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[机构之声] 女儿从中轻度自闭症到基本正常,妈妈是如何干预的?

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С 发表于 2019-12-3 20:06:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
文/MM妈   

上篇文章三进三出邹小兵诊室,女儿从中轻度自闭症到够不上诊断标准发出后,很多人好奇,包括很多家长也问过我,邹教授是怎么说的?要怎么干预?家庭干预还是机构干预?   其实,邹教授的诊断过程,对大家或许没有很大的参考价值,因为平均每个孩子看诊时间只有30分钟,医生能够给予指导的,仅仅是该孩子目前急迫需要的,或者父母最关心的问题。   关于邹教授的干预理论和家庭干预的方法,前不久,在大米和小米RICE体系既五周年前庆典的讲座上,他已经花了3小时详细讲述。 点击阅读: 邹小兵:自闭症早期干预是应该扬长避短,还是扬长克短? 邹小兵:这些自闭症家庭干预的误区千万不要踩!   所以,
今天我分享的更多是我个人在MM干预中的一些体会和做法。


正视孩子问题,早诊断,摆正心态

入圈以来,我见过形形色色的家长。

  

有对诊断完全逃避的家长,心中清楚孩子的问题,也在训练语言、社交、感统、认知,但就是不找医生诊断。一会儿觉得孩子是自闭症,一会觉得孩子仅仅是感统失调,还幻想着干预好了,直接带去医院“摘帽”。

  

其实,与其把时间浪费在无谓的纠结上,不如早做诊断,全家人齐心协力干预孩子。

  

有孩子已经确诊,但依旧否认的家长,觉得孩子症状不典型,寄希望找到更宽松的专家,给个不同的诊断。

  

自闭症的诊断确实依赖医生的经验,同样是名医也可能给出不同的诊断,这些家长在遍访名医时,其实心中已经很清楚孩子与普通孩子差异。

  

家长与其质疑医生为什么“草菅人命”那么快就给孩子下了诊断,何不换个思路,思考孩子的障碍为什么会被医生一眼诊断,如何帮助孩子克服现有困难,把能力提升到严格的医生也不愿意再贴标签。





还有宁愿自己的孩子是发育迟缓,也不要是自闭症的家长。(关于发育迟缓,可参考:邹小兵:到底是自闭症还是发育迟缓?)

  

特殊家长中间,存在着一条鄙视链,发育迟缓鄙视自闭症,自闭症鄙视智力障碍,阿斯伯格鄙视高功能自闭症,高功能自闭症鄙视中低功能自闭症……

  

首先,发育迟缓的孩子预后并不比自闭症孩子好多少,我见过很多发育迟缓的孩子,有的6已经6岁了,依然没有2岁孩子的应有的能力。

  

其次,虽然不同障碍孩子的预后和本身程度相关,如轻度智力障碍的孩子预后可能比重度自闭症的孩子好。但自闭症儿童的状态是经常变化的,经过家长老师的共同努力,有些中低功能的自闭症孩子很可能反超轻度的孩子,而有些轻度的孩子,也可能因为父母的盲目自信和忽视,程度越来越重。

  

MM就曾因为半年的“放羊”,从中轻度掉入中度;有很多智商极高的阿斯伯格孩子,因情绪和行为问题被退学;也有很多智力较低但性情温和的孩子在付出极大努力后完成了学业。

  

所以我真诚地劝各位家长,正视孩子的问题,努力帮助他,提升他,才是我们要下功夫的地方。



  
有成功的信念,坚持的勇气

孩子被确诊的那一刻,无论有多悲痛,我们都注定走上了一条艰辛的道路。没有人能告诉我们这条路有多长,怎样才能到达终点。

  

甚至,我们在这条路上狂奔时,不断有人告诉我们,自闭症无因可查,无药可医,没有终点。当初TA也很努力,花费了无数金钱、精力,结果却不尽人意。还不如多赚点钱,安安静静过好日子。

  

还有人说,你别信那些成功案例,不是被误诊就孩子程度好,别人的经验对你帮助不大。

  

其实大米和小米报道过很多成功的案例,如小军、小骏,都是很好的榜样,他们程度一开始也并不是轻度。

  

但不管别人怎么说,我一直相信有彼岸。我认为这是我做得最正确的地方。

  

就像我一直认为大米和小米报道过的那些成功案例,如小军、小骏都是很好的榜样,他们的程度一开始也并不是轻度。





熟悉我的家长,经常说我很乐观。但他们不知道多少次,我在夜里辗转难眠,多少次我忍不住崩溃流泪。

  

记得前年母亲节,我正在中山三院参加家长培训班,幼儿园老师发来视频,班里每个小朋友都比着心对妈妈说祝福语,只有MM一直沉默,老师让她跟着说,她不肯,最后只好直接略过她。

  

1年多来,无数类似甚至更惨的情形像针一样扎在我的心上, NT孩子轻而易举能做的一件小事,对我们的孩子却那么难,我一边难道流泪,但一边继续整理讲座笔记,分享给我的战友们,给大家鼓气。

  

不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有了希望。

  

既然无法改变要走的路,那我何必要哭哭啼啼、悲悲戚戚走过。相信有彼岸,这份信念是支撑我走下去的所有动力。

  

诚然,因为各种综合因素的影响,如孩子本身的程度,家长努力的程度与专业性,老师的专业性,社会的包容程度等,每个谱系孩子的“最佳结果”不同,但是我努力了,在孩子身上看到有进步,就值得我去奋力一搏。




家长自我成长与专业帮助

  

每一个家长都经历过,从确诊的恐慌期到新手的迷茫期。

  

确诊期,我们要面对自闭症领域五花八门的干预手段,主流的科学教育,以医学手段支撑的生物治疗、经颅磁、听筒、针灸、按摩……

  

我们要面对各种理论学派,各种互相矛盾的说法。

  

比如邹小兵说,不让孩子独自闲着,很多老家又说应该训练孩子有质量的独处;邹小兵说自闭症患者可以达到最佳结果,又有一批专家说不能;有专家说自闭症孩子的训练要以社交为核心,有些老家长又说要适度放弃……

  

我们该如何甄别、选择?

  

在干预手段选择上,我觉得大家可以参考邹教授主编的《与你同行》,里面对各种疗法及效果都有详细介绍,可帮助大家踩雷。

  

(大米和小米也出过多期专题报道:自闭症医疗骗局层出不穷,这篇文章全为你总结了)

  

在理论知识的吸收上,我们可以在充分学习的基础上,根据孩子自身情况,取百家之长,为我所用。

  

比如自闭症圈两大权威专家邹小兵与郭延庆,很多家长说一个太乐观一个太悲观。



在我看来,邹教授是从大量成功的家长身上考虑如何让一个谱系孩子达到最佳结果甚至做贡献,而郭教授从大量失败的家长身上学到经验而告诫大家从小要怎么训练才被社会所接受。他们的理论、方法,比如邹教授的BSR,郭教授的行为管理,都值得家长去学习。





新手期,家长面对孩子问题揪心不已,却不知如何下手;专业书籍、专业讲座多如牦牛,但不知如何筛选;学习了很多理论,不知如何应用孩子身上。

  

这时候,我们需要寻求专业帮助,把孩子暂时交给专业的机构训练,为自己赢得学习充电的时间。

  

在学习途径上,无法外出的家长,可以选择线上各种优质网课,但有条件的家长还是需要出门去寻求更好的资源。名师出高徒不是一句虚言,在特教行业,一场优秀的讲座,一位有爱心又优秀的特教老师,对家长、孩子的改变是肉眼可见的。

  

一个谱系孩子,可能要很多遍才能习得一个技能,家长也是在听过许多讲座,看过许多专业书籍,才能渐渐从百家观点找到共性的地方,形成相对完整和客观的认知和思考。

  

同时,我也认为,家长学习时要海纳百川,有容乃大,兼听则明,偏听则暗。行为派的确是一门实证有效,有数据支持的干预技术,但是发展派偏重从孩子内在需求出发,也可以为我们干预孩子提供了很多好的思路与技术解决方案。

  

家长的成长,不仅是能带给孩子更专业的干预,做优秀的引导者,同样也能帮助孩子筛选机构和老师,发觉老师教学的问题。

  

当然,如同不是每个机构都是好机构,好机构的每个老师都是好老师,也不是每个家长都是孩子合适的引导者。

  

有些家长,至今无法接受孩子的行为,也无法控制自己的情绪,动辄对孩子施以暴力;有些家长,对孩子认识不客观,教学急于求成,反而怪罪孩子怎么都教不会;有些家长已经成了孩子的厌恶刺激,导致孩子的行为越演越烈,更有些家长仍在迷信一些被名医诟病无数的大坑里……

  

所以,寻求专业的帮助与家长的自身成长同样重要。

分享一些选机构的小tip 如果你需要机构的帮助,以ABA为主要干预模式的机构是稳妥的,因为ABA是最公认的,最具有数据支持的。   同时,名医也是干预路上的指南针,如果能找到非常接近某位名医理念的机构,也是我们理想的机构。   比如非常靠近邹教授以社交为核心,以结构化来支持,同时用行为管理为手段(BSR模式)的机构。或者机构的老师能用《小明的一天》的方式时时刻刻与孩子社交,让孩子在快乐中学习,那这个方向对了,孩子的进步也会快很多




我对爱的三原则的理解与执行

邹教授提出自闭症孩子教育三原则(也叫爱的三原则),大家都很熟悉:

  

原则一,尊重理解包容。

  

原则二,适度的转变。

  

原则三,特殊兴趣的培养。

  

我对爱的三原则的理解是,有爱有原则。  











尊重、理解、包容



不得不说,尊重、理解、包容,非常考验家长的智慧。

  

如果我们孩子一发脾气就打头,难道我让他打?尊重他打头的需要,理解他打头的意图,包容他打头的行为?

  

尊重孩子,从了解孩子开始。

  

无论什么障碍类型的孩子,TA首先是个孩子,是个人,是个独立的个体。在TA成长过程,有基本的心理需求,遵循着普通孩子发展的规律。

  

我们对孩子做的任何干预训练,都应该建立在此之上。

  

刚入圈时,我病急乱投医,花钱请一位知乎名人帮MM做了干预方案,其中有很多让我质疑的地方,比如让我尽量少抱孩子,因为抱多了不利于孩子社交的开展。还让2岁半的MM每天练习近百组蹲起和箱式爬,还不能因为孩子反抗就不做。

  

这多么像带着孩子做针灸的家长们,无论孩子如何恐惧,痛苦,甚至几针下去并未见效,家长们依旧义无反顾,认为这是对孩子的爱。

  

还有这里提到的运动训练,家长们也要注意。

  

大概60%多的自闭症孩子合并有感统问题(包括视,听,嗅,味,触,前庭,本体7大感觉),有感统问题的孩子才需要请专业人员帮助做感统训练。感统训练也只是治疗自闭症并发的感统治疗,而非自闭症。

  

市场上很多感统老师并不专业,对孩子的训练仅限于走量,做了几次平衡木,荡了几下秋千,滑几次滑梯,这样的训练长期下来有很多坏处,既耽误孩子的干预时间,还可能带来孩子的厌恶刺激。一个专业的感统老师一定是根据孩子的状态来对TA进行科学调试。





  

尊重孩子,是把TA当做一个有思想,可以做决定的个体。



很多时候,恰恰是家长引发了孩子的情绪。

  

有一次出门前,MM正在玩玩具,我们急着出门,家中老人就直接上来拿走MM的玩具,MM很生气,动手就打了老人。老人也很生气,非常不理解难道我叫她别玩了,难道错了,就该挨打?

  

后来我举了个例子,假设你玩手机正玩得津津有味,别人为了好心提醒你,突然抢走你的手机,你是什么感受?

  

其实,这事很简单,除了平时做好指令、配合、强化等训练外,我们还应时时谨记,获取孩子的注意力,同孩子商量,征求同意后再行动,会大大减少孩子发生情绪的诱因。

  

类似情况还有很多,我们都可以有更好的解决办法。

  

比如,MM每次上完课后,老人都希望MM在机构上完厕所再回家,这样就不用半路找厕所,有时候孩子没尿,也给强行拉到厕所解决。

  

这样控制型的家长很多,打着爱的旗号,却从未想过孩子要不要这样的爱。

  

MM的成长过程中,我们花了很长时间解决她的小便自理问题,这之中有自身发育的因素,也有担心她尿湿裤子,时常强行拉过去按在马桶上尿的原因,等于剥夺了孩子学习喊我要尿尿的机会。

  

我们成人出门会提前解决上厕所,是我们多年的经验告诉我们的,但如今我们却没给孩子这个体验机会。

  

我们让孩子提前上厕所,孩子不听,那她得到的不仅是一个自然结果的惩罚,也可以是一次教学机会:

  

在路上想上厕所怎么办?哪里可能有厕所?怎么有礼貌地问他人借用洗手间?在地铁站,如何寻找洗手间标识?哪些地方是没办法上厕所的,比如公交车?没到站我们可不可以下车?我们是不是要备上尿不湿?等等。

  

尊重孩子,也是向孩子示范应当如何处事,我们事事学会征求他们的意见,他们也能学会去征求别人的意见。

  

理解孩子,从知道孩子的困难开始。

  

我推荐大家多看看自闭症患者的传记,多去了解他们到底是怎么想的,比如《我想飞进天空》、《爸妈治好了我的自闭症》、《这世界唯一的你》、《阿斯伯格综合征完全指南》等等。

  

他们会告诉你,为什么他们有那些奇怪、极端的行为,他们的困难是什么,他们对这个世界的看法是,他需要怎么样的帮助……

  

当你真正读懂了孩子,孩子问题就解决了一大半。理解了孩子,我们就不会对孩子提出过分的要求,也不会对孩子有不切实际的期望,也能经营好自己的情绪。

  

很家长常常会在群里问:我的孩子xxx,怎么办?

  

我也想问问,你有没有找出孩子出现这个行为的原因?除了极个别棘手的案例,大部分的行为,都能观察出原因,查出原因才能对症下药,而不仅仅是头疼医头、脚疼医脚。

  

了解孩子的需求,困难之后,我们该怎么去包容孩子?

  

自闭症孩子伴随着多种障碍,有的孩子会有一些自我刺激行为,如盯着风扇看,摇晃身体。

  

这样的行为,我们不需要完全去堵,可以用社会能接受的方式去满足孩子,比如在孩子完成一个小任务时,给TA一个风车看一会儿;比如带孩子坐秋千,做一些摇晃身体游戏去提前满足。

  

有的孩子寻求规律,打破常规就哭闹,结构化教学法便是方案;

  

有的孩子伴随很多刻板行为,比如喜欢电梯、火车、汽车……其实在行为学派干预中,只有影响到他人和生活的刻板行为才需要干预。

  

关于刻板的问题,我也曾咨询过邹小兵教授。

  

MM从小有个问题,如果她会的某个东西,你问多了,她就不肯说了,或者她觉得你在逼她说什么,她死都不会屈服。比如飞机这个词,她不愿意说很久了,我想尽办法,威逼诱惑也没用。我问邹教授要怎么解决。

  

邹教授直接怼回我:“首先威逼利诱就不是教育原则!其次你知道她会还说飞机,为什么还要逼她?这不是个问题,你应当藐视这个问题!”

  

尊重、理解、包容孩子,体现在与孩子相处的点滴中。与孩子情绪和问题行为做斗争时,家长和专业老师除了要有极高的行为管理能力外,更注重从孩子的心理需求出发去解决问题。
下面给大家分享一个案例:   妈妈问:孩子出去玩时,别的孩子拿了她的玩具,她就生气,一看她生气,孩子逗她就拿着玩具跑,她就一边追一边发脾气,其他孩子依旧觉得这是在玩耍。这种情况该怎么预防?   MM妈答:别人孩子拿她东西她就生气,这很正常呀。好比你在用手机处理急事,别人突然抢走,还跟你开各种恶劣玩笑不给回你,你也会生气。   孩子的情绪问题,可以采用情绪三部曲:了解产生情绪的原因、情绪的安抚(这个需要观察是什么样的情绪,有些情绪需忽略处理)、帮助孩子表达情绪(教会孩子解决策略)。   从预防上,如果你发现别的孩子要抢孩子的玩具,你可以帮忙阻止别的孩子,并辅助孩子说“不要抢我的玩具”。   日常生活中,你也可以教孩子,遇到这样的事情,你完全可以拒绝,告状。   如果孩子不会,那妈妈可以同理孩子,同样表现出生气,帮孩子抢回来,并批评那个孩子“这是我的东西,我不喜欢这个玩笑。”,也可以示范告状,如“爸爸,那个孩子抢我玩具,快帮我抢回来。”   在这个案例中,除了基本的行为管理技术,最重要的是重视孩子的内在需求,尊重孩子是一个客观个体,TA也有情绪,情绪都有原因,迅速找到孩子的心结,帮孩子最快平复下来,学会正确的处理方式即可。











适度的转变

  

适度的转变我认为是针对刻板而言的。

  

有一次出门,我给MM穿了一个太小的袜子,总是下滑,她不舒服就一直哭,我想帮她脱掉,但她当时刻板的认知是必须要穿袜子,怎么都不肯脱……我陷入了两难,怎么选都是哭,最后我不得不脱下她的袜子,扔掉,她哭得更绝望了。

  

但之后,我马上带着她奔向商场,我明明知道路,我却一直问别人去商场怎么走,让她知道我正在帮她解决问题,不断安慰她。

  

给她买到新袜子换上后,她终于不哭了。结果很不幸,没玩一会,她袜子不小心弄湿了,又刻板地不肯脱下湿袜子。这时我带她去垃圾桶,当着她的面脱掉袜子,开心地说,“哇,我好舒服呀!哈哈,你的袜子好湿好难受啊……”她想了想,最后还是决定脱掉了袜子。

  

事后想想,当时有更好的解决方案,比如可以抱着她避免走路,袜子就不会掉,她就不会哭,然后立马打车去商店买等等。但是我觉得,环境是不可控的,出乎意料的情形总会发生,当时尽了全力即可。



MM的刻板行为还有,如我在上厕所的时候,她叫我,我回答了一个“哎”,她就生气了,闹了很久,最后说,我应该回答她“我在上厕所”,还有一次我在工作,她叫我,我也只回答了一个“哎”,她也很生气地说,我应该回答她“我在写字。”

  

从那以后,我更加注意与她对话的灵活性,让她明白,近义词,或者同一个意思的不同表达方式。MM能力提高后,我会注重给她一些更加深奥、灵活、自然的语言刺激。



如我故意对她说,“你想得美!”她连续听了几天后,就会品味这个意思,还笑眯眯地对我说,“你想得丑!”我见她主动注意这句话,我才对她说,“你想得美”的意思是“我才不同意呢!”

  

自闭症孩子常常会注重某个细节,会纠结一些我们想不到的地方,但往往也不是毫无原因的刻板。

  

曾经,我见过一个孩子去机构,只坐右边的电梯,无论怎样都不坐左边,很久之后才发现是因为右边的电梯有音乐。MM对拿企鹅玩偶的姿势也还是要求,我觉得差不多,她就是觉得不对,类似的行为很多,但我一般觉得不影响生活即可,或者用一些巧妙的方法引导她接受改变。

  

其实,我对MM的干预中,会常常违背了行为派,“我想”这种猜测孩子的行为,他们不主张,因为思想是不可看见。但是理解孩子,懂得孩子内心的声音,从而去帮助他们,我认为很重要,发展学派给了我很大启发。

  









特殊兴趣的培养

  

《这世界唯一的你》书中写到,有些自闭症患者非常迷恋列车时刻表,长大后做了类似列车站台管理员、调度员之类的工作,完成得相当出色。

  

确实有有相当一部分患者因为特别执着某一兴趣,长大后在该领域颇有成就。

  

特殊兴趣是强化孩子最好用的武器,我们最害怕的一类孩子就是无欲无求,找不到兴趣,还得花一番功夫去培养。

  

我认识一位广州的自闭症孩子,他的特殊兴趣是地铁、停车场、空调。他的妈妈会利用这些兴趣做很多功能性的活动,如积木,画画,虽然孩子搭的主题总是停车厂,但是在尊重孩子兴趣的基础上慢慢往周边扩展。



周末,妈妈也经常带孩子去乘坐地铁,现在5岁的孩子,对广州市的地铁非常熟悉,可以说出任意两个站该如何换乘。

  

你很难相信这个孩子,3岁多的时候,不听不指不应,连在耳边敲锣都没有反应。当初的诊断是中重度,但目前孩子已经发展出同龄友谊的前兆。

  

MM目前她虽然没有过多的特殊兴趣,但在她成长的这几年,我尽力做到尊重她的兴趣和发展规律。

  

比如认字,我并不刻意教她去写字(除了自己名字),但她自己常常问我这是什么字,我不会写,你教我写。

  

有时候我故意捉弄她,在黑板上写上坏MM,好妈妈。然后引导她反击我,她便抄下好,坏,组合自己的名字,写出好MM,坏妈妈。我仅仅去引导她感受文字的作用,识字的好处,有趣。

  

但从不让她现在就坐下来,规规矩矩地抄写生字,我想尽量避免本该享受乐趣的童年,变成了一场提前的竞赛。

  

她的一点点小意外,常常是我惊喜的源泉。她对画画和捏橡皮泥很感兴趣,这两个活动后来也成为我想清静的时候,必杀武器。她捏的作品从惨不忍睹到越来越栩栩如生,我觉得一般普通孩子还真不一定有她捏得好,观察得细致。





说这么多,也是想告诉后来的家长,除了因势利导孩子的特殊兴趣,也可以刻意培养一些我们常人眼里的普通兴趣,但是绝对不要苛求。

  

很多家长觉得我们的孩子处处比别人弱,更要提前教育,强迫他学习各种技能。但即便是在NT儿童早期教育,也重视在快乐中学习。

  

特别是学龄前的自闭症孩子,还是应该以解决社交障碍为主,举个例子说,没有并发智力障碍的自闭症儿童有两个腿,一个长腿(认知),一个短腿(社交),如果你一直锻炼好腿,那么坏腿慢慢萎缩,跑起来也一样到不了终点。

  

我曾经和一个轻度智障孩子的妈妈谈论过未来,我羡慕她孩子社会性好、外向、善良,我还说,她以后生活自理、做简单的工作都没问题,但妈妈说,我对她还有更大的期待。

  

那对于我们来说,我们对孩子的期待是什么,我们的幸福感来源于什么?

  

我觉得是郭教授的心安即是归处,学会满足于现状,降低你的期待值,便容易感到幸福。

  

爱的三原则,让我们要学会欣赏孩子,如果只盯着孩子问题,你得到可能就是个问题孩子,如果学会欣赏孩子,你得到的可能真的是一块瑰宝。爱是个哲学问题,我也依然在学习中,这可能是一生的修行!


下期预告
MM妈将继续为我们带来
社交干预
实操细节
干预重点 敬请期待!


-END-  编辑|春桃    图|MM妈 花瓣网    内容顾问|孙旭阳



本文源自微信公众号:大米和小米
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精彩评论1

韩丽 发表于 2019-12-3 20:06:59 | 显示全部楼层
女孩子自闭很少很少.
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