有点幸运感,只是为他儿子有个好父亲。

她常常会想起蜗牛,在他和儿子面前她只能好像蜗牛一样,把小触角“齿舌”收缩进硬壳里面。 她恐惧有一天她连把小触角“齿舌”收缩的力气也耗尽了。

她是什么? 她只能竭尽全力去当一只常常收缩小触角“齿舌”的蜗牛了!



“那些艰难的时刻,阅读和写作拯救了我。 ”飘然接受大米和小米采访时这样说,曾经的故事就如同这篇《蜗牛》一样有些破碎但又刻骨铭心。

飘然的儿子博文,5岁时在中山三院被确诊为自闭症,飘然随即放弃了自己热爱的工作与事业,把所有精力都用在教育儿子上面。

之后的故事多半由痛苦组成: 博文在普校上一年级时,被同学用铅笔捅眼皮,好在侥幸逃过一劫。 但那个同学的家长不认理,还反咬一口,飘然无可奈何,只得拼命教育博文不要和人起冲突。

好不容易博文要上初中了,却有同小区的同学家长到初中部告黑状,说博文需要陪读,但其实博文从一年级开始就不需要陪读,这也让博文差一点上不了学,幸遇好老师,才躲过一劫。

但最让飘然难以接受的,是亲人的不理解。 在处理博文的问题行为时,飘然会非常认真且严格,而丈夫见了却认为是妻子讨厌儿子,故意对儿子不好,夫妻间争吵对抗时常发生。

艰难的日子里,飘然开始坚持阅读,尝试让自己进入一个更广阔的世界,并拿起了笔,把生活中的喜怒哀乐都狠狠地摁进了文字里。

就这样,飘然熬过来了,这个家也熬过来了。


如今17岁的博文能独立坐地铁、公共汽车,还能独立在外面用餐和游玩,就在上个月还在洗车中心找到了一份实习,工作很顺利,有望签合同成为正式员工....

看到博文的进步,飘然的丈夫也终于开始承认妻子的付出,家中的关系开始缓和,一切似乎都在往好的方向发展。

十几年过去,飘然终于能悄悄地松口气,此刻她把自己的心情写进了一首诗里。


《无题》



等待了十几年

铁树终于开花了

犹如挂满泪珠的花

幽香弥漫

不堪回首的那些往事

蓦然再现

没有人知道

看花的那人

内心是什么样的滋味


-END-



整理|羲铮  编辑|当当   内容顾问|孙旭阳
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精彩评论1

璃华 发表于 2019-12-28 10:35:20 | 显示全部楼层
自闭症的孩子活着不容易,家人更不容易!
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