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  • [交流] 开个贴,记录下自闭症娃儿的成长历程吧

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    joycebhj

    2019-4-13 22:19:57

    14年12月的娃儿,名字用JJ代替吧,3岁4个月在杭州儿童医院诊断社交障碍。2个月后开始干预,目前幼儿园小班就读。时间过得很快,将近一年的时间过去了,留个帖子,记录孩子这一路的成长吧,也给有同样困扰的家庭参考。

      先说下诊断情况,诊断之前的状况大概有:不肯进人多的室内空间(比如家族聚会他死活不进包厢);打死不肯进早教班教室;胆子特别小,坐飞机怕到想要跳飞机,秋千蹦床都不敢玩;特别怕大的声音;不爱玩同龄小孩常见的玩具比如球啊积木啊;走路的时候大人拉着不肯跟大人走;下台阶不会自己下;会说话,发音有点异常,语言比较少。3岁生日的时候,朋友家差不多大的女孩已经可以和大人进入很有内容的互动对话了,我们笑着说跟我们儿子压根啥也说不了,差距太大了。当时家长没有任何自闭症的知识,也不认为孩子是自闭,爸爸还觉得他情商很高啊,因为他如果想得到自己想要的东西时哪怕是陌生人都会去找人家帮忙,大家对他的评价是高冷,自己的主意大,因为是男孩子,周围同龄一起玩的几个都是女孩,就觉得是男孩子发育慢,但是不肯上早教班这点很头疼,因为快上幼儿园了,就下决心带去医院。

      门诊之前在好大夫上买了电话咨询,跟医生大概讲了十几分钟吧,孩子的异常表现,当时医生就给了社交障碍的初步诊断,让带过去面诊,面诊很简单,医生看了两眼,说你们小孩不看人,发现没有,当时也不懂,回想了一下他确实不怎么看人,然后医生拿了张认知卡片叫娃认,非常常见的物品,帽子、鞋子什么的,然后娃没看,也没说,又问了一句,哪个是帽子,指出了帽子,然后医生就拿了两张量表出来让我们填,回想起来应该是最基本的自闭症判断量表吧,还开了个脑电图,搞完再进去,感觉医生大概准备向你们宣布一下结论的状态,然后我们宝宝不知道为什么突然开始盯着医生看了(医生是银发,我们小时候对银发的老人比较感兴趣),感觉可能是他这一通看起了点作用,医生的口气有点变,然后就说是社交障碍,交代了一下要给讲社交故事,多跟他对话,要耐心之类,做的两张量表,收起来了,没看(这个细节印象蛮深的,可能觉得孩子盯着看她了,不准备下自闭的诊断把),然后我就问了有没有必要带孩子去康复班,回答是再观察一下,按照医生说的自己干预一下,没进步的话还是要去机构干预,然后过段时间去医院复查,另外,脑电图结果说是好的,之前我在脑电图室对比了一下别家娃儿的脑电图,我们的脑电波似乎特别混乱,忽上忽下的,但医生说法是没关系。

      就这样一头雾水地回到家,我就在网上拼命研究这个社交障碍是什么疾病(当时对自闭症缺乏认识,以为完全不理人才是自闭症),应该怎么办,内心感觉这个社交障碍好像跟我们的症状也不太符合,因为不玩玩具,怕坐飞机,不跟着大人走这些,似乎也不能用社交障碍来解释呀。然后就搜到一堆,语迟啊,发育迟缓啊,自闭啊,自闭症又是众说纷纭,也搞不清楚自己家娃到底是什么。当时对自闭症了解也肤浅,觉得如果不是自闭症。当自闭症去治,大概会越搞越糟,就一直拖着,只是家长会更多地带他玩,跟他说话。期间看过几个印象比较深的帖子,一个尹建莉的,自闭症家长很多都应该读过吧,充分误导,当时深刻地自责了一番。还有一个天涯帖子,说是孩子在内地诊断为自闭症,然后去了香港,专家诊断不是,似乎是因为孩子有模仿和互动的行为吧,另外还写到了非自闭症孩子在接受ABA训练后出现的刻板行为,更迷茫了,到底是不是呢。期间带去过一个机构,机构老师做了个评估,娃完全不配合,老师见惯不惯了,就说赶快来康复吧,我问能不能大概估计下娃的水平,老师表示在他们机构里处于中等偏下水平,赶快从机构走了,走到楼下夫妻两个对视一眼,互相肯定地表示那老师就是为了兜生意(后来才知道这机构是残联定点,从报名到进去读还要排两三个月队,呵呵哒)

      回家大约又百度了一段时间,期间遇到一个同事,说起娃儿的事,她说认识个朋友也是这样,最后诊断是自闭,然后赶快辞职回家带娃,现在娃儿正常了,回家又研究一下,这种大概率是发育迟缓,各种原因被误诊为自闭(嗯,请原谅我当时就是这么认为的),既然迟缓,那就刺激他咯,鼓励他说话,带他玩啥的,过段时间爸爸汇报娃儿会跳台阶了,好好带一带果然进步啦。但心里还是放心不下,还找朋友打听过香港的专家,既然国内专家不靠谱,就想办法去香港诊断一下罗。

      了解专家信息的过程中,很幸运地从论坛看到有坛友说到邹小兵、郭延庆这两个名字,说这两个是国内自闭症诊断的顶级专家,然后顺藤摸瓜了,发现两位专家把自闭症这个事儿讲得很清楚,也第一次了解了asd和nt这两个词。然后接下来的事情就明朗了,国际诊断标准说得很清楚,自闭症的学名是自闭症谱系障碍,是一个谱系,娃儿很明显的中了以下几条:
      1、社交情感互动缺陷(妈妈哭的时候无动于衷,该干嘛干嘛,妈妈上班去要嚎啕大哭,妈妈下班回来毫无反应,当时看了蛮多育儿书,好像说孩子这样反应是因为有喜怒无常的父母,然后我一直很纳闷)
      2、非语言行为交流缺陷(不是完全不看人,但是家里人是瞟一眼就过去那种,外面人不看)
      3、发展、维持和理解人际关系的缺陷(那时候已经发现他分不清笑脸和哭脸)
      4、刻板或重复躯体运动、使用物体、使用言语(开始出现斜眼和看手)
      5、高度受限的固定兴趣,强度与关注度异常(不喜欢玩具,只喜欢国旗,2岁可以看国旗说出200多个国家名字,那时候大家据此认为他聪明异常)
      6、感觉输入的过度或反应不足(当时没觉得,回想起来,不敢坐秋千蹦蹦床(前庭觉),不肯进人多的封闭空间(听觉)都是过于敏感的)
      大概唯一的好处是没有特别强烈的仪式化行为(稍微有一点,比如后来出现喜欢排列罐子,走拐角楼梯一定会把扶手顺着整个摸完),但不到那种非常强烈的地步

      其实两位专家的文章看一看,讲座听一听,量表自己做一做,事情也已经很清楚了,而且一个重要的信息,3岁以前是黄金干预期,3-6次之,简直要疯掉,3岁以前已经错过了,那就赶快干预吧。后面就是干预了,没找医生再去复诊,因为本身自己工作比较忙,有任何一点空闲时间都用在干预上了,另外觉得再跑到外地去看也没必要,专家的号子很难挂,不是专家给你的诊断也不会信服(杭州当时找的已经是医院的主任医师了,后来也有家长说儿童医院风格就是这样,不严重的不直接说自闭)。下个月开始我会全职干预孩子,到时候时间有空了,应该会想办法找专家去诊断一次,主要是想请专家确定一下程度,以及是不是阿斯伯格那一型。

      从第一次看医生,到确认要干预孩子,大概耗费了两个月的时间吧,还算是比较短的,这得益于发达的互联网,不断传道的专家,和积极行动的家长组织,很幸运生活在这个时代。
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    精彩评论13

    joycebhj

    2019-4-13 22:21:32

    说下大半年来的干预情况

      第一阶段:个训,找了两家,一家能够提供上门干预的,另一家是东方*音吧。上门干预是每次一个半小时,一周三次,东方*音是每次一个小时,每周两次,同时孩子每周六上早教一个小时,后来又加了台湾人幼的pci游戏治疗每周2节课,每次一小时,其余时间居家干预。这个强度是比较低的,一般认为是每周有效干预时间要达到24小时以上,但是当时孩子对环境的适应能力还很弱,担心孩子不适应,同时也对ABA干预方
      法有顾虑,担心孩子变得很刻板,于是就先这么干预着,居家干预的话就是按照邹教授的文章《小明的一天》,让孩子自己穿衣吃饭,激发他主动表达,以及做些剥毛豆、擦桌子之类的工作,整个是比较宽松的干预。第一次去东方*音评估时,孩子从头哭到尾,啥都评估不出来。反正是有问题,开始干预吧,刚开始教室也是不肯进的,国旗,糖果诱惑均没用,妈妈全程陪完第一节课,小椅子上坐不到10秒,老师给些简单的图
      片,大概只认识一小半,小羊啊,小猴啊这种都不认识的(当时内心腹诽,他又没见过这些动物,怎么会认识嘛,为什么没见过?我们是不看电视的,当时以为是习惯养得好,现在看来是注意力太渣导致他完全不能理解电视在讲什么,所以也不会像普通孩子那样喜欢看了;书也不要看的,没兴趣;动物园去过的,完全没看动物,在看旗)。上门干预的这家倒进行得很顺利,不知道为什么孩子见老师大概半个小时之后就跟她抱抱了,一开始上课时也不太配合,后来就好了

      第二阶段:团体课,个训上了一段时间,孩子进步很快,认知能力火速提高,听指令适应性变好了一点,上课能坐得住了,好像也没变刻板,又想补他的社交,为上幼儿园做准备,于是把东方*音的认知课改成了每天下午的团体课,其他课程改到上午,整个训练的强度加强了。这个阶段去过另一家机构报名团体课,老师也做了一次评估,而且要求家长不在场,很顺利地做完了。团体课之后能力大概是班级的中等水平吧,认知公认没问题,但其他问题还是突出的,印象最深的是机构有一个训练项目是排顺序,举个例子,一个人先拿出一盒饼干,然后拆开饼干,然后吃掉饼干,三张图片,正常人凭本能就能排出顺序了,但自闭症不会,认为三者是没关联的(知乎有个周老西的帖子就讲过这个),然后老师怕他记忆力太好老师给他示范一遍就靠死记硬背记住,还去买了新的卡片让他练习。。。刚开始上团体课也挺不顺利,老妈还抱怨有个孩子总打我们,后来那个打他的孩子跟他成了很好的朋友,很有趣的,感情缺失的俩娃,他们俩倒挺要好。这个阶段和老师都混得挺熟了,老师对他的评价就是聪明、特别能偷懒,特别能钻空子。每天都要忍不住跑出教室,有天跟旁边小朋友说,你坐好,然后自己一溜烟跑出教室了。。。

      第三阶段:刚上幼儿园,9月开始上幼儿园了。其实上幼儿园之前我是想让孩子早上幼儿园,下午机构,但是又担心家里老人反对,毕竟很多人认为幼儿园好上么就好了,干嘛还要送机构。那个时候我们外表看已经修理得不错了,环境适应性显著提高,进教室不闹了,指令也听了,叫他说爷爷好就喊爷爷好,路人甲乙丙丁看了都表示很喜爱,这个宝宝好乖哦。报名那天喊老师好,老师再见,回答老师我三岁,很棒,然后是家访,他自己在玩具区玩,老师跑过去,他跑到阳台上,老师跟到阳台上,他跑进来,然后门一关,把老师关阳台上了,汗一个。。。因为在玩磁力片,老师让他拿个三角形,反应比较慢,但还是给了,老师的结论是宝宝比较内向。上幼儿园那天就露馅了,因为。。。老师发现叫他名字他完全不应。。。爸爸在幼儿园外面墙角跟偷听,就听到老师一直在大喊他的名字。。。得,放学后被老师叫去谈话,只好承认孩子有问题,全家达成一致意见,下午还得继续送去机构。那是很焦虑的一段时间,前面一段训练,都觉得进步很快啊,很有希望啊,现在一下子就觉得毫无进步啊,核心问题全部没解决。那段时间过得很煎熬很混乱,又想离职全职干预孩子,又到处想找个更合适的幼儿园无果,还给孩子换了一个干预机构(现在想想有点换得太频繁了)孩子上幼儿园后,暴露出几个问题,应名差,与小朋友无互动,吃饭习惯差,幼儿园发生的事情基本说不出来,还有比较不好的是有比较频繁的掐人的表现,有的时候会打小朋友,不过老师总体还是很耐心的,一直在引导他

      第四阶段:逐渐习惯幼儿园,幼儿园上到第三个月开始好起来了,有的时候老师也能叫得应了,参与幼儿园活动的情况也多起来。这个阶段开始表现出跟人的互动兴趣,比如机构上课的时候来了新老师他会盯着人家看,观察,玩一些假想性游戏的时候会邀请妈妈和老师参与。这段时间跟妈妈的交流开始起来,比如玩玩具的时候会来拉妈妈一起,想要妈妈帮他确认一些事情的时候会看着妈妈的眼睛,妈妈是一等一的好朋友,妈妈吃掉他最心爱的蛋糕也接受了,嘴巴扁扁,但没有怪妈妈,就是因为是你我不生气那种。由于前面换了机构,机构给加了感统训练,这段时间感统的效果显现出来,做跷跷板,骑自行车这种都开始可以做了,基本上适应各种环境都没问题了。幼儿园的问题行为开始消退,核心问题是:社交还是差很多,吃饭非常不好,挑食变严重,注意力涣散,精细动作差,幼儿园的上课基本不参与,只有活动的时候会有一些参与。这期间参加了机构组织的一位台湾专家的活动,专家观察宝宝上了三次课,给出的判断是处于中等偏上的水平,回想第一次去另一家机构评估是给的是中等偏下,看来进步还是很明显的。

      现在:新学期开始,给孩子换到一家专门的融合幼儿园,希望在这里能进一步加强沟通交流能力和培养良好的课堂习惯。娃开始出现一些更大的进步,早教班(一个老师三个娃)现在可以独立上课了,基本能完成课堂上的作品,上料理课还积极举手发言了,对比自己大的男孩子产生了浓厚的兴趣。但核心障碍依然存在,眼神、应名、社交能力、专注力、精细动作、吃饭习惯,爱斜眼感觉是最大的问题,这个阶段已经完全不担心认知了,虽然他你我仍然分得不清楚,但我确认他的理解力足够可以让他应付未来日常的生活,大运动也取得长足的进步,环境适应性很好了,偶尔不适应的自己找办法,比如放鞭炮时会说我们站远点吧,以前一进隧道就要妈妈帮忙遮住眼睛,最近不要了,一进隧道就自己大喊嘿呦,不知道什么原理。但也有不好的,年龄渐长,行为举止上的异常变得明显,不像小时候,都是可爱的小娃娃。回过头来看,进步迅速的都不是核心问题,核心问题都不容易解决,我们自以为取得的进步,也许本来就是随着年龄增长会自己消退的问题,就像挖个坑,松土都刨掉了,现在剩下硬核,要调整好心态,任重而道远。
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    joycebhj

    2019-4-13 22:27:10

    回忆下婴儿时期的情况,刚足月出生的,出生体重5斤1两,刚刚达标,但筋骨很好,哭声嘹亮,医院里最出名的就是这个孩子真的是动个不停的,旁边娃胖乎乎,每天奶吃好乖乖睡觉,我们人又小,又好动,每次护士来换衣服的时候都会发现他手早就不在袖子里了。当时一直不知道这个孩子是属于高需求还是低需求宝宝,说他高需求吧,就喜欢人抱着睡,一开始也遵循科学养育法,不摇不哄,放床上自己睡,发现这哥们儿根本不睡,就开始哄睡,但是只要一放到床上立醒,但是在情感方面,孩子并没有表现出特别高的需求,平时也挺乐呵的,哭闹不多,一个晚上平均醒三次,也不算特别多。宝宝三个月的时候发现他趴得不行,比他大一个月的可以稳稳当当趴很久,我们趴一会儿就坚持不住了,但是很可惜,当时并没有引起重视,就觉得是男孩子,而且小一点,差一点也正常。翻身挺晚的,差不多要六个月才会翻身,爬行也比较晚,但是会爬之后还是有意识地引导他多爬,就怕他长大感统不好,现在看来还是没能幸免,走路大概是13个月左右,总体感觉比正常孩子晚,但也没有晚到让你无法忍受要立刻去看医生的地步,但是早期症状来看确实存在肌张力弱于普通宝宝的问题,一直动个不停,也是从出生就开始了,并没有因为长大而好转。我们从爬到学会走,基本没有摔过跤,当时就觉得这个孩子特别谨慎,觉得这样也挺好的,现在看来可能是前庭觉差,所以不敢怎么动。另外体重一直是偏轻的,从出生到2岁,一直沿着生长曲线最下面那条5%的线生长,但也不算特别离谱。总而言之,就是一个看起来似乎略有落后但是也不算落后太多,因而被忽略了这些问题的宝宝。
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    海菜2017

    2019-4-13 22:28:10

    同14年6月男宝,也是有社交障碍,幼儿园老师说怀疑阿斯,看你的描述有的症状很像。上集体课容易跑,除了喜欢的手工画画,站队就站一下就溜了。整体感觉和同龄孩子相对小。个头也小。现在上的蒙氏的幼儿园。整体比以前越来越好。去过儿研所,说是没问题。
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    海菜2017

    2019-4-13 22:28:22

    同13个月会走路。整体体能,个头,需要比同龄孩子慢一点,但是没有特殊到需要去医院看的那种。现在也是规定那个孩子玩就和一直玩,不会交新朋友,只会一味说自己的话玩自己的,和同龄孩子互动不起来。现在在家我就每天和他聊天,锻炼下
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    海菜2017

    2019-4-13 22:28:23

    我家也是发音异常,二岁开始学说话,发音就是发不准,除了爸爸妈妈别人都听不懂他讲话。三岁说是舌系带短,去割了舌系带,做的时候和他讲做了手术别人能听懂你讲话。他就挺乐意做的,也是这个交流困难他也有困扰。现在四岁8个月,平常一说快还是有点难懂,发音就是发不准。想想小的时候不愿意吃硬的东西,怀疑也是舌系带或者口腔肌肉的问题?
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    海菜2017

    2019-4-13 22:31:23

    我们没有特意做感统。不到二岁开始上早教,音乐课不喜欢需要不断抓回来,体能课喜欢就一会跑一会参与。现在上的大脑开发的一种课和体能的课,整体来说是受不了等待的时间,在老师和别的孩子互动时就跑动,不是跑神,是直接起来乱跑,不遵守规则,说了无数遍也没用。但比三岁时进步不少。
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    海菜2017

    2019-4-13 22:37:06

    还有一点同,和人讲话。眼神不对视。提醒了看你一下,眼神又跑走了。  基本和楼主家的属于同一种孩子了。现在已经完全拉低了对孩子的期望,将来能健健康康,有一两个朋友,能独立工作养活自己就好。
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    小小赫赫2012

    2019-4-13 22:39:02

    我女儿2岁3个月只是会叫爸爸妈妈,其他的不会说,但是她能听懂话,也有眼神交流
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    joycebhj

    2019-4-13 22:41:16

    今天办完离职了,以后的生活就以陪娃为主了,感慨万千,希望这是一个良好的开始
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