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标题: 自闭症孩子会给家人带来什么影响? [打印本页]

作者: 蓝精灵公共    时间: 2020-12-30 18:18
  我是爸爸
  四岁时查出来的。
  就我们而言,就是两人咬牙坚持
  心态上:我们其实一度都很沮丧,但是两个人努力吧
  刚查出来那时候,我带了一段孩子,各地去玩,内心压力很大,内心其实非常灰暗,觉得没有将来,有时还有很多幻想,大概三个月后,接受了。
  后来孩子妈妈全程陪护,去了机构训练,然后去了小学,妈妈陪读了五年,六年级孩子自己上的,今年毕业了,摇号上了初中。
  但是这个过程中父母其实非常敏感,这点其实我们犯了很多错误,就是孩子稍有一些小错误,就很容易受刺激,其实正常的孩子也会有调皮捣蛋。但是因为孩子是自闭症,我们就特别容易上纲上线,反过来又把这种压力给了孩子,让孩子更加无所适从。
   经济上,肯定压力很大,训练和机构的支出费用,一个人不能工作带来收入的减少,生活肯定要降一个档次。
  工作上,有一段时间我确实不在状态,很难处理好工作中的所有事情,不过后来想通了,如果我工作上没有成绩,大家会觉得责任在我儿子身上,是我儿子拖累了我!但我不希望让别人这么想,我 儿子有状态,但不是他的错,我不能让他背这个锅,那就加倍努力。现在我工作上也都有各种各样的问题,但是更拼一点。
  很多时候确实很多困难,比如早期我们听说给孩子找各种兴趣可能会有好处,就带着各种报班。但是孩子不适应,好几次是第一堂课上着一半,老师就冷着脸把孩子领出来,让家长退钱去,心里委屈,但也怪不了别人。有个教架子鼓的大学生挺好的,试上了一次后,拒绝了我们,送了一对鼓槌。
  孩子现在也知道自己是自闭症,有时也闹情绪,但已经能正确的认知这个问题。
  我们的情况相对来讲不是太差,孩子本身程度不是太严重,我们从查出来开始,就接受纠正,早期做感统的时候,一个一个任务都全部完成。后面幸运的是普通的小学也接收了他。
  有很多人很淡漠,但确实是因为不了解,其实孩子身边的人,了解情况的,都能给予了最大的善意,特教的老师,请的家教,学校的老师,还有他的一些小同学。
  我们相对来说还是很幸运的,真的能理解那些遇到特别大困难而感觉难以坚持的人 。就连我们这种程度轻的,开始都常有坚持不下去的感觉。
  反过来,中国有多少自闭症人士,有统计是两千六百万,新生男孩是68分之一,那中国有多少残疾人呢,我记得有统计数字是几千万,好象是八千万,但不太清楚统计口径,是否包含这种精神方面的。那中国有多少罕见病患者呢,我记得有统计数字是一千万,那中国有多少癌症患者或者重症患者呢,应该比例不低。那每年各种意外事故呢,那因为经济周期,外部环境,难以获得正常收入的呢,其实人生大概率会遇上不幸事件。没有什么可抱怨的,坚持而已。
张小龙好象说过,生活其实并不是美好的(原话忘记了,大概是这意思)
  正因为生活不是美好的,我们才要争取美好,珍惜美好!
  曾经想做一个网站,让同类孩子的家长能够每天上传一张孩子美好的照片。记录下一天下来的美好时刻,可能更有坚持的动力和意义。

作者: 柯南的助手    时间: 2020-12-30 19:00
标题: 自闭症孩子会给家人带来什么影响?
自闭症孩子会给家人带来什么影响?




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