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[交流] 刚被确诊为自闭症,开个帖子,记录一下!

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hy87815 发表于 2019-7-21 08:42:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
从孩子一岁多发现无眼神对视,叫不应以及无情感交流以后,虽然全家人都以“孩子还小”为由回避“孤独症儿童”,当妈的却还是提前对这个病征做了功课进行相对的(虽然力度没那么大)引导以及自身心理辅导。到前几天,孩子2岁5个月,在六院做了诊断,虽然为“疑似孤独症谱系”,但已经典型到不能再典型了。孩子爹瞬间崩溃,家中老人也处于凌乱状。这种混乱和焦虑环境中,反而只剩我这个崽儿妈处于冷静到不科学的状态。近几天除了给孩子继续干预剩下的时间就是找满北京的找机构,和老师交流判断其专业性,看机构的孩子干预效果考虑选择哪家等等。全程崽儿爹都处于无助状,傻傻的开车,机械性的回答交流老师的问题,严重注意力不集中。 回家崽儿爹终于清醒了一点,问我为什么不焦虑,为什么能这么坦然接受,甚至怀疑我已经处于“哪天会带着孩子自杀”前的平静 我仔细组织好久的语言才回答他,答复完看他的状态有好转,想想也许能在帮助同样星爸星妈尽一点微薄之力,所以发个帖子。
这篇帖子不是安慰你孩子一定能治疗好并混迹于清华北大,当然,阿斯伯格的个别高智能人才另论。也不是个关于我娃啥样你娃啥样的记录贴。而是一个星妈在面对这种情况是通过一段时间的心理调整而让自己保持在一个比较好且很积极乐观的态度上!
当我发现自家崽儿是典型症状后焦虑是肯定的,这是人类在面对难以解决或把控的问题是第一情感反应。那段时间不断在希望、失望、再希望、更失望中来回被折磨。具体怎么神经质的大家应该都懂,不细说。但很快摸索到一个方式,至少对于我个人这样很管用,就是“在不报任何希望的前提下,竭尽全力去做自己应对孩子做的事情,从而保证你的干预准确程度”
首先,我不是来打击家长们的积极性啊,这个“不报希望”也不是让你就自暴自弃了!这是通过高度关注自家娃的过程,我发现再怎么干预,只要是孤独症(误诊除外),他一定有自己的生长轨迹。干预一定能让效果变好,却不是让他恢复到和正常孩子完全一样。这时候对于新进队的星爸星妈比较可怕的事就出现了,它总会欺骗你,让你上一秒觉得我的孩子很好啊,学东西很快啊!我们不像孤独症啊!接下来的1秒你又会失望透底,刚刚给了你很大回馈,这一秒娃又怎么叫都不应了,完全不理会你。这种状态会误导没经验的家长,他做到了一项,就立刻满怀希望的让他完成2345。孩子做不到,带给大人的就是刚升起来,又跌到谷底。
家长的情绪有多重要大家都了解,但控制不住自己的心态对孩子的引导及干预必然带来负面影响。后来我告诉自己,不去想他究竟能到什么程度,不抱希望,不给他定任何目标,只完成他能力内一步一步的事情。因为本身“失望”和“失望的情绪”一定是凌驾在“希望”基础上的,拿自己举例子,我不是个学习能力强的人,从上学就是,成绩中等,但父亲总是希望我摇身一变优等生,可我确确实实能力很一般很一般。虽然父亲的这个“希望”看起来并不是很高,可我就是达不到!贪玩啦叛逆啦或者偷懒又没有先天的高智商,这就让对我寄予希望的父亲很受伤,同样,我也很受伤。
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精彩评论17

 楼主| hy87815 发表于 2019-7-21 08:43:10 | 显示全部楼层
            父亲的“希望”和我能力达不到,造成自上学起积压至今的矛盾,使他一次次失望,一次次责备。我需要承受这种失望所带来的情绪,不被认可,在上学阶段始终处于痛苦状态。这使我现在反过来想,我的孩子是眼下的情况,我应该做的,积极干预,努力学习干预方法是必须的,刻不容缓!但心态上决不对他抱有任何希望值!反而这样发现自己情绪平稳很多,比如我教他刷牙,我的注意力只在“教”和“引导”这个过程上面,决不是“希望他能学会”的结果上。没想到的是,他居然在第二天教就学会了把漱口水吐出来而不是咽下去,这给了我很大惊喜
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 楼主| hy87815 发表于 2019-7-21 08:43:48 | 显示全部楼层
            和机构沟通时老师认为这个阶段给他刷牙太困难,这个我保留意见,困难不困难的我觉得也不用太多考虑,去做就行了。具体能不能成,还是那句话,去做就行了!一天不行两天,一年不行两年!崽儿爹问我“你希望他多久能学会刷牙”我告诉他,我不曾报任何他会刷牙的希望,我注意力只在过程上面,我拒绝用“希望”来给自己压力,也会给孩子压力,因为一旦不能达到希望时失望是必然的,我决不能让失望带给我任何负面情绪。
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 楼主| hy87815 发表于 2019-7-21 08:44:21 | 显示全部楼层
            在我看来孤独症最可怕的就是它会误导我,当孩子达到一件要求时会是我希望值期望值增加,从而提出更高要求的训练,本能的回避了他做不到这一点,仿佛有一个假象就是他没问题他都可以。接下来他做不到了,重重地把我拍在地上。这种起伏的情绪波动太可怕,至少在我看来太可怕。
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 楼主| hy87815 发表于 2019-7-21 08:45:03 | 显示全部楼层
            它会影响我的判断能力,影响我积极乐观的态度,影响我选择正确干预方法的方向甚至使我很难冷静!多少孩子妈心力交瘁去干预,今天好些了,很开心!明天又惹得妈妈窝在屋里放声大哭。反反复复。干预孤独症的孩子是一条很长的路,说难,全是难在大人身上,因为我们的情感太复杂,因为我们为他考虑的太多,这些压力把控好,会越来越好,把控不好,只会往反方向发展。于是我告诉自己不再思考“以后我死了他怎么办”,这虽然是个问题但这不是眼下的问题!人生来就是为解决问题而生,每个人成长阶段都会不断遇到坎坷不断遇到各种问题,简单的可以解决,复杂的只能“解”不能“决”。既然这样,索性放下那个结果,集中精神去解便好了。平复心情积极去做一切对孩子有利的事,却不报任何希望,反而处处有惊喜。
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伊泽健康 发表于 2019-7-21 08:45:51 | 显示全部楼层
            谢谢坚强的宝妈,很理性的思考,最崩溃的确实是大人起伏不定的情绪
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 楼主| hy87815 发表于 2019-7-21 08:46:41 | 显示全部楼层
            希望能有星爸星妈愿意耐心看完吧,尽量理解这种态度后把自己迫切进阶的“希望”狠狠踩在脚下,剁到稀碎,碎到随风刮走!再抱以坚定的信念,协助宝贝在过程中的每一步稳扎稳打!就算一星一世界,足够强大的你打造出来的世界,坚不可摧!
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墨染尽千雪 发表于 2019-7-21 08:47:39 | 显示全部楼层
            点个赞,像你一样的家长太少了
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g17310777862 发表于 2019-7-21 08:48:28 | 显示全部楼层
            坚强的星妈!不过很难得妈妈能很快调整心态,这么理智的抓紧给孩子进行干预,毕竟孩子还小,越早干预效果越好。希望妈妈继续更贴,看到孩子一点点的进步。
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正宗热干面 发表于 2019-7-21 08:49:19 | 显示全部楼层
            思考的很对,非常赞同。
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