请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
您好!欢迎来到蓝精灵之家
关注我们
扫码关注官方微信
手机版
手机扫描直接访问
热搜: 活动 交友 discuz
统计信息

[机构之声] 他们叫“星星的孩子”,自闭症里面多少谎言害了孩子?

[复制链接]
天问观世界 发表于 2019-12-2 19:51:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
创作手机:

一直很想参与这个话题写点什么,但一直没动笔。

直到今天,我觉得这篇文章,可能对大多数的有自闭症孩子的家庭,会做一些小小的转变。因为,有很多所谓的“星星的孩子”,他们本来可能会变成正常人,却因为不正确的教养方式,他们失出了正常成长的机会。

而这后面的推手,有父母,有老师,也有以盈利为目的的教育机构,他们用自闭症,孩子的”精神癌症“这样的字样,来为其赚钱做大量背书。

我一直怀疑,会不会有把智力障碍的孩子,误读为自闭症儿童
作为一个父亲,我经历了恐惧的四年,因为那时候,我对”自闭症“这个概念一无所知

我曾经是一个被医学专家定义的”高功能自闭症儿童“的父亲,这是在我们的孩子二岁的时候。

当时,因为儿子到两岁,发生了如下问题:


一是不会说话,语言仅止于叫爸爸妈妈;

二是孩子你叫他他不回应,只顾自己玩;

三是喜欢转圈子,围着一个物体转或者玩圆形的能够转的东西;

四是一幅画面,能够观察到极其微小的细节的东西,比如我带他看一幅广告画面,不对大的字和人头像感兴趣,却观察到一些画面背景里面的小星星之类;

五是不和其他的孩子互动;

六是幼儿园不参加集体活动;

七是长得很帅【很多自闭症的检测表格,把孩子长得眉清目秀,也被认定是一个因素】。


相信,如果你家里有类似这样的孩子,你也去把孩子做了一个”诊断“啥的,你对这些问题不会陌生。

因为孩子有这些问题【其实不止这些,我仅是把重要的部分列出来】,我们觉得非常不正常。我们先是在百度上搜索类似问题,结果,跳出来自闭症的字样,随后,我发现,这些所谓的”专业文章“所描述的自闭症的孩子的行为,几乎90%和我们儿子是吻合的,并且这些文章,定义成”自闭症“为”精神癌症“,一辈子无法治愈。

我对此充满恐惧感,并且,我专门去找自闭症的影视作品,包括《星星的孩子》、《海洋天堂》,这其实更加剧了我对自闭症的恐惧和对孩子未来的焦虑。

“自闭症无法治愈”、“未来孩子长大,没有生活自理能力”,自闭症类似这样的描述,像一座大山压在我们的心头。而且,你会发现,很多关于自闭症孩子的故事,几乎都是一个悲剧。

当然,这仅是我们自己的猜测,我们需要一个答案。

听了一个专家的建议:我们去儿保挂了一个专家号,通过一些问卷的调查和一个“医生”大约二小时陪玩【似乎是自闭症判断的主要依据】,诊断书也毫无疑义的得出“自闭症”的结论,只是我表示,孩子在学习一些事情上,并没有表现很特别低能的时候,“专家”告诉我:“你们是高功能自闭。“

如果一个孩子被专家认为是自闭症,几乎孩子所有行为,都可能被误读成是自闭症的标签
我们曾经想过让孩子到专业干预机构,最后被专业机构的一些表现给吓回来了

孩子被专家诊断出来所谓”高功能自闭症“的时候,事实上已经在读幼儿园小班了,而且当时我们还遇到新问题,比如有孩子主动想跟我们儿子玩一下时,会被我们儿子使劲推开;幼儿园的集体活动,孩子从不参加,包括做操,做集体游戏;孩子中午不吃饭。

我们跟幼儿园老师探讨,老师建议也是送到专业机构做干预。

事实上在专家诊断报告出来,就推荐我们加入一个QQ群,并推荐了杭州好几个机构。我们根据专家的推荐,去拜访这些机构,但说实话,我们很失望。

比如杭州据说还是公办的某个机构,当时给我的印象是,这些老师的素质有很大的问题,她们【没见到男性老师,只好用”她们“】似乎并没有太多耐心来了解我孩子的具体情况【说明一下,当时去的时候,因为孩子在上幼儿园,就没带孩子一起去】,比如具体行为表现,而且态度带着某种强势,并指责”孩子不带过来,你们过来有什么用“,让我更加不舒服。

这些老师,介绍了一下她们的课程,并表明如果要读,先缴费预定名额,下一期进来。

此事,我和妻子产生较大分歧,我认为:”打死我不会让自己儿子接受这种低素质老师的教育“’但妻子认为”没办法,谁叫自己儿子得了这个毛病。“不过这件事上,我”强权“了。

随后,又跑了几个私立的干预机构,这里我坦承说:在私立机构,我们几乎都受到非常热情的接待,至少她们会非常详细的了解孩子的一些状态,还有一个机构,老师还让我们填写了一张孩子的行为调查表。

不过,观察了这些机构里面正在接受干预的孩子,这些孩子的表现行为,我总感觉不太对劲。可能这里有句话说得不一定合适,在很多机构,我观察的孩子,眼神属于很呆滞的样子,行为完全不协调的那种,而这些表象,似乎跟我们宝贝儿子是不一样的。

”把我的孩子,放在这群孩子中间?“我心中有了一个很大疑虑,我甚至在想:”如果一个正常的孩子,放在这里,也一定会出现很大的问题。“

我承认,我对这些干预机构,能否产生效果有很大怀疑,并且,自闭症的干预机构,也没人跟你承诺干预的效果,而且费用不菲。

机构的封闭式干预,是我最不能接受的地方。我记得为了让孩子知道红绿灯的规则,我是直接把孩子带到路口
我对专家和机构的反思

我承认在当时,我们对自闭症的知识,知之甚少,更多的是对孩子未来的焦虑。

但我在接触这些机构的同时,也在反思一个我至今没有找到答案的问题:


一、在自闭症诊断里,为什么诊断的人和治疗的人不是同一人,类似一个专家给你看病,说你得了什么病,然后再给你推荐的江湖郎中,这于理不合;

二、很多所谓的干预机构,我却发现,似乎里面有很多的老师,就是较为普通的师范毕业的,甚至有部分连教育专业都不是的人【大多仅是创办者被包装成这个领域的专家,但授课的恰不是创办的人】;

三、很多机构孩子都人满为患,这些孩子如果都算自闭症,那么有没有轻重之分、类型之分?如果有,真适合这种”统一菜单”式的干预么?


当时还有更加让我疑虑的,是我看到一本关于“自闭症干预”的美国一个专家的书,里面提到自闭症的“社会化原则“,但因为自闭症被认为是”问题孩子“,所以所有机构几乎采取的都是”封闭式“的干预,几乎没有机构敢把孩子带到自然中去,所以更加谈不上社会化原则。

我从事过一段时间的作文教育,对教育的社会化原则,我一直很认同,甚至,会把这个理念融入到我的作文教学当中,同时,我也发现这是一种非常有效的方法。

虽然反思的问题,未必有答案,但我决定,自己陪孩子去探索一条未知的路。

这里还有太多未解的秘密
我曾经拿自闭症行为对照表对照自己,我发现按照这些要素来对应,自己当年也应该是一个“自闭症重症患者”,并且,在小区里面,我孩子的所谓“自闭行为”,似乎在那些所谓正常的孩子身上,也时有发生

妻子常说,我们儿子很多性格,都是遗传我的。

其实说者无心听者有意,看到儿子的一些表现,我也有意识的和我自己的童年对照,并且,我还打印了一张所谓的自闭症儿童行为对照表,将这里面列出来的要素来对照我自己的童年。却发现一个让人哭笑不得的事实,如果按照这些要素一一对应,我自己的“自闭症”可能要比儿子更加严重,比如我到今天,还是抗拒一些集体行为。比如一次幼儿园开家长会,当时老师策划了一个小游戏让我们家长参与,就是地上铺两张报纸,30个家长分成两队,十五个人一队,想办法站到这张报纸上,谁站不住脚站到了外面,就算输。

如果要达成这个目标,大家自然要非常亲密的接触,而且,参加家长会的,女多男少。我心里很抵触这种游戏,不过决定是老师发起,不参加也不合适。

另外,一次看一个明星演唱会,当明星邀请“大家一起唱好不好?”的时候,现场几乎所有人都很激动的样子,我却发现自己似乎受不到现场氛围一丝丝感染,这让我自己都觉得有点尴尬。

同时在小区里,我在带儿子去玩的时候,也发现儿子有一些行为,似乎并不属于他的“专属”,比如转圈,很多孩子,似乎也有这个爱好。

当然,这么说,有时会当成一种自我安慰。

但我坚信,就算自闭症,如果跟我这个老爸一样,未来不至于太坏。

况且,有时我还很自豪儿子身上表现出来的爱心和正义感,比如有儿子在,我们是要严格按照交通规则开车或者走路的,这种规则意识,我发现孩子比我好。孩子在幼儿园,还能主动帮生活老师干活,比如搬玩具,洗孩子用的小毛巾,给球打气。还记得一次,一个小朋友流鼻血,儿子会拿面巾纸递过去——

儿子表现出来的这些品质,也是幼儿园老师喜欢的重要原因。

有时我自己也在想:这样的孩子,就怎么成自闭症儿童呢?

自闭的孩子,一定也有让你走进去的一扇窗
我们试着走进孩子的世界,想探知里面到底有什么“秘密”,但也被认为“这老爸脑子不正常”

如果你站在孩子的角度,可能你看到的是完全不一样的世界。

这是我陪伴儿子最大的感受。

比如转圈,一开始我们试着阻止,因为当我们认为转圈是孩子自闭症的行为表现时,一看到孩子转圈,我们一开始会自觉的认为,这可能会使自闭症加剧,从而会不自觉的阻止孩子的这类行为。但做行为阻止的时候,会引起很多不愉快。

记得是在幼儿园的中班时候,当时幼儿园开了一个对一些特殊孩子的感统训练课,并希望我们多孩子参加。我们也就报了名。

但当初,结果令我失望。比如每次,我带儿子到感统训练教室,儿子是看到什么玩什么!然后,有一个老师觉得这不好,一定要让孩子配合她的训练,结果是孩子完全不配合,甚至会很生气,最后老师也就毫无办法。

这样的状况持续了好几节感统课,让我对此失出信心。我觉得如果每次这样,这个课就毫无意义。但当时这位老师认为我是“太宠孩子,这样不对,孩子未来总有一天要接受社会规则。”这话说的我哑口无言,义正词严的。

不过当我准备放弃去上感统课的时候,发生的一件小事,让我有很大的转变。有一次去上感统课,那天换了另外一个老师,这个老师并不是急于“干预”孩子,而是我儿子玩什么,她就想办法参与进来,结果我发现“奇迹”产生了,很快,儿子跟这个老师打成一片,到后来,当这个老师要求儿子玩什么的时候,孩子非常愿意配合了。

这之后,我们和老师交流了这种方法,我发现后面的感统课,优良非常大的改变。

我们把和孩子互动的这个方法,也有意贯彻到我们家庭的“游戏”当中,比如孩子转圈,我们把阻止变为参与,孩子有时反而很“奇怪”我们的行为,这样,让我们的互动越来越多。这些改变,让我们非常惊喜。

当然,在我们学会更最大程度的配合孩子进行互动的时候,比如陪孩子转圈,在户外也会有不理解的特别异样的目光。
越是配合孩子,我们越是能够感知孩子的变化

顺着孩子,参与孩子的游戏,我们将其渗透到我们所有生活的日常当中。比如,我看到有说,针对自闭症的孩子,要尽可能找机会和孩子眼神交流。但显然,如果采用强迫的手段,效果非常的不好。所以我的做法,就是尽最大可能的出现在孩子的视线里。

孩子上幼儿园放学,我决定自己接送,创造陪伴和互动的机会。那时幼儿园一般下午是四点多一点放学,但一般接上孩子,我们并不急于回家,会在外面寻找各种契机互动,哪怕是去捡树叶,或者两人观察一个广告画面、

我发现,如果仅是牵着孩子的手往家走,孩子矮,我个子高,很难有眼神交流和语言交流的机会,于是,我选择抱在手上,这样孩子差不多和我是一个相对平视的位置,这样就有更多沟通互动的契机。当然,我又得了一个“宠爸”的称号,但宠就宠吧,反正也不是什么坏名声。

我们发现,反正只要先顺着孩子,后面再找一些巧妙引导的机会,这样会省事很多。而且,我们自己也非常欣喜的发现,孩子的变化,慢慢变得非常明显,互动会慢慢多起来。这时候,如果教孩子掌握一些小技能,也并非难事【的确在一些生活小技能的掌握上,我们没有遇到什么困难】。
解决语言问题,我们用心创意了很特别的方法

所谓自闭症的孩子,语言发育迟缓,几乎是父母最焦心的一个问题。

的确,我们当时也特别渴望有什么“灵丹妙药”,来解决和孩子的语言沟通,但一开始使用很多方法,似乎效果并不显著。

但我们笃定的相信,如果不断的有语言的刺激,最终总应该会有变化。

当时孩子喜欢看动画片,但老看 《猫和老鼠》,而我们发现,猫和老鼠动画,很少有语言对话,我们试着引导孩子看表情和语言都特别丰富的动画,当时我们觉得《熊出没》符合我的想法,便刻意引导孩子看这部动画,还好,引导孩子看动画,显然不算难事,很快,孩子就喜欢上了。

不断的语言刺激,的确产生非常好的效果,孩子语言慢慢丰富起来,但我们发现,孩子用语言和我们的对话交流,依然不是很多。

一次,我发现,孩子对我们讲什么选择无视,却对微信里面的语音,产生很大的兴趣。我们随之创意了一个语言训练的方法,就是用两台手机,我到阳台,孩子和妈妈在客厅,我们试着用微信的语音对话,先从非常简单的句子开始,比如,你现在做什么?你边上有什么物品?孩子回答不上来,妈妈就在一边提示。

这是一个非常缓慢进步的过程,但好在,这一切努力都没有白费。
和幼儿园老师的及时沟通,并共同协商一些解决方案

记得上幼儿园第一件头疼的事情,是不吃午饭。这个事情整整持续了一个月之久。当时我们似乎找不到什么特别的方法。

其实,针对类似这样的孩子,你可能需要特别细心的观察,然后需要你有一定创造力来创意一些方法。针对孩子幼儿园不吃饭这件事情,当时妻子和幼儿园的生活阿姨沟通,这个阿姨问孩子在家里喜欢吃什么?妻子说喜欢吃QQ糖。这个叫“吴阿姨”的灵机一动说:“要不明天把QQ糖放几颗到他饭里面?”我们也觉得可以尝试一下。

第二天,我们让孩子特地带了几包QQ糖,结果,这个方法果真凑效了。我们简直认为,这是一个很大的“奇迹”。

孩子不参加集体活动,甚至老师上课,他会跑到外面去。我们和幼儿园老师商量,希望首先,孩子和老师建立亲近感很重要,我们在一些文章中,看到和孩子建立亲近感,肢体接触,是建立亲近感非常好的方式。于是我们试着跟老师说了我们的想法,比如平时可能的情况下,抱抱我们的孩子。

不得不说,就老师而言,我们孩子是幸运的,虽然针对这类孩子,她们也一开始并不专业,但非常愿意和我们配合,那时,孩子早上一到幼儿园,老师基本都会过来抱抱孩子,刚开始,有一点小抗拒,但因为不断的坚持,后来,孩子慢慢就和几个老师变得特别亲近了。

这后来,针对孩子不参加集体活动,不和别的小朋友一起玩这个事情,我们听取了一个台湾专家的建议:说可以考虑给孩子在班上配一个“小老师”,让小老师,专门提醒我们孩子参与一些活动。

为这件事情,当时幼儿园老师还在班级上搞了一次“选举”,结果是很多小朋友踊跃报名,有一次,为争做我们孩子的小老师,两个孩子还起了小冲突,孩子的热情和单纯,时常让我们感动着。而且,我发现这个方法也是特别有效的。
说在后面的话:

如果要记录所有关于我们陪伴孩子的细节,我相信是一本书籍的素材。

或许有一天,我会写出所有的故事。不过头条限于篇幅,我仅在此做一个特别粗线条的记录。

到今天为止,孩子已经上四年级,成绩中等,英语算比较优秀。原来,我们一家甚至特别忌讳“自闭症”这样的词汇,但今天,坦然说出来,甚至变成一篇文章,一是我们终于可以坦然的无视曾经的事实;二是我觉得这个经历,对很多有这样孩子的家庭,他有一定的启示。

但最后,还要说三点,给所有有这类孩子的父母:


一、针对这样的孩子,父母的陪伴,比机构干预更重要;

二、请不要用自己的“标准”来给孩子做强行的干预,因为这会使情况变得很糟【说个事例,一次我们全家说要去太子湾公园看郁金香,接到西湖边,孩子觉得草坪边的绳子护栏很有意思,就一路走一路玩,妻子和外婆很着急,觉得这样走到太子湾公园就晚了。我直言孩子玩绳子跟去看郁金香,有什么区别呢?如果你们着急,你们先去,我这里陪儿子玩绳子。其实,今天,我仍然看到很多家长,不仅是针对自闭症孩子,甚至一个正常的孩子,也会过多的干预孩子的想法,我非常不认同这样的教育】;

三、幼儿园是重要的干预阶段,和老师非常紧密的配合就会非常重要,甚至决定了以后,你的孩子能否正常上小学。但我们遇到的现实困境,可能是一个普通幼儿园老师,并非专业人士,所以一方面需要对老师充分理解,其次是要在创造一些方法的时候,让老师参与进来。


最后,最最重要的是:别轻信那些谎言,因为在一个群里,我看到有所谓“中药治自闭的”“脑振波治疗自闭的”,如其方式错误,你还不如什么也不不做。
回复

使用道具 举报

精彩评论1

梦言归人 发表于 2019-12-2 19:55:01 | 显示全部楼层
付出太多,常人无法想象!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

发布主题
  • 资讯·新闻·生活信息
  • 快扫一扫关注我们
  • 关注有好礼,千元礼券任性送