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  • 星妈成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂!

        每个自闭儿的家庭,都曾经历如此撕心裂肺的绝望之痛,有人因此在泪海中消沉,有人漫无目标随波流动,也有人脱胎换骨历劫重生。

        孩子改变了我们命运的方向,

        我会努力带他去向阳光。

    ————题记

    (全文略长,请耐心品尝)

    一、原来天早已蹋了,只是我现在才发现

         说起来很可笑,也很可怜,发现孩子得了自闭症,竟是缘自那次车限号。当时因为市政府有重大活动,一些路线被限单双号行驶,我的车正在被限之列。那天准备出门办事,看看时间充裕,目的地路上风景也不错,难得消闲,我阴差阳错没有打车,而是坐上了公交车。

         大概十分钟左右,我无意中看了车上的移动电视,一看就被吸引,上面正在介绍自闭症的知识:不看人,不说话,不指物,不与人玩,有迷恋物或刻板行为……这说的不就是我儿子吗?一颗心怦怦怦怦越跳越急。我忍不住掏开手机一查,只觉越看越像。

         当天的事比较简单,也幸好比较简单我才没出工作事故。办完后,我满脑子是自闭症三个字,它密密层层地叠在儿子帅气的脸上。

         我当即请假,打车回家,同时找了熟人帮我预约了号,也不知是幸与不幸,一名业内知名的专家刚好有空闲。到家时孩子正专注地将他的积木排长队,爷爷在旁边看看报纸,看看他,奶奶没在,应该是去买菜了吧。这幅天伦之乐图,此刻我心中却看得心如刀割。

         在爷爷诧异的眼神中,我抱着孩子出门。上了车后打电话给老公,让他速速到妇幼医院。老公应该也被我的语气吓到了,连问原因都没有就答应了。

         车上,这三年多来和孩子的一幕幕如走马灯闪现:初为人母的喜悦,公婆主动帮忙照顾的幸福感,八个月哺乳期后公私催着上班,而后职场的步步高升;什么时候为人母的喜悦被工作的疲惫抵消,偶尔稍长时间的带他都觉得厌烦,公婆的纵容给了自己逃避责任的支持,而发现问题则被公婆“有的人说话就是晚”,“他会这样玩说明他比我们聪明”,“不和别人玩也好,你看别人一个个脏兮兮的”等等等等,是自己麻木吗?是自己偷懒吗?

         原来我是这样不称职的妈妈,我不觉泪流满面。不管孩子是不是自闭症,我都要多陪陪你啊,宝贝。我紧紧地抱住他,他却一巴掌拍在我脸上。

         检查结果出来,没有意外惊喜,就是自闭症。

         这时候,儿子正烦躁地哭闹,我擦着眼泪强颜向医生道谢,机械地记着他的建议,而老公则脸色青灰,不发一言。

         坐在老公的车上回家,开始车内只有儿子的哭闹声,气氛压抑得可怕。直到停好车,老公才重重地击打了几次方向盘。

         后来我才知道,他其实已经了解过这方面的东西,只是一直心存侥幸,不肯接受,就是当天已经由医生亲自诊断,确认,他的心也还是不能接受。至于接受,这是好几个月后的事了。

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

         以上图片资料摘自邹小兵《孤独症概述》讲义

    二、敢问路在何方,先走再说

         午饭是在非常恐怖的气氛中完成的。公公的摇头叹气,婆婆的声嘶力竭,老公的歇斯底里,而我,像疯了一样的坚持己见。

         是的,后来我想想都觉得不可思议,结婚,生子这么多年,我常自诩为高级知识分子,有素质,温文尔雅,孝敬公婆,与老公甜蜜浪漫,事业顺风顺水,很有成就感。可是那天中午我完全压抑不住自己,那是一种绝望到极处,痛到已经顾及不到其他所有的种种的疯狂。我仿佛在像这个曾经那我们模范的幸福家庭,宣示我的主权:孩子是我的,我有责任帮他成长。过去,我缺席了。在所有的贤惠因素里面,偏偏“相夫教子”里的“教子”二字,我做得这样差。如今,我不能再逃避。人言“女子本弱,为母则刚”。老天爷给了我前三十年的平安喜乐,幸福美满,那么便从三十岁开始,给我苦难的磨砺吧。

         当时我也不知道我该怎么办。其实对于其他家人而言,我心里的痛苦,和不接受程度,一点都不比他们少。但也许是我有比他们更强烈的赎罪和补偿心理。所以,我疯了地坚持。

         后来午饭草草了事,老公也回去上班。儿子哭得睡了过去。我关了房门,看着他熟睡的面容。自闭症三个字,如三把锋利的刀,一下一下地戳刺着我的心。刚才在客厅里和家人的大声争辩,坚持的狠劲儿,这时候松懈下来,却发现心更痛。更痛。更痛。

         我甚至忘了我其实应该要上班。

         可是我的头脑一片空白,不知道该做什么。想到医生说的:这是一种终身的障碍,只会进步,发展,提升,但无所谓“痊愈”,有的行为或问题,会跟随他一辈子。你要做好心理准备。我一点儿,也不敢去想什么以后。一瞬间竟又有了万念俱灰的感觉。忽然好想好想把自己也关起来,永远,永远在这个房间里陪伴着我的孩子,永远不出去,永远不必再见这个世界上的任何人。

         但现实并不容我如此。三点左右,公司的电话到了。感谢这通电话,它把我又拉回现实。嗯,世间的事,总要在现实的世间去面对去解决。

         我强打精神,和公婆交代孩子睡觉的事,回到公司去。

         我向领导——他是那么信任我——讲述了我的事情,并告诉他,我的辞职打算。他显然是不肯放我走的,帮我出谋献策。然而我意已定,我已经逃避母亲的责任那么久,我不可以再这样。我只答应在我帮孩子找到合适的学校之前,可以继续回来坚持一段。但不管怎样,请尽快安排人和我交接。

         我说,医生告诉我,六岁前是黄金干预时间。而他已经比别人晚了一年多。

         我渴望老板批准我请求,但他真的失望又怜悯的点头时,我的眼泪又下来了:别了,我亲爱的事业。我曾经以为我一生价值所系在此。然而,真不是啊!

         当晚回家和老公说了这事。他一片沉默。最后说,既然你已经决定了,孩子就交给你吧,我来养家吧。说完后,我们抱在一起,流了好多眼泪。

         接下来几天,我像没头苍蝇一样,搜索相关的自闭症学校,也根据医生推荐的几所学校的联系方式上门去考察。说实在,我也不知道什么样的学校是好。但接连几天,一轮学校考察下来。再说一句实在话,并没有很满意的。也许我自己没意识地,我的潜意识里,还渴望有哪个学校可以告诉我,“会好”,“保证会好”,“几个月后会好”这样的答案。然而没有,一个都没有,都是告诉我,“要赶紧教”,“会进步”等。

         这个过程中,有时候公公婆婆会陪我去,有时候老公陪我去,有时候我自己一个人去。看课程名称大同小异,听教学方法一般相似,连环境结构都相差不多。无非面积大小,空气通透度有所区别而已。当然,要求是有所区别的,有的只需要把孩子交给老师,老师说会一对一教,有的会提供什么什么仪器治疗,有的则说你放心把孩子给我们,我们肯定让你变得轻松。而最终让我选择的机构,是因为高校长的几句话:

    “无论你选择哪家学校,都请及早开始干预,不要耽误孩子”;

    “选择前请了解清楚,考虑清楚,选择后请坚持,和老师一起努力”;

    “有空,你和其他老家长聊聊吧,毕竟他们更能代表家长的心声和感受”;

    “家长比老师更重要,我们会将所有的教育方法教给你,请你和老师一起努力,因为孩子始终是和你们一起成长的,以后孩子有一天会离开我们学校,那时候,主要就靠你自己教了;所以,你来陪读不是来当保姆,是来当玩伴,也是来当学生,既是学做妈妈,也是要学做老师的”。

    我恰恰记得那位熟人介绍的专家医生的另一句话:“不让家长参与孩子教学的学校,一般都不是什么好学校,而让家长参与的,即使不是最好,也不会差到哪里去”。

         说实话,到此,我还是不知道这路要怎么走。但先让我选择一条我可以接受和愿意信任的领路人,走了再说。

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

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      图片资料摘自邹小兵《孤独症概述》讲义

    三、比自己当年考研还累啊,何况还有这心累

         顾不上工作交接完毕,顾不上家里还没完全一致地接受认可和支持。我开始了带孩子的陪读征程。说实话,自己当时学霸或准学霸级别的心理优势,完全被打落云端,常常沮丧到怀疑人生:我怎么会这么糟糕?连最基本的带孩子常识和方法都不懂?甚至那个自称小学毕业,表达不清的妈妈,都做得比我更好。

         那就拿出狠劲吧。所幸我不缺这个。看培训资料,看书,开培训视频,和老师交流学习,和老家长交流学习······一切都是新的,一切又是乱的。

         也许我太心急了。看到别的孩子一丁点的进步,就觉得自己的孩子怎么那么,那么木呢?便忍不住大声吼他,甚至控制不住,打他。然后,再和他抱头痛哭。

         孩子瘦了,我也瘦了。

         所有人,老师们,家长们,便劝我不要急,慢慢来。教我怎么发现孩子的进步。

         是啊,第一周一上课就哭,一哭就没完;这周,可以跟老师一起玩玩具了,这是进步。

         以前我叫他他都没什么反应,现在,下课会想来找我。这也是进步。

         你是什么样的心情?便如他还在肚子里,一翻身一踢腿也给我生命的感动啊。

         我渐渐努力调整心态。

         工作也终有交接完毕。ABA,PCI,结构化,社交游戏,交往意识,社交能力,被动语言,互动模式,强化,辅助,模仿,跟随,轮换,社会性趋向等等等等名词,也慢慢进入我的认知系统。我也能尝试在和孩子互动的过程中用上那么一分,两分,三分了。

         不知不觉过去了三周,四周。在我自己渐渐调整我的心态,我的方法的时候,我痛苦又烦躁地发现:没用的。一切都是没用的。因为,我自认为在我这里和老师那里所得到的孩子的进步,一回到家,便依然故我。

         记得高校长的培训课讲到“教育的一致性原则”。如果家庭教育不一致,有些问题不但得不到改善,甚至会变本加厉。因为,我们的孩子也会察言观色,也会寻找靠山。

         这个靠山,就是爷爷奶奶爸爸。

         我心累地发现:我在家庭里,已经是一个少数派,而且是“怪异地神经质的”少数派。

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

    图片资料来源同上

    四、改善沟通方法,改善家庭支持系统

         其实这种分歧一开始就有了。只是当时我也不懂,便不会在乎。而现在我比他们进步,比他们懂了一点,看到他们明显的错误,就格外刺眼,格外忍受不了。比如“一哭便满足”。再比如喂饭帮穿衣,如厕帮脱裤等等。

         是的,我的孩子年龄到了,应该学会这些技能了。现在我也已经知道。相比来说,孩子现在不会说话,真的不算什么。不会自己吃饭穿衣如厕,比不会说话严重。虽然这些都不是自闭症最本质的问题,但这些恰恰都制约孩子发展。

         于是在不知不觉中,彼此的怨言增加,彼此的委屈增加,彼此的语气互相伤害增加,而,损害孩子进步的所有负面因素,也在增加。

         我痛苦的发现,我不但瘦了憔悴了。不到两个月,容光焕发光彩照人的职场丽人,变成只会喋喋不休的菜市场中年妇女。我开始失眠,脾气愈发不好。我记着尽量控制不去打骂孩子,于是变本加厉的把这些情绪发泄给大人。“你们都不要管我们娘儿俩,我自己一个人带他”这样的狠话也出来了。然后,就开始彼此的疏离。

         很好,老公终于加班数增加了。下班带回了的是酒味和烟味。

         “你这样不负责任的爸爸”?

         “我不负责任,谁在赚钱养家,供你们上学”?

         或者:

         “你专职带孩子,还把孩子带得整天这样子啊”?

         “要不换你带孩子,我去上班”?

         然后爷爷奶奶要么冷漠着不插手,要么一插手就是包办。

         让我去疯掉去死掉吧。

         我的内心呐喊着。

         终于排到了我的个人心理督导课。

         再不排我就疯了。

         高校长带着微笑,温厚地看着我。也不知道为什么,一下子眼泪又奔涌了。天啊,我记得我要坚强的啊。

         今天的辅导主题就是怎样改善家庭支持系统。

         我控诉般地把公公婆婆老公所有的“罪恶”告诉他。

         他带着认同的点头,听我倾诉。

    直到我胸口似乎不那么憋闷了。又拿纸擦干眼泪。他问我:“你客观问自己一句,你公婆和老公爱你的孩子吗?”

    我一怔:“爱吧。”

    “你们之间情绪的发泄,或者说,你对他们发泄情绪的目的是什么?”

    我不解地看着他。

    他说:“想一想,是不是为了更好地帮孩子进步?”

    “那是当然。”

    “那你这样的发泄达到目的了没有?”

    “没有,反而更糟糕。”

    “对了,问题在哪呢?”

    是啊。问题在哪?我一时陷入思索。这也不能完全怪他们吧。我也有责任的吧?!

    我向他请教怎么改善沟通。他教了我一个方法:“非暴力沟通。”

    “老公,当我回家看到你在玩手机而孩子尿裤子在哭”(客观观察)

    “我觉得心里很伤心失望”(真实感受)

    “我伤心失望是因为我还在意亲子关系,父子之爱”(本质原因)

    “请你下次在孩子需要你帮助的时候,比如需要换裤子,你带他去换裤子”(具体要求)

    高校长特别交代:“这个方法关键在于三点,一是只讲事实,二是不要批判,道德批判和价值批判都不要(比如说你这样不负责任的父亲),三是要求要具体化;但切切记住的一点是,表达在你,行动在他,即使他无法马上接受,也不要怪他,人都需要一个过程来成长,你是这样的,你老公是这样的,你公婆是这样的,你的孩子,也是这样的。”

    无巧不巧。当天下午放学,我接到了老公的电话,当然又是说要加班。在我火开始上升的时候,我尝试着说:“老公,当我听说你又要加班的时候,我觉得很失落,因为我和孩子都需要你的陪伴,请你早一点,在孩子睡觉前,就回来陪陪他,好吗?”

    我看不到电话那头老公的表情。但是我没有听到以前我说“随便你”时,电话立刻传来的嘟嘟声。也是那天晚上,他不到八点半就到家,并且没有酒味。

    我让宝宝去做他现在正在学的一个社交动作,“宝宝,宝宝爸爸”。

    那一夜,我们都很开心吧。

    当然,事情并非一帆风顺。但既然我知道了这个方法也尝到了他的甜头。我便“温柔地坚持”,对老公,也对公公婆婆。

    像春风吹拂,我感受到家庭解冻。我的情绪和状态也在好转。

    对了,“非暴力沟通”,也叫“爱的语言”。

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     

    图片资料来源同上

     

    星(自闭儿)妈(家庭)成长记:泪水洗涤迷尘,阳光再度灿烂

     


    五、路漫漫其修远兮,吾将上下而求索

    时光飞快。一年多过去了。在这一年里。我,孩子,我的家庭,都经历了人生的成长。

    尤其记得当宝宝第一次叫我妈妈时的感动。

    宝宝第一次叫他爸爸时老公的欣喜若狂,开酒庆祝。

    宝宝第一次叫爷爷奶奶时老人家老泪纵横,婆婆更是拉着我的手,连连说,辛苦你了。

    还有很多第一次:第一次穿脱衣服鞋袜,第一次吃完一碗饭,第一次说我要尿尿,第一次说给我手机,第一次说妈妈帮帮我·······

    当现在回首,心头除了喜悦,却有更多感慨。

    我知道我们的孩子,始终会和普通健康孩子会有差距。

    通向人生成长的道路,本来就各自不同的。陪他健康成长,让他快乐生活。这辈子也就无憾了。

    如果说方向,便是甄岳来老师做走过的,带着孩子实现“家庭生活自理,社会生活自理,社会生活自立”三阶段目标。一起走下去吧。

    路漫漫其修远兮,吾将上下而求索。

    回首来时路,风雨过后,终是阳光。


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