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[交流] 自闭症扫盲科普帖

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朗笑天下1999 发表于 2019-7-22 20:00:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
谱系家长整理的关于自闭症科普总结,我在某些地方增加了一点,发出来让大家参考。


1、自闭症/孤独症(ASD)是一种世界范围内病因尚未明确的先天性疾病,是广泛性发育障碍,属于神经发育障碍中的一种。它的发病与后天教养无关,家长们不要过多自责。


2、目前没有任何,任何,任何药物和手术能治愈,治愈,治愈自闭症,更不用说什么求神拜佛念经了,如果有,那都是骗钱的。当然,如果孩子有共患病,如多动,睡眠障碍、癫痫、精神分裂等状况,可以在医生的指导下用药,但不是治疗自闭症本身。


3、请不要相信这些:鼠神经,基因,干细胞,中药,针灸,排毒,神经营养药物,分泌素,抗酵母菌,大量维生素,膳食,经颅磁,核颅磁,听统(可能会损伤孩子听力,还可能让癫痫复发),如果准备要二胎而想要做基因检测,但只有20-30%会发现异常,而且费用昂贵。


4、不要一直纠结孩子是倾向还是什么程度,发现孩子在某些方面落后,就要尽快干预起来,自己也可以参照儿童发育里程碑看看孩子的能力。


5、自闭症并不像有些人说的,多陪伴多跟孩子玩儿就好了,或者长大就好了。当然,不否定大脑的本身的发育对孩子成长占的比例比较重,但科学的干预,是可以让孩子有更快更好的成长。目前为止,唯一能让孩子能力得到提高的方式就是坚持不懈的科学的康复训练。但高质量的陪伴是有效干预的第一步。


6、目前经过实证的干预方法有27种,大家可以自行上网查找。


7、ABA是目前最具实证的干预技术,并不是别人口中的训练动物一样,如果你认为这是训练动物的方法,那你可能用了假的ABA,ABA还可以运用来管理企业呢。


8、对于自闭症,医生能做的只是诊断。诊断的唯一意义就是让你开始重视自己的孩子,并积极投身于干预训练之中。


9、干预当然是越早越好,但所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信。并不是过了黄金干预期孩子就毁了,但早期密集干预效果更好一些。大家只需记住,今天干预就比明天干预要更早更有效。


10、 真正的自闭症没有治愈一说,经常听到的“摘帽”,也并不说孩子痊愈,变成NT了,而是孩子达不到自闭症的诊断标准而已,和普通人在某些方面还是会有一定差距。


11、 通过科学系统的干预,孩子是有可能回归正常社会和生活的,但依然会留存自闭特质,所以我们更喜欢说“康复到一定高度”或者说“尽可能的接近普通人”,而不是治愈。


12、 很多老家长说长期干预都得靠家长,这个没有任何问题。但新家长刚开始,一头雾水,不知道从而做起,这个时候,可以先找专业的机构把孩子送进去学习,自己也加强学习,然后在家干预。


13、孩子刚诊断出自闭症的你内心一定很痛苦,迷茫。别担心,每个家长都是这么过来的,但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。痛苦是没用的。


14、 在孩子诊断结果出来后别封闭自己,报团取暖,尽可能多加一些群,多跟老家长接触交流。一个靠谱的老家长的建议,很可能会改变你孩子的一生,同理,遇到专门使用邪门歪道的家长,也会耽误你和孩子的成长时间。


15、 请自动屏蔽,远离每天抱怨但什么也不做的家长,因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望,没有任何价值。


16、百分之六十左右的自闭症谱系儿童有不同程度的智力落后,剩下百分之四十智商属于正常或超常。阿斯伯格也并不是天才,只是有一小部分的孩子在特定的方面有一定的天赋,同样也需要科学的干预。


17、 自闭症康复行业在整个中国的年龄也就二三十年,并且没有什么完善的准入制度。整个行业鱼龙混杂,老师水平参差不齐。所以这行没有什么专家和大咖,大家都是摸着石头过河。


18、挑选机构,尽量就近原则,当然,还得这个机构要专业。专业体现在机构的干预体系、课程设计、督导团队、师资构成、管理体系、家长服务体系、环境等方面


19、目前机构大体分为:老师直接教孩子家长外面等型和培训家长型。建议各位小白家长先选择培训家长的机构。去进行系统的学习和培训。然后可以适当地找一些靠谱儿的老师或者机构作为家庭干预的补充。


20、孩子的“标签”是你贴上去的,不是医生。世界上根本就没有“标签”,又哪儿来的撕“标签”。


21、 会教育优于会干预,好家长胜过好老师!


22、 这是一场马拉松,所以比的是耐力,不是爆发力。


23、 对于只存在社交沟通问题,但没有狭隘兴趣和重复刻板行为的人群,我们用“社交沟通障碍”来定义,而不属于“自闭症谱系障碍。”


24、世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望。


25、尽你最大的努力团结家人,对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长,团队作战总比孤军奋战强得多的多。


26、 一个自闭症孩子是检验人性的好方法,虽然人性本就经不起考验。


27、 请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子或老公,当然还有你的家人,一起努力,希望更大。


28、 他/她首先是个孩子,而且是你的孩子,然后才是个自闭症孩子。而且,在你的不断努力下,你会给你越来越多的惊喜。


29,作为一个初入这个圈儿的你,看到这儿并能将以上内容理解并执行,其实已经对于这个圈子有一定了解了。剩下的的就是:


30 但行好事,莫问前程。
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精彩评论21

 楼主| 朗笑天下1999 发表于 2019-7-22 20:01:18 | 显示全部楼层
自闭症又称孤独症,属于神经系统广泛性发育障碍,主要特征为:1、社交沟通障碍(并以此为核心),2、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。


自闭症有性别发病差异,男孩多于女孩4~6倍,但无种族、地域和社会差异。普遍认为,自闭症的发病率在呈上升态势,美国疾病控制中心(CDC)2018年最新公布的发病率达59∶1,即每59个儿童中就有1个是自闭症儿童。


到目前为止,还没有科学研究表明,对自闭症核心障碍存在能有效治疗的药物。早期发现、早期行为干预和教育可显著改善ASD患儿的不良预后达到融入正常社会生活,但是多数自闭症人士成年后仍需不同程度的支持。因此对待自闭症的正确态度是:重视早期诊断,用科学的方法进行早期干预。




当孩子不幸被诊断为自闭症,迷茫、痛苦、彷徨、绝望、压抑、无助……很多种情感纠结在心里,不知道如何去面对“自闭症”这只看起来似乎即将吞噬孩子和家庭的洪水猛兽。


没有人天生就会做父母,更不用说,做自闭症孩子的父母,但,我们可以通过学习前人的经验,避免弯路,迅速找到捷径。




中山三院儿童行为中心主任邹小兵说:“自闭症确诊后,最重要的是家庭要知道什么是科学干预,科学干预就是说自闭症必须以社交互动作为干预的重中之重!感统也许可以改善自闭症孩子的感觉和运动发育,但这不是重点,智力训练同样道理。


针灸中药西药都没有证据证明是有效的方法。为什么有一些孩子恢复快,有些恢复慢,有一些变差,是否选择科学方法是关键。当然有一些自闭症孩子的确严重,恢复也慢。但如果孩子年龄小,又是那种看上去似乎懂得很多,只是不理不睬的自闭症,通常效果都不错。”


当孩子被确诊自闭症,面对这个足以影响一个孩子、一个家庭一生的事实,每个家长都经历过不为人知的悲伤、绝望和挫折。


常听有家长说:“孩子刚被确诊的那段时间,觉得天都要崩塌了,不知道那时候是怎么熬过来的。”


其实,仔细回想,在那个艰难的时期,一定有那么一股力量支撑着你走下去,或许是你对孩子的爱,也或许是默默陪在你身边不离不弃的某个人。是爱,使我们勇敢。
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淡淡茶1983 发表于 2019-7-22 20:02:01 | 显示全部楼层
            太棒了

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demonfromhell 发表于 2019-7-22 20:02:59 | 显示全部楼层
            

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 楼主| 朗笑天下1999 发表于 2019-7-22 20:03:50 | 显示全部楼层
            

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 楼主| 朗笑天下1999 发表于 2019-7-22 20:04:22 | 显示全部楼层
自闭症训练成功的关键六句话
文|邹小兵
家长对推动孩子进步的意义
从2013年开始,按照新的诊断标准,我们可以对自闭症进行程度划分了,通俗地说,从核心症状社交障碍的角度来讲,可以这样看:
重度:基本无社会交往,完全处在自己的世界里面;
中度:即是被动的情况下有一定的社会交往,你要是不管他他就一个人玩,但是你跟他一起,要求他跟你表达,这个孩子是会应答一些或者应答很多的,这种叫被动交流。
轻度:就是能够主动交流,但往往以自我中心,我们一看或者跟他交往一深入,就可以很明显的发现他的交往障碍所在。
···
所谓的分度实际就是这样。但是不管什么度,都必须严重影响到孩子的社会交往、学习,影响到他的家庭功能,如果没有影响,就不能诊断自闭症。
医生也许给你讲了他的诊断,往往也会告诉你接下来要如何帮助孩子,但是我们一开始并不知道家长回去后是不是会照我们的要求去做,也不是很确定这样做是不是对这个孩子很有效。
有些家长会按照我们的要求做,有些家长会按照他自己的想法来做。其实在自闭症这个行业中,有很多东西的进步是我们家长所推动的——在医学疾病治疗里面真的很少这样的情况!是由我们的孩子家长们所推动的事业进步,自闭症真是特例。
当不同的家长来到我面前的时候,我特别喜欢跟孩子恢复得好的家长慢慢聊,我会问他怎么做的,又偷偷学了很多的经验,在此向广大家长和孩子们表示感谢,我的几乎全部知识都是这些孩子和家长们给予的。
但当我看到这个孩子很有希望,可家长却没有做什么训练,有时候我就会感到惋惜,会批评家长,有时说话就会比较严厉,借此机会我请这些家长原谅,其实家长是有他自己的难处的。
关键六句话
青岛一个孩子,2011年11月11日在我们这里诊断,诊断完后我和家长谈了几次,家长也参加了我们的自闭症康复培训班,回去以后父母对孩子进行了高强度的干预,大概在2014年10月,我在青岛办全国培训班时见到了这个孩子,他基本上恢复正常了,能在正常学校里上学,在行为上与其他普通孩子没有什么太大的区别,我认为他可以脱帽了。
我问孩子家长是怎么做的,孩子家长说我当时跟他们说了六句话,这么几年他们就是按照这六句话走的:一定要训练、一定要自然、一定要耐心、一定要有爱、一定要快乐、一定有前途。
这里面没有讲具体的方法,但是谈到了很多要素,我认为这是成功的关键。
···
我去美国参加国际自闭症会议,他们说总结各种经验发现,自然情景中的自闭症训练,也许是发展方向。
所以一定要自然的训练,然后要耐心,我们很多家长也训练,也自然,也有爱,但是可能没有耐心,自闭症的训练是如此长期的过程,我经常讲一句话,我们要用至少三到五年艰苦卓绝的努力去换来自闭症孩子与众不同的人生,有的可能更长,特别需要家长的恒心和耐心。此外一定要有爱,一定要快乐,家长没有平静快乐心情是不行的,孩子在训练中不快乐也是不行的。
NBA有一句话,“无朋友,不篮球”,用在儿童康复这里就是“无快乐,不康复”
自闭症的抢救价值
神经系统三大残疾,脑瘫、智障、自闭症。我总是这么说,在这三大残疾中,自闭症的孩子训练和不训练反差太大。
我们当然同样关心智障、脑瘫的孩子,我们去帮助他训练他,他们也是会进步的,有些恢复得也还不错,但是相对自闭症来说,对于智障、脑瘫孩子,他们的进步是缓慢的,而且天花板比较低,什么是天花板?
就是很容易到顶就上不去了,比如一个唐氏综合症的孩子,经过艰苦的训练,他的智商能达到60分、70分,但是好像就再也上不去了。
···
而自闭症在上述三种残障中最有康复价值,因为不训练,孩子除了社交障碍,还会出现智力落后、严重情绪问题、生活自理能力差等,就残疾程度而言,可能在所有残障中是最严重的。
但是如果我们进行了科学训练,这些孩子长大以后可能智商会达到很高,社会的基本交往能力又有,他可以很有成就,这就是完全不同的两种人生,他的天花板有时候我们不知道在哪里,也可以很高。
这种情况多数发生在低年龄确诊并得到科学干预的孩子身上,于是高年龄的家长就会问,那我们的孩子怎么办?其实高年龄孩子也有恢复得很好的,有一个孩子6岁第一次诊断,过了两年时间再来情况完全不一样,他年龄大程度也不轻,但恢复得很好,看起来,我们对自闭症的认识真的还有很多未知的东西。
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纯情筱腊鸭 发表于 2019-7-22 20:04:57 | 显示全部楼层
            好文章
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xjy12256 发表于 2019-7-22 20:05:57 | 显示全部楼层
            这篇文章对新家长真的有很大的指导作用
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 楼主| 朗笑天下1999 发表于 2019-7-22 20:06:30 | 显示全部楼层
            希望对新入门的家长有所帮助。
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蓣熙 发表于 2019-7-22 20:07:00 | 显示全部楼层
            写的好。
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