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[机构之声] 20年,他和团队确诊了6万名自闭症儿童!今天他最想做什么?

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京米圈 发表于 2019-12-6 19:57:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
“20年来,他们只踏踏实实做一件事,真正诠释了医生所应具备的科学精神和人文关怀。”   11月28日,在2019年中山大学自闭症国际论坛的开幕式上,中山三院院长戎利民这样评价邹小兵和他的团队。   论坛在中山三院综合大楼20层,可容纳300余人的会议大厅里举行。   深灰西服加浅蓝色衬衫,一头白发的邹小兵站在台上,喜悦之情,溢于言表。 邹小兵在自闭症论坛发言 因为,这场云集了瑞典卡罗林斯卡医学院Swen Bolte教授、澳大利亚科廷大学Sonya Girdler教授、复旦大学儿科医院徐秀等海内外专家的论坛,也是中山三院儿童发育行为中心成立20周年的庆典。
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邹小兵与中国首个儿童发育行为中心





1998年,36岁的邹小兵,从美国费城访问回国。   尽管喝过洋墨水,但20年来,邹小兵常常调侃自己是个“土鳖”。    在费城儿童医院,他只访问了3个月。   但正是这3个月,让一个已经在国内从事了儿科10多年的年轻医生深刻意识到,偌大的中国,竟然没有一个专门针对儿童发育行为的儿科学专业。   此时,中国诊断出第一例自闭症已17年了,但全国只有3所具备诊断自闭症能力的医院,分散南京、北京和长沙,3家医院能够诊断自闭症的医生加起来不超过10个。 中心成立仪式上的邹小兵 从美国回到中山三院后,儿科主任邹小兵联同中山医科大学公卫学院静进教授,向医院提出建立儿童发育行为中心的构想。   1999年9月6日,中山三院门诊7楼中庭挪出的200平场地上,诞生了中国首个儿童发育行为中心,成员只有邹小兵在内的4位医生和2位治疗师。   “当时,我并不清楚自己会做成什么样子。”邹小兵回忆说,“我的梦想就是要做就要做得最好。”

20年后,邹小兵创立的这个中心已被公认为中国发育行为儿科学和自闭症防治领域的一面旗帜,一共诊断出了近6万名自闭症和发育迟缓的幼儿和青少年,很多家庭还从美国、加拿大、英国、俄罗斯、意大利等慕名而来。
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噩梦与希望

在门诊大厅7楼中庭,蓝白相接的墙面,简单的一张木桌和几把椅子,以及随意摆放在墙边的几个玩具,构成了邹小兵诊室的全部景象。   在这间小小的诊室里,被诊断为谱系障碍的孩子中,年龄最小的是8个月,但绝大多数是在两岁左右。 邹小兵与孩子们 由于国内的成人科室几乎没有看自闭症的,邹小兵只好经常“越界”接待和诊断一些20岁、30岁甚至40岁的成年自闭症人士。   在一些家长心中,那个用冷静、确定的语气确诊孩子是自闭症的邹小兵,简直就是个“魔鬼”。   戴榕是一个21岁自闭症孩子的母亲,她用“噩梦”来形容第一次在诊室见邹小兵的场景。   在中山三院儿童发育行为中心成立20周年的庆典论坛上,一位年轻医生提出一个问题:   “过早给孩子确诊自闭症,对家庭来说会不会很残忍?”   这个问题,也一直让邹小兵挣扎矛盾。   “从科学的角度来说,医生对已确定的疾病,是必须清晰地告知家长或患者的;其次,自闭症孩子能早诊断早干预,情况更容易显著改善,这是共识。”   但他也不否认,自闭症在很多人的认知中,似乎是一个被“诅咒”的障碍。不少人误认为,自闭症一旦确诊,就都是不可治疗不可逆的,儿童长大后将不具备独立生活学习和工作能力,需要他人终身照料。   邹小兵多次驳斥这个观念。在他的门诊室里,为孩子下诊断只是第一步,接下来他还 要从头到尾地告诉手足无措的家长,自闭症是什么,怎么干预,家长可以怎么入手,这时候的他更像是个长辈,全情投入,谆谆教导。



邹小兵和医生们讨论 10年前,一对福建泉州的夫妻排号半年,终于带着儿子程程走进了邹小兵的诊室。在此之前,程程已经被多家医院诊断为重度自闭症。   绝望的程程妈哭着问邹小兵,“孩子这辈子能不能叫我一声妈妈?”   如今10年过去了,她仍然清晰记得当时邹小兵当时的话,“程程就像一台显示屏坏了的电脑,只要父母老师不断往里面输入东西,如果哪一天显示器好了,我们输入的那些东西自然也就显示出来了。”   “就像溺水之人抓到了一根救命稻草。”这次预先就知道结果的诊断,给了程程妈坚持下去的信心,让她相信自己的努力并不是无用功。   现在,13岁的程程已经在当地特殊学校就读,程程妈也成为了一家自闭症家长互助组织的负责人,为更多自闭症孩子的权益奔走。 2019年中山大学自闭症论坛ICF视角下的理想稳态建立论坛
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20年,那些被诊断的孩子怎么样了? 在很多场合,邹小兵都说过,自闭症人士可以有5种结局:   级别一:拥有独立生活、学习和工作的能力;   级别二:在轻度帮助下,拥有独立生活、学习和工作的能力;   级别三:在保护和支持下,拥有独立生活、学习和工作的能力;   级别四:居家生活自理;   级别五:居家生活不能自理。   随着诊断的孩子越来越多,邹小兵手机里收到的好消息也越来越多,一些自闭症孩子考上了大学;一些自闭症孩子走上了工作岗位;一些自闭症孩子的问题行为取得明显改善;一些自闭症孩子有了平静、稳定、规律、快乐的生活;越来越多自闭症孩子的家庭恢复了应有的和谐平静......   不过,和其他疾病不同,那些被确诊的自闭症孩子走出诊室之后,很多有了可喜的改善,也有很多仍旧和家人一起苦苦挣扎。   这与医学的局限性有关,与家长对孩子的期待有关,更由孩子成长所需要的生态系统决定。   医学界有句行话形容医生:偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。   医生邹小兵最难去改变的,就是孩子的生长环境。今年10月,邹小兵在诊室里就遇到了一起典型的例子。   那天中午12点多,一个经常被丈夫家暴的农村女人,拉着4岁多,被幼儿园退学的男孩找到邹小兵。

邹小兵在鼓励妈妈 经诊断,孩子是典型自闭症,还伴有攻击行为。   

根据孩子舅舅的说法,孩子爸爸嗜赌成性,整个家庭的生活来源就靠孩子妈妈务农维持,而妈妈也只有小学文化水平。



更令邹小兵忧心的是,眼前那个40岁不到,却已经满头灰白的女人告诉他,他们家里还有个两岁多的女儿,至今无语言。



那天,难得地,邹小兵没有再系统地讲自己引以为傲的干预理论,只让助理赶紧开个诊断证明,叮嘱妈妈带着证明去找当地残联、妇联帮忙。



之后,他加了妈妈的微信,让她下次把小女儿带来,他个人免费给孩子看一下情况。

诊室里,身形消瘦的女人在邹小兵的安慰下擦干了眼泪,临出门前,扯着儿子胳膊深深地他鞠了一躬。 目送他们母子离开诊室后,邹小兵一个人坐在木桌前,一句话也没说。
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医生、教授、爷爷、自倡导者

“邹神”57岁了,很多孩子开始喊他“邹爷爷”。他有一天也会老,但需要科学诊治的自闭症家庭却在与日俱增。   数据显示,中国至少有1000万自闭症人士。   “担子很重,但我们的力量真的太微弱,所以我们毫无保留地宣导和推广我们的模式,培养学生、进修生,希望能够遍地开花。”他说。   这些年来,邹小兵的中心通过现场指导、培养进修医生、举办讲座学习班、现场会诊等形式,支持了厦门妇幼保健院、珠海妇幼保健院、海口市妇幼保健院、中山妇幼保健院、江门妇幼保健院、复旦大学儿科医院、深圳大米和小米等医院和机构自闭症的诊断和干预工作。   “但遗憾的是,由于种种原因,传统生物医学模式在发育行为儿科学疾病和自闭症诊治领域依然强大,我们的孩子们大多数还在接受一些无效治疗,这是我深感挫败的地方。”



邹小兵义诊团队 不过邹小兵是行动派,他没太多时间犹豫,自2000年以来,他们的团队已经举办了150场家长培训班,超过3万名家长参加了培训。   他的脚步也踏出了广州中山三院儿童行为发育中心小小的诊室,从南走到北地参加免费义诊、公益讲座,甚至很多医生都忌讳的媒体采访活动等。

“良好的社会环境和科学接纳,可以实现自闭症人士的理想稳态,我有责任用一辈子去做好这件事情。”在本次论坛上,在儿童行为发育中心成立20周年之际,邹小兵郑重地承诺。

中山三院儿童行为发育中心20周年视频
大米后记:
他的二十年 我的十年   “当时,我并不清楚自己会做成什么样子。 ”邹小兵回忆说,“我的梦想就是要做就要做得最好。 ”   20年后, 当年的小伙子已是满头白发。 10年前,我成为了邹小兵教导的一个普通的新手妈妈,后来小米证实是误会,我却在邹小兵影响下,和他一起做了四叶草家长支持中心。 后来,创办公众号“大米和小米”,后来,引入了世界各地的专业人员和国际上成熟的干预体系,再到研发本土体系RICE,每一步,邹教授都陪在我身边,孜孜不倦的提醒我,帮助我,帮助我们的团队——我们有很多相似的东西,或许,“要做就做最好”是我们两个人灵魂里共同的东西。   今天中午,邹小兵结束在西安的培训,上飞机前,还在和我讨论如何把RICE做成机构示范的标杆,如何培养出一批标准化的优秀家庭指导人员,去和公益结合,深入更偏远的地区和家庭,与新技术,与AI相结合,践行教授的家庭支持计划。   
教授的20年,我的10年。
我们的10年,我们的5年。   才5年,我知道大米和小米有太多不足需要改进,甚至我经常因为家长的批评流下泪水。但每一次挫折,每一次犯错,我都会和团队认真的思考和改进。   我之所以选择企业的方式最终暂时别离了做家长组织,就是知道这种方式最直接,最有效率,也最残酷,接受优胜劣汰、接受组织化管理,也让更多社会力量、优秀人才进入这个行业。   我一直在努力,让每次犯错都有意义。而且,不去做超过底线的事情。   今天,钛媒体、界面 、凤凰网等媒体相继发布了大米和小米新的融资消息。我的生活只是更忙了,甚至上周我做了个手术,输液两天来不及出院就赶去郑州出差和开会。就在昨天,小米在学校磕掉了一颗牙齿,而我已经8天没进家了。   拿到投资,从来不是一件事情做成功的标志,甚至阶段性成功都不算。它只意味着:我们可以不用担心在需要聚焦努力付出的时候断粮,有相对比别人更多的时间以及可付出的成本,可以用来去投入到改善产品、改善服务以及改善管理上来。同时,它也意味着,对团队,对每个人,我们必须用更高的要求去逼迫自己做得更好,更规范,越来越多的人会注视和监督我们未来的每一步,而不再有回头的余地。   越朝前走,越深入,越投入,愈发谦卑敬畏之心。人生长短或许是定量,但认知、视野、胸怀的宽幅却是我们自己可以决定的,甚至可以不断延伸到无限。   心怀感恩和我们一起的邹小兵、袁巧玲、郭延庆..... 还有无数家长的支持、宽容包括批评。都是为了我们更好。   且努力,且看每一天。

大米  2019年12月4日





本文源自微信公众号:京米圈
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精彩评论1

义无反顾 发表于 2019-12-6 19:57:43 | 显示全部楼层
别灰心
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