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[机构之声] 《孤独症孩子们的烦恼》让泪水堵住了胸口

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发表于 2019-12-10 20:37:43 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
他们不是遥远星球的孩子,不是夜空中最亮的星,不是天才,

但是,有可能,他们就在我们身边。

需要我们的关注和爱。

他们就是被称为来自“星星的孩子”——自闭症,也称孤独症。

有这样三组家庭,他们有着相同的孩子,却又有不同的经历。



第一组家庭,我们讲述的自闭症孩子,林翔已经八岁,典型的自闭症,不会穿衣服,没有生活能力,经过妈妈长期的训练,虽然学会了基本的吃饭上厕所,但是即使是对于普通人来说再普通不过的能力,却对于自闭症孩子来说,需要常年累月的教育。

而更令这个家庭悲伤的是,他们后来想再生一个孩子,哪怕是照顾第一个自闭症孩子也好,等父母老去后,可以有个伴儿照顾哥哥。



但是,最终他们的努力换来的却依然是二胎也是自闭症。

这无异于是晴天霹雳,将这个本来已经艰难的家庭打入了更深的深渊。

爸爸要常年在外跑车挣钱养家,给孩子做康复训练。

妈妈只能自己带着两个自闭症孩子,夜以继日地生活,熬日子。

很多次,两个儿子都不知道危险是什么,好几次在马路上差点被车撞着,被河水冲走。



还有一个自闭症家庭,经过多年康复训练,已经13岁的儿子段舒耀,经过十年的康复训练,如今已经能够掌握基本的生活自理能力。

这是很多星儿家庭所能够看到和希望的最好结局了。

当时,第一次听说孩子是自闭症后,段舒耀的父母觉得天都要塌下来了。

妈妈记得有一次去异地,拿着一千多块钱,突然遭遇打劫,哪怕是被打得遍体鳞伤,可是却依然紧紧地抱着包里的钱。

她说,当时也不是舍不得这一千多块钱,就是觉得如果这些钱没有了,她和儿子就没有吃饭的钱了。

如今一切都过去了,虽然熬过来了,但是别人只是看到了表象,自闭症孩子的烦恼是随着年龄增长不断变化的,是成长的烦恼,路还长。



因为工作关系,孩子爸爸和妈妈分离的时候,妈妈伤心,其实作为爸爸更伤心,但是为了不让妈妈伤心,爸爸就强忍着泪水。

自闭症孩子有很多的情绪问题,有时候很安静,有时候却很烦躁。

儿子的焦虑,家庭的负担源自这个家庭中爸爸常年在外工作,几乎一年见不到几次,只能通过打电话沟通和说想念。

为了孩子,很多星儿家庭夫妻吵过架,甚至很多次想要离婚。

但是,最终还是为了孩子,他们不再争吵,团结一心。

很多自闭症家庭带孩子去残联寻求帮助,也希望社会能够包容他们,理解他们。

幼年时的自闭症孩子可以去康复机构乃至普校随班就读,可是随着年龄的增加,等他们长大后何去何从,却成为一个挥之不去的难题。



第三组家庭中的自闭症患者马静已经28岁了,轻度自闭症患者,智商只有4岁孩子的水平。

她还有一个弟弟,刚参加工作。

弟弟告诉妈妈,以后将照顾姐姐。

听到这样的话,妈妈很感动,也很满足。



然而,纵观中国自闭症家庭的故事,众多星儿家庭有着共同的无奈和悲痛,尽管很多自闭症家庭各有各的故事,但是他们的难题都是一样的。

如何进行康复训练?如何进入普校随班就读?成年后该何去何从?很多中小型康复机构的生存发展难题该如何解决?自闭症家庭期盼的曙光什么时候可以到来?



视频中的星妈动情地说:“就算我的孩子学不会这些基本的生活技能,当个小猫小狗,我也能把他拉扯大。但总有一天,我会老的照顾不了他了。我走了,谁还能像我一样喂他吃饭,帮他擦屁股?”

星爸说:“孩子有病了,就要看病。我不能不管他。”





【本文系头条号孤独症网。头条号:孤独症网。微信号 cautism ,国内权威的自闭症(孤独症)谱系及脑瘫、智力残疾等特殊群体服务平台。发布最新最全的自闭症资讯及康复训练技巧,为星儿成长,我们一直在努力。本文为孤独症网原创,转载请注明出处】
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精彩评论1

阿橙 发表于 2019-12-10 20:41:51 | 显示全部楼层
不能轻易的判断孩子有没有自闭症,朋友家孩子早产四岁了还只会叫爸爸妈妈,别个都挺正常,只是语言发育的晚。
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