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  • [交流] 北京自闭症治疗方法:尤欣“孤独症是免疫系统疾病”

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    星星点灯灭了

    2019-6-17 06:28:26

    孤独症长时间以来通过各种表现而被定义,孩子被认为不能完成的事情包括交流、自控、像其他人一样生活。

      在一年的试验性治疗研究过程中,尤欣的团队积极推动并传播着“禁食不耐受食物和饮食干预是孤独症治疗基石”的理念,项目已为300多名孤独症儿童进行了公益治疗的咨询,并建立了我国首个孤独症的临床生物免疫学数据库,不少孤独症孩子的症状得到了不同程度的改善。

      而说起自己对孩子的自救经历,尤欣仍旧心有余悸:童童在尤欣坚持免疫治疗下,三个月后能仿说句子了,半年后有了简单需求性的主动语言。

      “童童3岁半时被确诊为孤独症,回想起两岁前的那个人见人爱的小宝宝,我伤心欲绝,赶紧找好的老师和学校进行行为矫正训练。可是童童的症状越来越重,训练了一年半,到了五岁还是不会说话,甚至张口发音都不能了。作为临床医生,我心急如焚,开始寻找可能对童童有效的治疗药物,最后选择了一个副作用小和调节免疫作用强的药:静脉用丙种球蛋白。输丙球的次日,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果了,之前只能吃软米饭和面条,凌晨两点到五点的失眠也消失了。渐渐地与童童对话时那种对牛弹琴的感觉没有了,他对我们的要求开始有反应了。”尽管孩子进步像蜗牛,但对于尤欣这些经历了长久失望、绝望和等待的家长来说,已经是很大的回报。

      在了解了更多国际先进治疗方法的同时,尤欣开始给童童进行饮食干预,“首先停掉了牛奶以及麦类食物。”在综合干预之后,7岁开始,童童的脑子清楚了许多,焦躁减退,睡眠情况好转。“当我明白了这个病的病因和发病机制时,觉得不能再等了。我的孩子已经晚了,耽误了,他的康复就是有限度的,不能让其他的孩子再走弯路了。”于是尤欣跑到童童做康复训练的机构给孤独症家长讲,“千万千万要饮食干预,我见过二岁开始做饮食干预的典型孤独症患者,有好几个六七岁就可以上正常小学了,那是完全不一样的预后。”

      尤欣解释说,“当摄入不耐受的牛奶及麦类食物后,异种蛋白在体弱的孤独症儿童的消化道内不能代谢成小的氨基酸或有营养的成分被吸收,反倒是介于蛋白和氨基酸之间的一个肽段,肽段有阿片(罂粟)一样的作用,孩子吃了之后就会像吸了大麻一样,会兴奋的来回跑,焦躁,难以安静。”尤欣说,“饮食干预就是让孩子避开对他们身体有害的食物,只有这样,孩子的胃肠道和免疫系统紊乱才能慢慢得到调整。”

      提出“孤独症是免疫系统疾病”假说

      几十年来,大多数医生会告诉父母孤独症是孩子大脑遗传的问题,而且不会消失,他们应该预见到孩子在学步期的问题将会伴随终生。“过去30年,我们都是针对这里的研究,或者抗精神病药物的治疗,根本没有效果,因为方向错了。”尤欣用手指指头部说道,“不是基因和大脑,孤独症是整个身体和环境的问题。”

      在孤独症儿童中,智力水平表现很不一致,少数孩子在正常范围,大多数表现为不同程度的智力障碍。虽然目前孤独症的干预方法很多,但大多缺乏循证医学的证据,尚无最优治疗方案。而康复训练的目标是促进患者语言发育,提高社会交往能力,掌握基本生活技能和学习技能。

      “我认为是一群出生时体质比较弱的孩子,在后天环境中各种有害因素对他们的干扰,导致免疫紊乱。”尤欣说,母亲怀孕期间精神压力过大等,都会对胎儿产生影响,导致孩子出生后的先天不足、体弱。

      有着20多年免疫病临床经验的尤欣对自己提出的“孤独症发病免疫假说”有自信。她认为疫苗的接种对自闭症儿童的免疫系统干扰是巨大的。“比如母乳可以规避孤独症,而牛奶对于免疫紊乱的孩子更是雪上加霜,每天大量的接触过敏原导致了灾难性的慢性过敏、胃肠道功能障碍、代谢问题和大脑的异常。甚至导致其多系统病变,表现出行为异常,认知、理解和语言障碍等。而慢性过敏是一个真空,目前既不属于变态反应科,也不属于风湿免疫科,国内外都缺乏这方面的研究。”

      2015年8月,尤欣在《中华儿科》杂志发表综述《孤独症和免疫紊乱研究进展》,文中对自己的研究跟踪做了阶段性的揭示:“在孤独症孩子身上存在着很严重的免疫紊乱。”过去的一年中,尤欣和她的团队检测了300多个孤独症孩子的T细胞,“数据明确显示孤独症的免疫异常,而且我们已经找到了提示预后的免疫指标。”

      “是时候为孤独症正名了。”尤欣说,“首先它不是遗传病,是更多的受后天环境影响。其次,它不只是神经系统的疾病,而是多系统的功能障碍,特别是免疫系统和胃肠道。最后,坚信这个病是可以治疗的,我们会全力以赴地研究这个疑难病,探索有效的治疗方法,拯救更多的孩子。目前我们的这些工作也都是国际科学界近两年的研究热点。”

      1月16日晚,在众多医学高端人才及社会爱心人士的共同努力下,“2016年常春藤自闭症儿童关爱项目”在北京正式启动。北京常春藤医学高端人才联盟  、北京阜外医院心外科吴永波教授告诉记者,“尤欣医生的自闭症研究项目符合我们的职业责任和全社会应有的价值取向。”联盟希望通过对自闭症项目医学人才支持,争取尽早使这项世界范围内无药可治的病症在中国能有所突破。

      吴永波说,“目前自闭症发病率非常高,给患者家庭造成极大的困难,很多患者成人后生活都无法自理。与国外相比,我国自闭症的治疗方法相对落后,自闭症的成因还存很多不确定因素,目前大家也都还在探讨中。尤欣主任因为孩子的原因做了大量的案例研究,积累了一些经验,我们真心希望她的临床研究能在治疗自闭症世界性难题上有所突破。”

      长期从事儿童自闭症诊治研究的北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香教授告诉记者,目前国际上对于自闭症的治疗更多的是生物学相关因素的研究,对于尤欣医生从免疫学方面以及饮食干预方面的研究,要正确看待,“我们更希望对于自闭症的治疗可以从不同的角度有所突破,希望从尤欣医生那里获得更多案例和相关科学论据。”

      对于业内专家的扶持和中肯建议,尤欣感到非常欣慰,“我认为童童的治疗到多大都不晚,我已经看到了希望的曙光。作为母亲,我会永不妥协,我会奋斗到……”采访中,尤欣坚强中透着柔弱,她用手托着头,伤心的哽咽了良久,“作为医生,我能看到治疗和不治疗的完全不一样的结果。”

      尤欣,教授,博士,博士研究生导师,北京协和医院主任医师,现北京泰和国医周三下午出诊,尤欣自闭症工作室落地北京泰和国医

      2003年至2005年在耶鲁大学医学院和加州大学圣迭戈分院医学院风湿免疫科工作,2009年至2011年在纽约大学医学院风湿免疫科进修。

      作为课题第一负责人,三次受国家自然科学基金资助,主攻自身免疫病的发病机制和治疗。曾在国际权威杂志发表多篇第一作者和通讯作者论著。

      目前获得北京协和医学基金会自闭症专项和中国医学科学院创新工程项目支持,开展粪菌移植治疗自闭症的临床试验。发起建立了我国首个自闭症的临床生物免疫学数据库--“启明星自闭症治疗研究平台”,在二十多年丰富临床经验积累的基础上,经过五年多医学治疗自闭症的尝试,倡导免疫科,消化科,儿科和神经科及中国传统医学的多学科协作,从改善免疫和胃肠道功能异常的角度,探索有效的治疗方法和新的治疗策略。
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    精彩评论1

    欧阳秀美

    2019-6-17 06:49:36

    我宁愿让天空所有的星光全部损落,因为你的眼睛,是我生命里最亮的光芒。
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