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第一胎自闭症,二胎患病风险最高 30%!

    自闭症家庭的纠结,不是每个人都能体会:孩子有自闭症,二胎患病风险最高 30%。生,怕无精力照顾老大,对老二也不公平;不生,老了谁照顾孤独的“星星”。

二胎热潮下,自闭症家庭的纠结

   赌赢了,老二能够时常关照

    赵娟是济南市某康复中心的一名家长,她的儿子洋洋今年 13 岁,是全省 15 万名自闭症儿童中的一员。

    洋洋三岁多的时候,赵娟从医院得到了确定的诊断。此后,洋洋一直做着康复训练,2010 年还去了特教学校读书,“现在孩子生活能自理,情绪问题也不大。”

     现在一切都好,可是未来呢?未成年时,自闭症患者可以去康复机构、特教学校;成年后,他们没了补贴,似乎无处可去。

    赵娟想到了生二孩。“有一个最现实的问题,我们没了,洋洋怎么办?希望洋洋有个伴,逢年过节老二能去托养机构看看他。”她坦言,另一方面自己也想过正常人的生活,享受完整的家庭亲情。

赵娟铁了心赌一把。

40 岁那年,赵娟如愿生下健康的女儿。“现在回想,很庆幸自己赌对了。”

     女儿的降生带动着洋洋进步。“兄妹俩感情还不错,洋洋也能意识到妹妹是自己家人。”赵娟说,女儿也曾被洋洋吓得乱叫,但经过引导,她已基本适应,平时教育上也有所侧重,“提醒她,要谦让、爱护哥哥。”

      也有人提出,赵娟生下女儿,是为了让她以后承担照顾洋洋的责任,老二会不会因此压力过大?“这个我不担心,我们去世之前,会一直带着洋洋,等再过几十年,也许会出台相应政策,洋洋这种孩子就有地方去了。”

二胎热潮下,自闭症家庭的纠结

目睹惨剧,她全心只待一胎好

     和赵娟不同,刘丽选择了另一条截然相反的道路:一心一意带好儿子壮壮,为了壮壮多活哪怕只有一天。她的这些想法,坐在角落反复咬衣服的壮壮浑然不知。

只要不开口,外人看不出这个一米八多的少年有什么异样。可如果在公交车上,壮壮的刻板行为就会表现出来:他只认最后排角落的位置,哪怕座位上有人,他也会把对方拉起来,自己坐上去。

     这些麻烦并没影响他成为刘丽唯一的珍宝。19 年来一手把自闭症儿子带大,尽管才 46 岁,刘丽的头发已白了近半。2016 年火热的二胎潮,丝毫没对她产生影响。

     刘丽不是没有动过心思,10 年前,她带着壮壮在外地康复训练时,看到很多自闭症家庭都生了二胎,“但当时无论丈夫还是老人,都比较反对要二胎,希望我全身心把壮壮照顾好。”

     刘丽也担心二胎患自闭症的风险增高。“在北京培训期间,我见过一个家长,第一胎是自闭症,第二胎是弱智伴随自闭症,妈妈带着两个孩子从高楼跳下。”亲眼见过这样一场悲剧,她慢慢不再动摇。

     事实上,放弃要二孩,还源于刘丽另一个担心。“当年不只是我动摇过,很多自闭症家庭都为这个问题苦恼,想再生一个,又担心时间、精力、金钱不够用;担心对老大不公平,也怕教育不好老二。”

     刘丽认识的自闭症家庭中,要二孩的是少数,其中教育成功的也不多。“很多妹妹排斥自己的哥哥,家长甚至无意中冷落了老大。”刘丽提起一个二胎已经读大学的家庭,妹妹能做的仅是父母忙不过来时帮忙照看哥哥,“父母要第二个孩子的目的,不是照顾老大,而是妹妹负责把持父母留下的钱,把老大送到托养机构,定期去看看他。照顾他是不可能的,每个人都有自己的生活。”

     刘丽见过另一个极端的家庭:姐姐患有自闭症,在父母的灌输下,弟弟两三岁时就会端饭、喂水照顾姐姐,时刻谦让、照顾姐姐,“二胎顶着这么沉重的压力,没有天真烂漫的童年,对他也不公平。”

     作为曾经动摇过的“过来人”,刘丽认为,如果有足够的经济条件、自闭症患儿病情不是太重、妈妈有能力教育好两个孩子的家庭,可以考虑要二孩;而如果经济条件不是很好,与其忙得焦头烂额早早去世,还不如守着唯一的孩子,多陪他几天。

二胎热潮下,自闭症家庭的纠结

未来缺乏保障,二胎可以提供安全感吗?

     35 岁的陈晖是个年轻爸爸,他的自闭症儿子才上幼儿园。“趁他还小,尽全力多带带他,精力毕竟有限。我们现在坚持着,心中还充满希望,盼着他以后会好,觉得如果要二胎,感觉就像对他放弃了希望一样。”谈到以后会不会要二孩,陈晖表示还没想好,“有可能。”

     还有的自闭症家庭内部因此产生分歧。“我自己的想法是全心全意带好这个自闭症孩子,但父母并不理解,总是唠叨。”自闭症家长交流群中的一名父亲杨先生说,面对来自父母传统思想的压力,他现在还能坚持,但以后就不好说了,“估计挺难的,家里都想再要一个。”

     济南市残联工作人员介绍,按照 2016 年的政策,自闭症儿童 9 岁之前可以在指定机构免费康复治疗;9-15 岁在康复机构每年可享受 1.2万元补贴。该工作人员介绍,2017 年的救助政策尚未出台。“ 15 岁以上的孩子,就什么救助都没了。

     这样的社会环境让家长们对孩子的未来长期缺乏安全感,沉浸在要不要二胎的抉择中。而那些坚定信念不再生二胎的星爸星妈们,有些已开始忙于奔走呼吁,希望孩子们未来能获取切实保障、得到妥善安置。

(文中人名均为化名)


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全部评论

    • 引用 蓝精灵之家 2017-10-28 14:50
      能善待自己残疾孩子的父母都是伟大的,他们比普通父母更不容易,希望社会和周围的人们给与他们更多的关爱和帮助
    • 引用 蓝精灵之家 2017-10-28 14:20
      无论是要二胎还是不要,自闭症孩子的父母都是最伟大的。不要想这么多,跟孩子过好今天就好。

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