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[交流] 自闭症康复干预的两年心路历程

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一起走过每一天

2019-4-3 22:07:00

距离第一次带儿子去机构上课,已经整整两年多了,每天忙忙碌碌,心情沉沉浮浮。欢笑和泪水交替重叠,以后的路,也许依然如此,我愿意笑着面对,一直坚持!

  这一路见识了很多刚踏入这个圈子的家长,焦虑伤心,这曾经也是我的心路历程,希望用自己孩子的干预历程,给新接触的家长做一个参考。也算是还了当初的一个心愿吧!

  我孩子三岁确诊,当时测试分数是32)(当时超过30就是自闭症,低于30就不是,医学的判定标准).所以我的孩子属于轻微自闭症谱系.当时的症状是:
  1.有语言,但是最多能说三字的词,能表达一小部分需求,但是无意义的语言很多)(就是跟情景不相符合).还要重复别人的仿说,语调奇怪.
  2.大运动也不太好
  3.最关键的是脾气特别大,固执。后来才明白正式因为不会表达,才把发脾气和哭闹作为他对待事情的表达方式.
  4.不太听指令,不爱看人,但不是完全不看.

  现在的情况,在幼儿园上了一年半,算是成功潜伏吧,老师没有反应太大的问题,只是说有些固执。倒是有几次表扬他很听话,记忆力好,喜欢唱歌和跳舞.
  我总结的现在的情况:
  1.语言已经基本上能表达自己90%的想法和需求,声调有一些比较慢的情况.
  2.沟通部分,和家人沟通基本自如。但是和陌生人沟通还比较欠缺。大概对话能持续三个回合.在交流中随机应变的能力较差.
  3.脾气部分基本不会发大脾气,但是还是比较固执.
  4.对于抽象性的词汇难理解,无法读懂别人微表情,总体还是不太愿意看别人.眼神会经常游离.
  5.喜欢跟小朋友玩,但是不能深入,对于新鲜的事情很感兴趣,爱表现.
  6.运动部分跟正常小朋友差别不大。
  7.对一些刺激性的声音还是比较敏感.

  这两年时间,我自己的感觉他是进步很快的,特别感谢教他的特教老师,遇到这个老师,感觉应该是用了我这一生所有的福分,我会感恩一生.
  之前我脾气比较急,孩子脾气也急,在这两年时间,我也改变了自己的急脾气,尽量让他在轻松愉快的家庭环境中,从现在来看是有成效的,孩子开心,学东西也很快,对我们 也很依恋.
  这一路上认识了不少家长,有几个我们一直在相互打气,相互督促,也经常在情绪低沉时相互开解,以后相信还会一路相携前进,为了孩子共同努力.
  感谢孩子爸爸为了家庭一个人奋斗,最关键的是一直支持我和孩子,亲子关系越来越 亲密融洽.
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精彩评论61

一起走过每一天

2019-4-3 22:07:11

昨晚幼儿园老师打电话给我,说让宝贝今天早上去学校门口当班级的礼仪小天使,一早说了一声,以前老是赖床的小家伙就起床了,爸爸送他去上学,给我拍了他在门口的照片,心里真是温暖啊,宝贝,你真的很棒
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一起走过每一天

2019-4-3 22:07:18

经过两年对自闭症的了解,我自己的感觉是,很小的时候我们就可以发现自己孩子的与众不同。就是和正常孩子的差别,真是后悔没有早一点发现,早一点开始关注到他的问题,耽误了他的时间。
  1.很小的时候,就发现孩子的眼睛跟人对视不好,不太关注人.我观察了别的小孩,大概三个月左右,有的小孩就可以在妈妈跟他说话的时候看着妈妈的脸,有的甚至会发出一些回应,这个在我小孩身上是没有的.
  2.表情动作,一般小孩一岁多左右,在跟人玩的过程中,即使不会说话,面部表情和动作已经很丰富了,可是我的小孩就很单一,一旦达不到要求,就会哭闹,而且是经常没有任何原由的哭闹.
  我自己的观念,当你已经感觉到孩子与众不同的时候,请尽快去重视起来,可以先找医生诊断,但是不要纠结结果,因为你心里已经很清楚孩子是落后的了,不管是不是自闭,干预起来总比等待好.
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一起走过每一天

2019-4-3 22:07:24

今天还想说说找机构干预这件事,我孩子在诊断之后大概一个月之后,我们就开始在机构干预上课了,总体来说,我现在还是很庆幸我能迅速的找到机构做决断,没有继续纠结医生的判断和沉浸在痛苦的思路中.
  我大概是看了三家机构之后才最终决定了其中一家.因为刚开始什么都不了解,也很盲目,完全没有这方面的概念,确实是需要有一位老师给你一些思路,指引一些方向,哪怕你什么都不懂,至少你知道我今天可以跟着老师的思路在家里继续教孩子.至少可以知道在跟自己孩子交流中,你说需要掌握的一些基本原则.
  因为我们孩子的思维模式和认知模式有一定的特殊性.我们不能像普通孩子一样放手任其自由发展,由于社交的局限性,他无法从日常的交流中去获取普通小孩能获取的东西,所以你必须要教才行.)(两年时间我深刻体会,有些事情别人根本不需要教人家就会,可是对我的孩子来说,你不教他他真的是不会的).
  后面慢慢的,我会把自己这两年孩子上课以及生活中的笔记整理出来,给刚刚入门的家长做一个参考,我们大家也共同讨论一下在自己孩子身上好的办法和好的思路,一起前进.
  孩子的路还很长,但是时间也特别宝贵,越小干预效果会越好,希望我们,更重要的是勉励自己,不要松懈,不要因情况好转而懈怠,我能做的事情还有很多......
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一起走过每一天

2019-4-3 22:07:28

昨天带儿子去机构上课,上课的时候发现之前学习的关于星期几的问题基本忘记了,被老师说了一顿,自己感觉真是太辜负老师了,这个老师一直对孩子们特别认真负责,我们几个家长一直跟着她,还是感觉自己太懈怠了,忙忙碌碌一天,很多事情都没有及时给孩子巩固。还是要提起劲头来。
  上完课之后,和另外一个家长一起回家(我们是因为孩子相熟,达成了一致向前,相互扶持的默契,以后也打算共同给孩子创造更好的环境)。相约一起吃了晚饭,两个孩子玩的还是很开心,特别兴奋。
  聊起未来,依然是很担忧,了解的越多,才越明白,康复之说,希望可能会越来越渺茫。思维模式的差异,自我意识的局限,导致他们对普通孩子的小心思无法理解和揣摩,一般的知识我自信都是可以教会他的,他有那个能力,可唯独这内心的自我了结和对他人表情动作的一些深层次解读,我越来越感觉无从着手。
  我和另外孩子妈妈已经开始讨论对于未来孩子的出路,一个是回归乡村,找一个相对简单的环境,带着孩子一起慢慢生活。另外就是继续留在都市,如果后续孩子们在小学毕业或者初中毕业之后,无法适应学业,那就合伙带着孩子开一个小小的类似烘培店一样,尽早教会孩子社会的生存技能。
  对于我们的孩子而言,独立生存是唯一也是最终的目标,原也只希望能够在最后一刻闭上眼睛的时候,知道在这个世界上,他能够自己获得独立生存的本领,能够不被欺负,有自己微弱的尊严生存下去。能够让我们死而瞑目。
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陌小煊

2019-4-3 22:07:31

我家当年那个量表得分还31分呢,没找机构干预,平时多陪伴。虽然还是不太合群,但是只被小小班老师说过不太正常你们带医院看这样,后来的老师再没说过相关的话(幼儿园自己的原因老师换了三波),与小朋友相处比我想象中还好点,大多数孩子对他很友好,极少数不太友好的他也能怼回去。马上要上小学了,虽然毛病很多,但还是觉得未来挺乐观的,看起来也就是个很有个性的普通人。
  当然,每个孩子都不一样,量表也不见得能反映孩子的全部特质。父母应该是最了解孩子的,楼主加油!
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飘14z

2019-4-3 22:08:10

我孩子是一年前确诊的,两周岁无语言,能听懂基本指令,不会指物,当时的心境估计过来人都是差不多的,说多了都是泪,确诊后半个月就进了机构加家庭全天干预,基本上没耽误时间,加上孩子小,现在还不到三周岁,进步非常神速,今年已经开始上早教去融合了,是特教老师让去的,我们也是和楼主一样,遇到了非常有水平又负责任的老师,孩子能有今天的状态,除了感恩还是感恩,虽然和同龄孩子的社交差之甚远,但我们还是充满了信心,相信他会越来越好,其实这也是自我催眠吧,未来怎样我没去想太多,也不敢想,一年定一个目标吧,承受了巨大的压力,可也只能放在心上,每天抓紧时间教他,干预他,我自己尽力了,以后也不后悔
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一起走过每一天

2019-4-3 22:08:14

今晚和小家伙一起扮演了一本绘本故事,表现的还是很出色的,看到我和他爸爸表演的情况乐得一直笑。最近半年开始对故事书各种爱,几乎每天晚上都至少讲一本故事才肯睡觉,而且还爱上了角色扮演。我们三个经常一起玩上课的游戏(平常不爱学的东西这时候教超级有效率)。前几天当老师给我和爸爸出题有模有样。有时候乖起来的瞬间我都几乎忘记他有什么不好的地方了。
  我想我所坚持的是没错的,首先不管如何,我要你是开心的,只有开心了,一切的学习和生活才有意义。
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一起走过每一天

2019-4-3 22:09:13

一直以来见过很多家长,纠结在医生的诊断结果上,我曾经也很纠结,甚至想去广州看看邹大神,不过两年下来,越来越觉得不是那么重要了。就像一位熟悉的家长曾说,即使去看了最权威的医生,得到了确切的诊断结果,你就真的能安心了吗?答案是否定的。结果是与不是对我来说可能就是那么一会我更难过或者轻松一会。过后,我的疑虑还在,孩子的问题也还在。
  对于我们而言,最重要的是如何看待孩子的问题,如果你确信只是迟缓一点而已,那就不必纠结太多了。但是如果反反复复你心底仍是疑虑的话,我们是否该行动起来,不管去不去机构,想办法让孩子落后的部分赶上来,是否是最积极的办法呢。
  我一直不喜欢很多人说其实孩子还小,大了就好了。你看他有时候不是挺好的吗。可是别人能为我们的孩子负责吗?如果等时间流逝,等孩子大了,可塑性越来越小的时候,谁又能为孩子失去的时间负责呢。拿我来说,到现在为止,我的很近的亲人依然觉得我是想多了,孩子根本一点事没有,可是我心里最清楚我的孩子是怎么了,我不敢奢求别人理解,因为不是有这样的孩子你是无法体会其中的差别的。但是作为一个母亲,我必须有所抉择,我不想自欺欺人,也不想以后后悔。所以我想拿现在所有的时间和精力去努力一把,看看能不能多挣一点希望给孩子。如果你落后,那我们想办法赶上,如果你缺少,那我们也想办法去弥补。做我能做的努力,至少走过之后我可以说不后悔,我努力了。
  给刚刚接触的家长一点个人参考而已,希望能少走一些弯路,更快找到自己想要的方向。
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莹姐娇花正艳

2019-4-3 22:07:01

祝福孩子能早日融入社会
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