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[机构之声] 女儿得了孤独症,路要怎么走?

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发表于 2019-12-4 18:46:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
写在前面



中秋节那天,孩子爸爸发着高烧,从北京赶到青岛。他问我,「明年这时候应该能回到北京了吧」,昭示出孤独症干预的底色是家庭的孤独和倔强的希望。



我们是一个孤独症孩子的父母,跟其他数百万中国孤独症儿童的父母毫无二致。



——



确诊前的预警



图片来源:站酷海洛



我的女儿有两个生日。另一个是她三岁四个月零七天,在医院确诊的那天。



其实在那之前,已经有太多的预警。但是呼之欲出的孤独症三个字,被埋在家长认知的角落里刻板印象的灰堆下面,导致我们错失了最早的机会。



虽然孕产都很顺利,但是,孩子出生后肠胃一直不好,一吃奶就拉稀,第一个月就用掉了三百多片纸尿裤。她几乎不看人,只有零星的孤立的发音,满月里发出过一次 ma 的音,八个月左右发出过一次 ba 的音,除此以外,从来没有咿呀学语。神奇的是,一岁两个月的一天,在哄睡时,当我背出「谁言寸草心」,她很清晰地接出「报得三春晖」。从那以后,她开始说话。她陶醉在背诵有韵律的儿歌和短小的绘本里。



她的学习速度惊人,一度让我想起了陶喆轩。她毫无障碍地自己进位,一岁半就掌握了 100。随后她准确地唱出英语字母歌,并从环境中辨认出字母,还从一张挂图上偶然地学会了拼音。那一年,我买了 1000 本书,和孩子爸爸一起录制了大量的音频,来跟上她学习的速度。



不对劲也是那时候就感觉到的。她很明确地不跟小朋友玩耍。就算小朋友频繁地靠近她,她也直接视他们如无物。她能接话,但从未有意义地说出过任何你好,再见或者我不要。她也从未要求讲故事。她对动画片的抗拒到现在也很明显。每天两次的户外活动中,她总是挨个数广场上的 276 个车牌号,三年以后,她故地重游,仍然很快速地把地上的车牌号当成了快乐的源泉。



我们将心中的疑问在网上查询,定期体检,跟医生沟通疑问,但是,这些零散的信息仍未将孤独症三个字清晰地呈现出来。



在二岁到三岁,她的技能不足渐渐凸显,与同龄人的差距越来越大。她的大小动作没有任何进步,始终不会跳,也不会拍球和吹泡泡,学不会任何游戏,家里努力一年,只教会了用一个字表达了如厕的意愿。



三岁两个月,奶奶陪着她进入附近幼儿园上亲子班。两个月里,她从未向我说起过关于幼儿园的任何人或事情。有一天我请假去幼儿园,看到她在跳舞和手工的环节中一点也不会,全程趴在地上。当天下午,她在医院的儿童神经科医生那里几乎一个字也没有说出来,两分钟后,孤独症三个字落在诊断书上。



同一天,我们联系了离家最近的权威机构,开始了干预。42 天后,机构报告说她既没有认知,也没有社交,准确说,她除了吃的技能稍有发展以外,完全是一片空白,即使她不停地说话,认识很多字,会说很多英语,数字概念很好。



那时候,她已经三岁半了。



孤独症的干预之路



因为孩子和家庭千差万别,每个孤独症孩子的干预之路都是独一无二的。当你远征孤独症时,你就坐上了卡西尼宇宙飞船,这需要超乎想象的坚韧和斗志。



刚开始干预时是摸着石头过河。干预资源很贫乏,干预者的素质也亟待提高。学校的个训不允许家长观摩。孩子非常地难教。全面落后,样样要学。唯一值得说的是,一开始我们就走在 ABA 的路上,无暇他顾。



我们家一直坚持高强度密集干预,注重缺失的能力,尽量维持正常的家庭关系。



第一年,只要我女儿醒着,我就在干预。每周我都会仔细地计算这一周的干预时长和每个环节可能存在的优化可能性。



图片来源:站酷海洛



我们结合使用了在线测评工具和医院/机构提供的评估,来每年多次监测孩子的变化,并随时根据干预现状和最新的评估结果来调整计划。



所有能力中,我女儿的社交和运动是缺失最多的。40 个月大时,她的大小运动才 28 个月。59 个月时,运动还在 36 个月。所以我们投入最多的时间和精力来补足运动。回家也是剪粘拼画,家庭中的各种电器和工具也都带孩子操练起来。直到现在,课余也还有大半的时间是在操作和运动。孩子慢慢变得麻利了起来。艺术课、精细课、感统课、球技课,甚至各种音乐课和游戏课上孩子充满信心,活力十足地独立活动,这也正强化了家长和孩子。



在北京干预时,每天早上爸爸都尽量亲自将孩子和陪读人员送往机构,午餐时间也从公司赶回来,和孩子一起游戏。异地干预中,每周末爸爸都会往返两千公里,风雨无阻地来到孩子身边。这样既保证了家庭的完整,也呵护了每一个参与干预的家庭成员的心灵。大家都能劳逸结合,最大限度地提升干预的效率。



干预改变了孤独症



机构在前两个月的干预里,只有一个进展,她在高频给出的厌恶刺激下,学会了说「不要」。之后密集干预带来的进步是缓慢但直观的,孩子也越来越好教了。大小运动也都提升了。三岁半时还不能跳和拍手的她,现在终于能跑会跳,能写会画,剪贴撕折,令去年还因为教不会竹蜻蜓而双双抱头痛哭的父母亲颇感欣慰。



她现在仍然一开口就让人明白这是一个聪明而刻板的特殊孩子。但是,有时候你会感到,她不再被深埋在孤独症星球的地心,而是偶尔表土松动。



她逐渐有了社交的需求,虽然笨拙到漏洞百出。她渐渐有了复杂一点的情绪,比如羡慕。她会观察同学,认真地一笔一笔仿写仿画老师的板书。她希望自己是个手脚眼睛嘴巴都管得住的好小孩。她在意自己的代币数,并且为此拼命努力。



有时候你会感谢过去的努力,当你和她聊得很开心,或者陪她玩游戏时。但是,另一些时候,当她的任性被老师拒绝后,她还会回应以哭闹。当她对着只有三四个月大的小婴儿妄图问出对方的年纪时,当她花费了十几个小时也没有办法跟上简单的体操时,你又被尖锐地刺痛了。恶魔并没有走开,那些谜一样的神经回路里,仍然有很多让她情绪剧烈波动,让她跟现实生活始终隔膜的存在。



所幸,只要我们还在努力,她就能持续获得改善,这是孤独症宇宙给我们的最大强化。



孤独症改变了我的家庭



来源:www.pexels.com



全职工作与全职干预之间,能否兼得?在我这里,是否定的。



北大硕士毕业后,我从事手游开发工作,确诊前的一年里,我的工作形势一片大好。公司数千万买来顶级 IP,业内大牛坐镇,是一战封神的最好时机。怀上二胎后五个月,女儿确诊,我很果断地向公司请辞。



看到某处心智障碍者被驱逐的消息,泪水就会自动模糊我的双眼。即使坐在办公室里,我也无法专注于工作。



孤独症如同两只越来越重的铅锤,缠住了我的双脚,逼我跟原来的赛道渐行渐远。但干预所需的巨大的人力物力让我在现实面前低头,干预一个月以后我又回到公司,直到生下二胎,休完产假辞职。这给我一个半年的缓冲期,让我得以更好地为全职干预做了一些准备。



经济上,一开始机构承诺,北京户籍的孩子干预费用政府全包,到底只是空谈。尽管完全配合,我们在一年半以后才迟迟地办到了残疾证,获得了政府的干预津贴。但实际上,我们每个月花费了大约六倍于此的金钱,还失去了比这些都多的我的工资收入。这都是新家长们直面的突如其来的巨大挑战,凸显了命运的恶意。我全部放弃了自己的职业生涯,我老公也放弃了他的股票和职业理想,转身挑起了家庭经济的重担。



孤独症就像一台战争机器,被它卷入之后,旧我将不复存在。我们只剩下日复一日的战备,每分每秒的肉搏战。这种漫长的消耗让我和孩子爸爸更靠近了。因为我们都渐渐失去了社交,只剩下彼此可以分享却不足为外人道的那些琐碎的失败和零星的胜利。



现在我的熟人都是「城市+出生年月+孩子姓名+妈/爸」格式的家长或者特教老师。我在机构或者培训中认识了他们。大家都在谱系圈子里,面对着类似的困难,很多沟通都顺畅得多。孤独症的常识就是这种新社交的潜规则。但是,一刻不停的干预和千差万别的孩子,使人很难交到贴心的朋友,离开机构后,彼此的联系就慢慢地淡了。



消遣,闲趣,浪漫的花边和寻常的快乐也逐渐离我而去,阳台的花架是这种变迁的镜子。首先离开的是需要定期施肥打药的欧洲月季。然后娇嫩的香草渐次死光,从罗勒、百里香一直到狭叶迷迭香。一百多盆多肉则按照蚧壳虫的攻击顺序,消失殆尽。



孤独症重新塑造了我的家庭,但最终,我们也逐渐和命运和解。当你张开双臂,接受自己的命运后,你能获得大量并肩作战的战友,并从眼泪的海洋中汲取到温暖深厚的力量,肉麻点儿说,这就是爱。当家长用尽全力远征去拯救孩子时,那个孩子也正拼命地向家的方向返航。



畅想星儿的未来



图片来源:站酷海洛



如果用大数据勾勒出一个中国自闭症儿的一生,大致是这样:二到四岁发现,三岁开始干预,六七岁以后,在可歌可泣地争取之后,其中的佼佼者进入普校或培智学校。上学到上无可上之后回家,社交技能也开始衰退。极少数人再进行一些几乎不能成功的职业尝试。这条路中的任何一步都需要充沛的资源和人脉在无声支撑,极端脆弱。   



但是现在,每一次太阳升起,我都只想今天。我希望在三个月内帮助女儿建立更好的常规。一年以内在干预机构中继续巩固和提升。国内干预集中在七岁前,当这部分告一段落,我们也要离开异地的机构,回家去普通小学尝试融合教育。我会尽力争取较好的融合资源。如果不能,我们将选取一个接受度高的国际学校试一试。再不行,我们会继续转战我的老家,选取一所乡村小学,陪读着上下去,或者去国外就读。



希望她在小学的后段,能够自理和自立,有一两个可以往来的老友,最主要的是能感受到父母和家庭的源源不竭的爱和支持,感到充实和开心。



这一场母女缘分,开始时充满期冀,过程中屡见奇迹,归根到底还是要彼此成就,开心圆满的。



作者 古宜  编辑 陈墨  制版 李珊珊





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11 月,治愈君的文章关注了一系列与儿童发育障碍相关的话题——自闭症、多动症、阅读障碍。



这些谱系疾病的背后,通常是家长对疾病从不解、无奈,到抗争、和解的历程,以及过程中不可或缺的、鱼龙混杂的干预机构。



我们非常希望能够听到读者们的相关故事,无论是遭遇这类疾病的家长还是孩子的经历,心有所感,欢迎来信告诉我们。



我们的信箱是 features@dxy.cn,我们会从中作挑选回复,并在之后的「治愈信箱」栏目中刊登。





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本文源自微信公众号:偶尔治愈
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精彩评论1

琳琳姐姐姐 发表于 2019-12-4 18:47:03 | 显示全部楼层
要加油啊!
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