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[机构之声] 自伤、尖叫...千万不要忽视孤独症孩子的求助信号!

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发表于 2019-12-3 20:06:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
作者 / Sarah Deweerdt

编辑 / 嗨脑仁

上周嗨脑仁为大家介绍了《孤独症儿童无法表达的生理疼痛》,他们所遭受疼痛比例是同龄人的2倍,但却因为不善于沟通而经常被人忽视。 有家长看完表示,自己家孩子碰头碰脚都不哭,可想而知神经或身体内的疼痛比碰头碰脚疼痛几倍。
的确,有些孤独症孩子可以忍受极高的温度、寒冷或压力,并且对疼痛相对不敏感,但会遭受来自特殊来源的强烈痛苦。 下面让我们通过几个真实故事一起来试图了解他们的感受。 图片来源于Nick Ogonosky 小时候,Noah总是会很生气,当母亲用吸尘器给屋子打扫灰尘时。 他记得: “母亲会将真空吸尘器放在木地板上,而不是地毯上。 ” “那真的很大声,所以真的让我感到震惊。 ”
Noah被诊断出患有轻度孤独症,但他没有意识到自己的感官世界与其他人的不同。 Noah说: “起初,我会大喊大叫让母亲停下来,但她不知道自己在做的事很烦人。 而且我不知道我的感受不是其他所有人的感受。 ” Noah最终接受了吸尘器的噪声,就像许多其他感官体验一样,只是他必须忍受的。 他说: “我非常麻木,我可以应付剧烈的痛苦,什么都不做,也不会感到太难受。 ”
Noah的经历说明了孤独症患者的痛苦悖论。一方面,一些孤独症患者似乎对疼痛相对不敏感。另一方面,他们可能会遭受强烈痛苦,但难以沟通。 尽管有些孤独症患者对疼痛不敏感,但另一些人却异常容易遭受疼痛。 感官敏感性会让多达70%孤独症患者对某些声音、灯光或其他刺激的过度反应。 疼痛 可能 源于与 孤独症 相关的健康问 题,例如胃肠道问题、 睡眠困难 焦虑 和 固执 ( 孤独症 患者 所有 的 共同特征), 可能会加剧疼痛。
然而,认识到这种痛苦对家长来说是很难的,因为孤独症孩子不善于表达,这会使别人意识不到他们正承受的痛苦。 01
感觉不到疼痛的皮肤 Leo Kanner在1943年创造了孤独症一词时,也提到了异常的感觉处理。 案例研究描述了一个没穿衣服的孤独症女孩在雪地里玩耍,一个男孩子用皮带紧紧把她勒住,皮带甚至嵌入了她的皮肤,然后又一次把滚烫的平底锅放到女孩身上,她却丝毫没有感到疼痛。 这些报道 引起了大众的普遍观点,孤独症患者往往对疼痛不敏感、 不易受疼痛的影响。

英国利物浦约翰·摩尔大学心理学高级讲师David Moore表示:“除非科学家对孤独症患者的感觉和表现出更清晰的认识,否则可能会继续忽略他们的困扰迹象,也许是严重的医学问题,疼痛是重要的症状,例如骨折和感染。” 他说: “仅仅因为在某些情况下个人没有经历过痛苦,所以忽略具有相同诊断的其他儿童的潜在痛苦和痛苦同样危险。 ”
由于其他医疗问题,孤独症患者可能比其他人遭受更多的痛苦。例如,他们难以正常入睡,一些研究已经开始探索这可能如何影响他们对疼痛的反应。 在去年发布的一项在线调查中,有62名孤独症儿童的母亲报告说,他们的孩子中睡眠问题和与疼痛相关的行为的发生率非常高。 超过90%的孩子睡觉时睡得太多或太少,或者做噩梦或呼吸不规则。 超过90%的人在表示疼痛的行为方面得分高于临界点。
表现出更多与疼痛有关的行为的孩子也有更多的睡眠问题,睡眠不好也会削弱孩子的疼痛处理能力,并导致更多的行为问题。 胃肠道问题也可能使孤独症儿童痛苦。 去年的一项父母调查发现,在225名孤独症儿童中,有58名经历了至少三个月的腹痛。 一年后,这些儿童中超过85%仍然有 这些问题。 在研究开始时没有腹痛的孩子中,有将近四分之一在研究结束前发展为腹痛。 02
一千针在刺我 图片来源于Nick Ogonosky
焦虑可导致一般人群的胃肠道问题,同样,患有孤独症的焦虑儿童更容易出现胃痛。在普通人群中,焦虑加剧了人们因受伤而感到的疼痛,而孤独症儿童的焦虑尤为普遍 。 密苏里大学哥伦比亚大学健康心理学助理教授Micah Mazurek说: “有时候,如果我们一起看到所有这些症状,很难说是什么原因造成的。 ” 孤独症的其他特征也可能使人们更容易遭受痛苦。 纽约皇后区的母亲Noelle Giesse说,当她患有孤独症的15岁儿子Matthew遭受腹痛折磨时,这种痛苦往往使他不堪重负。 也许是由于与孤独症相关的人坚持不懈的趋势,他无法像姐姐那样去做自己的日常活动,以分散自己的不适感。 Mazurek的团队发现,在孤独症中,感觉敏感性与疼痛的关系甚至比焦虑更为强烈。 父母报告称对声音,气味,触觉和其他刺激过敏的孩子开始时往往会有更多的腹痛,并且更有可能发展为新的腹痛。 “他们可能会发现很多不同的刺激性疼痛,包括胃肠道刺激,” Mazurek说。 正常的身体消化和消除感可能如此强烈和令人不愉快,以至于他们避免去洗手间并发展为便秘,从而引发恶性循环。
Noah说,从电话刺耳的响声到脚踝骨相互接触的感觉,他有很多无法忍受的感觉,与他人进行眼神交流同样对他来说是难以忍受的。 当他参加孤独症儿童的夏令营时,他曾经听一个男孩对另一个男孩用同一首歌曲重复演唱时,回应说: “别唱了, 感觉就像你在用一千针刺我。 ”
这种描述只是一个隐喻:孤独症儿童的感官敏感性不像是割伤或瘀伤的物理现实。它的反应与痛苦中的人非常相似,但是来自于不同的地方。 03
无声的呐喊 所有这些因素共同助长了孤独症儿童的疼痛,这种疼痛也可能非常难以识别。
在2009年的一项研究中,研究人员发现,孤独症儿童抽血时心脏的跳动速度比普通儿童快。但是他们表示疼痛的面部表情却较少。有些孤独症儿童可能以违反直觉的方式传达痛苦。 母亲 回忆Matthew扁桃体切除后的反应。 他发脾气,尖叫着要回家,尽管他的喉咙很痛。 后来,Matthew告诉他的母亲,他之所以尖叫是因为他的喉咙太疼了。 但是他无法向我们表达这一点。 图片来源于Nick Ogonosky Mazurek说: “很多时候,疼痛可能表现为行为问题的加剧或自残或攻击性的加剧”,特别是在孤独症儿童的言语能力有限的情况下。
有证据表明,在某些孤独症的遗传亚型中,的确存在疼痛耐受的生物学基础。例如,患有Phelan-McDermid综合征的人,经常伴有孤独症的遗传异常,通常不会感到疼痛。 1966年对Rett综合征(一种主要影响女孩的孤独症相关疾病)的最初描述也暗示了女孩可以承受极大的疼痛。 2010年,第一项系统地探讨Rett综合征疼痛的研究对澳大利亚、法国和其他地区的646个家庭进行了调查,65%的父母报告说他们的女儿对疼痛的反应有延迟或减弱。 一些父母说,Rett的女孩在受伤时大笑而不是哭泣。 “因此,她们经常骨折,但却没人知道。 ”西澳大利亚大学流行病学研究负责人Helen Leonard说。
骨折是Rett综合征女孩的一个特殊问题,这些女孩的骨密度往往比较低。照顾那些女孩的家长必须保持警惕,防止骨折。 04
如何缓解疼痛? 患有孤独症的Matthew Giesse 在相对无痛的时候与一只宠物兔子玩耍
首先,需要系统地研究孤独症患者的疼痛,以便勾勒出疼痛敏感性和表达的变化。 Allely表示,心理和影像学可以通过孤独症患者的神经系统追踪疼痛。 目的是确定,孤独症患者与对照组相比,神经末梢对疼痛刺激的记录方式是否不同,或者大脑对疼痛的解释方式是否不同。 其他研究人员正试图弄清疼痛,健康问题和心理特征之间的因果关系。 这项工作最终可以使临床医生解决孤独症的根本原因,从而减轻他们的痛苦,即使这些原因并非纯粹是物理原因。 Lerner正在探索孤独症患者如何表达疼痛,要求具有良好口头表达能力的人帮助解释其他人与疼痛有关的行为。 目的是利用这些见解来学习如何解码孤独症患者的行为和面部表情。
同时,很多孤独症患者也正在寻找预防和缓解自己不适的方法。 例如,Noah已经学会了如何识别和管理其感官世界的怪癖。 他在公共场合经常戴着耳机,以控制听觉环境。 他说: “我发现自己花了很长时间才能像普通人一样感觉。 ”
嗨脑仁说 对于某些孤独症的孩子来说,成长可能会减轻许多痛苦。

但是,等待这种缓解并不是切实可行的解决方案。相反,家长们需要识别和测量孩子的疼痛。 家长应特别注意孩子对疼痛的高耐受性的行为(如撞头或咬手),这可能表明孩子正感到痛苦。 本文转载自Spectrum,原作者Sarah Deweerdt 原文地址: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/unseen-agony-dismantling-autisms-house-of-pain/
下期预告—— 《孤独症儿童的运动困难》 推荐阅读 《10条建议让自闭症孩子更好融入社会》 《孤独症儿童无法表达的生理疼痛》 《孤独症家庭,到底要不要生二胎? 》
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本文源自微信公众号:北医儿童发展中心
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精彩评论1

渝名 发表于 2019-12-3 20:09:19 | 显示全部楼层
自闭症的儿童是很可怜的
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