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[知识] 边玩边工作的"二般"妈妈,把重度自闭症儿子培养成独立上班好青年!

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发表于 2019-12-12 16:13:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
前段时间,一篇题为《皓妈》的自述在朋友圈热传。皓妈名叫傅雪芳,是一名媒体人,也是一位自闭症孩子的母亲。



20年来,她不仅举全家之力将儿子皓子培养成一个独立上班的好青年,还积极为其他自闭症家庭提供帮助,推动宁波市”无障碍出行“的发展。

她称自己为“二般”的妈妈。 今天,我们想把这样一位“不一般”的妈妈介绍给你,相信她的经历会给大家不一样的力量!



工作中的皓子妈 写在前面
给恩启平台读者的一封信:



人人都说“生于忧患,死于安乐”,而我的体悟自闭症家长正好相反“生于安乐,死于忧患”。



刚刚在宁波结束的两天一夜星宝自主生活训练营,我作为训练营的总教官,在给家长组做团辅时,我一再强调“说自己”,但是家长们都是一句话后立马转接“我的孩子......”这让我有了很强的无力感。为啥,我们的家长“一孩障目”?眼里没有了自己?没有了爱人?没有了大家庭?看啥啥都是问题,孩子有问题、老公有问题、家庭有问题... ...开口闭口都是怎么办怎么办怎么办... ...

我想告诉各位家长,我们除了星爸星妈这个角色,还是我们自己。 前段时间听田惠萍老师的演讲,她也说到这个圈子好奇怪,每个人都是**爸**妈,都没个名字的。对,即便是特殊孩子家长,我们依然不要放弃自己该有的生活质量, 自己是自己 , 孩子是孩子 ,你们都是独立的VIP。   很多家长对孩子的未来十分忧愁担心,我想说, 不要预支未来的烦恼 ,做最坏的打算并接受,过好当下的日子,未来只会更好,不会比最坏更糟。自闭症障碍会伴随孩子一辈子,现在好好用心学“知识”明辨是非,而不是花大价钱找“窍门”走“捷径”,烧钱烧精力不说,还错失大好时光。 我们今日所有之储备,都是为了你有可能被“当头一棒”时,不会完全失去方向。 盲目的乐观也是很多家长的通病,不评估孩子的实际状况,以为大了就会好,“皓子妈沙龙”里家长反复纠结的一个话题是“孩子在普小里,万一后面跟上了呢?”“万一........”好多万一,就在万分之一里下注,置9999不顾。   我想,将来,如果我们的孩子需要辅助的越少,他的生活品质也就越高。我们一再呼吁社会给予支持,这个方向没错,但是道路漫长。等着人家给,我们是不是想着可以自己有呢?所以利用自闭症的刻板特征,让他自小建立有规律、有规则的生活,比教认知、教课业重要得多。 在公益路上我带心智障碍孩子活动多年,我发现 很多规则是家长自己在破 ,说话不算,跟孩子的约定随着活动的进行随时可以推翻。记住“榜样的力量是无穷的”, 我们必须先做好自己 。   做一个特殊孩子家长,一定要保持一个平和的心态,对孩子温柔地坚持,有原则地坚持,但行努力,莫问前程。既然选择了不抛弃不放弃我们的孩子,就不要患得患失了。 希望我和皓子20年来的心路历程能给你一些力量,我愿意成为你们的一个加油站,加油向未来吧!   皓子妈·傅雪芳 于宁波





皓  妈

自述 | 傅雪芳



我叫傅雪芳,ASD圈内人都叫我皓子妈。自20年前成为自闭症孩子的妈起,我似乎失去了未来,一直在做“往后余生”的事情。



朋友圈上,我近来的行踪:在云南大墨雨村体验“永续”生活,在黑龙江参加中俄皮划艇大会,在广州参加心智障碍者交友课题产品的设计研发,在宁波带领家长团队为13位星宝实践“社交礼仪训练营”……



皓子妈参加中俄皮划艇大会



一个暑期的马不停蹄,引起了很多知晓我底牌人的质疑或好奇:



“你是一名自闭症孩子母亲,怎么有那么多的时候和精力?

“你家皓子都已经工作了,怎么还去做那么多与你家无关的事情?



当一般家长都愁云惨雾地训练自己孩子的时候,你却从南飞到北,从北飞到东地在“嗨玩”,一点都不管自家的重低典自闭症孩子、自己的家。



对,我就是那个二般的自闭症孩子母亲。



今日我能这样放飞自己,还真得益于我20年前对家庭往后余生的“人生设计”这20年自己不断调整的心智模式。


等风来不如追风去



20年前没有电脑,更没有互联网,所有自闭症疾病的信息,来源于传统媒体广播电视报纸,外加人际间口口相传。



我家的皓子,属于功能退化型的病症,从会说1、2个字,1岁半渐渐开始完全不会说话,甚至不理人、不看人,对外界刺激没反应,一度还被认为“聋了”。外加大小便不知、不会指物、危险不知、满世界跑……





皓子小时候



虽然医院儿保科的医生安慰说,这是皓子从无意义“仿说”,向自主意识过渡的黑色时期,让我们静候佳音。



偏偏我是一个“等风来不如追风去”的人,于是脑电图、磁共振,想要撬开这个脑袋看看,发生了什么。



当宁波的医生看着皓子本人的眉清目秀和各种脑成像,都说“这个孩子好着呢,是你这个妈有病”。





憨厚的皓子



皓子2岁时,我终于在一本外译本里看到儿童病症里的“孤独症”,于是我就找上了对儿童孤独症还一脸懵懂的宁波妇儿医院神经内科主任徐宗秀,让她带着皓子的病例,上全国神经内科大会找信息。



事后我才知道,1999年全国也只有5位医生知道孤独症是怎么回事儿,跟家庭养育无关。也是通过徐医生,找到了上海复旦儿科一位刚刚从澳洲、香港进修孤独症治疗回来的女医生。她直接告诉我:皓子患重度低功能典型自闭症,对策是放弃训练、再生一个,因为在她收集到的统计信息里,全世界没有一个家长,能在康复训练的路上可以坚持4年以上。在2000年,全国只有一家家长自己开的为期100天的家长训练班,不但远在北京,而排号要等5年之久



那年头,严重残障孩子的家长会把孩子送到穷乡僻壤去自生自灭。我不肯这样做!等皓子在城里混不下去时,我的余生就是陪他去农村,我支教,让他在广阔天地野蛮生长。我承认,我爱“面子”,丢脸丢到没有人认识我的地方去。



自闭症孩子长着一副大众的、人畜无害的脸,只要情绪上稳定、行为上可控,在城市的人堆里很长时间也不会被发现的。



现在21岁的皓子,每天公交转地铁上班,3个小时穿行中都是独立来回,在庇护工厂稳定就业快3年了,体现出他自身的价值了。虽然皓子的语言沟通还不达标,但不影响他参与流水线工作,因为他守规矩、听指令、工作认真出手快。


家长也要有自己的人生



正因为我有自己带着皓子生活的念头,当年我并没有把训练的目标定在能讲话上,而是定在生活能力自理上,以减少我将来的成本和负担,不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境,变成一个家庭的残疾,我们得有自己的人生



对整个家庭的人生设计上,开动了我工业会计专业的理念,做几率分析,把时间、精力、经费做预算和配置,对家庭人员做分工,妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱,爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障、外婆负责全家吃饱穿暖。



2000年起,我们家开始新的运作:给皓子选择了离家近、全天训练不用陪的机构,这样保证了妈妈和爸爸能够正常工作,外婆能够参与帮忙。



因为有外婆这个职位的时间限制,我们有强烈的倒计时感,提前消费普通人的兴趣爱好:旅游、户外极限、摄影、美食……



有家长总结过,上班其实也是一种喘息,不用24小时对着一个残障孩子,我们也不用每天在各种培训班的路上奔跑。而我更在自己的兴趣爱好中开启了心智模式,不再觉得自己的世界是灰暗的。



特别是被带进摄影圈后,生活中美好的点点滴滴都会被捕捉,打破了我因为知识局限所造成的定势思维,所谓眼界决定高度吧。用简单的话来说:你用自己怎样的眼镜来看世界,并用怎样的行动来塑造你自己的世界。



“嗨玩”中的皓子妈



很多人看到了我这20年一直的“嗨玩”,甚至是极限运动:全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越,登山者天堂尼泊尔ABC徒步,自然流域皮划艇黑龙江三段赛,西藏大北线负重30斤行摄……再坚强的人也需要喘息,在比赛的时候,在看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。



每一次“嗨玩”过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。


选择适合自己的路




当别的家长花大钱陪着孩子在全国不同知名机构辗转培训时,我却按兵不动在同一机构让皓子待14年;



当别的家长为“普(通)小(学)”融合而陪读,皓子因为情况太差,直接放弃了9年义务教育;



当别的家长埋头对孩子桌面教学时,我陪着皓子做生活的实际操作练习;



当别的家长辞职带孩子外地训练,我在更多地圈朋友寻资源;





培训中的皓子妈,站立者为皓子



当别的家长去往全国追大咖听讲座,我利用家门口的资源,听各种各样大大小小的公开课,让自己有了清晰的判断和目标;



当很多家长纠结于“普小”还是“特(殊学)校”的时候,我把15岁的皓子推上了公交车练习独立出行;



当别的孩子在追求学业特长的时候,我把16岁皓子的“特校”职高课砍掉1/3,其余时间用来做志愿者、各种劳动实习,帮他种下一颗“要自食其力”的种子;



当很多家长缩在家里哀怨命运不公,我把整个家庭抛在大众眼前,视频采访从不打马赛克,全家人跟我一起“不要脸”,让大家关注星宝孩子;





皓子妈在 无障碍出行活动 座谈会上讲话



当很多家长深耕心理流派、学习考证时,我奔走呼号,想要给自闭症孩子群体撑起一片小小的绿荫,从媒体人的角度布局,以点带面引得政府、社会各界的重视。



自闭症的残障跟别的残障还有很大的不同,如果前期康复训练做得好,他们后面的上升空间是巨大。皓子就是一个很好的例子,12年的时间连续不断坚持在康复训练机构,接受针对他个体制定的训练计划,也挖掘到了他身上的优势。





皓子在晚会上表演节目



如数字记忆,他可以背到圆周率小数点后面275位。数学的理解,帮助他的语言、逻辑提升。当他14周岁离开康复训练机构,边进达敏学校,边接触社会去做义工。这样,他原先训练的潜能都发挥出来,眼界开阔了,与人沟通的能力日渐提高。



进入职高班以后,一半的时间学习工作技能,一半的时间在爱心单位的实际工作场景中实践。他能跟人进行简单的交流聊天、能处理自己事务,还学会了弹电子琴、游泳,还能制作版画。



我拿着皓子的案例,奔走呼号有关管理部门,为宁波的自闭症家庭争取到6岁以后延长期的康复训练补贴,至今已经有7个年头了。





皓子妈沙龙 在杭州举办活动



我觉得我是一个把AB型性格用到极致的人,有时我是一个极度沉闷的人,一顿饭或一个几天的会,我就是那空气,别人对我全然没有印象。但是遇到对眼的人,我又是个话唠,语不惊人死不休的那种,全然不顾别人的感受。



于是我有很铁的朋友,也会得罪人——据说有很多人“怕”我。对圈内家长的直言不讳、带活动时对孩子们严厉不暴力的“吃相”,也让有的家长避我三舍。


创造抱持性的环境



我是一个急性子的,化期待为创造的人,却赢得了全家人、甚至家族的支持。这20年我一直都有投入、产出和止损的概念,所以在给皓子的人生设计里,有很多放弃的选项,根据条件调整方案,不跟大流,从家庭内部和社会外部创造支持体系,尽量给皓子创造抱持性的环境,就像今夏热映影片《银河补习班》里邓超饰演的父亲。



“抱持”,在英语中意为“hold”,也就是曾风行一时的流行语“hold住”。我记忆深刻的一件事情是,皓子在17岁时,砸了人家汽车引擎盖。当周遭所有的人都不理解你,建议把你送精神病院的时候,我用申请内退的代价,来陪伴、支持、理解、包容你。



这些年你无数次跌倒,我帮助你重新站起来,支持你摇摇晃晃,继续向前,在你的背后牢牢托住,肯定你的感受、接住你的无力,在事件之下帮助你学习正确做人、做事,锻炼规则。



我让你在抱持的环境下,变得很有安全感和自信心。因为皓子知道有人相信自己,有人在他能力不足的时候帮助他。这样他才能有底气和勇气,去大胆地思考、尝试和探索,逐渐长成一个向上、有思考、拥有梦想的年轻人。





皓子爸和皓子



发生了很多巨变后,也让我重新思考我们给孩子的爱,如果没有半分的接纳、包容和肯定,只有一股脑地忙碌和鞭策,其实最终也会害了孩子。



因为笨是可以被催眠的,焦虑也是会传染。



当父母认定孩子不行,那孩子也会自认不行。可惜我们日常做得最多的是否定和挑剔,则是亲手把他们摇晃的身体推倒,让他们再次跌入无力之中,只能压抑自我去迎合。



今年八月广州爱成长社交礼仪课导师问我:



据我观察,全国家长组织的负责人,在组织工作和家庭上的精力对半分?

皓子的情况都已经那么好了,你为什么还在为家长组织的事情上那么拼?

你现在很多努力在推行的事情,皓子根本用不着,以你退休的身份完全可以有我父母般的美好退休生活。





皓子妈沙龙 开展培训



我答:“因为时间”。



因为外婆84岁高龄,我还有多少时间可以长时间的外出学习?

因为我年纪大了,我还有多少时间可以维持这样的体力、精力和脑力?

因为我退休了,媒体资源还有多少时间可以加以利用?



因为身处信息爆炸年代,自闭症的关注度时间可以维持多久?

因为很多家庭在面临与我一样的困境,我不希望他们再付出代价,时间越早抢救机会越多。



因为.....



就像影片《哪吒》里传达的“我命由我不由天”,因为我对整个家庭的人生设计,对孩子的目标,几乎是贴地的。所以皓子后来的变化,对我而言全都是“奖金”,所以我们家人,算是比较平稳地度过了20年,家庭关系、夫妻关系都还保持得不错。



当然,这20年里皓子也多次带给我们急风激浪,都是因为妥善地利用了我良好的朋友圈、我们家长的自组织、与组织带来的社会关系……无数次的风浪,也练就了我成为《疯狂动物城》里的兔子朱迪。


心再坚强也不要独自飞翔




这20年的经历,也更让我清醒地意识到“心再坚强也不要独自飞翔”。这句话,与家长来说,是家长要走出来,孩子才会有更好的未来。



而从我媒体人的责任和角度来看,一个人的需求是个点、一群人的需求是个面,涉及之众,才能得到社会的支持、政府的扶持、政策的倾斜。



所以,对于我来说,时间就是机会,时间就是一个群体命运的改变.......目前看,我做的这些社会进步的推动,皓子用不着。但是纵观时间长河,没有1.0版,哪有2.0版、3.0版,或许4.0版,皓子就用上了呢?



我们始终是这个特殊群体的一份子。





工作中的皓子妈



在20年里,我有做过投入产出比,学会“舍·得”,但在把严重社交障碍的皓子推入社会的机会面前,我是一个只要有1%机会,就会付出100%努力的人。

于是为心智障碍群体的自主生活保驾护航,2018年我们星宝自闭症家庭支援中心在全大市推出了“无障碍出行”,2019年我们又开始设计“出行.无障碍”,只要这个孩子走出家门,意味着他就跟这个社会产生连接。



社会该怎样为这个群体提供支持?

我们的孩子又该在家里做怎么的预案和反复练习?



如何提高孩子们社会适应性的锻炼迫在眉睫。





帅气的皓子



《斯坦福大学大学人生设计课》告诉我们:人生并不存在完美规划,正如设计师不会一味“思考”未来,而是主动去创造未来一样,你需要利用设计思维模式,找到自己的生活目标,集中精力,为自己创造更多的可能性,大胆尝试,这样才有可能改变命运。



人的一生都在向死而生,自从被命运打翻在地,往后的余生,一名自闭症孩子家长成为了我的终身职业,我的职责是把上帝给的一手烂牌打好,置之死地而后生。



这需要勇气、精算、设计、策划——我是一名持证策划师!







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本文源自微信公众号:恩启特教平台
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精彩评论1

涂鸦少年 发表于 2019-12-12 16:17:09 | 显示全部楼层
需要视,听,动平衡发展,和平常的小孩子一样,理解,沟通能力需要提高,需要家人更多的陪伴,教育至关重要
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