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[知识] 牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题

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以爱之名 发表于 2018-8-17 19:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 打印 上一主题 下一主题
开篇的话:
前期,孤独症网以《六年干预,牛爸如何将自闭儿培养成三好学生和数学状元》为题,报道了来自深圳的一位典型自闭症患儿牛牛的爸爸“牛爸”在陪伴和抚养儿子的故事,引起了全国星儿家长及相关人士的广泛关注和留言。
牛爸也在回信中非常感谢孤独症网对他和儿子的关注与报道,他说,“上次发了文章以后,很多家长联系我,希望我多分享一些自己的心得。也希望继续通过孤独症网能够将自己在陪伴和教育星儿过程中的有用经验及在翻译早期丹佛模式中的方法,加以传播,帮助更多的星儿和家长。”

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题
图片选自电影《海洋天堂》

本期,牛爸也想结合自己的经历谈谈新家长要注意的几个问题。也列举了诸多适合孩子的游戏及互动原则,希望继续能给家长们一些启发和帮助。
牛牛确诊的时候刚好两岁,我们对自闭症都没有什么概念,在医生那里和网上了解了一些基本概念以后,才感觉到极度的恐慌,开始到处寻求解救的办法。
刚开始,我存在着侥幸心理,到处寻找自闭症的预后统计,希望孩子会很容易地自己好了,但找来找去,只觉得越来越绝望,可以说几乎感觉不到一点希望了。
在相当长的一段时间里,我一直在思考孩子长大以后会怎么样,能正常读书、交往、工作、结婚生子吗?会不会一辈子都是一个废人?要不要想办法带他出国?要不要赶快再生个孩子?我每天被这些问题弄得心力交瘁,却也没有得出任何有建设性的想法,自己的健康状况也在不断地变差。
同时我开始疯狂地寻找最有效的治疗方法,查找过干细胞疗法、中医疗法、西药、生物疗法,幸好在认真权衡以后,我们放弃了所有非干预的疗法,开始专心地学习干预知识。对于新家长来说,类似的经历恐怕是无法避免的,不过我还是劝大家不要浪费太多时间精力在没有意义的幻想和没有被实证有效的治疗方法上,尽早认清形势、接受现实,投入到学习和干预里去。
在决定只做干预以后,我们开始寻找机构,另外我暗自下了一个决心:用四年的时间,拼尽自己的努力,看看能把牛牛带成什么样子。正是这个决心,促使我在那几年的时间里,时时能够保持拼搏的状态,没有浪费多少时间。

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题


因为机构需要排队,排到以后也没有多少课时,干预的主要任务就落在了家里。我们了解到“每周四十小时干预”的原则,在家里进行了不间断的干预,只要牛牛醒着,我们就没有让他一个人待着。初期我们学习了ABA、RDI,被那些深奥的名词弄得云山雾罩,好在抓住了一些有用的内容,例如要吸引孩子的注意力、RDI里的一些游戏的玩法等等,虽然多种干预模式让我们感到难以选择,但我们认准一点,孩子的核心问题就是对人没有兴趣,我们要做的首先就是想方设法地让他对我们产生兴趣。我尝试各种肢体游戏,牛牛总是玩一下就跑了,让我倍感挫败,但我还是坚持尝试,慢慢地他对我的游戏有一点兴趣了,比如他从窗台上跳下来,我接住,他发现了这个游戏的乐趣以后,自己要爬上窗台继续玩,记得有一次光这个游戏我们就玩了差不多半个小时,当时我的兴奋之情难以言表。还有举高高,牛牛很喜欢举高高,我就变着花样地举。
牛牛妈妈在这段时间也做了很多的努力:
她经常带牛牛到附近的公园玩,那里的环境有助于她吸引孩子的注意。牛牛撒腿乱跑的时候,她常常追到前面去伸出双手接住他,抱着他转一两圈,牛牛很喜欢这种互动。有时候她抱牛牛到长凳上走,协助他走和下来。
同时做了很多“指示”的练习,在生活中碰到他可能有兴趣的东西,她就会指给他看(由近及远,慢慢增加难度),一般都会同时加上简短的语言,例如“花、灯笼、牛奶”,还拍了一些生活里的照片,和很多卡片一起贴在墙上,指给他告诉他是什么,他后来也会指图片,让我们说是什么。
还经常玩“中断”的游戏,比如牛牛指字母表,她读字母,中间她就停顿了,牛牛会回头看妈妈,然后再继续。
这段时间真正由他感兴趣并且要吸引注意力的时候,才叫他的名字,比如“牛牛,喝牛奶!”
在做这些干预的同时,我们很重视感情的培养,让孩子感受到有安全感。虽然我们的压力很大,但还是表现得很开心,让孩子也开心,并在游戏里感受到很多乐趣。
这样经过几个月的努力,牛牛各方面都有了快速的进步:对我们关注和依恋多了,出门不乱跑,跟着我们了;开始仿说和表达需求;和我们玩的游戏越来越多。这样,我们度过了最初最艰难的几个月,对自己和牛牛都有了相当的信心,准备进入新的干预阶段。

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题


牛牛确诊四个月的时候,进步已经很大了,我们在继续使用原有的方法和他互动的同时,也在思考可以使用什么更好的方法。
我找到了早期丹佛的英文原版书,试着翻译了解,发现它是一种经过实证效果很好的干预模式,于是我决定自己使用早期丹佛模式做干预。
我第一次做评估时,牛牛两岁四个月,能力只在早期丹佛的一岁多一点的水平,评估以后我制定了第一个十二周干预计划,按照教材的要求,应该每个发展领域选择三个技能作为目标,我感觉时间比较紧迫,就增加到每个发展领域选择六个技能作为目标。当时想:如果进展不顺利,就把没有完成的目标挪到下一个干预计划里去。刚制定好目标的时候,感觉压力很大,所有的目标看起来都是那么难实现,而且数量还那么多,总觉得没什么希望能按时完成。但我还是开始了,每时每刻的互动里都想着还有哪些目标没有完成,能不能在现在的情境下做到一点什么。
这样做了几个星期,发现并不像想象中那么困难,很多技能在尝试中都有所进展,而且进度也基本上能做到十二周时完成绝大多数目标。就这样,我每天都尽量地刷新一些技能、复习一些技能,做好进度的记录,很快十二周到了,我又给牛牛做了一次评估,上一个计划里的目标全部都实现了,新的十二周计划里,多数是早期丹佛二级技能。
在评估和制定计划的时候,我的一些心得希望分享给大家:
1、不要高估或低估自己的孩子,特别是不要高估,我接触的大多数家长都有高估孩子能力的倾向,这样做在评估和制定计划的时候,很可能会漏掉一些孩子必须掌握的技能,而去做难度更大的教学,这样孩子会很难做到,孩子和家长都会很挫败,干预效果也会大受影响。
2、目标的选择要在所有领域里保持均衡,每个领域代表孩子不同的发展方面,都不能偏废,最好能够所有领域基本同步的向前发展,这就需要我们在选择计划目标的时候,根据孩子在不同领域的发展速度,适当增加或减少不同领域的选择目标。
3、选择目标时可以稍微多选一些,只要在实施的时候严格按照标准判断是否通过,就不会造成进度太快、技能掌握程度或泛化程度不足的问题。
这样,我坚持做了八个十二周计划,把早期丹佛的所有目标都实现了,这个时候离第一次评估过去了将近两年,牛牛已经是四岁四个月大了。这个时候的他已经在幼儿园度过了四个月。老师对他的学习能力、纪律情况都表示赞许,只是说他稍显内向。
这两年可以说是我做干预的攻坚战,完成以后我看到了胜利的希望。

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题

牛爸干预攻坚战:家有自闭儿,接受现实还是积极备战?这是个问题


写给家长的话:
在这艰苦的两年干预中,我的一些体会如下:
1、干预既要有长远目标,也要有短期目标,而且要随时检测短期目标的实现情况,做出相应的调整。
2、保持干预强度,在这两年时间里,只要是我在家的时候,几乎都是我和牛牛在互动,工作日至少有三个小时,周末至少有六、七个小时,所有的互动尽量做到高质量。这样光我和牛牛的互动,每周就有二十五个小时以上,加上机构老师和牛牛妈妈的互动,每周的有效干预轻松超过四十个小时。
3、干预的活动要多样化,随时要想怎样带给孩子一些新的互动方式,或者在现有的互动里加入新的元素,保持你和孩子之间互动的趣味性和挑战性。
4、不要着急融合、让孩子去幼儿园,孩子的发展关键在他自己的能力,如果一对一做得不够扎实,孩子的基础能力还没有掌握,送到集体环境里,他也许可以表现得中规中矩,但是如果在那里没有学到什么东西,对老师和同学也没有什么关注,这些时间一大半都是浪费掉了。
在干预方面,我们给新家长的建议是:全力投入、全家参与、培养情感、创造乐趣、重视吸引他的注意力,坚持一段时间,你会发现孩子有可喜的变化。
【本文系头条号孤独症网。头条号:孤独症网。国内最权威的自闭症(孤独症)谱系及脑瘫、智力残疾等特殊群体服务平台。发布最新最全的自闭症资讯及康复训练技巧,为星儿成长,我们一直在努力。本文为孤独症网原创,转载请注明出处】
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精彩评论6

你好逗比 发表于 2018-8-17 20:10:17 | 显示全部楼层
问题是有些个自闭症是不是自闭症都很难说
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陌上花开 发表于 2018-8-17 20:51:12 | 显示全部楼层
我有个疑问,自闭症是先天疾病还是后天疾病,如果是后天,那家长的责任很大,大家引以为戒吧。
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画裙 发表于 2018-8-17 21:35:55 | 显示全部楼层
只是希望别出现《熔炉》里的情况!
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于思凡 发表于 2018-8-17 22:17:25 | 显示全部楼层
自闭症智力正常也不代表能自理,现实很残酷痛苦
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活到老浪到老 发表于 2018-8-17 22:58:08 | 显示全部楼层
自闭症是一种先天的脑部疾病,迄今为止都没有找到具体的致病原因,这些孩子的父母已经很不容易了
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蓝精灵之家 发表于 2018-12-17 22:44:43 | 显示全部楼层
活到老浪到老 发表于 2018-8-17 22:58
自闭症是一种先天的脑部疾病,迄今为止都没有找到具体的致病原因,这些孩子的父母已经很不容易了

是的!
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