请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
您好!欢迎来到蓝精灵之家
关注我们
扫码关注官方微信
手机版
手机扫描直接访问
热搜: 活动 交友 discuz
统计信息

[机构之声] 自闭症孩子的世界:不是我太调皮,只是我不会表达|异洲文化视野

[复制链接]
异洲文化 发表于 2019-12-10 20:33:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
不喜欢说太多话。任何改变都会让他不安。对光线和声音格外敏感。不喜欢直视别人的眼睛。

……



这是自闭症儿童的几个典型表现。



自闭症,又叫孤独症,是一种脑部因发育障碍所导致的疾病,其特征是情绪表达困难、社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题。



患者不能进行正常的语言表达和社交活动,常做一些刻板和重复性的动作和行为。



一个幸福家庭离不开新生命成员,通常一个小生命来到了一个家庭,就会给这个家庭带来生机。但是, 据估计,每一万人当中,便有六十至一百二十人患有自闭症。  



我国2009年的数据中,男孩发病率达到1/68,女孩达到了1/110。自闭症日那天,科学推算,中国自闭症患者可能超1000万,0-14岁患儿超200万。



这个数字远远超出几个省的高考人数。



这种病的发病率在每千人中有5至6人,但即使发病率这么高,依然有很多人对这种病表示不理解。



父母们觉得孩子不听话,肯定就是淘气。



在一般的人群中,大约每 68 个孩子中就有一个会被诊断为自闭症。



自闭症患儿的大脑发育迟缓,症状在出生后的 6 个月左右时就会有所显现,但家长们通常要等到在这些孩子长到 12-18 个月大的时候,才会觉察到他们的一些自闭症的初步症状,为数不少的家长更是要到孩子长到两岁以后才能意识到他们有着某些问题。比如孩子和人没有眼神交流,或者爸爸妈妈走进房间的时候不会笑。



2011 年发表在《自然》上的一篇研究发现自闭症患者的大脑与常人有着明显的不同,他们的额叶(frontal lobe)和颞叶(temporal lobe)中获表达的基因极为相似,即他们大脑原本应负责不同功能的这两块区域已基本接近同化。



其他从神经学角度探究自闭症的科学家也发现,20% 的自闭症患儿有不正常的脑电波,20% 的患儿在青春期时期出现癫痫,也有将近三分之一的患儿脑中血清素(serotonin)的浓度升高。不过现在尚未明确自闭症与大脑的关系对临床治疗有什么实际的意义。



自闭症患儿对家庭的压力也是可想而知的:昂贵的特殊教育学费,再加上融入社会能力弱的孩子,无疑是给父母带来了经济和心理上的双重压力,甚至有自闭症患儿的家长感叹“如果孩子能走到我前面,那是孩子的福”。



那些患有自闭症的孩子最后都怎么样了?

01

“天才都是孤独的”,自闭症天才成为吸引大众眼球的亮点,发生在他们身上的奇迹更成为津津乐道的谈资。



比如我们熟知的牛顿,爱因斯坦,莫扎特,安徒生等。



天才本就稀少,自闭症天才又能有几人?

02

我们也希望每个自闭症儿童都能成为天才。



很多自闭症孩子也曾表现出惊人的记忆力,数学天赋,美术创造力……,然而现实是残酷的,他们中的绝大部分人,还不能完全独立生存,生活自理尤为艰难,需要精心看护,根本无法完成普通的学习教育。



即使自闭症是天才,摆在他们面前依然是困难重重,后续看护、教育,成年后的就业、生存都将成为不可逃避的现实。



自闭症一直被认为是终身无法自愈的沉痛,自闭症带来的伤害不仅仅是孩子的生存和发展问题,更重要的是给背后的家庭带来无法解脱的磨难。



对于自闭儿童家长而言,这样的事都无异于一场地震。每个特殊孩子的家长都有一个痛苦的心路历程。



自闭症孩子需要这样理解

03

不要有因为语言迟缓或故意伤害,就远离他们,因为他们没有适当的表达方式,不知道自己的需求,也不理解什么是满足。



他们没有基本的社会交际思维,也没有沟通的互动技巧,不要因为做出不合时宜的行为,就受到严重的孤立。



自闭症儿童的缺点容易被放大,请不要全盘否定他们。



不要放弃他们

04

父母的心中要有切合实际的干预目标和期望,悲观失望和过于期待,都不是实事求是的、积极的态度。



根据孩子的轻重情况,制定切合实际的康复目标,目标定位以生活自理、有培养良好的行为规范为先;循序渐进,遵循康复规律,最终的目标是跟上学业,融入社会。



自闭症孩子的训练是一个看似没有终点的马拉松,没有捷径,但只要坚持,可能在某处就有奇迹发生。



作为一种现在都尚未破解的复杂疾病,对自闭症的研究任重而道远。这更需要我们人类社会给予这类特殊人士更多理解与关怀,让孩子们的星球不再寒冷,让自闭症家庭看到生的希望。也要相信随着科学的极速进步,自闭症群体的未来将会日益地轻松和美好。



那对于孩子不幸患上自闭症的家庭,他们的未来该何去何从呢?自闭症的儿童何去何从?自闭症终生不可治愈,那自闭症的儿童真的没救了吗?答案也绝对是否定的。



虽然没有痊愈的灵丹妙药,但通过科学的训练和辅助方法,绝大部分症状是可以减缓的。



尽管在行为干预中,不同儿童恢复的程度不同,但现在有大量研究证明,行为疗法的确是有效的,其中有确凿数据背书的训练方法包括角色扮演训练、情景交流训练、注意力训练等。网络上也有许多免费的家庭干预训练课程,全国各也分布着许多社会爱心关爱团体,帮助自闭症儿童进行早期的康复。



美国精神疾病协会也将自闭症划分为“需要帮助“、”需要大量帮助“和“需要非常大量帮助三个级别”,处于较弱两个级别的自闭症患者仍能有一定的行为能力,可以从事重复性较高的工作。一项美国的长期研究也表明,自闭症儿童长大后也有融入社会的希望。数据显示,自闭症儿童最高有 50% 能接受大学程度的教育,50% 能独立自主地生活,55% 能参与到有工资的工作中。



戴杰老师本身毕业于哈佛大学,当时他的大儿子 Andy 四岁被诊断为自闭症时,戴杰老师正处于事业的巅峰时期,在美国的一家大型企业就职总监。但在得知儿子的消息后,他毅然决然地辞掉工作,回到家里陪伴孩子成长。



戴杰老师如饥似渴地搜罗着各种有关自闭症治疗的知识,参加各种学习课程,请教各路专家。他亲自为儿子设计学习游戏,耐心地陪伴他练习每一个动作、语言、表情,绞尽脑汁将孩子代入到各种社交情景中去。他的付出与爱最终也给他带来了回报,现在 Andy 自闭症的症状几乎已完全消失,并在申请季成功获得了美国顶尖大学伯克利大学的录取。戴杰老师总结说“我的奥秘:父母积极参与和主导孩子的教育能够创造专家名师无法替代的奇迹。”



不轻易给孩子下一个“要白养一辈子”的定义,大概是面对自闭症疾病最重要的起点。0 - 6 岁是自闭症儿童最黄金的干预期,家长对待自闭症的态度、采取措施是否积极在很大程度上决定了该孩子未来融入社会的可能性。如果说天生的生理缺陷无法改变,家长也应该在后天尽自己最大的可能性逆转困境。



普通人能为自闭症儿童做些什么?

05

2014年12月15日上午7:30 左右,三十余位家长在珠海市文园中学的门口,举起了“罢课,还师生人身安全”的横幅,而被指责威胁到人生安全的竟是一个孩子。



阿文在该校初一(6)班学习,他患有轻微的自闭症,曾经因扰乱课堂的行为被该班级家长投诉。当天因调换座位,又与班主任发生争执,于是进一步引发了该班级家长的集体抗议,觉得阿文会威胁到自家孩子的人身安全。



这则事件中,对自闭症儿童的不公、不理解显而易见。



自闭症儿童之所以对外界刺激比较敏感,是因为他们对细节的注意会比平常人大十余倍。比如在 BBC 纪录片《认识自闭症》中,儿童发展心理学家乌塔·弗莱斯就让正常儿童和自闭症儿童同时比赛玩 Where is Wally 的找细节游戏。结果是,自闭症儿童每个人能比正常儿童以快几倍的速度找到目标。因自闭症儿童对细节的敏感,导致他们对外界的刺激可能反应会较剧烈,一点关门声、洗衣机的轰鸣声都会让他们觉得恐慌。



面对如此脆弱敏感的来自星星的孩子们,我们该以何种方式与他们相处呢?



若是你有幸能遇见这样一位星孩,最重要的就是请以一颗平常心看待他。



若是和他们交流,请不要像为验证他们能力般,强迫他们开口说话,要是要沟通也请找他们喜欢、愿意聊的话题,就像你对待普通的小孩一样。当他们打翻水杯或者把玩具掉到地上时,请也不要因为他们是星孩,就一昧地过度帮助他们,他们也可以像普通人一样在磕磕碰碰中学习。



最重要的是有耐心和爱心,他们有时候可能会与你交流不畅,比如你问他们一个问题,他们可能会把你的问题重复一遍,而不是回答它。但请相信他们心里还是能感知善意和爱,你只需要给他们多一点时间。



若你没有机会接触这些星孩,作为社会中的一份子,你可以做到的是多了解,了解了才能理解,理解了才能体谅。比如有星孩幸运地获得了在正常学校学习的机会,请不要觉得他们的存在会影响你孩子的日常生活;若有成年后的星孩有机会在咖啡厅、工厂获得一份简单的工作,请不要以一种歧视抑或是怜悯的眼光打量他们,他们也跟你一样是靠着自己的努力解决温饱的人。

(上海咖啡馆雇自闭症患者作店员)



不是我太调皮... 只是我有自闭症... 我脑子里的感觉太多了...



自闭症患者通常感官都很敏感, 特别是听觉和触觉。任何一些小的声音,在他们的脑海中都会被放大.... 所以一些自闭症患者会捂住耳朵,不想听到太吵闹的声音。  



星星两首系列歌曲,刻画了自闭症家庭中,爸爸妈妈的心酸与不为人知的巨大痛苦,深刻描绘了自闭症儿童的基本形态。



星星的妈妈

上天安排 今生我来 做你的小孩 却将我忘在 人间之外 像飘落的尘埃让我拥有 动听的名字 地球上的星星可幽冷的光 太难点亮 几盏心灯我将思想 藏在自己 尘封的世界你难进入 我难走出 像无尽的迷墙命若回音 声息乱响 到底是空旷没有同伴 形只影单 生长有口却难言 有言竟难圆



难圆的如我般 颗颗繁星点点点点滴心酸 将我召唤向风的方向喊妈妈 星星的妈妈你曾满含泪花 却不悔陪伴我长大



妈妈 牵我的小手像牵着蜗牛 在人潮中慢慢走妈妈妈妈妈妈别哭了今生注定让您不省心了



妈妈妈妈妈妈辛苦了来世还要做您 最亲的人啊



如果还让我孤独就做您的牛马 报答  





星星的爸爸  

嘿 爸爸的小宝贝 你的眼睛在望着谁 嘿 星星的乖宝贝 你的心灵在思念谁 就算你一生沉默不语 我依然爱你 因为你是我最深的温暖 伴我入眠 每当你活在自己的世界 也没什么不可以 没关系 你还有爸爸妈妈 从不奢望将来你对爸爸的报答  



只要你快乐就够了 都说是我陪你 其实你也陪着我 让我更懂得爱和给予 就算你一生与众不同 我依然爱你 因为你是这世界的唯一 无可代替 每当你背离人群的身影 有一点无依 忍住悲伤 把你紧抱在怀里  



可有一天 爸爸会先走一步 等到那时候 你由谁来照顾 请擦去 爸爸脸上的泪滴 不求你懂我的心  



只要你记得 我爱你 听他们在唱 没有旋律的歌 那是在天上 在遥远的地方 曾以为世界 将他们遗忘 使他们生来 就抛弃了世界  



听他们在唱 没有旋律的歌 却是在人间 充满爱的地方 无数颗星星 洒落尘世间 在呼唤身边 有爱的路人  



可有一天 爸爸会先走一步 你要答应我 努力的活下去  



别哭泣 要相信 今生拥抱在一起 来生一定不分离 还要做你的父亲 如果还让你孤独 就让我俩三生共度  





在我的人生中,曾无比迫切地希望与朋友们交流,但是他们并不能明白我的所思所想,因为我根本没有办法说出口。



可能,我感知和体验世界的方式有些特别,说起来有点难以置信,通感就真实发生在我的身上,能够看见风的颜色,听见花的声音,甚至可以观察到所爱之人的情感流动……



很多人都不理解我,他们所能看到的只是一个表面上「失控」的人。不过现在,大家终于可以聆听到我的声音了,iPad 帮助我展示出的不仅仅是单纯的文字,更是我的思想。



声音让一切都重新活了过来,没有隔阂,没有疏离,我也不再感到孤独。现在我终于可以和爱我的人说说话,亲口告诉他们我也怀抱着同样的爱。

作为一种现在都尚未破解的复杂疾病,对自闭症的研究任重而道远。



这更需要我们人类社会给予这类特殊人士更多理解与关怀,让孩子们的星球不再寒冷,让自闭症家庭看到生的希望。



也要相信随着科学的极速进步,自闭症群体的未来将会日益地轻松和美好。



文化





正确答题有/惊喜/

01

临床上首次描述孤独症是什么时候?:______

A:20世纪40年代            B:19世纪80年代

C:20世纪60年代

(请留言或后台回复告诉我们你的答案哦)







异洲文化研学社

国际视野 | 民族文化



点“在看”给我一朵小黄花





本文源自微信公众号:异洲文化
回复

使用道具 举报

精彩评论1

半杯 发表于 2019-12-10 20:34:38 | 显示全部楼层
我儿子一岁九个月了,不会说话,爸爸妈妈很少喊,不引导基本不喊,跟家人有眼神交流和互动。会跟你玩捉迷藏,也会拉着你的手指书上的图片,在外面基本不跟别人玩。喜欢看书,看电视,手机视频,手机游戏(以前不知道这个会影响小孩子语言)特别好动,走路基本上是跑的,运动方面还可以,外面的滑滑梯啊,滑板车啊都玩得很好。说话基尼咕噜听不懂,两周前教他说的词(吃肉肉,好吃,葡萄)之前都会说,现在又不会不说了需要什么东西拉着你的手去指,书上的图片也会让你指给他看,你说我不指,你自己指,他偶尔也会指。这个能判断是否是自闭吗?
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

发布主题
  • 资讯·新闻·生活信息
  • 快扫一扫关注我们
  • 关注有好礼,千元礼券任性送